Cast 2005-06-151 Helseregistre og forskning - Samarbeid om kvalitetsregistre og sentrale registre Nasjonal samarbeidsgruppe for forskning i spesialisthelsetjenesten.

Presentasjon om: "Cast 2005-06-151 Helseregistre og forskning - Samarbeid om kvalitetsregistre og sentrale registre Nasjonal samarbeidsgruppe for forskning i spesialisthelsetjenesten."— Utskrift av presentasjonen:

1 cast 2005-06-151 Helseregistre og forskning - Samarbeid om kvalitetsregistre og sentrale registre Nasjonal samarbeidsgruppe for forskning i spesialisthelsetjenesten 2005-06-15 Camilla Stoltenberg, Folkehelseinstituttet

2 cast 2005-06-152 Mål Følge med på sykdom og død Øke og sikre kvalitet i behandling og forebygging Finne årsaker til sykdom

3 cast 2005-06-153 Sentrale helseregistre Uten samtykke Medisinsk fødselsregister Dødsårsaksregisteret Kreftregisteret MSIS og Tuberkulose SYSVAK Reseptregisteret (Pseudonymt) Norsk pasientregister (Anonymt)

4 cast 2005-06-154 Folkehelseinstituttet Ansvar for de personidentifiserbare sentrale helseregistrene med unntak av Kreftregisteret Skal følge med/overvåke helsetilstanden i befolkningen Får ikke gjort jobben sin uten et personidentifiserbart NPR og SYKDOMSREGISTRE/KVALITETSREGISTRE

5 cast 2005-06-155 Er sentrale registre epidemiologiske registre? Befolkningsbaserte og nasjonale Ikke basert på samtykke Flere er pasientbaserte: –MSIS og tuberkulose –Kreftregisteret –NPR Eller basert på intervensjon/behandling: –SYSVAK –NPR

6 cast 2005-06-156 Kan sentrale registre være kvalitetsregistre? Forskriftene til Helseregisterloven pålegger de sentrale registrene å være kvalitetsregistre Kreftregisterforskriften § 1-3 formål –(Samle og behandle) data om krefttilfeller og kreftundersøkelser –(Forskning om) behandlingseffekter …fremme og utvikle kvaliteten på …helsehjelp

7 cast 2005-06-157 MFR forskriften § 1-3 formål –…forskning med sikte på å bedre kvaliteten innen svangeskapsomsorg, fødselshjelp og nyfødtomsorg ved identifisering og overvåking av kvalitetsindikatorer –… tilstyring, planlegging og kvalitetssikring av helsetjenesten og helseforvaltningen

8 cast 2005-06-158 Dødsårsaksregisterforskriften § 1-3 formål –Gi grunnlag for informasjon og kunnskap for planlegging, kvalitetssikring og kvalitetsutvikling av helsetjenesten og helseforvaltningen

9 cast 2005-06-159 Utfordringer Gyldighet Kvalitet Finansiering Vedlikehold Kliniske opplysninger Koblingsmuligheter Personvern Lover og regler Rettigheter

10 cast 2005-06-1510 Kvalitetsregistre Er svært ofte sykdomsregistre Er meget ressurskrevende Må oftest være nasjonale Samtykke er i mange tilfelle utilrådelig Trenger mulighet for oppfølging gjennom sentrale registre Sentrale registre og kvalitetsregistre kan gi gjensidig bedre kvalitet

11 cast 2005-06-1511 Trenger institusjonell forankring Standarder Registerkompetanse Må brukes i forskning Kan drukne i forvaltning

12 cast 2005-06-1512 Gjensidig avhengighet Forskning om årsaker, forløp og behandlingseffekter –Hva skal vi med en befolkningsundersøkelse/biobank hvis vi ikke har et sykdomsregister? –Hva skal vi med et sykdomsregister hvis vi ikke har en befolkningsbasert helseundersøkelse og/eller et dødsårsaksregister/pasientregister?

13 cast 2005-06-1513 Hva slags forskning er dette? Basal – Klinisk - epidemiologisk Mor og barn-undersøkelsen og Autismestudien –DNA, RNA, proteinanalyser –MRI –Klinisk undersøkelse –Oppfølging i registre

14 cast 2005-06-1514 Historien om Nasjonalt MS-register og biobank Initiativ 2002 Møter 2003-2004 Søknader 2005 Etablering? Forskning????? Kunne det vært enklere?

15 cast 2005-06-1515 Historien om thyreoideaforbundet Vil ikke ha eget skjoldbruskkjertelregister –’Alle diagnoser kan være SB-sykdom’ –’SB-sykdom kan lede til alle andre lidelser’

16 cast 2005-06-1516 Hva gjør andre land? Danmark: Sundhedstyrelsen Sverige: Socialstyrelsen

17 cast 2005-06-1517 Hvorfor? Billigere Sikrere Bedre tilgang Slipper koblinger

18 cast 2005-06-1518 Myten om Norges helseregistre «Våre gode helseregistre gjør norsk epidemiologisk forskning verdensledende.» Du har sikkert hørt det et par ganger. Men sannheten er nok en litt annen, mener to av Norges fremste epidemiologer. ’Forskning’ nr 3 -2005 Får du kreft, har den som behandler deg, plikt til å melde fra til Kreftregisteret. Navn, personnummer, kjønn og bostedskommune blir registrert. Det samme blir diagnosen og behandlingsopplegget ditt. Dør du av kreften, blir også dødsdatoen din registerført. Professor Eiliv Lund på Institutt for samfunnsmedisin ved Universitetet i Tromsø forsøker å forstå hvilke faktorer som påvirker kreftsykdom og død i befolkningen. I Kreftregisteret har han et godt utgangspunkt for denne forskningen. Registeret dekker 100 prosent av alle kjente krefttilfeller i Norge, og gir dermed Lund solide forskningsdata. Neppe noen kan være i tvil om at dette er forskning både vi som enkeltindivider og samfunnet som helhet har stor glede av. Professor Inger Njølstad er kollega av Eiliv Lund i Tromsø. Hun forsker på hjerte- og karsykdommer – den sykdomsgruppen som tar flest liv i Norge i dag. Hun har ikke noe register å hente forskningsdata fra. Dataene må hun selv få fram ved systematisk å gjennomgå medisinske journaler. En kostbar og svært tidkrevende jobb.

19 cast 2005-06-1519 Hva gjør vi i Norge? SHdir delte ut noen få mill NOK etter søknad fra minst 60 (?) registre Folkehelseinstituttet fikk i 2002 ansvar for Dødsårsaksregisteret med 1,8 mill kr og MFR med 2,7 mill NOK Kreftregisteret ca 60 mill RHFene pålagt å etablere et kvalitetsregister hver årlig fra 2004 (1-3 mill per register???) Arbeid for personentydig NPR

20 cast 2005-06-1520 Rapport fra Helsetilsynet i 2001 Rapport fra Folkehelseinstituttet i 2002 Rapport fra SHdir i 2004 Rapport fra SHdir i 2005?

21 cast 2005-06-1521 Fragmentering eller forenkling?

22 cast 2005-06-1522 Strategi Sette mål Prioritere Avklare roller, arbeidsoppgaver og samarbeidsformer

23 cast 2005-06-1523 Kvalitetsregisterprosjektet HoD har gitt SHdir i oppgave å gjennomføre et kvalitetsregisterprosjekt i 2005 Utarbeide en helhetlig strategiplan med forslag til prioritering av eksisterende og planlagte registre

24 cast 2005-06-1524 Takk