Barnekreftforeningens Forskningsfond Forsvar mot Kreft

Presentasjon om: "Barnekreftforeningens Forskningsfond Forsvar mot Kreft"— Utskrift av presentasjonen:

1 Barnekreftforeningens Forskningsfond Forsvar mot Kreft
Org. nr Intro: Eksempler → viser intensjoner, engasjement, grunnverdiene våre. Eksempel 1: Våre barn , side 14; Ildsjelene Ingrid, Arne og Kristine Nypan link.

2 Stiftet i 2000 på grunnlag av midler innsamlet av Luftkrigsskolen.
Formål: Bevilge midler til drift/støtte til forskning omkring kreftsykdom hos barn. Forskningen kan være rettet mot årsak, behandlingsformer eller psykososiale forhold under og etter behandling. Luftkrigsskolen i Trondheim ga kr ,- etter innsamling og med disse som grunnkapital ble fondet stiftet i år Luftkrigsskolen (LKS) har årlige innsamlingsaksjoner der studentene ved skolen går rundt i uniform, de arrangerer forsvarets dag på festningen en lørdag for byens befolkning – kamuflasjemaling, aktiviteter for barn, familiekonsert – gratis – selger gullsløyfen vår. LKS har vært den største bidragsyteren til fondet til nå. I 2013 kom det inn kr ,-. Andre givere og fylkesforeninger har bidratt gjennom årene, feks ved overskudd/høy egenkapital, mottatt øremerkede gaver/minnegaver og innsamling på Barnekreftdagen Videre også midler fra Team Rynkeby.

3 foreningen ønsker å styrke sitt arbeid på barnekreftområdet..
..‘er opptatt av forskning på barnekreft’.. Fra årsmelding 2013: «Barnekreftforeningen ønsker å styrke sitt arbeid på barnekreftområdet. Barnekreft er ikke det samme som voksenkreft, og er fortsatt den vanligste dødsårsaken blant barn mellom 1 og 15 år i Norge. Barn rammes av andre typer kreft enn voksne, og behandlingen kan være svært komplisert. Det er derfor et stort behov for forskning på området. Ett av fem barn som rammes, dør. Denne statistikken har stått stille alt for lenge. Barnekreftforeningen ønsker et større bidra til viktige forskningsprosjekter som kan gi en positiv utvikling.…[…].» Fra årsmelding 2014: «Barnekreftforeningen er opptatt av forskning på barnekreft. 4 av 5 barn overlever sin kreftsykdom. Vi vil gjerne redde det femte barnet også.…[…].»

4 En fjerde behandlingsform (nå har vi kirurgi, stråling og kjemoterapi) vokser frem; Immunterapi; det jobbes med å forstå hvordan kroppens eget immunsystem virker og stimulere/aktivere det til å drepe kreftceller. Under kreftsykdom er immunforsvarets bremsesystem aktivert, så å få hemmet bremsemekanismene forskes det også mye på nå. En som jobber med dette er Harald Stenmark – han har fått Kong Olav Vs kreftforskningspris En lettlest, informativ artikkel om hva hans arbeid egentlig dreier seg om kan sees her; Denne metoden og kunnskapen kan også bli viktig for bekjempelse av barnekreft. Sverre O. Lie: «Vi vet langt mer om årsaken til at barn får kreft enn før – og det skyldes økt kunnskap om de gener som regulerer celledeling. Barnesvulstene har her vært å regne som lyskastersykdommer – i det de fleste genetiske forandringer ved barnesvulstene er enklere enn det bildet man finner hos voksne. Både kreftfremmende gener (onkogener) og krefthemmende gener (tumor suppressor-gener) ble først beskrevet i barnesvulster ( Vi vet ikke hvorfor barnekreft oppstår – ikke miljø, ikke noe foreldre har gjort feil – vi må vite mer. Fra forskning.no

5 Prosjekter vi har støttet:
Antall Sum 2009 1 350 KNOK 2010 2011 9 700 KNOK 2012 1000 KNOK 2013 2014 2 400 KNOK Hittil i 2015 3 Det svenske Barncancerfonden delte ut 81 millioner norske kroner til forskningsprosjekter i 2013. Det danske Børnecancerfonden delte ut 25,5 millioner norske kroner i 2013. Vi ser en større bevissthet blant våre givere og medlemmer om at Barnekreftforeningen må være på banen og at forskning er viktig å vektlegge mer! Støtte fra fondet og Barnekreftforeningen er et viktig signal som etterspørres/imøteses av fagmiljøene i Norge. Hvordan få økt midlene fondet har til rådighet blir en prioritert oppgave fremover siden vi nå gir ut mer av oppsparte midler. I 2015 vil vi igjen vurdere søknader som ikke fikk støtte gjennom kreftforeningens årlige utlysning, så summen kan bli opptil 2,4 mill i 2015 (men fondet tømmes). I fondets styre sitter: Marianne Gunnerud, styreleder i Barnekreftforeningens hovedstyre, Bente Cecilie Krogh, nestleder i Barnekreftforeningens hovedstyre, samt Marianne Frøyland, rådgiver i seksjon forskning i Kreftforeningen. Frøyland har doktorgrad og god oversikt over Kreftforeningens forskningsarbeid. Administrasjon/regnskap har vært ivaretatt av daglig leder

6 Prosjekter vi har støttet 2014/2015:
Tema Sted Legemiddelutprøvinger i barneonkologi Oslo Universitetssykehus Økonomisk støtte til NOPHO Biobank i Uppsala, Sverige. Universitetet i Tromsø Faktorer som bidrar til psykisk helse og livskvalitet hos søsken og foreldre som har mistet et barn i kreft Høgskolen i Sør-Trøndelag (HIST). St. Olavs Hospital i Trondheim Kartlegging av bivirkninger/senvirkninger av Vinkristin ved behandling av ALL (akutt lymfatisk leukemi) Rikshospitalet, Oslo De 18 prosjektene som ble støttet i 2011 og 2012 vil vi legge mer info om på nettsiden/intranett. De aller fleste var lokalisert i Oslo. Vi ber om populærfremstillinger tilbake - fra de som får støtte – som vi vil bruke i profilering.

