Oppfølging av barn født for tidlig i Arendal kommune v/Karen Kleivene 15.02.12

Arendal Kommune Passert 42 600 innbyggere i 2011 4 helsestasjoner med 6,7 årsverk helsesøsterstillinger 3,3 årsverk barnefysioterapeuter 497 fødsler i 2010 I Norge fødes ca 7,5% barn fortidlig (<37GA), ca 4400 barn/år (Faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn) så dvs. ca 37 barn født for tidlig i Arendal i 2010 Gjennomsnitt pr. år regnet for årene 1999-2004. (Medisinsk fødselsregister)

Antall barn i Agder 2004-2007 med Fv < 1500 og GA<32 Prematur oppfølgingsprosjekt 2008 Foredrag: Tverrfaglig oppfølging av for tidlig fødte barn og større barn med tilleggsrisiko

kunnskapsgrunnlag Barn som blir født for tidlig er mer utsatt for sykdom, fysisk funksjonshemninger, atferdsproblemer og andre psykiske vansker og lærevansker enn barn født til termin (Rapport fra Nasjonalt Kunnskapssenter for helsetjenesten Nr 7-2006, Kunnskapsoppsummering. Tiltak for oppfølging av for tidlig fødte barn). ”Barn som overlever for tidlig fødsel har høyere risiko for å få sykdommer & skader som kan ha betydning for helsen & utvikling.” (Faglig retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn (2007) IS- 1419 Risikoen øker det tidligere barnet er født og også ved lav fødselsvekt i forhold til svangerskapsalderen (SGA). Vitenskapelig kunnskapsoversikt Foreldre av fortidlig fødte barn ser ut til å ha et høyere omsorgsrelatert stressnivå enn foreldre av barn født til termin. (Studie fra Universitetssykehuset Nord-Norge) Diverse intervensjonsprogrammer viste ikke betydelig bedring i utvikling, men de viste en bedring på foreldre-barn relasjon/samspill. De tiltakene som viste langtidseffekter var foreldreveiledning med fokus på samspillsrelasjoner mellom foreldre og barn og foreldrestøttende arbeid Tidlig arbeid i forhold til samspillsvansker kan være med å forebygge lære- og sosio-emosjonelle vansker.

Tilbud for Barn født premature & deres foreldre Sosial- og helsedirektoratets ”Faglig retningslinjer for oppfølging av fortidlig fødte barn IS-1419 (2007) Det tilbys flere kontroller hos helsesøster, helsestasjonslege og fysioterapeut etter behov. Alle prematurfødte barn (født ca < 32GA) også dem med lav fødselsvekt blir henvist til fysioterapeut Tilbud om å delta i ”Prematurgruppe” Flere kontroller- se plakat hver mnd det første 8 mnd, 10, 12, 15, 18, 2,3,4,5, 8-10 (fysioterapeuten på sykehuset eller helsesøster).

Bakgrunn for tilbud om prematurgruppe (før 2003) Kommunefysioterapeutene fikk ofte henvist barn som var født i uke 36 eller før. Fokus på motorikken. Manglet samarbeidspartnere. Savnet tverrfaglighet. Sykehuset/HABU hadde ingen rutine oppfølging av premature barn. Bare de som er mest risikoutsatte eller de med komplikasjoner. Forskning på premature barn foretatt av lege Jon Skranes, (HABU Aust-Agder) Han viste til forskning som viste at: Diverse intervensjonsprogrammer viste ikke betydelig bedring i utvikling, men de viste en bedring på foreldre-barn relasjon/samspill. De tiltakene som viste langtidseffekter var foreldreveiledning med fokus på samspillsrelasjoner mellom foreldre og barn og foreldrestøttende arbeid Tidlig arbeid i forhold til samspillsvansker kan være med å forebygge lære- og sosio-emosjonelle vansker.

