Presentasjon lastes. Vennligst vent

Presentasjon lastes. Vennligst vent

1 Belastninger ved tilbakefall av myelomatose Pasientseminar.

Liknende presentasjoner


Presentasjon om: "1 Belastninger ved tilbakefall av myelomatose Pasientseminar."— Utskrift av presentasjonen:

1 1 Belastninger ved tilbakefall av myelomatose Pasientseminar

2 Agenda 2 1.Utgangspunkt for Belastninger ved tilbakefall-programmet ved myelomatose 2.Valgt metode / tilnærming for eksplorativ undersøkelse 3.Resultater (så langt) 4.Konklusjon og neste steg

3 2. Utgangspunkt for “Belastninger ved tilbakefall-programmet 3 Kilde: Durie et al Kun ment som illustrasjon:  Hvilken betydning har tilbakefall for pasienter, leger, myndigheter og samfunn?  Hva er fordelen av å forlenge progresjonsfrie perioder og forsinke tilbakefall? Tilbakefall / Progresjon Problemstilling Symptomatisk Asymptomatisk Aktiv mye|loma Platå remisjon Behandlingsresistente tilbakefall Tid

4 2. Utgangspunkt for Belastninger ved tilbakefall- programmet Innvirkning på lege og pasient 4 Hva betyr dette for meg? Hva betyr dette for min familie? Har jeg råd til noen endringer i hverdagen? Trenger jeg ytterligere konsultasjoner? Hvem kommer til å svare på alle spørsmålene mine? Vil dette hende meg flere ganger? Når vil det skje? Vil jeg dø av denne sykdommen? Kan jeg dra hjem i kveld?

5 3. Metode for eksplorativ undersøkelse 5 Systematisk litteratursøk Retrospektiv register- analyse Primær kvalitativ analyse 30 EU-5 leger Virkningen av tilbakefall på pasienter og behandlere 50 EU-5 pasienter Emosjonell status (“myelom-reisen”) Innvirkning på pårørende/samfunn Steg 1 Valg database ▪ Valg pasientomfang ▪ Finne tilbakefall Step 2 ▪ Plan for statistisk analyse Step 3 ▪ Analyse og rapportering: Klinisk byrde: komorbiditet, HRQoL Økonomisk byrde: ressursutnyttelse Dokumentasjon på fysiske endringer ved tilbakefall Dokumentasjon på økonomiske kostnader ved tilbakefall Arbeid pågår fortsatt Ekstern styringskomite Fem leger overvåker søkestrategi, samtaleguider, analyser og kommunikasjonsplaner

6 3. Metode Primær kvalitativ undersøkelse blant pasienter 6 Utvelgelseskriterier +18 år Må ha MM med minst ett tilbakefall Utvelgelseskriterier +18 år Må ha MM med minst ett tilbakefall Lege- kontakt Rekruttererne kontakter leger og forklarer hensikten med studien Leger får informasjonsskriv til lege - med detaljert beskrivelse av formålet med studien Leger får også informasjonsskriv til pasient - for å gi til pasienter de mener kan være hensiktsmessige å ta med i studien For hver pasient, gjennomfører legen en kort profilundersøkelse for å bekrefte at pasientens kan delta (bekrefter pasientens alder, tid med sykdommen, antall tilbakefall, behandlingshistorie, osv.) Pasient- kontakt Hvis pasienter ønsker å delta i studien, må de selv kontakte rekruttereren og bekrefte at de er interessert i dette. Rekruttereren vil bekrefte de nødvendige utvelgelseskriteriene med pasienten, f.eks pasientens alder, hvor villige de er til å diskutere sin tilstand osv. (gjøres ved hjelp av en “Patient Recruitment Screener”) Pasientene vil deretter bli invitert til å delta i studien, hvis de oppfyller kriteriene og er tilfredse og komfortable med prosessen Intervju Intervjuene blir gjennomført hjemme hos pasientene, på et tidspunkt som passer for dem. Intervjuene varer en drøy time (I noen tilfeller opptil to timer hvis pasientene har mye å fortelle). Rekrutteringsmetode 60 minutter pasientintervju Total Antall pasienter intervjuet pr land

7 4. Resultater Primær kvalitativ undersøkelse blant pasienter [1/3] 7 “Jeg følte at det var urettferdig. Du må alltid håpe at du er kurert. Men legen fortalte meg at verdiene hadde økt, og at vi måtte starte på nytt igjen - helt forfra” FR “Det er en forferdelig sykdom. Jeg er redd for å dø, og redd for behandlingene jeg må gjennom hver gang sykdommen kommer tilbake.” UK Grafisk fremstilling av begreper pasientene uttrykker i forbindelse med tilbakefall.

8 4. Resultater Primær kvalitativ undersøkelse blant pasienter [2/3] 8 (over) Illustrasjon hentet fra et arbeidshefte utarbeidet av en britisk pasient diagnostisert med Myelomatose for 4.5 år siden.