7 Vedtektsendringer for et mer aktivt fond Informasjon!
Fagmiljøene/brukerpåvirkning Profilering/økonomi Samarbeid nasjonalt/Norden Muligheter, retning og prosess. Vedtektsendringer, se link. Styret foreslår å styrke fondet ved å øke antall styremedlemmer, få inn en fra fagmiljøene (barneonkolog) og også styrke administrasjonen. Informasjon Fagmiljøene/brukerpåvirkning Profilering/økonomi Samarbeid nasjonalt/Norden/Internasjonalt Kreftforeningen Barncancerfondet + Børncancerfonden + Europa NB! Midler pr : 3,1 mill. kr - fondet tømmes siden vi har fått inn flere søknader ved å gjøre fondet mer kjent i fagmiljøene. Vi trenger nå å øke inntektene. Innledet et samarbeid med barneonkologene i Norge som vil utrede hvor behovene er størst og viktige sammenhenger - hvor vi bør gå inn først med midler.

8 Kampanje Barnekreftdagen 2015, link
Film fra kampanje før Barnekreftdagen; Kampanje Barnekreftdagen 2015, link

9 Ekstra

10 Epost 10.12.2009 fra seksjonsoverlege/professor, barneonkolog
ved St. Olavs Hospital til Barnekreftforeningen Tr.lag Hei og takk for sist. Strålende!!! Dette er et viktig bidrag for barnekreftforskningen og framtidig kompetanse innenfor barnekreft i Trondheim, Norge og Norden!! Dere i SKB Trøndelag har forstått betydningen av forskning/utvikling på de lokale barnekreftenhetene (i motsetning til den store moderforeningen som flere ganger har avslått søknader om bidrag). Hans (red. Bendik Lunds) første artikkel er allerede innsendt med tanke på publisering. I framtidige artikler vil SKB bli takket for bidrag på slutten av artiklene også. Vennlig hilsen en glad Svein Kolmannskog Eksempel: Et av de første forskningsprosjektene som fikk støtte fra Barnekreftforeningen (lokalt): Ble nyhetssak noen år etterpå: En av de første bevilgningene til viktig forskning: PhD Bendik Lund, St. Olavs Hospital - Nordisk prosjekt. Sitat: ‘Nedsatt immunforsvar gir infeksjoner som gjør at noen barn død av behandlingen, ikke sykdommen. 88 av til sammen 2735 leukemisyke barn i Norden døde av behandlingen de fikk (3%). Barn reagerer forskjellig på cellegiftbehandling. Lund og hans nordiske kolleger lurte på om det kunne ha sammenheng med naturlige variasjoner i arvestoffet. Funnene var klare og positive. Alt tyder på at vi gjennom en enkel genanalyse kan forutsi risikoen for infeksjoner, og det med stor nøyaktighet. Dette er imidlertid en studie som omfatter bare 69 leukemisyke danske barn. For å trekke klare konklusjoner trengs en større studie, sier Lund.’

11 Kriterier for tildelinger, link
Etter vurdering av fagråd/samarbeidsavtale med KF - vedtak LSM 1/10 Direkte søknader Midler pr : 3,1 mill. kr Styresamarbeidet har hatt fokus på å gjøre fondet mer kjent via nettside/epost til fagmiljøene. Åpne for direktesøknader om støtte til forskningsadministrasjon som fagmiljøene har påpekt det er behov for. Ved vurdering av søknader har Barnekreftforeningens formål og satsing vært kriterier å vurdere etter. Hvordan vi setter kriterier til søknader vi mottar direkte vil vi evaluere etter en tid er gått og vi har fått inn en del søknader. Vi inviterte til dette ved å sende ut epost til alle i fagmiljøene i Norge og oppfordret til å søke direkte til oss (mindre prosjekt som for eksempel lønnsmidler til en studiesykepleier). Det er pr bevilget til 5 slike egnende prosjekter i 2014/2015 innen legemiddelutprøving, biobank, senvirkninger, psyksisk helse hos søsken som mister (tre lokasjoner). På styremøte i april 2015 ble det vedtatt å ta imot søknader som er vurdert av fagråd gjennom Kreftforeningens årlige utlysning 10. juni (sist var i 2011 og 2012 etter vedtak LSM 1/2010). Det ble foreslått en bevilgning av inntil 2 mill. til barnekreftprosjekter i november, før endelig vedtak ble økonomitall sjekket ut med daglig leder. De eventuelle aktuelle søknadene er blitt kvalitetssikret men nådde ikke opp siden den totale potten er mindre enn søknadsmassen. Søkere som får midler vil bli fulgt opp mht til rapportering/avvik av KF, mens Barnekreftforeningen får populærartikler til bruk i profilering.