YNGRE PERSONER MED DEMENS I SYKEHJEM. Intranett undervisning13.02.07.

Presentasjon om: "YNGRE PERSONER MED DEMENS I SYKEHJEM. Intranett undervisning13.02.07."— Utskrift av presentasjonen:

1 YNGRE PERSONER MED DEMENS I SYKEHJEM. Intranett undervisning13.02.07.

2 FOREKOMST I Norge er det ca.1000-1400 yngre personer med demens under 65 år. Antall tilfeller hvert år i Norge : 100-120. (”Yngre personer med demens, forekomst, diagnostikk og behandling. P.K. Haugen ”.) Totalt ca. 65.000 personer med demenssykdommer i Norge. Ca. 10-12.000 nye tilfeller hvert år.

3 DIAGNOSTISERING. Gjennomsnittlig tid fra første kontakt ble tatt med hjelpeaparatet til demensdiagnose blir stilt, fordelt på type demens. Demens med Alzheimers sykdom: 22,3 mnd. Vaskulær demens: 22,2 mnd. Vaskulær demens/Alzheimer: 14,5 mnd. Frontotemporallappdemens: 54 mnd. Alkoholrelatert demens: 20 mnd. Andre demenssykdommer: 39,2 mnd. ”Diagnostikk av yngre personer med demens, Per Kristian Haugen.”

4 Fordeling av demensdiagnoser under 65 år og over 65 år. Under 65 år Alzheimers sykdom : ca. 30-35 % Vaskulær demens: ca.15-20 % Frototemporal demens: ca.10-15 % Huntington chorea: Ca.4-6 % Annen demens: 15-20 % P.K. Haugen. ” Yngre personer med demens, 2002. Over 65 år. Alheimers sykdom: ca.55-60 % Vaskulær demens: ca. 20-25 % Frontotemporal demens: ca. 1-3 % Huntington chorea: ca. 0-1 % Annen demens: 8-10 %

5 Forekomst i Danmark. I Danmark ca. 5-10.000 yngre personer med demens. I følge socialministeriet er det ikke ennå etablert noe langtidstilbud for yngre personer med demens. Det er etablert dagtilbud.

6 Forekomst i Sverige. I Sverige ca. 8-10.000 yngre personer med demens. (Jfr. Aftonbladet 24.09.04.)

7 Tilbud i Sverige Få tilbud til denne pasientgruppen: Psykolog Jane Cars er foregangskvinne for tilbud til yngre personer med demens i Sverige. I 1987 begynte hun å tenke på muligheten for å skape noe som var spesielt tilpasset denne gruppen. I Sverige: Noen dagsenter etablert. Klubb Reimersholme ble åpnet i 1992. 8 gjester kommer hver dag, og hver enkelt er der to eller tre dager i uken. Tre langtidstilbud, bl.a. Ædsetragården utenfor Stockholm med tilbud for 8 personer med demens. (jfr. Demens nr. 2, 1999) Pr. dags dato etablert 15 heldøgnstilbud.

8 Tilbud i Finland. Det er ikke etablert heldøgnstilbud for yngre personer med demens i Finland. Det er etablert dagtilbud.

9 Tilbud på Island I Island har Hanna Lara Stensson vært prosjektleder for et prosjekt knyttet til hukommelseskinikken på Island i forhold til yngre personer med demens. De jobber forå få myndighetene med på å etablere et tilbud for yngre personer med demens.

10 CASE 1. Utbrenthet var demens. Kicki, 52: Jag gråt i månader efter beskjedet. Kicki gick med fel diagnos, utbrendthet i øver tre år. (Aftonbladet, helsa 24.09.04.)

11 CASE 2. ”Mange barn skjemmes av sine foreldre”. Klaes Axelsons frue døde 34 år gammel av demens. ”Barn med demenssyke foreldre har godt av å treffe andre i samme situasjon.” I Sverige finnes cirka 2000 barn og ungdommer som har demenssyke foreldre.

