”Hva med oss?” Kort presentasjon. Musikk med tekstfølge kan startes ved å klikke på ”musikk-knappen” nederst til høyre. Dette krever nødvendigvis høytalere…..

For handlingen er med ett slag blitt en annen. ”Det å få et barn med funksjonshemning kan sammenlignes med et manuskript som plutselig må skrives helt om. For handlingen er med ett slag blitt en annen. Bare personene i stykket er de samme.” Det å få barn beskrives ofte av foreldre som noe av det største de har opplevd. ”Det spiller ingen rolle om det er gutt eller jente bare barnet er friskt og velskapt.” Dette er et utsagn en ofte hører fra vordende foreldre. En håper og tror en skal få et ”perfekt” barn som det ikke feiler noe. Men det er slik at noen ganger skjer det akkurat DEG det du tror bare kan ramme andre. Uavhengig av om det som feiler barnet ditt er lite eller omfattende, så er sjokket stort. Barna våre er ett av våre mest sårbare punkt og svært få andre ting berører oss så dypt som omsorgen for dem. Det er det samme om barnet er nyfødt eller at det har levd noen år; skjer det noe varig og uventet med barnet, vil en som foreldre oppleve at forventninger må justeres. Uavhengig av om de justeringene som må gjøres er store eller små, er det en vanskelig og omfattende prosess som krever mye tid og ressurser. Barbro Sætersdal

møte med hjelpeapparatet Trygdekontor Grunn- og hjelpestønad Fravær, barns sykdom Refusjon reiseutgifter ol. Pleiepenger Omsorgspenger Hjelpemiddelsentral Hjelpemidler Bil Rullestol + 100 ting Fylkestrygdekontor Rikstrygdekontor/ Trygderetten Skole Helsesektor Helsesøster Spesialister nevrologi - epilepsi Syn psykiatri ernæring Kompetansesenter PPT-kontor Skolekontor Koordinering Primærlege Habiliteringsteam Tannlege Fysioterapeut Kommune kultur-fritid teknisk etat Helse og sosialkontor økonomi omsorgslønn barnehage avlastning bolig støttekontakt arbeidstilbud Familien Ergoterapeut Møte med hjelpeapparatet ”Når nøden er størst er hjelpen nærmest!” Når utfordringene blir store og mange, er det godt at vi har et stort og omfattende hjelpeapparat! Hvordan opplever da familien møtet med et hjelpeapparat de kanskje ikke har så god kjennskap til? Kanskje oppfattes det slik; Et system med mange sektorer, funksjoner, nivåer, instanser, kontorer, ordninger, profesjoner og ikke minst personer. Det er ikke urimelig at familien i utgangspunktet føler seg hjelpesløs i jungelen av hjelpere. Hadde det bare vært slik at hvert av navnene på denne oversikten representerte en stabil og forutsigbar person! Men slik er det ikke. Ofte skjuler et enkelt navn store systemer med mange hundre personer. Disse personene har også en tendens til å sitte i systemer som stadig blir omorganisert. I tillegg er det også slik at personer skifter arbeide og forsvinner for deg. Det er en enorm oppgave å finne ut av, ta seg fram, informere og holde kontakter ved like i hjelpeapparatet slik det er organisert i dag. Det som åpenbart mangler sett fra en klients ståsted er (Klikk) Koordinering. Heldig vis ser det ut til at dette over tid vil bli bedre. Vi har fått lovgivning om ”Individuell plan” som forhåpentligvis på litt lengre sikt vil gjøre at alle med et omfattende hjelpebehov vil få sin egen koordinator i hjelpesystemet og sin egen plan. Status pr. i dag er likevel at svært mange foreldre føler de har en nesten uoverkommelig koordineringsjobb knyttet til sine barns hjelpetilbud.

