Kirurgisk behandling av gastroøsofageal refluks og spiseproblemer Charlotte K Knatten Lege og forsker Avdeling for Gastro- og Barnekirurgi & Barnemedisinsk avdeling Takk for invitasjonen hit. Jeg heter Charlotte Knatten, er barnelege ved Oslo Universitetssykehus Ullevål. Jeg har forsket på kirurgisk behandling av gastroøsofageal refluks og spiseproblemer hos barn og ungdom ved barnekirurgisk avdeling på Rikhsospitalet. I løpet av de neste 25 minuttene skal jeg gi dere et innblikk i hva jeg har forsket på, hvorfor det var viktig å forske på dette, og at operasjon for gastroøsofageal refluks og spiseproblemer påvirker barnas helse positivt.

Background PhD thesis Knatten Nissen fundoplikasjon Gastrostomi I min doktorgradsavhandling som har fått støtte gjennom CP foreningen og Extrastiftelsen har jeg undersøkt resultater etter to operasjoner: Nissen fundoplikasjon og gastrostomi. En Nissen fundoplikasjon er en operasjon for å hindre refluks. Refluks betyr at mat går fra magesekken og opp I spiserøret. En gastrostomi, eller knapp, er en ernærinssonde som brukes ved alvorlige spiseproblemer. Vi ved barnekirurgisk avdeling ønsket å undersøke hva foreldrene mente om resultatet ved disse to operasjonene, og hvordan disse to operasjonenen hadde påvirket barnets helse. Før jeg viser dere funnene våre, skal jeg gi dere litt bakgrunn på hvorfor vi ønsket å forske på disse temaene. Lobe TE, 1993; 28: 358-361. Fyhn, M, 2014. Background PhD thesis Knatten

Symptomer og komplikasjoner av refluks 0-23 måneder Gulp Oppkast Gråt Spiseproblemer Manglende vektoppgang Heshet 2-11 år Gulp Oppkast Halsbrann Kronisk hoste Astma 12-17 år Halsbrann Gulp Oppkast Kronisk hoste Symptomer på refluks varierer i ulike aldersgrupper. De vanligste symptomene hos barn er gulping, oppkast, og halsbrann. Barn under to år kan også fremvise noen andre symptomer, slik som spiseproblemer og manglende vektoppgang. Martigne 2012, 171:1767-73 Vandenplas 2009;49:498–547 Background PhD thesis Knatten

Flertallet oppnår god symptomlindring med medikamentell behandling Refluks er vanlig hos barn. De fleste gulper ganske mye det første halvåret. Refluks SYKDOM er også relativt vanlig, men vi vet i sikkert forekomsten i Norge. I Frankrike har man funnet av ca 1 av 20 barn har refluks. Det vi også vet, er at refluks sykdom også er vanlig hos de med alvorlig multifunksjonshemming eller alvorlig CP, men at det kan være vanskelig å fange opp symptomer som halsbrann hvis barnet ikke har språk. Uansett: Flertallet av barn med refluks kan behandles med godt resultat med medisiner og tilpasninger som mindre og hyppige måltider. Background PhD thesis Knatten

Alvorlig refluks uten effekt av medisiner Nedsatt livskvalitet både for barn og foreldre REFLUKS gir nedsatt livskvalitet. Vårt inntrykk var at barn med reflukssykdom som kom til vurdering for kirurgi hadde dårlig livskvalitet, men dette var lite udnersøkt før vi startet våre studier.

Nissen fundoplikasjon: Kirurgisk behandling av refluks Peke, flere ganger! Den vanligste aoperasjonen er Nissen fundoplikasjon. Øverste del av magesekken legges 360 grader rundt nedre del av spiserøret. Dette hindrer at mat skvulper opp I spiserøret. Lobe TE, 1993; 28: 358-361. Background PhD thesis Knatten

Gastrostomi/PEG/Knapp: Kirurgisk behandling av spiseproblemer Gastrostomi, PEG og knapp betyr det samme, det er en sonde inn til magen for å gi mat. Spiseproblemer forekommer hos barn med refluks. Men ikke alle barn med spiseproblemer har refluks. Hos disse barna kan gastrostomi være bra. En gastrostomi, eller knapp, kan gjøre mating enklere og bedre vekst. Tegningen viser en gastrostomi. Enden av knappen er inne i magesekken, slik at mat kan gis direkte gjennom denne sonden. Background PhD thesis Knatten

