Riktig behandling til rett barn til rett tid Hvorfor et nasjonalt kvalitetsregister (CPRN) og oppfølgingsprogram (CPOP) for personer med CP? v/ leder CPRN Guro L. Andersen leder CPOP Reidun Jahnsen CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

Formålet med CPRN Å beskrive forekomsten av CP i Norge, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker Å bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin Å bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging av barn/unge med CP i Norge Å bidra til økt kunnskap om CP CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

Noen fakta om CPRN Startet som et pilotprosjekt i 2002 med innsamling av data for barn født 1996-1998 Godkjent som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i 2006 Alle landets habiliteringssenter leverer data Fra 2012 har CPRN og CPOP felles samtykke CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

Formålet med CPOP er Tilby barn med CP en systematisk og forutsigbar oppfølging av motorisk funksjon Følge opp og forebygge kjente komplikasjoner ved CP som kontrakturer og feilstillinger Følge opp og øke kvaliteten på behandling av motorisk funksjon ut fra internasjonal forskning og beste praksis Øke kunnskapen om CP og ulike behandlingstiltak, som fysio- og ergoterapi, spastisitetsbehandling, ortopedisk kirurgi og ortopediske hjelpemidler Videreutvikle og drive et nettverk for kompetanse- og kvalitetsutvikling for habiliteringstjenestene og kommunale samarbeidspartnere for å sikre et likeverdig oppfølging i hele landet

Noen fakta om CPOP CPOP startet som et treårig prosjekt i Helse Sør-Øst i 2006 for barn med CP født fra 01.01.2002 og ble nasjonalt i 2009 for barn med CP født fra 01.01.2006 Alle habiliteringstjenestene i landet i samarbeid med kommunene tilbyr alle barn og unge med CP standardiserte, tverrfaglige undersøkelser frem til 18 års alder, med frekvens avhengig av alder og funksjonsnivå

Antall barn/unge CPRN per 31.12.13 1986-1995 (kun CP diagnose): 1346 1996-2013 : 1735 TOTAL: 3 081

Registrering ved diagnose CPRN Type CP Perinatal data Språk/kommunikasjon Spisevansker Syn MR funn Høyde /vekt Medfødte syndromer Medfødte misdannelser

Registrering ved 5 års alder CPRN Type CP Kognitiv funksjon Språk/kommunikasjon Spisevansker Motorisk funksjon Hørsel Syn MR funn Spastisitetsbehandling Kirurgiske inngrep Høyde /vekt Medfødte syndromer Medfødte misdannelser

Registrering ved 15-17år CPRNung

Behandling med botulinumtoksin Resultater CPRN Forekomst i Norge og Europa Tilleggsvansker Behandling Spising og ernæring Behandling med botulinumtoksin CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

Forekomst 2.3 per 1000 levende fødte I Europa stabil forekomst fram til ’96-’98, synkende forekomst for perioden frem til 2003

Tilleggsvansker, f år: 1996-2007 Av alle reg i 1996-2007, n =1287 . Obs aktiv epilepsi. Resultatene for talevansker, spisevansker og kognisjon gjelder for 1999-2007, n=998 Talevansker = utydelig, svært utydelig eller ingen tale. 32%( 312/998) hadde fått sitt kognitive nivå kartlagt, obs foreløpig ikke nasjonale retningslinger for utredning. Av alle 15%, klinisk vurdert som PU=15% CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

Behandling, f år 1999-2007 n=896 CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

Alder ved innsettelse av gastrostomi mean SD England 70 mo (33.3) Norge 23 mo (19.1) Sverige 31 mo (34.1) Danmark 29 mo (18.1) Island* 78 mo *bare ett barn Portugal – ingen data Unfortunately no information on the portuguese part of the population Median age: Sweden 16 range(5-108) Norway 19 (1-66) Denmark 26 (4-84) England 70 (12-120) p < 0.001, nonparametric test

Behandling med botulinumtoksin, per helseregion Det er signifikant færre i Helsereg IV som får BTX i forhold til de andre helseregisonene, p=0.02 CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

Behandling med botulinumtoksin per GMFSC nivå Det er signifikant flere i GMFCS IV som får botox ( p=0.013), men forskjellen er ikke signifikant for de med GMFCV V CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

Behandling med botulinumtoksin per kognisonsnivå Det er signifikant færre med Mod el Dyp PU som får botox enn i de andre gruppene (p=0.037) CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

Behandling med botulinumtoksin i forhold til talefunksjon Det er signifikant færre med ingen eller svært utydelig tale som får botox sammenlignet med de andre. N= 815, p=0.005 CP-KONFERANSEN 31.januar 2014

Hva registreres i CPOP? Alarmverdier Grovmotorisk funksjon (GMFCS, FMS,GMFM) Håndmotorisk funksjon (MACS, AHA, House) Leddbevegelighet Spastisitet Røntgen av hofter og rygg Tiltak rettet mot motorisk funksjon Fysioterapi Ergoterapi Fysisk aktivitet Spastisitetsbehandling Ortopediske hjelpemidler Ortopedisk kirurgi Alarmverdier Ulike alarmverdier for leddbevegelighet i armer og ben avhengig av funksjonsnivå Grønn = normal verdi Gul = kontroll/tiltak Rød = patologisk

