Presentasjon lastes. Vennligst vent

Presentasjon lastes. Vennligst vent

Prosjektet ”Nasjonalt pasientregister for muskelsyke” Prosjektleder Inger Tranung NMK, UNN Professor Svein Ivar Mellgren Nevrologisk avdeling, UNN.

Liknende presentasjoner


Presentasjon om: "Prosjektet ”Nasjonalt pasientregister for muskelsyke” Prosjektleder Inger Tranung NMK, UNN Professor Svein Ivar Mellgren Nevrologisk avdeling, UNN."— Utskrift av presentasjonen:

1 Prosjektet ”Nasjonalt pasientregister for muskelsyke” Prosjektleder Inger Tranung NMK, UNN Professor Svein Ivar Mellgren Nevrologisk avdeling, UNN

2 •Helsedirektoratets notat i forbindelse med opprettelsen av nasjonalt kompetansesenter for nevromuskulære sykdommer er en av oppgavene som er nevnt:  Opprette et nasjonalt register over pasienter med nevromuskulære sykdommer slik at det blir mulig å følge pasienten og evaluere behandling over tid Historikk (1992)

3 •Oppnevnt gruppe med deltagere RH og UNN som skulle dele landsfunksjonen •Ingen egen prosjektorganisasjon etablert •”Venstrehåndsarbeid” i tillegg til eksisterende arbeidsoppgaver Historikk (1994)

4 Forberedelser •Forespørsel sendt ut til alle fagmiljøene i Norge (høsten 2001) med forespørsel om innspill til prosjektet •NMK foreslo internasjonal diagnoseklassifisering etter ICD10

5 Diagnoser •Muskeldystrofier •Kongenitte myopatier •Metabolske muskelsykdommer •Sykdommer som skyldes defekt i den nevromuskulære forbindelsen •Inflammatoriske myopatier •Nevrogene muskelsykdommer

6 Styringsgruppen •Sjef for kliniske avdelinger, UNN Trine Magnus •Sjef for medisinske serviceavdelinger, UNN Magne Johnsen •Leder for NMK, UNN Sigurd Lindal

7 Prosjektgruppen Prosjektgruppen består av deltagere fra følgende fagmiljø:  Nevrologi  Pediatri  Rehabilitering/habilitering  Medisinsk genetikk  Klinisk kjemi  Patologi  IKT  Foreningen for Muskelsyke (FFM)

8 Referansegruppen •Fagpersoner hvor alle helseforetak er representert •Sosial- og Helsedirektoratet •Fagpersoner med registererfaringer

9 Diagnoser •Med bakgrunn i de tilbakemeldingene vi fikk på forespørselen vi sendte ut i 2001 ble prosjektledelsen og prosjektgruppen enige om å starte med følgende diagnosegrupper:  Muskeldystrofier  Medfødte muskelsykdommer

10 Definisjon på kvalitetsregister Rammeverk og retningslinjer for etablering og drift (Helsedirektoratet): ”strukturert samling av medisinske opplysninger om utredning og behandling av pasienter, som gir indikasjon på hvordan bestemte prosesser fungerer og om bestemte resultater er oppnådd ved å vise til kvalitetsegenskaper”

11 Hvorfor? •Medvirkning til kvalitetssikring og kvalitetsutvikling i utredning og behandling av pasienter •Få et verktøy for den enkelte institusjon for vurdering av egne resultater •Få et godt faktagrunnlag •Erfaringsoverføring til helsetjenesten •Det forutsettes at registrene skal være nasjonale

12 Overordnede mål for det aktuelle prosjektet •Utarbeide en sikker og brukervennlig nasjonal database over diagnostisering og behandling av pasienter med muskelsykdommer •Dokumentere effekten av behandlingsmetoder og behandlingsprosedyrer •Bidra til et mest mulig likeverdig og kvalitativt godt behandlings-, habiliterings- og rehabiliteringstilbud •Bidra til brukermedvirning og kompetanseheving gjennom å øke informasjonen til helsetjenesten

13 Delmål •Foreta systematisk innsamling av data om funksjon og behandling •Forbedre grunnlag for forskning gjennom systematisk registrering •Utarbeide faglige retningslinjer for utredning, diagnostisering og behandling •Bygge nettverk mellom primær og spesialisthelsetjenesten •Bidra med informasjon som kan sikre mest mulig likeverdige sosiale rettigheter og stønadsordninger

14 Finansiering •Søkte om midler i 2003 fra Helse og rehabilitering til prosjektet i samarbeid med FFM •Innvilget til forprosjekt NOK •Klare føringer fra Helse- og rehabilitering: –”Prosjektet vurderes som betydningsfullt, men det må etableres kontakt med de ulike miljøene (fagmiljøene) og dermed få til enighet og samarbeid før en eventuelt ny søknad sendes”

15 Prosjektets framdrift •Gjennomført 5 møter i løpet av 2003 – 2004 •Opprettet en undergruppe for utarbeidelse av forslag til variablene for registeret –Undergruppen gjennomførte 3 møter •Variabler presentert for referansegruppen våren 2004 •Konsensusmøte med referansegruppen mai 2004 •Utvikling av databasen

16 Skjema – forslag •Litt om MS-registerets registreringsskjema som en bakgrunn •De første versjoner av skjema for ”Nasjonalt register for muskelsyke” •Aktuelt utkast

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29


Laste ned ppt "Prosjektet ”Nasjonalt pasientregister for muskelsyke” Prosjektleder Inger Tranung NMK, UNN Professor Svein Ivar Mellgren Nevrologisk avdeling, UNN."

Liknende presentasjoner


Annonser fra Google