St. Olavs Hospital Avdeling for blodsykdommer St. Olavs Hospital HF Universitetssykehuset i Trondheim Lærings- og mestringsgruppe for myelomatosepasienter og deres pårørende I masteroppgaven min der jeg intervjuet myelomatosepasienter om livskvalitet og mestring. Der kom det fram at de savnet å møte andre i samme situasjon. Dette har jeg hørt fra tid til annen i arbeidshverdagen også. Vi er en gruppe med kreftsykepleiere ved Avdeling for blodsykdommer som jobber med utviklingsarbeid. Vi har satt i gang dette. Som spesialisthelsetjeneste har vi plikt til å gi informasjon og undervisning til pasienter og pårørende. Startet i 2012. Vi prøver å informere underveis i møte med pasientene, noen ganger trengs repetisjon fordi pas. ikke er i stand til å ta i mot mye informasjon på en gang. For å sikre kunne gi bedre informasjon og gi pas. pårørende tid til å spørre-LMG En annen faktor er å sørge for at pas/pårørende i samme situasjon kan møtes og utveksle erfaringer. St. Olavs Hospital Avdeling for blodsykdommer

St. Olavs Hospital Avdeling for blodsykdommer Hvorfor? Formålet med samlingene er å gi hjelp til økt mestring og livskvalitet i forhold til å leve med myelomatose. Det er jo en sykdom som ikke blir helbredet. Men du kan leve en tid med den. Da er kunsten å få et best mulig liv og det kan det være kjekt å få litt hjelp til, av og til. Vi trur at å få nok informasjon, omsorg og støtte, samtidig med å få møte likesinnede er viktig for å få et best mulig liv. Forskning støtter dette, samt evalueringene etter de gruppene vi har hatt støtter dette. St. Olavs Hospital Avdeling for blodsykdommer

St. Olavs Hospital Avdeling for blodsykdommer Hvordan? Gruppe på maks 12 personer 6 pasienter og 6 pårørende 3 samlinger med ca. 14 dagers mellomrom St. Olavs Hospital Avdeling for blodsykdommer

St. Olavs Hospital Avdeling for blodsykdommer Hvordan forts. Undervisning / informasjon Samtale og refleksjon i grupper og i plenum St. Olavs Hospital Avdeling for blodsykdommer

St. Olavs Hospital Avdeling for blodsykdommer Tema: Informasjon om sykdom og behandling Pasient / pårørendefortelling Fysisk aktivitet Identitet og kroppsbilde St. Olavs Hospital Avdeling for blodsykdommer

St. Olavs Hospital Avdeling for blodsykdommer Tema forts. Ernæring Smerte Fatigue Rettigheter og økonomi St. Olavs Hospital Avdeling for blodsykdommer

Resultat fra evalueringene Informasjon gir trygghet og kontroll Godt å få snakke med andre i samme situasjon, både som pasient og pårørende Opplevelse av å bli sett og forstått Informasjon gir trygghet: Våre egne fantasier kan være verre enn virkeligheten. Når man vet mer hva man kjemper i mot, oppleves kanskje større kontroll. Når flere spør, får man vite mer. Ikke alltid man vet hva man skal spørre om. Likemannsarbeid: bare den som er i samme situasjon kan forstå hvordan jeg har det- gjelder pas. og pårørende- Spes. Pårørende har hatt nytte av å møtes- de er ikke med på poliklinikken og blir ofte prisgitt info fra pas. Viktig at helsepersonell bruker tid på meg. Redd for å være til bry for helsepersonell, være masete. Nå gir vi dem tid og oppmerksomhet St. Olavs Hospital Avdeling for blodsykdommer

Datoer for neste gruppe i 2015: 9. april 23.april 8. mai St. Olavs Hospital Avdeling for blodsykdommer