Elektronisk pasientjournal - arkiv og historie (Systemene rundt er en annen sak) Øystein Nytrø Department of computer and information science Norwegian University of Science and Technology

Pasientjournal: Legejournal, sykepleierjournal, tannlegejournal… Alt helsepersonell er lovpålagt å føre en journal Norgesjournalen Hierarkisk, mappestrukturert Elektronisk: Først for allmennleger Ikke cellulosebasert Scannet papir (!) Funksjonalitet: Kronologisk, ikke innhold Eng.: EHR: Electronic health record CPR: Computerized patient record CMR: C.. Medical record Journalen er: Et legalt dokumet som beskriver behandling Historie for bruk av helsepersonell Arbeidsredskap? Klassifikasjonsverktøy T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Innholdet: Observasjoner Uttalelser Prøve/laboratoriesvar Bilder Diagnoser Familieinformasjon Vurderinger Medisineringsinformasjon Dokumenter Rapporter Sykemelding Resepter Fri tekst i form av notater Noe kodet: Diagnoser (ICPC, ICD10, SNOMED) (mer om det senere) T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Innhold ≠ System ≠ Grensesnitt Journalinnhold har potensiell betydning for mange roller og i mange situasjoner. Naturlig å tenke seg at det går an å utnytte et elektronisk medium slik at: Man kan navigere i informasjonen Informasjonen kan siles Informasjonen kan tilpasses bruker (lege, spl, pasient) og situasjon. ”beslutningsstøtte” var stort, men har falt i Tilgangskontroll: Bare pasienten Gitt tilgang av pasienten Helsepersonell med tiltaksrett Blålys Forskning Deling Legekontor/kommune/sykehus/region/nasjonalt/internasjonalt Arkitektur av journal og journalsystem T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

EPJ standardisering Fra komponenter i struktur til archetypes Av Torbjørn Nystadnes, KITH

Innhold Hva er en elektronisk pasientjournal? Kort "historisk" oversikt Hovedprinsippene i en generisk EPJ-arkitektur To-nivås modellering, bruk av maler/archetypes Prinsipper for tilgangsstyring …og kanskje litt til dersom det blir tid T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Dagbladet 2. Juni 1998: T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Hva er en elektronisk pasientjournal (EPJ) En elektronisk ført samling eller sammenstilling av nedtegnede/registrerte opplysninger om en pasient i forbindelse med helsehjelp Det skal normalt kun føres en journal for hver pasient innenfor en virksomhet, selv om pasienten mottar helsehjelp fra flere kategorier helsepersonell Forskjellige virksomheter kan ikke benytte felles pasientjournaler Det kreves samtykke fra pasienten eller annet gyldig grunnlag for å gi tilgang til eller utlevere journal eller journalopplysninger T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Europeisk EPJ standardisering CEN/TC251 - WG1(http://www. centc251 1995: ENV-12265 EHCRA - Grunnleggende mekanismer for å beskrive datainnhold og struktur EPJ består av komponenter i en struktur 1999: ENV13606:Electronic Healthcare Record Communication: Extended Architecture - generisk journalarkitektur Domain Term List - termer bl.a beregnet for bruk som overskrifter ved gruppering av journalinformasjon Distribution Rules - styring av tilgang Messages for Exchange of Record Information - meldinger for utveksling av journalinformasjon 2002: Task Force EHRcom - Skal revidere ENV13606 T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

ISO TC215 Elektroniske pasientjournaler ligger under arbeidsgruppe 1 (WG1) http://secure.cihi.ca/cihiweb/dispPage.jsp?cw_page=infostand_ihisd_isowg1_e Usikkert når det kommer konkrete standarder fra denne gruppen Det er under utarbeidelse en teknisk spesifikasjon: "Requirements for an Electronic Health Record Reference Architecture" som også vil bli lagt til grunn for europeisk EPJ-standardisering Den europeiske standarden som nå utarbeides, vil bli foreslått som ISO-standard T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

HL7 (http://www.hl7.org/) HL7 er en amerikanskdominert leverandørdrevet standardiseringsorganisasjon Har hittil hovedsakelig utarbeidet standarder for kommunikasjon mellom forskjellige systemer internt i en virksomhet (sykehus) Har i noen år arbeidet med et mer framtidsrettet konsept, HL7 versjon 3 Har utarbeidet et omfattende utkast til en "Reference Information Model" (RIM) Denne vil danne grunnlaget for deres framtidige standardisering Nåværende tilnærming til EPJ går gjennom deres "Clinical Document Architecture" (CDA) Foreløpig kun overordnet arkitektur (Level 1) Men arbeidet med de to neste nivåene er startet T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

openEHR foundation http://www.openEHR.org Britisk/Australsk-dominert, uavhengig gruppe som har som mål å muliggjøre etablering og deling av EPJ gjennom standardiserte implementasjoner basert på open-source Utvikler en referansemodell for EPJ-system Er bl.a. ment som et innspill til de pågående internasjonale standardiseringsprosessene Utvikler også et EPJ-system parallelt med spesifikasjonen Open-source, kildekoden vil bli publisert Utgangspunkt i prosjektene: GEHR (1992-5) http://www.chime.ucl.ac.uk/HealthI/GEHR/ Synapses (1996-8) http://www.cs.tcd.ie/synapses/public/index.html SynEx (1998-2000) http://www.gesi.it/synex/ SupA (1998-2000) http://www.chime.ucl.ac.uk/HealthI/EHCR-SupA/ T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