Kjæreste Samlivspartner Mor/ mamma- far/ pappa Finansrådgiver Byggmester Arkitekt Revisor Kjempegod saksbehandler Usedvanlig god formuleringsevne både skriftlig og muntlig. Politiker Statsviter Rådgiver Sosionom Taktikker Byråkrat Spåmann/ dame. Jurist Teknikker Motivator Lærer Sjåfør Lege Sykepleier Fysioterapeut Ergoterapeut Helsesøster All verdens konsulenter Assistent Psykolog Ekspert diplomat Kjæreste Samlivspartner Å gjøre seg kompetent til denne koordineringsjobben vil for mange bety at de må dyktiggjøre seg på svært mange områder. En far har laget denne listen over de ferdigheter han følte han måtte beherske for å kunne gjøre en fornuftig innsats for sin sønn. Han har i ettertid ønsket å komplettere listen med ytterligere punkter! Et av de sikkert mange punktene han har utelatt er det å være (klikk) Kjæreste og samlivspartner.

Forhold til partner - Samliv Å mestre livet Nettverk Hverdagsliv Arbeid Forhold til partner - Samliv Hjelpeapparat Helse Barn Det handler om å mestre livet sitt. Det er en oppgave vi alle står overfor, og utfordringene kan være mange. Som kursleder i ”Hva med oss?”-programmet vet en selvfølgelig ikke alt om hvordan hverdagen oppleves for den enkelte, men de vet en del. Det er derfor med stor ydmykhet en ber foreldrene på kurs om å prøve å legge til side noen av de problemstillingene de står overfor til daglig. Det er en henstilling som ikke er lett å følge, og det er rimelig å tro at barnet med nedsatt funksjonsevne og dets eventuelle søsken, vil prege dem og ”være til stede” også denne helga. Likevel blir foreldrene oppfordret til å prøve å se bak de daglige problemstillingene, for der (Klikk) vet vi at det finnes et parforhold og et samliv som kanskje kommer til kort i kampen om tida, og ofte får alt for lite oppmerksomhet i hverdagen. Økonomi

”Hva med oss?” - kurskonsept om samliv, spesielt laget for par som har barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk og/eller alvorlig sykdom.

”Hva med oss?” ”Tiden sammen må tilranes ” Berger Hareide Kjersti Tytingvåg Rogne ”Tiden sammen må tilranes ” 2002: Landsdekkede prosjekt startet av: Modum Bads samlivssenter med støtte fra Barne- og Familiedepartementet. Gjennomføres av familievernet, i Midt-Norge av Familievernkontoret i Sør Trøndelag. (klikk) Det hele startet med en foreldregruppe som hadde barn med nedsatt funksjonsevne som var på ”vanlig” samlivskurs ved Modum Bads samlivssenter. De utfordret Samlivssenteret: Hva med oss? Kan dere ikke lage et samlivskurs som passer litt bedre til vårt behov? På samme tidspunkt var to ansatte ved Samlivssenteret midt oppe i en stor undersøkelse om hvordan foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne egentlig hadde det. Tittelen på sluttrapporten deres: ”Tiden sammen må tilranes” gir en god beskrivelse av deres konklusjoner. Dette til sammen førte til at Barne- og familiedepartementet i 2002 bevilget midler til et 3-årig prosjekt i regi av Modum Bads Samlivssenter. Gjennomføringen skulle skje i et samarbeide mellom Modum Bad og familievernet, og i Midt-Norge ble Familievernkontoret i Sør-Trøndelag utpekt til såkalt ”ressurskontor”.

”Hva med oss?” 2005: Varig program underlagt 7,5 mill. i 2005 2002: Landsdekkede prosjekt startet av: Modum Bads samlivssenter med støtte fra Barne- og Familiedepartementet. Gjennomføres av familievernet, i Midt-Norge av Familievernkontoret i Sør Trøndelag. 2005: Varig program underlagt 7,5 mill. i 2005 Ikke alle prosjekt blir en suksess. Det må imidlertid være lov å si at ”Hva med oss?”-prosjektet ble ganske vellykket. (klikk) Som en konsekvens av dette, ble prosjektet fra 2005 omgjort til et varig program underlagt BUFETAT. BUFETAT er Barn- ungdoms- og familiedirektoratets (BUFDir) forlengede arm i hver enkelt helseregion, og har ansvaret for blant annet det statlige barnevernet og familievernet. Budsjettet for 2005 har vært på 7,5 millioner kroner.

