Utmattelse ved revmatisk sykdom

Presentasjon om: "Utmattelse ved revmatisk sykdom"— Utskrift av presentasjonen:

1 Utmattelse ved revmatisk sykdom
Tverrfaglig kurs i revmatologi Diakonhjemmet sykehus Psykolog Tone Gravvold Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering, NBRR Presentasjon… Jeg er så heldig å få jobbe i det spennende fagområdet rehabilitering. Glittre – NBRR -

2 Hva er dine tanker om utmattelse?

3 Utmattelse – et vanlig fenomen ved revmatisk sykdom
Vanlig ved RA (42-69%), artrose (41%), SLE (90%), primær Sjøgrens syndrom (68%) og FMS (76%). Sprikende tall mellom ulike undersøkelser, men det er enighet om at utmattelse er et vanlig fenomen ved revmatisk sykdom. Også vanlig ved andre kroniske sykdommer.

4 Hva er utmattelse, og hva skiller utmattelse fra det å være sliten?
Subjektivt, ikke objektivt målbart Noe kvalitativt og kvantitativt annet enn vanlig trøtthet eller slitenhet Man kan ikke hvile seg bort fra utmattelsen Krupp (1996): En overveldende følelse av tretthet, mangel på energi og følelse av utmattelse Mange opplever utmattelse som like ille eller verre enn kroniske smerter. Utmattelse manifesterer seg på ulike måter hos ulike personer Mange beskriver en J-formet dagskurve

5 Hva sier pasienten om utmattelse
Hewlett et al. (2005): * To ulike typer utmattelse – voldsom trøtthet og overveldende utmattelse. * Fysiske, kognitive og emosjonelle komponenter. * Stor innvirkning på alle livets områder med redusert funksjon. * Overveldende, ukontrollerbart og oversett. Hewlett, Nicklin og Treharne (2008) * Utmattelse er ikke bare fysisk, men påvirker også kognitiv funksjon, som vanskeligheter med å tenke klart, konsentrere seg og motivere seg til å gjøre ting.

6 Hva vet vi om årsaken? Det finnes ingen enkel årsaksforklaring eller -modell Hewlett et al. (2010): utarbeidet en konseptuell modell som tydeliggjør kompleksiteten. - Interaksjoner mellom sykdomsrelaterte faktorer (RA disease factors), tanker, følelser og atferd (cognitive behavioral factors) og personlige faktorer (personal factors). - De samme faktorene kan predisponere, utløse og opprettholde utmattelse. - Årsakene til utmattelse vil variere mellom individer og i styrkegrad/kombinasjoner over tid hos samme person.

7 Conceptual model of RA fatigue.
Sarah Hewlett et al. Rheumatology 2010;rheumatology.keq282 © The Author Published by Oxford University Press on behalf of the British Society for Rheumatology. All rights reserved. For Permissions, please

8 Hvilke faktorer kan spille en rolle?
Sykdomsrelaterte/biologiske: sykdomsaktivitet, sykdommens alvorlighetsgrad, fysisk funksjon, sykdomsvarighet, smerter, søvn, ernæring, bivirkninger av medisiner/behandling, anemi osv. Demografiske: kjønn, alder, bosted osv. Psykologiske (tanker, følelser og atferd): sykdomsforståelse (tanker og oppfatninger om sykdommen og konsekvenser av denne), depresjon, angst, tanke- og atferdsmønstre, tro på egen mestring/mestringsstil osv. Sosiale/kontekstuelle: rolle (ansvar), sosial støtte, tilrettelegging/tilgjengelighet/hjelpemidler, økonomi, bosituasjon, kultur osv.

9 Hva sier forskning om de ulike faktorenes betydning?
Nikolaus et al. (2013), review: Sterkest relasjon mellom utmattelse og fysisk funksjon, smerte og depresjon. Matcham et al. (2015), review (psykologiske korrelater): den mest konsistente sammenhengen ble funnet for utmattelse og stemningsleie (spesielt lavt). Noe støtte for en sammenheng mellom utmattelse og henholdsvis RA-relaterte kognisjoner (RA-spesifikk self-efficacy) og ikke-RA relaterte kognisjoner (eierskap til mål). Begrenset støtte funnet for stress, mestring og personlighetstrekk, og blandet støtte for sosial støtte. Rongen-Van Dartel et al. (2016): Utmattelse ved RA er direkte påvirket av dårlig søvnkvalitet og fysisk funksjon, og indirekte av opplevd kontroll, humør og smerte. Hifiner et al. (2016): Bostedsland har innvirkning på grad av utmattelse. Pasienter i rikere land hadde høyere nivå av utmattelse. Subjektive utfallsmål forklarte delvis variansen, men objektive sykdomsmål i liten grad forklarte variansen.

