Terje Bergstrøm.

Presentasjon om: "Terje Bergstrøm."— Utskrift av presentasjonen:

1 Terje Bergstrøm

2 Å LEVE MED PARKINSON SJUKDOM
Vaks opp langs jernbanelinja Har rallarblod i årene - Alltid vore fysisk aktiv - 2 og 3 plass i junior NM alpint i 1967 2 plass i min årsklasse Skarvarennet Drive aktivt med alpint som born/ungdom, fotball, langrenn og jakt og fiske som vaksen. Har jobba i NSB sidan 1967 fram til 2007. 40 års tjeneste for NSB –siste ti år som stasjonsleiar. Frå 2003 var eg 50 % ufør til eg måtte uførepensjonere 100 % i år gamal

3 Sjukdomsutvikling - Symtpoma starta i smerter i skulder/handledd og ankelledd - problem med å få armen fram under skigåing - var til nevrolog 3 gonger mellom Mistanke om stress og muskulære smerter. - I 2001 byrja eg å skjelve på hø.side arm og byrja få ufrivillige rørsler i arm/fot. Vart på ny sendt til nevrolog som då påviste Parkinson sjudkom då eg hadde 3 av symptom som var skjelving, stivhet og ufrivillige rørsler

4 Sjukdomsutvikling 2 Sjukdommen utvikla seg gradvis med aukande skjelving på hø.hand, auka stivhet og ufrivillige rørsler, blant anna hovudet. Kunne ha off fase opp til 20 minutt. I 2013 , kandidat for DBS ( deep brain stimulator). Ikkje alle får denne operasjonen , men eg var god kandidat med min fysiske form og mentale helse.

5 LIVET ETTER OPERASJONEN
Frå å ha problem med å gå, mykje stivhet og skjelving Auka falltendens, begynnande problem med ADL der kona blant anna måtte hjelpe meg å snu meg i seng om natta vart eg etter operasjon mykje betre. Vart sjølvhjelpen igjen Har hatt nokon gode år men gradvis er stivheten og problem med balanse og tale komt snikande. Siste tida har eg og merka at hukomelsen er beg å svikte. Eg er meir passiv , lite tiltakslyst og mykje trøytt

6 GJE ALDRI OPP Mitt motto har alltid vore « come again»
Eg har ikkje tenkt å gje meg enno sjølv og eg tidvis vert motlaus. Eg har ei kona som dreg meg ut av god stolen kvar dag Eg har 2 born og 4 borneborn som gjer meg noko å leve for. Eg utøver basseng trening 1 gong i veka Eg går på parkinson treningsgruppe kvar tysdag Eg deltek på Senior trening 1 gong i veka Eg utøver daglege puste/meditasjnsøvingar / bevegelsar etter råd for A.Myskja Eg utøver balansetrening dagleg Eg må bli flinkare til mimikk og stemmebruk Eg tek vitamin/mineral tilskudd Eg kan bli flinkare med kosthold. Eg et det eg har lyst på

7 TILBOD FRÅ HELSEVESENET
Kontroll hjå nevrolog 2 gonger i året Fastlege ved behov Fysioterapeut: Hatt nokre bolkar med indiviuell behandling –men ikkje noko regelmessig. Deltek på basseng trening 1 gong i veka m fysio Deltek på parkinsongruppe kvar veke med fysio Har fått tilrettelagt toalett og seng av ergoterapeut 1 gong Logoped: Hatt 1 konsultasjon i løpet av 20 år Vore på Hauglandsenteret i 4 veker 2 gonger (2016 og 2017) med god effekt men ingen oppfylging i etterkant. Har aldri fått ein individull plan

8 Å være pårørande Me har vore veldig heldige som har hatt ein far som er Positiv Klagar sjelden Ynskjer å finne løysingar og gjere det beste ut av situasjonen til tross for at kroppen ikkje fungerer Til tider slitsom for mor som må vere den som alltid tek initiativ, ho som er personleg trenar og motivator Itillegg må ho sjå sin ektemake gradvis forfalle og endrer personlegheit. Hans sjukdom vert også hennar sjukdom – må alltid ta hensyn Fråfall av venner Pappa har aldri fått tilbod om individuell plan

9 Familie

10 Stasjonsmesteren

11 Aktivitet og trening

12 Ynskjer for kva som kan forbetrast
Individuell plan ? Pappa har aldri hatt ein individuell plan? Kven tek ansvar for den enkelte pasient? Korleis får dei informasjon ? Parkinson kontakt i kommunen finst det? Ingen oppfølging etter opptreningsopphold –spesialisthelsetjenesten versus komunehelsetjenesten – kven sitt ansvar ? Parkinson pasient på institutusjon? - Får dei dagleg bevegelse ? Kva skjer med ein parkinson pasient om han vert sittande /liggande heile dagen? Har personale nok kunnskap om medisinering og viktigheten med rette tidspunkt ? Svært viktig med medisinering til faste tider kvar dag Musikk med god rytme ? Logoped?

13 Ta aldri HÅPET frå pasienten !!
Som lege og helsearbeider sitt ein med stor makt. Pappa veit at han ikkje kan bli frisk av denne sjukdomen men han vil leve lengst og best mogeleg saman med sjukdomen. Som eksempel spurte pappa nevrologen i 2016 om det var noko meir som kunne gjerast – svaret var - NEI –det var IKKJE meir å gjere ! Kva med å heller svare – eg har ikkje meir å tilby som nevrolog men eg anbefaller deg å fortsette å trene , øve på å puste riktig, øve deg på mimikk , trene balanse kvar dag osv. Snakk pasientane opp , ikkje ta motet frå dei!