CEN Task Force: EHRCom Skal revidere ENV 13606 til en fullverdig Europeisk standard (EN) for kommunikasjon av EPJ Skal bl.a. ta hensyn til følgende: ENV13606 - Dette skal være utgangspunktet Andre CEN standarder og prestandarder Det arbeidet som ISO har gjort på området Den pågående harmoniseringsprosessen med HL7 I første omgang var det kun HL7 v3 RIM de skulle tas hensyn til Nå er også CDA kommet med i bildet Leverandørenes erfaringer med ENV13606 openEHR Arkitektur og domenespesifikke behov skal holdes atskilt "Archetypes" (maler) skal benyttes for å beskrive domenespesifikke behov Forskjellige metoder skal kunne benyttes for kommunikasjon T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

EHRCom Arbeidet deles inn i følgende deler/Tasks: Reference Model Archetype Model Archetype Generation Terminology Support Security Features Exchange Messages Liaison with Industry Documentation and Dissemination Utkast til standarden skal foreligge 1. kvartal 2003 Arbeidet skal være avsluttet innen 2. kvartal 2004 Dersom resultatet blir godkjent av medlemsnasjonene, kan en forvente at en offisiell europeisk standard foreligger i 2005 …men tidsplanen er nok ikke helt realistisk T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Norsk EPJ standard: Arkitektur, arkivering og tilgangsstyring Utarbeidet av en prosjektgruppe ledet av KITH på oppdrag fra Sosial- og helsedepartementet Legeforeningen, Sykepleierforbundet, Helsetilsynet og Riksarkivet var representert i arbeidsgruppen Bredt sammensatt referansegruppe Tar utgangspunkt i lover og forskrifter samt relevante norske og internasjonale standarder Noark-4 Den europeiske prestandarden ENV13606 Electronic Healthcare Record Communication Har vært ute til bred høring og ble ferdigstilt juni 2001 T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Kort om standarden Standarden skal kunne benyttes for: Alle typer pasientjournaler Innenfor alle typer virksomheter i helsevesenet Pasientjournalene må kunne inneholde alle former for informasjon Beskriver krav vedrørende: Tilgangsstyring Håndtering av pasientens rettigheter En grunnleggende, generisk journalarkitektur Men konkrete dokumenttyper mv. beskrives ikke Mekanismer for håndtering av kodeverk mv. Format for avlevering av EPJ til depotarkiv Danner grunnlag for utveksling av journalinformasjon mellom virksomheter i helsevesenet T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

EPJ arkitektur EPJ består av komponenter i en struktur Mulighet for flere strukturer i samme journal, f.eks. med primær organisering etter: Prosess (omsorgsperiode etc.) Problem Tradisjonelle emneorienterte dokumentgrupper Strukturene er primært hierarkiske Kraftige referansemekanismer gir også andre muligheter Samme komponent kan inngå flere steder... ...men enhver komponent har en primær tilknytning til en overordnet komponent (original kontekst) T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Generisk EPJ-arkitektur T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Saksbegrepet EPJ kan inneholde saker av følgende hovedtyper: Emnerelatrete saker Eks: dokumentgrupper i h.h.t. Helsetilsynets anbefalinger Slike saker bør normalt alltid stå åpne Problemrelatert saker Noen kan være knyttet til konkrete diagnoser... Andre kan være mer diffuse Prosessrelaterte saker Eks: omsorgsperiode, kontakttilfeller Skal kunne inneholde delprosesser Hver sak består av: et sakshode som beskriver saken, et antall dokumenter og/eller andre saker og/eller importerte komponenter T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