12 CASE 3. Kvinne på 37 år fikk en sjelden demenssykdom. Hadde to barn på 6 og 8 år da sykdommen startet. Bodde sine 3 siste år på skjermet enhet på sykehjem, de fleste av de andre pasientene var over 80 år. Hun døde der nov.-04. Kun 42 år. Søsteren døde av samme sykdom ca. 50 år gammel.

13 Hvorfor et eget tilbud til yngre personer med demens ? ”Mens eldre i mange tilfeller er fysisk svekket, er de yngre fysisk sterke og krever mye aktivitet, og de har dessuten en lengre periode før de blir satt utenfor av sykdommen. Pårørende til yngre demente trenger også mye støtte og informasjon. Det at eldre og yngre demente har så mange forskjellige trekk gjør at det absolutt ikke er bra å blande disse to guppene.” Liselott Karlson, leder Edsætragården. Demens.vol.3/nr.2 1999.

14 Hva er spesielt i forhold til yngre personer med demens ? De er midt i livet. Hadde de vært frisk ville de vært i jobb. De fleste er aktive i fritiden når de rammes av sykdommen. Barna er kanskje ikke flyttet hjemmefra. Endelig tid for å reise/opplevelser.

15 Hva er spesielt i forhold til yngre personer med demens ? Ingen behandling. Dødelig sykdom. Foreløpig lite kunnskap om sykdommen, jfr. Tid det tar for å få en diagnose. Svært avhengig av pårørende. Økonomiske forpliktelser. Miste førerkortet, tungt for mange.

16 Sykdommen demens hos yngre. Sykdomsutviklingen hos yngre er ofte raskere, mer aggresiv, over 3-4 år. Språk og handlingsevne ofte mye angrepet. Det adferdsmessige er også mer fremtredende. Du kan ikke selv være med på avsluttningen av ditt liv.

17 Sykdommen demens hos yngre. I følge Professor Engedal viser erfaringer at yngre personer med demens har mer innsyn i sin situasjon, opplever sykdommen sterkere. Dette fører ofte til mer angst, depresjon og fortvilelse. En av de tøffeste fasene i sykdomsutviklingen er innleggelse i institusjon.

18 Demens blant yngre. Høsten 1999 ble prosjektet ”yngre personer med demens” startet opp. Prosjektleder er psykolog Per Kristian Haugen. Utgangspunktet er at denne gruppen pasienter og deres pårørende opplever sykdommen, utviklingen av den og kontakten med helsevesentet annerledes enn eldre.

19 Forts. Målsettingen ved studiet er å kartlegge livssituasjonen til yngre personer med demens og deres pårørende, hva slags hjelp mottas fra det offentlige hjelpeapparat, undersøke sykdomsutvikling og kartlegge forekomst av ulike demensrelaterte diagnoser i befolkningen under 65 år.

20 Forts. Studien omhandler 3 fylker: Oslo, Telemark og Vestfold. Funn: I utvalget: 1/3 barn under 18 år. 1/10 barn under 13 år. Flere av disse ungdommene var på grunn av mor eller fars demenssykdom i en vanskelig livssituasjon. Det hadde vært vanskelig å møte krav til skolegang og å leve et normalt familieliv.

21 Forts. STØTTEKONTAKT hadde mange ønsket seg, men ikke fått. Av de 25 personene som det var søkt om støttekontakt for, hadde bare åtte fått tilbudet. Dette var et tilbud som ble rapportert å ha vært til nytte. Pårørende fikk avlastning og pasienten med demens fikk en fast person å være sammen med.

22 Sykdommen rammer hele familien. Mål: Oppleve gode øyeblikk. Personen med demens opplever at en ikke strekker til, verdiløs. Andre opplever meg som udugelig. Isolerer seg. Viktig: Oppleve å produsere å mestre. Samvær med andre som igjen kan gi gode øyeblikk. Jft. Tom Kitwood.

23 Forts. I gjennomsnitt gikk det 2,5 år før en demensdiagnose ble satt fra første kontakt med hjelpeapparatet. Frontotemporallappdemens tok 4,5 år å diagnostisere.