Bakgrunn forts. Tilbakemelding fra foreldre til prematurfødte barn. Savnet mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Ønske om å treffe fagfolk med kompetanse på området Ønsket et tilbud utover det vanlige helsestasjonstilbud. Fysioterapeut kollegas erfaring som mor til et prematurfødte barn. Skrev oppgave om premature barn & samspill Pådriver om gruppetilbud

Prematurgruppe oppstart i 2003 For foreldre som har barn som er født i uke 32 eller tidligere eller barn med lav fødselsvekt (<1500). Gruppetilbud for hele kommune på tvers av helsestasjonsdistrikt. Tverrfaglig team: en helsesøster, en representant fra PPT, og en barnefysioterapeut som var også mamma til et prematurfødt barn. En representant fra ABUP deltok på noen av gruppetreffene. Meget prematur. Ikke strenge regler. Gruppe er åpen for dem med behov. 2 treff i ½ året pga kapasitet.

Gruppetilbud 2003-2006 Begynte som faste grupper per årstall på His helsestasjon. Møte hippigheten: ca 4gg/året det første 1 – 1 ½ år og så 2gg/året fra ca 1 ½ år-3 år. Varighet: ca. 1 ½ - 2 timer Laget brosjyre med informasjon om gruppetilbudet. Tilgjengelig på helsestasjoner & på sykehuset.

Formålet med gruppetilbud: Å fremme en positiv utvikling hos barnet ved at foreldrekompetanse, kunnskap og omsorgsutøvelse støttes og styrkes. (I trådd med ICDP) Foreldrene blir dermed i bedre stand til å møte barnets behov og de utfordringene de møter i hverdagen.  Å bli mer sensitive til barnas signaler og respondere til dem effektivt og passende. Hjelpe barnet med regulering & organisering av atferd. Forskning viser at foreldreveiledning, med fokus på samspillsrelasjoner og foreldrestøttende arbeid til denne gruppen er det tiltaket med størst effekt. ”International Child Development  Program (ICDP) er et enkelt, helsefremmende og forebyggende program som har som mål å styrke omsorgen og oppveksten for barn og unge. Det retter seg mot omsorgsgivere og skal styrke deres omsorgskompetanse. ICDP programmet ble utviklet av professor Karsten Hundeide og professor Henning Rye ved Universitetet i Oslo. ICDP programmet er anerkjent og benyttet av bl.a. UNICEF og WHO.” (http://www.icdp.no/)

Kunnskapsforankring Er klinikere i stand til å fange opp premature barn med forsinket utvikling? 5. års oppgave i stadium IV – medisinstudiet ved Universitetet i Tromsø Studenter: Trude B. & Gina R. Øverland Tromsø, juni 2010 Intervensjonsprogrammene som følger de premature etter utskrivelse fra sykehus går i all hovedsak ut på å utvikle et bedre og tettere samspill mellom foreldre og barn. Man søker å fremme foreldrenes evne til å se barnets unike særpreg, karakteristika og utviklingspotensiale bl.a. gjennom å øke foreldres sensitivitet og evne til å tolke barnets signaler og behov Studier indikerer at tidlig intervensjon reduserer foreldrenes omsorgsrelaterte stressnivå og fører til økt trygghet i foreldrerollen Barna viser også bedre samhandling med foreldrene ved 12 måneders alder.

Fem viktige perspektiver for folkehelsearbeidet i helsestasjons- og skolehelsetjenesten IS-1154 Mestringsperspektivet: Styrke/støtte foreldrenes evne til å utvikle & ta i bruk egne ressurser. Brukerperspektivet: Det er mødrenes behov/ønsker som er fokus og utgangspunkt. Mødrene tar opp tema ut ifra eget ståsted og opplevelse av situasjonen, bekymringer, osv. Helhetsperspektivet: Tilbud for barnet og foreldrene både på individuell og gruppe basis. Tverrfaglig samarbeid. Helsefremmings- & forebyggingsperspektivet: Styrke/støtte mor som omsorgsgivere, evne til å lese barnets signaler og tilpasse omsorgen etter dem. Styrke samspill. Være i forkant- sette inn tiltak til rett tid og tidlig. Kunnskaps- og kompetanseperspektivet: å ta i bruk kunnskap og kompetanse. Kunnskap oppdatering. Kommunenes helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjons- og skolehelsetjenesten. IS-1154 Veileder til forskrift av 3.april 2003 nr. 450 (2004).

Tema og innhold på treffene tanker & refleksjoner rundt tiden på sykehuset og første tiden hjemme. Ofte traumatisk opplevelse. tanker rundt søsken og de hjemme. motorisk utvikling og tilrettelegging for god kroppslig/motorisk utvikling fokus på samspill- brukt noe fra International Child Development Program (ICDP) Hva gir god språkutvikling?