”Hva med oss?” I prosjektperioden: Over 1000 par deltatt på kurs. I Midt-Norge: Både diagnoserelaterte og ”åpne” kurs. 2005 et overgangsår. Bygger opp framtidig organisering. En oppsummering av virksomheten i prosjektperioden.

Hvem passer kursene for? Faglig utbytte: Par som ønsker nye perspektiver på samlivet, og som har lyst til å jobbe med måter å håndtere forskjellighet og konflikter på. Par som vil treffe andre par som har barn med nedsatt funksjonsevne. Å utveksle erfaringer parene i mellom er en viktig del av et slikt kurs. Par som føler behov for å få et avbrekk i hverdagen og å bruke tid på hverandre. Sosialt utbytte: Det må understrekes at det er bestemt at disse kursene skal forbeholdes PAR. Dette kan føles svært urettferdig for ENSLIGE som har barn med nedsatt funksjonsevne. Det er derfor bestemt at det i løpet av 2006 skal utarbeides og settes i verk likeverdig kurs for enslige. Avlastning:

”Hva med oss?” Kursform: Helgekurs fra fredag ettermiddag til søndag ettermiddag. Oppfølgingskurs (Dagskurs) Prosjektperioden har vært en ”prøve og feileperiode” hvor en har prøvd ut flere kursformer. I Midt-Norge har vi foreløpig bestemt oss for å konsentrere oss om helgekurs. Det vil også etter hvert bli forsøkt å avholde oppfølgingskurs.

”Hva med oss?” Eksempel på kursprogram: Fredag: Kl 19 00 : Velkommen til samling presentasjon forventninger Kl 20 00 : Innledning til samling Kl 20 30 : Middag. Eksempel på kursprogram.

”Hva med oss?” Lørdag: - en dag om kommunikasjon og samarbeid. Kl 09 30 Kommunikasjon som nøkkel eller lås. Kl 12 30 lunsj Kl 14 30 De sammensatte følelsene Kl 16 00 Kaffe og rusletur oppgave Kl 17 00 Menn og kvinner to verdener. Kl 18 00 Refleksjoner over dagen. Kl 20 00 Middag. Lørdag er en dag viet kommunikasjon og samarbeide. Som det framgår av lørdagens program, er dette også et opplegg hvor en også har fokus på hvile og avslapning. Lunsjen er på to timer og utover dette er det lagt inn fornuftige pauser. (klikk, klikk) Det blir brukt mange virkemidler for å gjøre innholdet interessant; Humor, dikt, musikk, video, rollespill, samtalegrupper, diskusjoner paret i mellom og kjønnsbestemte grupper. ((”I-knappen” nederst i høyre hjørne starter en egen presentasjon av et dikt - som eksempel. )) ((”Video-knappen” starter en video-snutt fra Samlivssenterets Hva med oss?-video.)) Tiden før lunsj er avsatt til å lære en kommunikasjonsteknikk kalt ”tale- og lytteteknikken” Etter lunsj er det de sammensatte følelsene og forskjeller på kvinner og menn som er i fokus.

”Hva med oss?” Søndag: - en dag om følelser, og om vennskap og glede. Kl 10 00 Når vi tråkker på hverandre Kl 11 30 Å skape livsrom for alle i familien. Kl 13 00 Lunsj Kl 14 30 Betydning av vennskap, glede og humor. Kl 15 30 Refleksjoner over samlingen. Søndag starter med litt mer om samspillet i et parforhold. Stikkord til neste tema ”livsrom for alle”: Rollefordeling, arbeidsfordeling, bruk av tid og ikke minst søsken. Det hele avrundes med fokus på vennskap, glede og humor…

Kurs våren 2006 17.-19. feb:       Hell 17.-19. mar:      Ørland Kysthotell, Brekstad 31.-02. mar/apr: Tingvold Park Hotell, Steinkjer ????            NFU-kurs Loen eller der omkring?

Mer informasjon? Liste om aktuelle kurs blir lagt ut på Modum Bads samlivssenters side. www.hvamedoss.no Familievernkontoret i Sør-Trøndelag: Sverre Jor - tlf. 91 79 56 33 Egil Rian - tlf. 92 26 24 94