Livskvalitet og seksuell helse hos pasienter med axial spondyloarthropati (ax-SpA) FSR Fagseminaret 8. og 9. april Kari Hansen Berg.

Presentasjon om: "Livskvalitet og seksuell helse hos pasienter med axial spondyloarthropati (ax-SpA) FSR Fagseminaret 8. og 9. april Kari Hansen Berg."— Utskrift av presentasjonen:

1 Livskvalitet og seksuell helse hos pasienter med axial spondyloarthropati (ax-SpA)
FSR Fagseminaret 8. og 9. april Kari Hansen Berg

2 Agenda Hva er seksuell helse / livskvalitet
Seksuell helse som en del av livskvalitet PhD prosjektet « Livskvalitet og seksuell helse hos pasienter med ax-SpA Presentasjon av 3 artikler med funn Hva har vi fått ny kunnskap om Agenda

3 Livskvalitet En opplevelse av psykisk velvære
Lykke, tilfredshet, kjærlighet og begeistring er ord som beskriver psykisk velvære Forskning beskriver årsaker og konsekvenser av en slik opplevelse Arv, personlighet, helse, oppvekst, alderdom, sosiale- og samfunnsstrukturelle forhold Livskvalitet

4 Et velfungerende sexliv betyr mye for de fleste mennesker
Seksualitet er en viktig del av livet med betydning for vår helse og velvære Seksualitet får begrenset oppmerksomhet i folkehelsearbeidet og hos helsepersonell Forskning sier at somatisk, psykisk sykdom og funksjonsnedsettelse kan medføre seksuelle problemer Seksuell mistrivsel kan føre til nedsatt helse og forverre sykdom Seksuell dysfunksjon kan være første tegn på hjerte-/ karlidelser og diabetes Det er viktig at vi forholder oss til dette temaet i vårt arbeide Det bør være en naturlig del av arbeidet med å forebygge sykdom, helse og behandling Seksuell helse

5 WHO definisjon på seksuell helse 2002
Seksuell helse er en tilstand av fysisk, følelsesmessig, mental og sosial velbefinnende i forbindelse med seksualitet. Det er ikke alene fravær av sykdom, dysfunksjon eller handicap Seksuell helse krever en positiv og respektfull tilgang til seksualitet og seksuelle forhold, herunder også muligheten til å ha lystfylte og sikre seksuell opplevelser, frie for tvang, diskriminering og vold For å oppnå og opprettholde seksuell helse må det enkelte individs rettigheter respekteres, beskyttes og oppfylles Denne definisjonen sier at seksualitet er mer enn sex og samleie Menneskets seksualitet har mange ansikter WHO definisjon på seksuell helse 2002

6 Det er viktig å huske at definisjonen ikke forholder seg til hvorvidt seksualiteten utfoldes alene eller i samspill med andre Den omhandler ikke kun mennesker i den fertile alder Den betrakter seksualitet som en allmenn menneskelig resurs som kommer til utrykk fra tidlig barndom til sen alderdom Dette viser at seksuell helse er bredere enn bare sex og samleie WHO’s def. Forts.

7 WHO’s arbeidsgruppe ser på det seksuell som «et sentralt menneskelig aspekt»
Her kommer også diskusjonen om kjønn, kjønnsidentiteter, roller, seksuell orientering, erotikk, nytelse, intimitet og forplantning inn Seksualitet oppleves og utrykkes gjennom: tanker, fantasier, lyster, oppfattelse, holdninger, verdier, adferd, praksis, roller og relasjoner WHO’s def. Forts.

8 Menneskets seksualitet har mange ansikter
Oppsumering Dette viser et bredt og mangfoldig syn på det seksuelle utrykk og funksjon fokus er flyttet fra forplantnings funksjonen til det at seksualitet også inneholder aspekter av rekreasjon og relasjoner Menneskets seksualitet har mange ansikter Seksualitet er alltid en total opplevelse som rommer fysisk, psykisk og sosiale aspekter

9 Oppsumering Når en person rammes av seksuell dysfunksjon, ledsages det ofte av: Identitets og intimitetstap Det er dette som oftest er den største bekymringen og oppleves vanskelig å håndtere