Aims PhD thesis Knatten Formål med studiene Undersøke resultater etter fundoplikasjon og gastrostomi med spesiell vekt på foreldrenes evaluering av resultatet Aims PhD thesis Knatten

Study I: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy in children 125 pasienter Alder: 2.4 år (0.3-13.2) Underliggende sykdom Multi-funksjonshemming 62% (75/121) Hjertesykdom: 19% (23/121) Annet: 19% (23/121) 82% hadde nesesonde før operasjon 77% plaget med oppkast og brekninger Gjennomsnittsalder ved PEG var 2,4 år Vanligste sykdom var multifunksjonshemming og medfødt hjertefeil. Nesten alle barna fikk mat gjennom nesesonde da de kom for PEG. 77% plaget med oppkast og brekninger Study I: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy in children

Study I: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy in children Enklere å gi mat hos 96% % Etter gastrostomi sa nesten alle foreldrene at det var enklere å gi barnet mat Study I: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy in children

Mindre refluks etter PEG hos 24% Hvis vi ser spesifikt på symptomer på refluks slik som oppkast før og etter PEG, fant vi en betydelig reduksjon I antall barn med oppkast og brekninger etter Peg innleggelse. (Peke på blå) 11 barn fikk fundoplikasjon etter PEG, alle disse hadde også plagsomme REFLUKS symptomer før PEG innleggelse. Study I: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy in children

94% av barn bedre etter PEG 94% av foreldrene rapporterte av barnets generelle velbefinnende var blitt bedre etter PEG innleggelse. Study I: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy in children

Tidlige komplikasjoner hos 12% Ved journalgjennomgang fant vi at 12% av av de 121 pasientene fikk komplikasjon i løpet av de 30 første dagene. Det vanligste var betennelse i huden rundt PEGen. Sonde dis: Annet: Hos tre pasienter tatt gastrostomien ut Study I: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy in children

Sene komplikasjoner var vanlige og hadde liten betydning % Tre fjerdedeler raporte en eller annen telefon når vi snakket med dem i telefon, De fleste var små komplikjasjoner var små som villkjøtt og hudproblemer. På høyre side er det vist alvorlig komplikasjoner, som var sjeldne. Granulasjon: villkjøtt. Study I: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy in children

Study I: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy in children 98% ville valgt PEG igjen % Så godt som ALLE ville valgt PEG igjen. De var fornøyd med at det var enklere å gi barnet mat og at barnet hadde det bedre. Study I: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy in children

Spise gjennom munnen etter PEG? Gastrostomi ingen hindring! Mange foreldre redd for at spiser mindre i munnnen etter peg –tvert imot! En fjerdedel spiste bedre gjennom munnen etter PEG.

Viktige funn fra PEG studie Enklere mating Barnets har det bedre Små komplikasjoner vanlig Foreldrene var fornøyd med PEG. De syntes at det vatr enklere å gi barnet mat, at barnets generelle velbefinnende var bedre, og de ville valgt PEG igjen. Men, små hudkomplikasjoner rundt sonden var vanlig. Study I: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy in children 17

Resultater etter Nissen fundoplikasjon I Studie II undersøkte vi langtidsresultater etter Nissen fundoplikasjon. Study II: Results after Nissen fundoplication

Hvordan går det etter refluksoperasjon? Få tidligere studier har sett på foreldrenes perspektiv, og derfor ville vi undersøke resultater med spesiell vekt på foreldrenes vurdering. Vi lurte på hvordan foreldrene oppfattet barnets velbefinnende etter operasjon, og om det hadde skjedd andre positive eller negative ting etter operasjonen.

Metode Journalgjennomgang av alle 93 barn operert med Nissen-fundoplikasjon ved Rikshospitalet 1990-2001 Journalgjennomgang av alle 93 barn operert med Nissen-fundoplikasjon ved Rikshospitalet 1990-2001

75 av foreldrene telefonintervjuet Jeg og en kollega telefonintervjuet 75 av foreldrene, som var omtrent alle med barn som var I live på oppfølgningstidspunktet.

