Laste ned presentasjonen
Presentasjon lastes. Vennligst vent
PublisertTorfinn Torgersen Endret for 9 år siden
1
Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom Mitt liv, mine valg Lærings- og mestringskurs for mennesker med progressiv muskelsykdom
2
Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer www.muskelregisteret.no
3
Hensikt Forbedre kvaliteten på diagnostisering og behandling av arvelige nevromuskulære sykdommer Få bedre kunnskap, ikke bare om sykdommen hos hver enkelt pasient, men om hele pasientgruppen
4
Hensikt Bidra til å kartlegge funksjonsnivå og hjelpebehov Kartlegging av utvikling og endringer av funksjon gir oversikt over utvikling av sykdom over år
5
Hensikt Danne grunnlag for prioritering av helsetjenester Identifisere effektive behandlingstilbud Muliggjør forskning Per 1. april 2011: 178 registrert pasienter
6
Hvilke opplysninger Personnummer og navn Opplysninger om diagnose Hvilken institusjon som har stilt diagnose Samt hvilket grunnlag diagnosen er stilt på Opplysninger om muskelbiopsi Begrensede opplysninger om arv og funksjonsstatus
7
Hvor hentes opplysningene fra Fra din behandlede lege på sykehuset Opplysningene lagres på Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) i Tromsø Du kan bli bedt om å besvare spørreskjema fra registeret i ettertid, og vil i tillegg kunne bli kontaktet ved senere anledninger for opplysninger om din sykdom. De data som innsamles vil gjøres tilgjengelig for det sykehuset som har behandlingsansvaret for deg
Liknende presentasjoner
© 2024 SlidePlayer.no Inc.
All rights reserved.