”Søskenprosjektet” fra idé til multisenterstudie i sjeldenfeltet

Presentasjon om: "”Søskenprosjektet” fra idé til multisenterstudie i sjeldenfeltet"— Utskrift av presentasjonen:

1 ”Søskenprosjektet” fra idé til multisenterstudie i sjeldenfeltet
Torun M. Vatne¹, Krister Fjermestad¹, Svein Mossige², Yngvild Haukeland² ¹Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger ²Psykologisk institutt Oslo

2 Søsken til barn med funksjonsnedsettelser:
Har lite kunnskap (Lobato m.fl. 2002) Har litt mer internaliserende vansker (d=0.17) og eksternaliserende vansker (d=.08) (Vermaes m fl (2012) Er ikke mer resiliente (d = -.09) (Vermaes m fl 2012)

3 Risikofaktorer: Lite kunnskap (Eiser 1990)
Uhensiktsmessig mestringsstrategier (O'Brien, Duffy & Nicholl, 2009) Lite infomasjon i nærmiljøet (O'Brien, Duffy & Nicholl, 2009)

4 Foreldre i krise (O'Brien, Duffy & Nicholl, 2009)
Begrenset kommunikasjon i familien (Carpenter og Levant 1994) Manglende sosial støtte (Carpenter og Levant 1994) Diagnose , kjønn og alder (Vermaes m fl 2012)

5 Kompetansesentrene Har like opplevelser av søskens situasjon og behov
Trenger å fremskaffe kunnskap om søsken til barn med sjeldne diagnoser Benytter ulike metoder i søskensamtaler og kan lære av hverandre Har felles ønske; gi et tilbud til søsken og kunne dokumentere positiv endring

6 Prosjektets målsetninger
Kartlegge barns opplevelser som søsken til barn med sjelden diagnose Utvikle manualisert gruppeintervensjon til bruk i sjeldenfeltet Gjennomføre en prosess og effektevaluering av intervensjonen

7 Tre prosjektdeler – tre samarbeidsmuligheter
Deskriptiv studie av gruppesamtaler på Frambu Utvikling av manual Prosess og effektevalueringen

8 Hvordan ble samarbeidet til?
Presenterte prosjektet og inviterte til samarbeid på FOU dag i des 2011 Gjennomførte informasjonsmøte våren 2012 Individuelle møter for avklaring av roller/forpliktelser/rettigheter med skriftlig dokumentasjon

9 Del 1 Deskriptiv studie av gruppesamtaler på Frambu Vår og høst 2012

10 Målsetning Kartlegge barns opplevelser knyttet til å leve med et søsken med en sjelden diagnose Kartlegge de kommunikative prosessene i samtalegruppene, gruppens sammensetning og ledelse . Målsetting 1 er å kartlegge barns opplevelser knyttet til å leve med et søsken med en sjelden diagnose. De spesifikke forskningsspørsmålene vil være: Hvilken kunnskap og oppfatning har barn i henholdsvis førskole-, barneskole- og ungdomsalder om sitt søskens sjeldne diagnose? Hvilke opplevelser er knyttet til å vokse opp med et søsken med en sjelden funksjonshemning i henholdsvis førskole-, barneskole- og ungdomsalder? Målsetting 2 er å kartlegge de kommunikative prosessene i samtalegruppene, gruppens sammensetning og ledelse. De spesifikke forskningsspørsmålene vil være: Hvor mye og på hvilken måte deltar barna i samtalegruppene? Hvordan ledes gruppene? Hvordan påvirker gruppesammensetningen (kjønn, alder og antall barn i gruppen) kommunikasjonen i samtalegruppene? Hvordan påvirker gruppeledelsen kommunikasjonen i samtalegruppen? Hvilke samtaleformer og aktiviteter virker befordrende på søskens muligheter til å formidle og forholde seg til ulike aspekter ved det å være søsken til et barn med en sjelden diagnose?

11 Metode Videofilmet 38 søskengruppesamtaler (14 grupper) med totalt 71 barn mellom 4-16 år Dybdeintervju av 6 tenåringer Innholds- og kommunikasjonsanalyse i hht mål

12 Samarbeid og finansiering
Høyskolen i Oslo og Akershus Universitetet i København Inngår som del av PhD ved PSI UIO Finansiert av Frambu og Psykologisk institutt

13 Resultater Fagartikkel i ”Utdanning” (Vatne, Andersen & Haug)
Artikkel om søskens kunnskap og misforståelser om sjeldne diagnoser (Vatne, Nyhus, Bahr & Kanavin) Artikkel om søskens opplevelser (Haukeland, Fermestad & Mossige) (Til PhD Haukeland) Masteroppgaver (Henrichsen og Østborg Helmen)

14 Del 2 Utvikling av manual 2013

15 Målsetning Utvikle en manualisert gruppeintervensjon for søsken til barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres foreldre Samarbeid med kompetansesentre og brukerorganisasjoner for tilpasning til ulike grupper og settinger.

16 Metode Systematiske litteratursøk Workshops
Praktisk utprøvning på kurs og samlinger

17 Samarbeid og finansiering
TRS Sunnaas HF, SSD OUS, Autismeenheten OUS, NK-SE OUS, Autismeforeningen Norge, Foreningen for Hjertesyke barn Finansiert av midler fra Extrastiftelsen i tillegg til Frambu/PSI

18 Status Tre workshops gjennomført
Utkast utviklet basert på Friends (Barrett 2002), Lobato og Kaos intervensjon (2002) og ”Stockholmsmodellen” (Renlund). Pilotert og evaluert på til sammen 54 barn mellom 6 og 16 år.

19 Føreløpig intervensjon
Kurs Dag 1 Dag 2 Dag 3 Dag 4 Dag 5 Søsken Samtale Bli kjent Diagnosen Kognitiv diamant Problem-løsning Sosial stløtte Avslutning Foreldre Hvordan gi info Hvordan møte følelser Felles Samtale om diagnose Problem-løsningsoppgave

20 Del 3 Effekt og prosessevaluering av den manualiserte intervensjonen
2014 til 2016

21 Målsetting del 3 Utføre en prosess- og effektevaluering av den manualiserte gruppeintervensjonen Evaluere intervensjonen anvendt på søsken til barn med fysisk eller psykisk sykdom/funksjonsnedsettelse.

22 Metode Pre-test post-test design med sammenlikningsgruppe
Intervensjonen under kurs/samlinger Multisenterstudie Utvalg med jevn fordeling mht sjeldenhet, alvorlighet og somatikk/ PU

23 Samarbeid og finansiering
Autismeenheten og Autismeforeningen TRS Arbeidet inngår som del av en PhD ved Psykologisk institutt UIO Ekstern finansiering søkes

24 Mulighet for samarbeid
Del 2 Utvikling Workshops 1 dag hver annen mnd. Deltakelse i piloteringer Del 3 Prosess og effektstudie Rekruttere og tilrettelegge setting Ledelse av grupper (inkl trening/veiledning) Medforfatterskap i hht retningslinjer