Erfaringer med gruppene (2003-2006) Mødrene møte opp og har mange spørsmål. De ga uttrykke for at det var godt å treffe andre i samme situasjon som de har vært i. Fagpersonene opplevde at det virket lettere for mødrene å ta kontakt med en faggruppe som de ellers ikke naturlig ville møtt. (for eksempel PPT/ABUP) Fagpersonene opplevde at de lykkes med å få til en tverrfagligstyrt gruppe på tvers av oppvekstområder. Behovet for gruppetreff virker størst det første 1 ½ år. Gruppetilbud virker ikke å passe så godt for de svakeste barna, svært syke barn, barn med betydelige funksjonshemming, foreldre som ikke behersker norsk.

Visjon for jobbing fremover: Fortsette med tilbudet. Tilby ca. 3 treff per halvår. Vurderer å slå sammen gruppene på tvers av alder. Samarbeide enda mer med 2. linjetjenesten & prematuravdelingen.

Premature oppfølgings Prosjekt 2008 Sørlandet sykehus mottok midler til prosjektet ”Tverrfaglig oppfølging av for tidlig fødte barn & større barn med tilleggsrisiko.” Samarbeid mellom 1. linjetjeneste (helsesøster fra Arendal & Kristiansand), 2. linjetjeneste HABU Aust & Vest Agder, sykepleiere fra Sørlandet sykehus Aust- & Vest- Agder, brukerrepresentant fra Prematurforening, veileder Hovedmål: Sikre god kvalitet i oppfølgingen av for tidlig fødte barn i Agder ved å iverksette i praksis de nye faglige retningslinjer fra Sosial- og helsedirektoratet i løpet av 2009 Opplevd at Arendal kommune var godt i gang med spesial tilpasset oppfølging av denne bruker gruppe.

Premature oppfølgings prosjekt Effektmål: Best mulig psykomotorisk utvikling av for tidlig fødte barn ved å sette inn nødvendige tiltak så tidlig som mulig Opplevelse av trygghet, ivaretakelse & forutsigbarhet for foreldrene i overgangsperioden fra Nyfødtposten til hjemmet og førstelinjetjenesten Gode samarbeidsrutiner mellom 1. og 2. linjetjenestene Foreldrene blir kontaktet av helsesøster & fysioterapeut når de kommer hjem. Avtale hjemme besøk og videre oppfølging.

Premature oppfølgings prosjekt Kurs for 1. & 2. linjetjenesten i Agder Plakat & brosjyre utformet Prosedyrer utarbeidet: Opphold ved Nyfødtposten Oppfølging førstelinjetjenesten Oppfølging i spesialisthelsetjenesten

Gruppevirksomhet fra 2009-2011 Samlet gruppe (fra 2007), ikke årstall inndelt. Tverrfaglig teamet består nå av fysioterapeut & helsesøster som møter hver gang og andre fagfolk (f. eks. PPT, jordmor, osv.) trekkes inn ved behov. 6-7 gruppetreff per år på His helsestasjon. I 2010 var det ca 10 barn på lista, hvorav ca 2-5 barn med foresatte møte hver gang. Treffene varer fra 1 ½ - 2 timer. Samme helsesøster siden 2003. Hyppige infeksjoner, ofte syk

Gruppevirksomhet forts. Temaene som blir tatt opp er stort sett det samme som ved oppstart i 2003. Et stort behov å bearbeide og snakke om inntrykk og opplevelsene fra tiden rundt fødselen, på sykehuset, hjemkomst. Utfordringer i hverdagen: Spising, fordøyelsesproblemer, søvn, økt sykdom, osv Opptatt om utvikling og risiko områder. Mødrene er godt opplyst om problemer prematurfødte barn kan få og er opptatt av å gjøre det de kan for å forebygge senfølger. (ADHD, språk vansker, atferd, overgang til barnehage) Sannsyneligheten å få et nytt prematur barn?

Tilbakemeldinger fra mødrene Trives i gruppetilbudet. De finner god støtte i hverandre. De gir uttrykk for å ha behov for å møte likesinnede og fagfolk hvor de kan drøfte hverdagslig utfordringer knyttet prematuritet, bekymringer & barnets behov. Mødrene gir tilbakemelding at det er godt å treffe dem med litt større barn og se hvordan det kan gå. Nyttig å lære av deres erfaringer.

