Presentasjon lastes. Vennligst vent

Presentasjon lastes. Vennligst vent

Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom Mitt liv, mine valg Lærings- og mestringskurs for mennesker med progressiv muskelsykdom.

Liknende presentasjoner


Presentasjon om: "Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom Mitt liv, mine valg Lærings- og mestringskurs for mennesker med progressiv muskelsykdom."— Utskrift av presentasjonen:

1 Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom Mitt liv, mine valg Lærings- og mestringskurs for mennesker med progressiv muskelsykdom

2 Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

3 Hensikt Forbedre kvaliteten på diagnostisering og behandling av arvelige nevromuskulære sykdommer Få bedre kunnskap, ikke bare om sykdommen hos hver enkelt pasient, men om hele pasientgruppen

4 Hensikt Bidra til å kartlegge funksjonsnivå og hjelpebehov Kartlegging av utvikling og endringer av funksjon gir oversikt over utvikling av sykdom over år

5 Hensikt Danne grunnlag for prioritering av helsetjenester Identifisere effektive behandlingstilbud Muliggjør forskning Per 1. april 2011: 178 registrert pasienter

6 Hvilke opplysninger Personnummer og navn Opplysninger om diagnose Hvilken institusjon som har stilt diagnose Samt hvilket grunnlag diagnosen er stilt på Opplysninger om muskelbiopsi Begrensede opplysninger om arv og funksjonsstatus

7 Hvor hentes opplysningene fra Fra din behandlede lege på sykehuset Opplysningene lagres på Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) i Tromsø Du kan bli bedt om å besvare spørreskjema fra registeret i ettertid, og vil i tillegg kunne bli kontaktet ved senere anledninger for opplysninger om din sykdom. De data som innsamles vil gjøres tilgjengelig for det sykehuset som har behandlingsansvaret for deg


Laste ned ppt "Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom Mitt liv, mine valg Lærings- og mestringskurs for mennesker med progressiv muskelsykdom."

Liknende presentasjoner


Annonser fra Google