Study II: Results after Nissen fundoplication 93 pasienter Alder 3.4 år (0.1-14.8) Multifunksjonshemming: 58% (54/93) Uten multifunksjonshemming: 42% (39/93) Frisk bortsett fra refluks (15) Medfødte misdannelser (13) Annet (11) Alder ved kirurgi hos de 93 barna var 3, 4 år. Mer enn halvparten hadde multifunksjonshemming, hvorav 20 hadde CP. Kun 15 av de 39 barna uten multifunksjonshemming hadde ingen annen sykdom enn REFLUKS. Study II: Results after Nissen fundoplication

Nissen fundoplikasjon: Kirurgisk behandling av refluks Peke, flere ganger! Minne om opr forrgie slide ang operasjonen Lobe TE, 1993; 28: 358-361. Background PhD thesis Knatten

Barnets velbefinnende bedret hos 92% 92% av barna hadde det bedre etter operasjon. Study II: Results after Nissen fundoplication

Luftveissymptomer bedre hos 59% Luftveissymptomer slik som gjentatte lungebetennelser og astma kan være plagsomme symptomer på refluks. Over halvparten av barna fikk mindre luftveissymptomer etter fundoplikasjon. Study II: Results after Nissen fundoplication

Study II: Results after Nissen fundoplication Bedre søvn hos 67% % Det er velkjent at relfluks kan påvirke søvn, og bedre søvn var en annen positiv effekt etter fundo rapportert av nesten 70% av foreldrene. Study II: Results after Nissen fundoplication

Tidlige komplikasjoner hos 10% Fra pasientjournalene registrerte vi 10 tidlige alvorlige komplikasjoner hos de 93 barna. 5 barn hadde komplikasjoner behandlet med en ny operasjon, 3 hadde alvorlig infeksjon som lungebetennelse og 2 barn hadde lokal sårinfeksjon. Study II: Results after Nissen fundoplication

Ny refluksoperasjon hos 10% Alle bedre etter ny operasjon 10% av barna fikk ny refluksoperasjon på grunn av tilbakefall av symptomer. Alle var bedre etter ny operasjon. Study II: Results after Nissen fundoplication

Viktigste funn etter refluksoperasjon Omtrent alle barn bedre Over halvparten mindre luftveisplager Over halvparten sov bedre 10% komplikasjoner Det viktigste var at 90% av barna hadde det bedre! Halvparten av barna hadde mindre luftveisplager som hoste, lungebetennelser og astma symptomer Over halvparten sov også bedre om natten. Tidlige komplikasjoner hos 10% av barna. Study II: Results after Nissen fundoplication 29

Ny studie Har multifunksjonshemmede barn dårligere resultater enn andre barn?

Barn bedre % 40 39 36 37 32 38 Like bra langtidsresultater enten barnet har amultifuksjonhemming, alvorlig grad av CP eller er ellers friskt! Også her mente over 95% at barnet var bedre etter operasjon.

Ville valgt operasjon igjen % Nesten alle ville valgt operasjon ingen. Det var ingen forksjell mellom multifunksjonshemmede og de uten.

Tilslutt vil jeg vise dere dette som jeg, forskningsgruppa og også CP-foreningen er veldig stolte av. I fjor fikk forskningen jeg nå har vist dere pris for beste vitenskapelige innlegg på de nasjoale barnelegedagene. Vi har også fått andre priser av kirugske foreninger nasjonalt og internasjonalt. Jeg tror nok at det er noen her i dag som har barn med alvorlig refluks, og kanskje også noen som er operert med Nissen fundoplikasjon. Jeg vil takke dere spesielt for å ha tatt dere tid til å svare på sprøsmålene våre om hvordan det går med deres barn. Det har gjort at vi har kunnet gjøre foskning til beste for senere pasienter med spiseproblemer og refluks. Også vil jeg takke CP foreningen som støttet søknaden min om stipend til å fullføre doktorgraden.

Takk til Veiledere Finansielle bidragsytere Medforfattere Også Kristin Bjørnland Ragnhild Emblem Medforfattere Tone Lise Åvitsland Thomas J Fyhn Bjørn Edwin Asle W Medhus Jan Gunnar Fjeld Are H Pripp Ole Schistad Tom Mala Marijke Weenstra Sigvald Refsum Finansielle bidragsytere Forskerlinjen, University of Oslo Department of Pediatric Surgery, Oslo University Hospital Cerebral palsy foreningen The Norwegian ExtraFoundation through EXTRA Funds The Norwegian Pediatric Surgeons Association The Norwegian Thoraco-Laparoscopic Association EUPSA-BAPS Joint Congress Committee 2012 The Norwegian Pediatric Society Også Participating parents and patients Healthy control children Nursing staff at the ward for Pediatric Surgery Nursing staff at the ward for Nuclear Medicine