Presentasjon lastes. Vennligst vent

Presentasjon lastes. Vennligst vent

Muskelsykdommer = sjeldne sykdommer Konsekvenser for mennesker med progressive muskelsykdommer.

Liknende presentasjoner


Presentasjon om: "Muskelsykdommer = sjeldne sykdommer Konsekvenser for mennesker med progressive muskelsykdommer."— Utskrift av presentasjonen:

1 Muskelsykdommer = sjeldne sykdommer Konsekvenser for mennesker med progressive muskelsykdommer

2 Sjelden sykdom Betyr å leve med sjeldne utfordringer Ikke mange andre å sammenligne seg med Mange har bare seg selv som referanse Det kan være vanskelig å oppleve sammenheng i sykdomsutviklingen Vanskelig å vite om nye funksjonstap er en bagatell eller katastrofe

3 Identifisering Store sykdomsgrupper som hjerte og kar sykdommer og kreft står det om i aviser hver dag Dette gir et felles kulturelt språk som gjør at de kan utveksle erfaringer og anerkjenne hverandres sykdomshistorier

4 Identifisering sjelden sykdom Få kulturelle fortellinger å identifisere seg med Gir lite tilgang til personer som har den samme sykdommen Krever mer identitetsarbeid å ha en sjelden sykdom

5 Identifisering av sjelden sykdom Sjeldent får verbalisert om sykdommen til andre og likemenn/kvinner Kan bety at man har et ”fattig” språk for sine følelser og opplevelser forbundet med sykdommen Uten ord er det vanskelig å dele tanker og følelser

6 Identifisering av sjelden sykdom Folk rundt deg har en forventning om at du skal bli friskere Selv om du har et språk gjør dette det vanskelig å dele tanker og følelser

7 Historien om restitusjon I går var jeg frisk I dag er jeg syk I morgen er jeg frisk igjen

8 Navigering i helse(u)vesenet God helse er normaltilstanden og det er den jeg skal vende tilbake til etter vi har vært syk. Dette er ofte den forventningen helsepersonell har i møte med pasienter. Når dette ikke skjer blir vi litt svar skyldig… Hva skjer nå?

9 Navigering i… Hva vet vi og hvor mye skal vi informere om mulige konsekvenser av progresjon? Søker vi spesialisthjelp fra andre kompetansesteder som har mer kunnskap? Vet vi noe om hvordan det er å leve med sjelden sykdom?

10 Hvordan har dere blitt tatt i mot i helsevesenet?

11 Hva kan være god navigering Dere er alle forskjellige med forskjellige behov Allikevel nødvendig å finne fellesnevnere Å forstå seg selv og hvordan skape mening mellom fortid, nåtid og fremtid i relasjon til sykdommen

12 God navigering kan være Få tilstrekkelig med informasjon om sin sykdom Som setter deg i stand til å gjøre gode og riktige valg for deg selv Finne likemenn (FFM) Målsetting: Hvordan kan jeg ha best mulig livskvalitet og helse ut i fra mine forutsetninger

13 God navigering kan være Å forstå seg selv = granske Krever energi og fokus Å finne ut hva er det som er viktig for deg Forsøke å se på seg selv og sin egen situasjon litt utenifra Å forsone seg med

14 God navigering kan være Psykisk støtte Individuell plan Ansvarsgruppe

15 God navigering kan være Hjelp til praktiske oppgaver i hjemmet Avlastning Støttekontakt Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) Tekniske hjelpemidler Rehabilitering


Laste ned ppt "Muskelsykdommer = sjeldne sykdommer Konsekvenser for mennesker med progressive muskelsykdommer."

Liknende presentasjoner


Annonser fra Google