24 Forskning om yngre med demens. Et treårig forskningsprosjekt med yngre personer med demens og deres familie. Støtte fra nasjonalforningen. Prosjektleder er Tor Atle Rosness. Prosjektet kartlegger situasjonen til pas. Under 65 år og deres barn, og fastlegens kunnskaper, utredning og behandling.

25 Forts. Ser på pasienter med Alzheimers sykdom og frontotemporallappdemens. Prosjektet tar sikte på å belyse hvorfor barn av yngre personer med demens ofte ikke får den oppfølging og støtte de trenger fra hjelpeapparatet. Prosjektet setter også søkelys på hvorfor fastleger kan ha liten liten interesse og lite faglig kunnskap om yngre med demens. Hvordan dette påvirker behandling og oppfølging av personer med demens.

26 Forts. Et annet utgangspunkt er frontotemporallappdemens ofte blir feildiagnostisert. Tar lang tid før rett diagnose blir satt. Hvilke konsekvenser har det for pasienter og pårørende. Prosjektet varer fra 2005-2008.

27 Samtalegrupper. I Molde staret en prosjektgruppe 26.01.06. Prosjektleder: Kjersti Wogn Henriksen. 3 medarbeidere med i posjektet. Kjøres to paralle grupper, en for yngre personer med demens og en for deres pårørende. FOKUS: Mestring og muligheter.

28 Forts. samtalegrupper. Prosjektets målsetting: Hjelpe yngre personer med demens til å forstå, akseptere og tilpasse seg sin sykdom. Øke kunnskapen om demens med tidlig debut. Øke kunnskapen om deres pårørende. Prøve ut gruppebasert samtalebehandling. Utforske mulighetene for likemannshjelp. Artikkel i demens vol. 9/ nr. 3 2005

29 samtalegrupper for pårørende til yngre personer med demens. I Oslo har Kristin Borg drevet pårørendeforening og pårørendearbeid i mange år. I Stavanger har det også vært en pårørendegruppe for pårørende til yngre pers. med demens i regi av Nasjonalforeningen. I følge flere av de som har vært med har gruppen vært til stor hjelp.

30 Tilbud i Norge. ”Villa Enerhaugen”, Oslo ble etablert april 2004. Første heldøgnstilbud i Norge for yngre personer med demens. Bydekkende tilbud for Oslo. ( 15 bydeler) 10 heldøgnsplasser for yngre personer med demens. Deles inn i to enheter på 5. Alderssammensetning: Ca. 30-65 år. Pårørende aktive, fra 18-94 år.

31 Forts. Villa Enerhaugen. Filosofien er at de skal erstatte medisin med god bemanning og miljøtiltak der det er mulig. Her skal beboerne både få privatliv og et støttende felleskap. Her skal de oppleve mestring og glede i hverdagen. Ut på tur hver dag.

32 Dagsentertilbud. Horten kommune i Vestfold: Gir tilbud om 5-6 plasser til yngre personer med demens på en gård. Tilbud om å komme på gården 2-3 ganger pr. uke. MÅL: Gjennom fellesskap på gården og de tilrettelagte aktivitetene der, får de tross sine begrensninger, følelsen av å mestre noe- som igjen er en viktig forutsetning for hver enkelts livskvalitet. (innpaatunet.no)

33 Demenskafe for yngre personer med demens. Det gis tilbud om demenskafe i Bergen. Prosjekt med Bl.a. Harald Nygård og spl. Fra alderspsyk.poliklinikk.

34 Vil Stavanger kommune gi yngre med demens et tilbud ? Dette stod som overskrift i Demens nr 1. 2003. Stavanger aftenblad skrev flere ganger om demenssyk mann på 54 år som Stavanger kommune ikke hadde et godt nok tilbud til. Pårørende er fortvilet. I November 2002 stod følgende overskrifter: ”Dement blir kasteball” ”Vekter skal passe dement”. Dette var med på å sette fokus på yngre personer med demens, og et manglende tilbud tilrettelagt for denne gruppen, og dette passet godt sammen med de planene Blidensol sykehjem hadde for sitt nye tilbygg.

