Prosjektet ”Nasjonalt pasientregister for muskelsyke” Prosjektleder Inger Tranung NMK, UNN Professor Svein Ivar Mellgren Nevrologisk avdeling, UNN

Historikk (1992) Helsedirektoratets notat i forbindelse med opprettelsen av nasjonalt kompetansesenter for nevromuskulære sykdommer er en av oppgavene som er nevnt: Opprette et nasjonalt register over pasienter med nevromuskulære sykdommer slik at det blir mulig å følge pasienten og evaluere behandling over tid

Historikk (1994) Oppnevnt gruppe med deltagere RH og UNN som skulle dele landsfunksjonen Ingen egen prosjektorganisasjon etablert ”Venstrehåndsarbeid” i tillegg til eksisterende arbeidsoppgaver

Forberedelser Forespørsel sendt ut til alle fagmiljøene i Norge (høsten 2001) med forespørsel om innspill til prosjektet NMK foreslo internasjonal diagnoseklassifisering etter ICD10

Diagnoser Muskeldystrofier Kongenitte myopatier Metabolske muskelsykdommer Sykdommer som skyldes defekt i den nevromuskulære forbindelsen Inflammatoriske myopatier Nevrogene muskelsykdommer

Styringsgruppen Sjef for kliniske avdelinger, UNN Trine Magnus Sjef for medisinske serviceavdelinger, UNN Magne Johnsen Leder for NMK, UNN Sigurd Lindal

Prosjektgruppen Nevrologi Pediatri Rehabilitering/habilitering Prosjektgruppen består av deltagere fra følgende fagmiljø: Nevrologi Pediatri Rehabilitering/habilitering Medisinsk genetikk Klinisk kjemi Patologi IKT Foreningen for Muskelsyke (FFM)

Referansegruppen Fagpersoner hvor alle helseforetak er representert Sosial- og Helsedirektoratet Fagpersoner med registererfaringer

Diagnoser Muskeldystrofier Medfødte muskelsykdommer Med bakgrunn i de tilbakemeldingene vi fikk på forespørselen vi sendte ut i 2001 ble prosjektledelsen og prosjektgruppen enige om å starte med følgende diagnosegrupper: Muskeldystrofier Medfødte muskelsykdommer

Definisjon på kvalitetsregister Rammeverk og retningslinjer for etablering og drift (Helsedirektoratet): ”strukturert samling av medisinske opplysninger om utredning og behandling av pasienter, som gir indikasjon på hvordan bestemte prosesser fungerer og om bestemte resultater er oppnådd ved å vise til kvalitetsegenskaper”

Hvorfor? Medvirkning til kvalitetssikring og kvalitetsutvikling i utredning og behandling av pasienter Få et verktøy for den enkelte institusjon for vurdering av egne resultater Få et godt faktagrunnlag Erfaringsoverføring til helsetjenesten Det forutsettes at registrene skal være nasjonale

Overordnede mål for det aktuelle prosjektet Utarbeide en sikker og brukervennlig nasjonal database over diagnostisering og behandling av pasienter med muskelsykdommer Dokumentere effekten av behandlingsmetoder og behandlingsprosedyrer Bidra til et mest mulig likeverdig og kvalitativt godt behandlings-, habiliterings- og rehabiliteringstilbud Bidra til brukermedvirning og kompetanseheving gjennom å øke informasjonen til helsetjenesten

Delmål Foreta systematisk innsamling av data om funksjon og behandling Forbedre grunnlag for forskning gjennom systematisk registrering Utarbeide faglige retningslinjer for utredning, diagnostisering og behandling Bygge nettverk mellom primær og spesialisthelsetjenesten Bidra med informasjon som kan sikre mest mulig likeverdige sosiale rettigheter og stønadsordninger

Finansiering Søkte om midler i 2003 fra Helse og rehabilitering til prosjektet i samarbeid med FFM Innvilget til forprosjekt NOK 50 000 Klare føringer fra Helse- og rehabilitering: ”Prosjektet vurderes som betydningsfullt, men det må etableres kontakt med de ulike miljøene (fagmiljøene) og dermed få til enighet og samarbeid før en eventuelt ny søknad sendes”

Prosjektets framdrift Gjennomført 5 møter i løpet av 2003 – 2004 Opprettet en undergruppe for utarbeidelse av forslag til variablene for registeret Undergruppen gjennomførte 3 møter Variabler presentert for referansegruppen våren 2004 Konsensusmøte med referansegruppen mai 2004 Utvikling av databasen

Skjema – forslag Litt om MS-registerets registreringsskjema som en bakgrunn De første versjoner av skjema for ”Nasjonalt register for muskelsyke” Aktuelt utkast