10 Interaksjoner: onde sirkler
Er så sliten orker ingenting Orker ikke trene, passiv Fysisk redusert Trett, utmattet Signaler fra kroppen fyller sinnet, utfordringen er å ikke lytte til dem uten forbehold, for det tapper for krefter og en får ikke gjort det som er bra for seg. Er krevende og derfor er mental trening nødvendig. Lete etter de tankene som gjør det lettere å trene- Oppgitt, lei meg

11 Skreddersydde intervensjoner: krever godt kartlagte dimensjoner.
Det skjortemønsteret som ble brukt for å lage klær til forrige kunde på skredder-verkstedet, passer kanskje til den neste pasienten også, men mest sannsynlig ikke! Derfor er det en bedre strategi å Høre på den nye kundens beskrivelse av sitt behov for nye klær Kartlegge dimensjonene man må vite noe om, for å lage en skjorte Sy skjorta og høre med kunden om produktet passer for ham. Altså: Tenke over fatigue ut fra dimensjonene: Kroppsfunksjoner (som styrke og utholdenhet), psykologiske faktorer (som angst eller depresjon) og personlighet (som væremåte og mestringsstil), aktivitet og deltagelse, og omgivelser (fysisk, sosialt og offentlige systemer). Punkt 1: fatigue er et tema mellom pasient og helsearbeider. Punkt 2: kartleggingen begynner (biopsykososialt) Punkt 3: behandling eller veiledning gis.

12 En biopsykososial forståelsesmodell
Sammenhengen mellom tanker-følelser og handlinger -sykdomsforståelse -aktivitetsnivå -stress, angst, depresjon knyttet til dette Inflammasjon Leddstruktur Muskelstyrke Kondisjon Søvn Smerte Ernæring Biologiske faktorer Livssituasjon og sosiale miljøfaktorer -familie, venner, bolig, arbeid, skole, økonomi -systemer, tjenester, lover og regler 12 12

13 Hva kan hjelpe? Målrettede tiltak med utgangspunkt i en individuelt utarbeidet biopsykososial forståelsesmodell for pasientens utmattelse (tverrfaglige intervensjoner). - Hva trenger nettopp denne pasienten hjelp til? Fokus rettet mot bedre livskvalitet, ikke reduksjon av utmattelse per se. Et rikere og mer meningsfylt liv som ballast mot utmattelsen. Finne en balansegang mellom «å lytte til kroppen» og «ignorere kroppens signaler». En støttende indre dialog: Hvordan ruste seg selv i motgang og motivere seg. . Hva sier forskning: - CBT (kognitiv atferdsterapi) kan hjelpe - Cochrane-oppsummering (2013): fysisk aktivitet og psykososiale intervensjoner kan hjelpe. - Lærings- og mestringstiltak kan hjelpe.

14 Hvordan «alt» henger sammen

15 En hensiktsmessig og støttende indre dialog
Egne tanker og holdninger påvirker hva en føler og gjør Kunnskap om sykdom og tiltak til «innvortes bruk» Unngå å gi symptomene for mye eller for lite oppmerksomhet – holde seg til planlagte aktiviteter. Identifisere destruktive tanker og mentale hindringer, og bruke støttetanker aktivt Det er mye vi kan gjøre

16 Endret sykdomsforståelse
Jeg har aldri skjønt hvorfor jeg alltid har vært så sliten, og legene forstod det heller ikke. Men jeg tenkte at når en er sliten, er det naturlig å hvile; hvile og sove for å komme til krefter. I alle fall ikke trene, da sløser jeg jo bort de stakkars kreftene jeg har. Men nå tenker jeg helt motsatt – at nettopp fordi jeg er så sliten, så må jeg trene og få bedre utholdenhet.

17 Hva tenker du nå om utmattelse?

18 Hva kan du gjøre? Dine holdninger og din kunnskap er viktig for pasienten! Gi pasientens utmattelse oppmerksomhet og vis empati Formidle at utmattelse ikke er uvanlig og at det er håp om bedring. Vurder om pasienten har adekvat oppfølging. Tidlig intervensjon kan være viktig! Henvis videre ved behov. Ikke gi råd i «forbifarten» (som f.eks. «lytt til kroppen») hvis du ikke kjenner pasienten godt; Husk at skreddersydde intervensjoner er viktig. Vis til kvalitetssikrede informasjonskilder.

19 Hva tenker du nå om utmattelse?
Alle de som lever med mindre energi enn livet krever, men stadig henger med, er alle helter!