Antall registreringer i CPOP GMFCS n=830 830 barn er registrert 31.12.2012 43% jenter og 57% gutter fra 0-12 år CP-type n=830 MACS n=830 Diplegi 27% Quadriplegi 15%

Røntgen av hoftene (CPOP) Uten screening og tiltak ved begynnende lateralisering, er forekomsten av hofter ut av ledd 10-20 % hos barn med CP For barn klassifisert med GMFCS III-V er risikoen for hofter ut av ledd ca 40 % Ingen barn som følges av CPUP har fått hoftene ut av ledd Hägglund et al 2005 a GMFCS I Ingen røntgen GMFCS II Røntgen ved 2 og 6 år GMFCS III-IV-V Røntgen så snart diagnosen er stilt, deretter årlig til 8 år, deretter individuelt

Røntgen av hofter GMFCS II-V (CPOP) Figuren viser det bildet hvor barnet har hatt den høyeste MP 16 barn (5%) har hatt MP 100 % n=325 Kun 3 barn (2%) har hatt MP 100% forutsatt at de følger prosedyrer for røntgen når barnet er 1-2 år n=154 Grafen viser det Rtg bildet hvor barnet har hatt den høyeste MP antall barn fordelt på GMFCS nivå II-V / Habiliteringstjeneste 16 barn har hatt MP 100% , 4 av disse barna er døde, alle GMFCS V fra Ahus, Oslo, Oppland og Vest Agder Hos barn på nivå II er høyeste MP målt til 50 %

Bevegelighet i ankel 76 ungdom med CP 830 barn med CP (CPOP) pluss 76 ungdom med CP 830 barn med CP (CPOP)

Spastisitetsbehandling og ortopedisk kirurgi hos barn i CPOP og ungdom før etablering av CPOP 16% er operert i bena – alle GMFCS nivåer (60% hos ungdommer) 3% har fått håndkirurgi – MACS I-III (13% hos ungdommer) Botulinum toxin-A 42% i legg og/eller lår – alle GMFCS nivåer (30% hos ungdommer) 16% i arm/hånd (13% hos ungdommer) Baklofenpumpe 3% – GMFCS IV og V (12% hos ungdommer)

Resultater CPOP – Grovmotorisk utvikling Gross Motor Function Classification System (GMFCS) Gross Motor Function Measure (GMFM-66) 592 barn, 1488 tester Alder Benytte oppgavekart fra GMFM i målsetting og planlegging av tiltak.

Resultater CPOP – Utvikling av håndfunksjon med AHA n=222 Noen har spurt på samlingene, får dere noe ut av AHA-registreringene da, VI har 228 registreringer , her har vi benyttet de barna som vi har MACS nivå på, så har vi laget en utviklingskurve. Den er ikke helt lik Marie Holmefuhr…. Benytter logits, men vi ser at vi ikke har 40 registreringer på MACS I 107 registreringer på MACS II 54 registreringer på MACS III Holmefur et al 2009 222 barn, 387 tester Benytte AHA i målsetting og planlegging av tiltak. 76% av barna som er testet med AHA har fått håndtrening, mot 40% av alle barna

Ergo- og fysioterapi Ergoterapi 53% på alle MACS nivåer (20% hos ungdommer) Trening av håndfunksjon: 40% Trening av dagliglivsferdigheter: 37% MACS II-V Fysioterapi 94% på alle GMFCS nivåer (78% hos ungdommer) 62% 1-2 x uken (34% ungdommer) 18% intensiv treningsperiode Fysisk aktivitet 69% i barnehage/skole 42% på fritiden Fysisk aktivitet: 84% ungdommer på skolen og 67 % på fritiden

Brukes CPRN data?? 3 PhD (+3 i 2014) Magne Stoknes 2013, Areej Elkamil 2012, Guro L. Andersen 2011 16 artikler publisert basert på CPRN data Årlige presentasjoner på nasjonale og internasjonale kongresser Pågående forskning Gener og CP Håndfunksjon Spising og ernæring

Brukes CPOP-data? En artikkel om utvikling av hofteleddene hos barn med CP Terjesen 2012 Årlige presentasjoner på nasjonale og internasjonale kongresser Pågående forskning Langtidsoppfølging av hofter hos barn med CP Terjesen Smerter og hofteluksasjon hos barn med alvorlig CP Ramstad Utvikling av håndfunksjon hos barn med CP Elkjær Utvikling av grovmotorisk funksjon hos barn med CP Myklebust Helse, funksjon, deltakelse og behov for tjenester hos ungdom med CP Jahnsen

CPRN og CPOP – veien videre? Felles samtykkeerklæring fra 2012 Årlig samkjøring av registreringene i CPRN og CPOP Øke dekningsgraden på registreringene Fagdager, kurs, workshops, nettverkssamlinger Utvikle nasjonale retningslinjer for oppfølging i samarbeid med CP-foreningen Nettbaserte registreringer Livsløpsperspektiv – CPRNung og CPOP voksen Utvikle forskningsprosjekter i samarbeid med NTNU, UiO og CPUP