Presentasjon lastes. Vennligst vent

Presentasjon lastes. Vennligst vent

”Søskenprosjektet” fra idé til multisenterstudie i sjeldenfeltet Torun M. Vatne¹, Krister Fjermestad¹, Svein Mossige², Yngvild Haukeland² ¹Frambu senter.

Liknende presentasjoner


Presentasjon om: "”Søskenprosjektet” fra idé til multisenterstudie i sjeldenfeltet Torun M. Vatne¹, Krister Fjermestad¹, Svein Mossige², Yngvild Haukeland² ¹Frambu senter."— Utskrift av presentasjonen:

1 ”Søskenprosjektet” fra idé til multisenterstudie i sjeldenfeltet Torun M. Vatne¹, Krister Fjermestad¹, Svein Mossige², Yngvild Haukeland² ¹Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger ²Psykologisk institutt Oslo

2 Søsken til barn med funksjonsnedsettelser: • Har lite kunnskap (Lobato m.fl. 2002) • Har litt mer internaliserende vansker (d=0.17) og eksternaliserende vansker (d=.08) (Vermaes m fl (2012) • Er ikke mer resiliente (d = -.09) (Vermaes m fl 2012)

3 Risikofaktorer: • Lite kunnskap (Eiser 1990) • Uhensiktsmessig mestringsstrategier (O'Brien, Duffy & Nicholl, 2009) • Lite infomasjon i nærmiljøet (O'Brien, Duffy & Nicholl, 2009)

4 • Foreldre i krise (O'Brien, Duffy & Nicholl, 2009) • Begrenset kommunikasjon i familien (Carpenter og Levant 1994) • Manglende sosial støtte (Carpenter og Levant 1994) • Diagnose, kjønn og alder (Vermaes m fl 2012)

5 Kompetansesentrene • Har like opplevelser av søskens situasjon og behov • Trenger å fremskaffe kunnskap om søsken til barn med sjeldne diagnoser • Benytter ulike metoder i søskensamtaler og kan lære av hverandre • Har felles ønske; gi et tilbud til søsken og kunne dokumentere positiv endring

6 Prosjektets målsetninger 1.Kartlegge barns opplevelser som søsken til barn med sjelden diagnose 2.Utvikle manualisert gruppeintervensjon til bruk i sjeldenfeltet 3.Gjennomføre en prosess og effektevaluering av intervensjonen

7 Tre prosjektdeler – tre samarbeidsmuligheter 1.Deskriptiv studie av gruppesamtaler på Frambu 2.Utvikling av manual 3.Prosess og effektevalueringen

8 Hvordan ble samarbeidet til? • Presenterte prosjektet og inviterte til samarbeid på FOU dag i des 2011 • Gjennomførte informasjonsmøte våren 2012 • Individuelle møter for avklaring av roller/forpliktelser/rettigheter med skriftlig dokumentasjon

9 Del 1 Deskriptiv studie av gruppesamtaler på Frambu Vår og høst 2012

10 Målsetning • Kartlegge barns opplevelser knyttet til å leve med et søsken med en sjelden diagnose • Kartlegge de kommunikative prosessene i samtalegruppene, gruppens sammensetning og ledelse

11 Metode • Videofilmet 38 søskengruppesamtaler (14 grupper) med totalt 71 barn mellom 4-16 år • Dybdeintervju av 6 tenåringer • Innholds- og kommunikasjonsanalyse i hht mål

12 Samarbeid og finansiering • Høyskolen i Oslo og Akershus • Universitetet i København • Inngår som del av PhD ved PSI UIO • Finansiert av Frambu og Psykologisk institutt

13 Resultater • Fagartikkel i ”Utdanning” (Vatne, Andersen & Haug) • Artikkel om søskens kunnskap og misforståelser om sjeldne diagnoser (Vatne, Nyhus, Bahr & Kanavin) • Artikkel om søskens opplevelser (Haukeland, Fermestad & Mossige) (Til PhD Haukeland) • Masteroppgaver (Henrichsen og Østborg Helmen)

14 Del 2 Utvikling av manual 2013

15 Målsetning • Utvikle en manualisert gruppeintervensjon for søsken til barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres foreldre • Samarbeid med kompetansesentre og brukerorganisasjoner for tilpasning til ulike grupper og settinger.

16 Metode • Systematiske litteratursøk • Workshops • Praktisk utprøvning på kurs og samlinger

17 Samarbeid og finansiering • TRS Sunnaas HF, SSD OUS, Autismeenheten OUS, NK-SE OUS, Autismeforeningen Norge, Foreningen for Hjertesyke barn • Finansiert av midler fra Extrastiftelsen i tillegg til Frambu/PSI

18 Status • Tre workshops gjennomført • Utkast utviklet basert på Friends (Barrett 2002), Lobato og Kaos intervensjon (2002) og ”Stockholmsmodellen” (Renlund). • Pilotert og evaluert på til sammen 54 barn mellom 6 og 16 år.

19 Føreløpig intervensjon KursDag 1Dag 2Dag 3Dag 4Dag 5 SøskenSamtale Bli kjent Samtale Diagnosen Samtale Kognitiv diamant Samtale Problem- løsning Samtale Sosial stløtte Avslutning ForeldreSamtale Diagnosen Samtale Hvordan gi info Samtale Hvordan møte følelser Samtale Problem- løsning Samtale Sosial stløtte Avslutning FellesSamtale om diagnose Problem- løsningsopp gave

20 Del 3 Effekt og prosessevaluering av den manualiserte intervensjonen 2014 til 2016

21 Målsetting del 3 • Utføre en prosess- og effektevaluering av den manualiserte gruppeintervensjonen • Evaluere intervensjonen anvendt på søsken til barn med fysisk eller psykisk sykdom/funksjonsnedsettelse.

22 Metode • Pre-test post-test design med sammenlikningsgruppe • Intervensjonen under kurs/samlinger • Multisenterstudie • Utvalg med jevn fordeling mht sjeldenhet, alvorlighet og somatikk/ PU

23 Samarbeid og finansiering • Autismeenheten og Autismeforeningen • TRS • Arbeidet inngår som del av en PhD ved Psykologisk institutt UIO • Ekstern finansiering søkes

24 Mulighet for samarbeid Del 2 Utvikling -Workshops 1 dag hver annen mnd. -Deltakelse i piloteringer Del 3 Prosess og effektstudie -Rekruttere og tilrettelegge setting -Ledelse av grupper (inkl trening/veiledning) -Medforfatterskap i hht retningslinjer


Laste ned ppt "”Søskenprosjektet” fra idé til multisenterstudie i sjeldenfeltet Torun M. Vatne¹, Krister Fjermestad¹, Svein Mossige², Yngvild Haukeland² ¹Frambu senter."

Liknende presentasjoner


Annonser fra Google