10 Bakgrunn 389 pasienter er inkludert på baseline 66,6 % menn
33,4 % kvinner 13,9 år for menn 11,8 år for kvinner i gjennomsnittlig sykdomsvarighet 82,0 % hadde en partner de hadde sex med 75,8 % var gift/samboer Visitt etter 5 år (245 pasienter) Bakgrunn

11 På fysisk funksjon: BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index)
På helse status: HAQ , BAS-G, BASFI På sykdomsaktivitet: BASDAI , MASES, CRP På sykdoms skade: BASMI På livskvalitet QOL: 15D, SF36 På sexuell livskvalitet: SQoL-F (Sexual Quality of Life) Et skjema på generell seksuell livskvalitet Data på comorbiditet Data på NSAID, sDMARD og bDMARD Innsamling av data

12 Category Questions nr. in SQOL-F questionnaire (question nr) Total score Range (18-108) High score indicates pos./neg. direction: Psychosexual Feelings “Frustrated” (2) “Depressed” (3) “Anxious” (7) “Angry” (8) “Worry” (10) “Worry of partner’ hurt or rejection” (16) “Feeling like loosing of something” (17) 7-42 Positive Sexual and Relationship Satisfaction “Enjoy” (1) “Good feeling about oneself” (5) “Closeness to partner” (9) “Talk to partner about sexual matters” (13) “Satisfaction with frequency of sexual activity” (18) 5-30 Negative Self-Worthlessness “Feeling like less of a woman/man” (4) “Losing confidence “(6) “Feeling of guilt “(15) 3-18 Sexual Repression range “Loss of pleasure” (11) “Embarrassed” (12) “Avoiding” (14)

13 Exploring the relationship between demographic and disease-related variables and perceived effect of health status on sexual activity in patients with axial spondyloarthritis: Associations found only with non- disease variables (Scandinavien Journal of Rheumatology) Sexual quality of life in patients with axial spondyloarthritis in the biologic treatment era ( journal of Rheumatology) Demographic and clinical variables, predicting differences in sexual quality of life (SQoL), between baseline and 5 years follow-up in patients with ax-SpA Studier

14 MÅL : Å undersøke seksualitet hos pasienter med ax-SpA for å se:
Hvilken betydning pasientene mener sexualitet har Om de er fornøyde med sitt seksualliv Om de mener at seksuallivet påvirkes av deres sykdom

15 Artikkel 1 Exploring the relationship between demographic and disease-related variables and perceived effect of health status on sexual activity in patients with axial spondyloarthritis: Associations found only with non-disease variables (Scandinavien Journal of Rheumatology) Objective: To explore the relationship between demographic and disease-related variables and the perceived effect of health status on sexual activity in patients with axial spondyloarthritis (ax-SpA)

16 Funn i artikkel 1. 20 % av ax-SpA rapporterte stor negativ effekt
Kvinner Høy BMI Røyker Scorer lavt på SF-36: PCS og MCS Funn i artikkel 1.

17 Artikkel 2 Sexual quality of life in patients with axial spondyloarthritis in the biologic treatment era Objective: To explore the relationship between demographic, disease related variables, treatment and sexual quality of life (SQOL) in men and women with Axial Spondyloarthritis (ax-SpA)

18 SQOL er dårligere hos pasienter med aktiv ax-SpA og er assosiert med:
Høy BAS-G Høy CRP Bruk av bDMARD’s Å være kvinne Å ha høy BMI Funn i artikkel 2

19 Artikkel 3 Demographic and clinical variables, predicting differences in sexual quality of life (SQoL), between baseline and 5 years follow-up in patients with ax-SpA Objectives: In the present study we aimed to assess a temporal relationship between disease related factors, management and SQOL in women and men with ax-SpA in a five years perspective

20 Funn i artikkel 3 Etter 5 år var det ingen signifikant endring i SQoL
Antall comorbiditeter var økt Det ble brukt mer bDMARD’s Sykdomsmarkørene var bedre Trening mindre enn en time per uke ga dårligere SQoL Høyere alder var negativt assosiert med Psychosexual Feelings Funn i artikkel 3

21 Hva har vi fått ny kunnskap om?
Våre data kan tyde på at pasienter med aktiv ax-SpA, selv med bruk av biologisk behandling , opplever å ha dårligere seksuell livskvalitet (SQoL) Hva betyr det for sykepleierens arbeid? Hva har vi fått ny kunnskap om?