9 Burden of Relapse Various patient diagrams 9

10 10 Emosjonell Belastning ved tilbakefall Dramatisk påminnelse om en uhelbredelig sykdom Pasientene opplever sjokk, bekymring, skuffelse Tap av emosjonell/fysisk stabilitet Følelse av å være ett skritt nærmere – pasientene blir mer deprimerte og nedstemte Usikkerhet – kan skje når som helst Engstelse – har kanskje ikke opplevd noen symtomer Oppstart av nye behandlinger Usikkerhet/angst – en mulighet mindre å ty til Fysisk Oppstart av nye behandlinger Mulige alvorlige bivirkninger – kan få påbud om å være inne / holde sengen Flere sykehusbesøk for overvåkning og behandling Økonomiske konsekvenser ved flere sykehusopphold Reisetid/kostnader Påminnelse om en uhelbredelig sykdom Å støtte sine nærmeste ved alvorlig sykdom er en påkjenning for de pårørende, som selv trenger støtte i slike situasjoner Opplevelse av egen frykt for fremtiden Behov for praktisk hjelp og støtte Oftere tilstedeværelse på sykehuset kan medføre behov for hjelp til å gjennomføre andre plikter og oppgaver hjemme. Pasienter ønsker ikke å belaste venner i forbindelse med tilbakefall Fysisk ikke i stand til å opprett- holde samme aktivitetsnivå Flere sykehusbesøk – vanskeligere å holde kontakt Trøtthet/bivirkninger av nye behandlinger Dårligere immunforsvar Påminnelsen om den uforutsigbarheten sykdommen medfører kan resultere i at man bruker mer tid på nærmeste familie 4. Resultater Primær kvalitativ undersøkelse blant pasienter [3/3]

11 11 5. Konklusjoner og neste steg To posters presenter på EHA i 2014

12 4. Resultater Primær kvalitativ undersøkelse blant leger [1/2] 12 “Belastningen for helsevesenet ved et tilbakefall er betydelige - det er behov for mer ressurser. “ UK Grafisk fremstilling som beskriver begreper som legene uttrykte i intervjuene i forbindelse med tilbakefall. “ Jeg hadde håp, krysset fingrene. Tilbakefall skjer ofte. Hver gang bekymrer du deg. ”

13 13 Sviktende forventninger Burden of relapsing Legers håp er at pasienter unngår tilbakefall med lange perioder med stabil sykdom I de fleste tilfeller møtes ikke forventningene – med bristende håp for pasientens fremtid (dette er ekstra vanskelig der det eksisterer nære relasjoner) Ekstra ressurser Belastning ved tilbakefall Konsultasjoner med pasienter som nylig har hatt tilbakefall tar ofte 2-3 ganger lengre tid enn vanlige pasientkonsultasjon Tilbakefall kan kreve sykehusinnleggelse, flere behandlinger (for eksempel strålebehandling) og flere tester Behov for å involvere flere spesialister f.eks psykologer, smertespesialister osv. Konsultasjoner kan være svært emosjonelle Pasientenes reaksjoner på nyheten om tilbakefall kan være uforutsigbare og vippe legen av pinnen / er vanskelige å forberede seg på Ytterligere forklaring / detaljerte spørsmål som er nødvendig for å støtte pasient og pårørende Kan være nødvendig å ta vanskelige avgjørelser rundt nivå på informasjon som man skal gi til pasienten Tilbakefall øker legenes stress- belastning betydelig Utsettes for flere 'emosjonelle' stress- situasjoner, spesielt utfordrende for leger som opplever en emosjonell belastning ved behandling av pasienter Vurderingssamtaler øker stressopplevelsen (de fleste føler at kommunikasjonen bør være åpen) Lengre arbeidsdager 4. Resulter Primær kvalitativ undersøkelse blant leger [2/2]

14 14 5. Konklusjoner og neste steg Behandler- perspektiv Pasient- perspektiv Register- analyse  Svunnet håp, krevende konsultasjoner og personlig stress  Mer krevende interaksjoner med pasientene  Innvirkningen tilbakefallspasienter har på legenes livskvalitet bør måles  Sykdommens påvirkning på den fysiske og emosjonelle tilstanden, som kan føre til sjokk, engstelse, frykt og usikkerhet  Den psykiske tilstanden kom ikke tilbake til samme nivå som før diagnosen; frykt for tilbakefall er en stor belastning.  Økt avhengighet av nær familie og redusert sosial kontakt  Behov for individuelt tilpasset støtte blir ikke tilfredsstilt  Betydningen tilbakefall har på pasientens familie og omsorgspersoner bør undersøkes nærmere Arbeidshypotese  Tilbakefall fører til flere konsultasjoner, laboratorieundersøkelser, sykehusinnleggelser eller polikliniske behandlinger.  Tilbakefall har negativ innvirkning på komorbiditet og komplikasjoner.

15 15 Takk for oppmerksomheten! For spørsmål eller kommentarer: Alexander Jones;


Laste ned ppt "1 Belastninger ved tilbakefall av myelomatose Pasientseminar."

Liknende presentasjoner


Annonser fra Google