    Saker og dokumenter Saker Dokumenter Omsorgsperiode 12.-21.06.01 Problem: Diabetes Prøvesvar - vev og væske T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Dokumenter og fragmenter Et dokument representerer en selvstendig registrering i journalen Godkjennes som én helhet Eks: Journalnotat, henvisning, epikrise, rekvisisjon Hvert dokument består av et antall fragmenter Fragmentene godkjennes som en del av dokumentet Hvert fragment består av: et eller flere dataelementer og/eller andre fragmenter og eventuelt en eller flere overskrifter T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Dokumenter og fragmenter Fragmenttype: Dokumenthode Mottakers navn, adresse mv. Pasientens navn, fødselsnr, adresse Fragmenttype: Utstedt av Helsepersonellets navn, rolle mv Virksomhetens navn, adresse mv Fragmenttype: Problembeskrivelse Problem kode Problembeskrivelse Fragmenttype: Ønsket tiltak Kode for behand-ling eller utredning Tiltakskode Tiltaksbeskrivelse Dokumenttype: Henvisning T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Andre strukturelementer Mulighet for lenker mellom komponenter i EPJ Lenkene tilknyttes en link-type, f.eks <...> er forårsaket av <...> (leverskaden er forårsaket av medikamentet) <...> er holdepunkt for ...> (prøvesvaret er holdepunkt for infeksjonssykdom) Det kan opprettes lenke til komponenter i andre pasienters EPJ Det kan opprettes forbindelse til komponenter i EPJ om samme pasient hos annen virksomhet T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Maler for saker, dokumenter mv. Dette er en grunnlegende standard og beskriver hovedsakelig hvordan journalinformasjon skal håndteres og ikke informasjonen selv For å kunne anvendes innenfor en bestemt type virksomheter i helsevesenet, må det utarbeides maler for de dokumenttyper mv. en har behov for Et komplett(?) sett slike maler er utarbeidet for helsestasjons- og skolehelsetjenesten Maler er også utarbeidet for medisinering og div. andre mindre områder Arbeid med maler for andre deler av helsevesenet pågår Men det vil ta lang tid før en er i mål T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

To-nivås modellering Bruk av maler (archetypes) T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

 Template development "EHCR template" Information model Original "document" EHCR system "EHCR template" XML-Schema XML -document with clinical information XML document EHCR message Envelope  Documentation Template "editor" XML document that includes "mapping" to the HL7 rim T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Medication templates T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Tilgangsstyring Prinsipp: Det skal foreligge en beslutning om gjennomføring av et konkret tiltak med et legalt formål, før tilgang gis Besluttet tiltak benyttes for å angi formålet med tilgang samt avgrense hvilke helseopplysninger det skal gis tilgang til Rolle beskriver helsepersonellets rettigheter i forhold til tiltak mv. Roller tilknyttes organisatoriske enheter Noen typer tiltak kan bare iverksettes dersom det tidligere er iverksatt et tiltak som åpner for dette T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Samtykke til innsyn Pasienten kan nekte annet helsepersonell innsyn i egen journal (det finnes unntak) Pasientens samtykkekrav skal kunne registreres Kravene kan knyttes til avgrensede deler av pasientens journal, f.eks. en enkelt sak Kravene kan rettes mot spesielle personer Utvalgte typer tiltak kan unntas fra samtykkekravet Det skal kunne angis at andre enn pasienten kan gi samtykke om innsyn Pasientens samtykke til innsyn kan begrenses til et bestemt tiltak eller en tjenesteutførelse T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Prinsipper for tilgangsstyring Informasjon Tjenesteyter: Kari Ås, kirurg Kirurgisk avdeling Medfører behov for EPJ: Per Spellmans journal Opptrer som Org. enhet: Kirurgisk avd. Kan komme med Dokumentmaler 1 år oppfølging Basert på Utfører Besluttet tiltak: 1 år oppfølging Samtykkekrav Tjenesteytelse: 1 år oppfølging Prosedyrebeskr. etc. Oppfølgingsprogram Per Spellmann, pasient Har Rolle: lege, Kirurgisk avdeling ved Registrert i Har tilknyttet Gir tilgang til Rollemal: Lege Tiltaksmal: 1 år oppfølging Ola Normann Inneholder Tjenesteyter: Ola Normann. lege, Kirurgisk avdeling Har besluttet Kari Ås T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Bruk av EPJ i omsorgskjeden Journal 4 Journal 3 Journal 2 Journal 1 Kommune- helsetjenesten Lokalsykehus Regionsykehus Primærlege Lab T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Kommune- helsetjenesten Virtuell journal Virtuell journal Journal 4 Journal 3 Journal 2 Journal 1 Lab Lokalsykehus Primærlege Regionsykehus Kommune- helsetjenesten Er nå dette trygt, da? Hurra! Her finner jeg alt! Her er alt for mye unødig informasjon! Alle pasientens journaler mv. gjøres tilgjengelig for "alle" gjennom en felles portal T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Kommune- helsetjenesten Felles kjernejournal Kjernejournal Journal 4 Kommune- helsetjenesten Journal 2 Lokalsykehus Journal 3 Regionsykehus Journal 1 Primærlege Lab RTV, NPR ... Sentral informasjon overføres til en felles kjernejournal T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210

Samarbeidende journaler Kommune- helsetjenesten Journal 2 Lokalsykehus Journal 3 Regionsykehus Journal 1 Primærlege  Det opprettes eksplisitt kobling til dokumenter i en annen virksomhets journal om samme pasient T. Nystadnes, KITH, tilpasset av Ø. Nytrø for tdt4210