Å drive gruppen… Det å drive gruppearbeid som vi gjør nå, krever en STOR grad av fleksibilitet & faglig kompetanse. Det er brukerens behov som er i fokus. Vi svarer på spørsmål og informerer ut ifra kunnskapen og erfaringen vi har opparbeidet oss. Noen ganger må vi hente inn kompetanse på området og ta opp trådene på neste treff. Eller, så ordner vi med direkte kontakt for den det gjelder. Tverrfaglighet er viktig! Trenger lokale med god plass.

Innsikt & innblikk Prematurforeningen i Norge. Medlemsbladet. Mye nyttig forskning og temaer som tas opp der. Prematurgruppe på Facebook, hvor det blir lagt ut tema og diskusjonsinnlegg. Få innsikt i det ’hverdagslige perspektiv’ til foreldre av premature fødte barn. Temaene som er tatt opp der er også mye likt de som foreldrene er opptatt av i gruppe samlingene. Dansk Præmaturforening

Individuell tilbud fra barnefysioterapeut Hjemmebesøk av fysioterapeut innen 1-2 uker etter utskriving fra sykehuset Fysioterapeuten kartlegger barnets og familiens situasjon og behov mht mestring av omsorg, håndtering, stell, lesing av barnets signaler, tilpassning, tilknytning, samspill, posisjonering, spontanmotorikk, regulering av atferd, osv. Kartlegging skjer gjennom samtale, observasjon og testing.

Barnets motorisk utvikling kartlegges ofte gjennom: Spontanmotorikk kjennskap til General Movements (GM) Alberta Infant Motor Scale (AIMS). Observasjon av holdningen i stillinger obs! asymmetri Tonus Mijna Hodders Algra (Nederland). *Fidgety GM (2-4 mnd) rotasjons komponent i håndledd, underarmene og anklene Normal GM: Variasjon, Komplexitet, flow & elegant Ikke normale GM: stereotype, lite variasjon, rikkete, stiv Cramped synkroni utvikler ikke fidgety GM’s

Videre oppfølging Veiledning & eller behandling gis ved behov. Oppfølging avtales ved behov. Hyppigst kontakt- første leveår. Tilbyr kontroll/veiledning ved behov fra det 2. leveåret og videre. Tilbyr informasjon & veiledning i barnehage/skole ved behov. Lavterskel tilbud

Mål med fysioterapi oppfølging Å støtte/styrke foreldrenes evne til å ivareta barnets behov. å bli kjent med barnets signaler og behov og tilpasse omsorgen etter det. Gjennom håndtering, samspill, posisjonering, stimulering, osv. Tidlig identifisering av CP og andre tilleggsvansker. Ca. 5-10% av barn med fv <1500 har CP og ytterlige 5-10% har betydelig forsinket utvikling. Unngå overstimulering.

Litteratur: Kommunenes helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjons- og skolehelsetjenesten. IS-1154 Veileder til forskrift av 3.april 2003 nr. 450 (2004). Nasjonale faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn. Sosial- og helsedirektoratet. IS-1419 (8/2007). wwwshdir.no Tiltak for oppfølging av for tidlig fødte barn. Rapport fra Nasjonal Kunnskapssenterfor helsetjenesten Nr 7-2006. Kunnskapsoppsummering. Hjernens utvikling hos barn med lav fødselsvekt Jon Skranes, barnelege St Olav’s hospital og Sørlandet sykehus HF, professor I, Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer, Det medisinske fakultet, NTNU, Trondheim. http://www.habu.no/digimaker/documents/Foredrag_131108_Jon_Skranes_8jT2 CK309es.pdf Er klinikere i stand til å fange opp premature barn med forsinket utvikling? 5. års oppgave i stadium IV – medisinstudiet ved Universitetet i Tromsø Studenter: Trude B. & Gina R. Øverland Tromsø, juni 2010 http://munin.uit.no/bitstream/handle/10037/3585/thesis.pdf?sequence=3 Skjulte følger hos premature barn: http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=101292 Er du bekymret for dit barn? http://www.rafaelcenteret.dk/senfolger.html www.prematurforeningen.no