Brukermedvirkning i helseforskning i Norge Regional brukerkonferanse november 2015 May Britt Kjelsaas, rådgiver Helse Midt-Norge RHF helsefagavdelingen

Bakgrunn Hvorfor brukermedvirkning? Hvorfor brukermedvirkning i forskning? -Brukere har rett til å medvirke -Tjenestene har plikt til å involvere -Demokratisk prinsipp Det forutsettes at brukernes erfaringer og synspunkter påvirker tjenesten. På samme måte skal brukernes erfaringer og synspunkter påvirke forskningen.

Bakgrunn Krav fra myndighetene gjennom flere år: -Nasjonal helse- og omsorgsplan Forskningsmeldingen (Meld. St. 18) HelseOmsorg 21 (2014) -Oppdragsdokumenter til RHF-ene gjennom flere år. -Utdrag fra OD 2015: «…krav om begrunnelse dersom brukermedvirkning er fraværende i planlegging og gjennomføring av klinisk forskning eller helsetjenesteforskning….»

Retningslinjer for brukermedvirkning Konkret oppdrag om å utarbeide retningslinjer ble gitt fra HOD til RHF -ene i 2013 gjennom Oppdragsdokumentet. Arbeidsgruppe ledet av Helse Nord - møter høsten 2013 Rapport med forslag til retningslinjer ble avgitt , deretter høringsrunde i RHF-ene våren 2014 Arbeidet er forankret i NSG og RHF-enes strategigruppe RBU i Midt-Norge er orientert og har gitt innspill underveis Retningslinjene ble vedtatt i AD-møte 15. desember 2014, noen justeringer ble foretatt Styrebehandling våren 2015 i HMN – retningslinjer ble vedtatt

Brukermedvirkning i forskning Definisjon, hentet fra rapporten: Med brukermedvirkning i forskning, forstår vi å involvere brukere i forskningsarbeidet. I prinsippet kan brukermedvirkning inndeles i ulike former. Brukere kan være med som rådgivere eller samarbeidspartnere, eller ved at de er med som representanter eller observatører i organer som tilrettelegger for forskning, og tar beslutninger om forskning.

Retningslinjer for brukermedvirkning i helseforskning Retningslinjene gjelder både formell representasjon, organisert samarbeid og direkte involvering der dette er relevant. Retningslinjene ønskes også fulgt i industrifinansierte studier. Der det er etablerte systemer for brukermedvirkning i dag må disse brukes aktivt, og det må innføres nye tiltak. Disse tiltakene vil i sum legge grunnlaget for økt og reell brukermedvirkning i forskning, og skape en kultur der brukermedvirkning i forskning er en naturlig del av forskningsvirksomheten.

Følgende tiltak foreslås Brukerrepresentanter i ulike forskningsutvalg faste forskningsutvalg i alle HF og evt. i klinikker store konsortier, styringsgrupper forskningsstrategier oppnevning skal skje etter innspill fra brukerutvalg/organisasjoner habilitetsvurderinger også for brukere Brukerutvalgene og andre fora skal brukes mer aktivt for behandling, eks. høringer, forskningssaker

Følgende tiltak foreslås Direkte brukermedvirkning i forskningsprosjekter skal vurderes brukt der det er relevant forskningsstøtteapparatene må ha kompetanse forskningsmiljøene må også selv ta ansvar habilitetsvurdering Opplysning om brukermedvirkning i søknader det skal beskrives hvem som er bruker og i hvilken grad bruker er involvert, evt. hvorfor ikke relevant må ha relevans for aktuelt prosjekt

Følgende tiltak foreslås Opplæring av brukere (RHF og HF-enes ansvar) Økonomiske konsekvenser brukere skal honoreres etter etablerte ordninger prosjektleder må budsjettere med dette, andre ordninger bør vurderes det må avsettes midler i RHF-ene og HF-ene Kartlegging og evaluering av brukermedvirkning i forskning kartlegging av status og om 3 år hvert HF bør lage en plan (jf. forslag til styrevedtak) RHF-ets ansvar, og nytteverdi bør inngå

Styrevedtak Styret i Helse Midt-Norge RHF vedtar rapporten «Brukermedvirkning i helseforskning i Norge» som retningsgivende for økt brukermedvirkning i forskningens ulike faser. 2.Styret vedtar «Retningslinjer og tiltak» for brukermedvirkning i helseforskning i Norge som foreslått i saksfremlegget. 3. Styret ber administrerende direktør om å følge opp at helseforetakene iverksetter de ulike tiltakene, og at disse vurderes i budsjettprosessen i årene fremover. 4.Styret ber administrerende direktør utarbeide en regional veileder for gjennomføring av brukermedvirkning i helseforskning i Helse Midt-Norge. Arbeidet må gjennomføres i samarbeid med brukerutvalg og forskningsmiljø.

Regional veileder – hvordan kan brukermedvirkning i forskning gjennomføres i praksis? Medvirkning kan være utfordrende for brukere, som har mindre forskningskunnskap. Forskjeller mellom klinisk forskning og translasjonsforskning/ grunnleggende forskning. Mer utfordrende jo lengre unna klinikken, hvem er aktuelle brukere? Konsekvenser for gjennomføring av forskningsprosjekter? Organisering, ressurser? Hvem skal forskeren kontakte? RBU, klinikk, HF, forbund? Graden av medvirkning kan variere

Regional veileder - arbeidsgruppe Foreslår arbeidsgruppe bestående av to brukere og to forskere. Arbeidet starter nå – så hva er viktig å få med i veilederen? Gi innspill! Send gjerne innspill på epost til