Hvorfor er brukermedvirkning i forskning og innovasjon viktig? Marianne van der Wel Rådgiver, Spesialisthelsetjenesteavdelingen Oktober 2013

Helse- og omsorgsdepartementet Brukermedvirkning - en etablert praksis 2 Forskningsbasert kunnskap Erfaringsbasert kunnskap Brukerkunnskap og brukermedvirkning Kunnskapsbasert praksis Involverer brukerne og gir dem innflytelse

Helse- og omsorgsdepartementet Brukermedvirkning i forskning – i forkant eller etterkant? Pasient = sluttbruker av forskningen  Møte brukernes/pasientenes behov på en best mulig måte Bedre behandling Bedre brukeropplevelse Tittel på presentasjon3

Helse- og omsorgsdepartementet Hvorfor brukermedvirkning i forskning? 4 Forskning Sikre at mål med forskning ivaretas: Kvalitet Relevans Implementering av ny kunnskap

Helse- og omsorgsdepartementet Brukermedvirkning i forskning gir tillit 5 Tydeliggjør hvorfor investering i forskning er viktig Tydeliggjør samfunnsansvar hos forskeren/akademia

Forskningsspørsmål av lav prioritet Viktige utfall/effekter ikke målt Helsepersonell og pasienter (brukere) ikke involvert i å prioritere forskning Forskning relevant for brukerne ? Over 50% av studier designes uten å synliggjøre at det er gjort en systematisk gjennomgang av eksisterende kunnskap. Over 50% av studier ivaretar ikke behov for å redusere bias Riktig design og metode? Over 50% av studier publiseres ikke i sin helhet. Underrapportering av studier med negative resultater Publiseres alle tilgjengelige data? Over 50% av planlagte effektresultater ikke rapportert Forskningsresultat er ikke analysert i en kunnskapsbasert sammenheng med andre relevante data. Nyttig analyse og publisering? Bortkastet forskning Iain Chalmers

Helse- og omsorgsdepartementet Tittel på presentasjon7 Research priorities among patients with osteoarthritis of the knee compared with researchers’ priorities (Tallon et al. 2000). Interventions for osteoarthritis of the knee Research priorities among 67 patients Interventions evaluated in 460 RCTs NumberPer centNumberPer cent Knee replacement Education and advice Drugs Complementary therapy Physical therapies Miscellaneous others No intervention11.5 Problemstillingen må være relevant for brukerne

Helse- og omsorgsdepartementet Tittel på presentasjon8 Hvem definerer utfallsmål? Studie på behandling av leddgikt: Behandlerne: Smerte - smertelindring Pasientene: Utmattelse Svensk psykiatriutredningen : Behandlerne: Mer og bedre behandling Brukerne: Bolig, arbeid/sysselsetting og et sosialt liv Macmillan listening study (Cancer public consultation) Behandlerne: Behandlingseffekt, symptomlindring, organisering Pasientene: Livskvalitet, mestring (kommunikasjon m/familie)

Helse- og omsorgsdepartementet Tittel på presentasjon9 Brukermedvirkning i forskning – hvor? Forskning Metode vurdering Retnings linjer Implementering i tjenesten Politikk Kunnskaps- oppsummering Vurdere dokumentasjon Vurdere konsekvenser Prioritere emne Design - utfallsmål Gjennomføring Analyse Publisere Formidle Evaluering av effekt over tid Kvalitetsregistre

Involving patients actively in research represents a significant culture change and requires a number of barriers to be addressed including people’s attitudes and levels of awareness. European Science Foundation, 2010 … hvordan?

Retningslinjer og god praksis EPF Value+ (FP7) PatientPartner (FP7) EUPATI (IMI) BBMRI (FP7) European Parkinson Disease Association (2012 konferanse) JPND action group on user involvement INVOLVE (UK, NHS, NIHR) Danmark – arbeidsgruppe Brukermedvirkning i forskning – lære av andre? Ref: Mogens Hørder

Involve (UK)

Helse- og omsorgsdepartementet Brukermedvirkning i innovasjon Pasient/ansatt = sluttbruker av innovasjonen  Møte ansattes/pasientenes behov på en best mulig måte Bedre behandling Bedre brukeropplevelse Tittel på presentasjon13

Helse- og omsorgsdepartementet Uavhengig av type innovasjon? Behovsdrevet > Forskningsdrevet eller Behovsdrevet & Forskningsdrevet Tittel på presentasjon14

Helse- og omsorgsdepartementet Medvirkning i hele forløpet… … øker sannsynligheten for at innovasjonen svarer til brukerens reelle behov Tittel på presentasjon15 KartleggingBehovsforståelse Anvendelse av kunnskap Tilbakemeldinger – identifisering av utviklingsbehov

Helse- og omsorgsdepartementet Rusfri hverdag med app Forprosjekt finansiert av InnoMed Basert på idé fra rusmisbrukere Stor grad av medvirkning i utvikling av en prototyp av applikasjonen Klar for kommersialisering Tittel på presentasjon16

Helse- og omsorgsdepartementet Hva departementet gjør Fra ord til handling17  Politisk prioritering - Nasjonal helse- og omsorgsplan  Styringsdialog og tiltak o Dialog med brukerforum o Sterkere styringssignaler til RHF, NFR, Helsedirektoratet o Brukermedvirkning gir positiv uttelling i vurdering av forskningsprosjekter o Brukermedvirkning i nasjonale tjenester, utforming av forskningsstrategier o Nasjonal samarbeidsgruppe for forskning – felles forståelse o Lederforankning og kultur o Nasjonal database for kliniske studier

Helse- og omsorgsdepartementet For å få relevante forskningsprosjektet innenfor departementets sektoransvar er det også viktig å ha kunnskap om hvilke forskningsbehov brukerne av tjenesten mener er viktig. Departementet ønsker derfor at Forskningsrådet i 2013 skal vurdere hvordan vi best kan få økt brukermedvirkning i prosjekter finansiert av Forskningsrådet. Departementet er kjent med at Danmark har krav om dette i sine utlysninger og anbefaler at Forskningsrådet gjør seg bedre kjent med dette systemet. Tildelingsbrev Norges forskningsråd 2013 Tittel på presentasjon18

Helse- og omsorgsdepartementet De regionale helseforetakene har i samarbeid, og under ledelse av Helse Nord RHF, utarbeidet retningslinjer og iverksatt tiltak for større grad av brukermedvirkning i forskningens ulike faser. Retningslinjene er forankret i Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning. Oppdragsdokument 2013 Tittel på presentasjon19

Helse- og omsorgsdepartementet Hva departementet gjør Fra ord til handling20  Offentlig initierte kliniske studier på kreftområdet – Nasjonalt råd  Satsing på kliniske studier (ECRIN/NTA)  Satsing på brukerdrevet innovasjon – erfaringsoverføring?  ”Patient centred outcome research” ? Hvordan måle brukermedvirkning (og effekt av denne) i forskning?