35 Kartlegging av yngre personer med demens i Stavanger kommune. Hvor mange yngre personer med demens er kjent i Stavanger kommune: 7 personer har hjemmesykepleie. 7 personer har langtidsplass i institusjon. 9 personer er blitt behandlet ved alderspsykiatrisk poiklinikk. 1 person behandlet ved alderspsykiatrisk avd. (B1.) 5 personer er behandlet ved Nerologisk poliklinikk. 5 personer behandlet ved geriatrisk poliklinikk.

36 Antall yngre personer med demens registrert i Stavanger kommune. Totalt blir det 34 personer,( 112.000 innbyggere.) Dette samsvarer godt med annen litteratur. Jfr. Studie i England ved Harvey og P.K. Haugen hvor det er ca. 60 yngre personer med demens ved innbyggerantall på 200.000. ( Tabell 2 side 12, Yngre personer med demens, P.K. Haugen.)

37 Målsetting for tilbud på Blidensol sykehjem. Å opprette en enhet for yngre personer med demenssykdom hvor de skal oppleve: 1. Individuell omsorg og nærhet. 2. Ro og forutsigbarhet. 3. En meningsfull hverdag. 4. Hvor omsorg for pårørende blir ivaretatt.

38 Tillbud ved Blidensol sykehjem, Stavanger for yngre personer med demens. Åpnet 10.10.05. 8 plasser Enerom på ca. 25 kvm. Felles kjøkken To stuer. Mulighet for dele inn i to grupper av 4 pasienter i hver. Eller 4+2+2. Utgang til sansehage.

39 Inntakskriterier. Målgruppe : Personer med demenssykdom under 67 år. Kriterier for inntak: Demensdiagnose av Alzheimers sykdom eller frontotemporallappdemens (Pannelappdemens.) Personer med demens av andre diagnoser kan også bli vurdert. Personen må kunne nyttiggjøre seg aktivitetstilbudet.

40 Utskrivningsrutiner Kriterier for utskrivning: Overføring til annen avdeling skjer i forhold til demensgrad, alder, somatisk sykdom og mulighet for å kunne nyttiggjøre seg av aktvitetstilbud.

41 Hvordan ivareta pårørende. Ønske om å være til støtte for pårørende. Pårørende skal alltid føle seg vekommen. Pårørende opplever sykdommen svært forskjellig. Ta opp ulike tema som: Ulike demenssykdommer. Medisinering- ulike erfaringer. Håndtering av penger, økonomi. Hjelpeverge. Informasjon til berørte barn og ungdom. Sorg, sorgreaksjoner etc.

42 Personalet. Pleiefaktor på 1,5, dvs. 12 stillinger på 8 plasser var ønskelig bemanning før oppstart. Foruten sykepleiere, vernepleiere, hjelpepleiere og omsorgsarbeider kan det være aktuelt å ha andre yrkesgrupper som: Ergoterapeut, musikkterapeut, sosionom og aktivitør. Egnethet blir viktigst. Gitt ei uke opplæring før oppstart av avdelingen.

43 Personalet ved avdelingen. Gruppeleder 100 % med 40 % administrativ tid, jobber en kveld og to dager i pleien. 3,25 Sykepl. Stillinger. 0,5 St. for Ergoterapeut. Ca. 4,25 st. hjelpepleier 1.0 st. som servicemedarbeider. Totalt 9,9 st.

44 Personalet ved avdelingen. 4 på dagvakt, 5 når gruppeleder har adm. Dager. 3 på kveldsvakt. Natt: En hjelpepleier på avdelingen og en sykepleier som går imellom denne avdelingen og forsterket skjermet ehet.

45

46

47

48

49

50 Pasienter det første året. 10 pasienter har bodd ved avdelingen siden okt. 06. 4 med frontallappdemens. 5 med Alzheimers sykdom, og tilleggsdiagnoser som manisk depressiv lidelse, frontale utfall etc. 1 hypoxisk skade med frontale utfall.

51 Pasientene på avdelingen. Aldersspredning fra 53 år til 68 år. Gj.snittsalder er ca. 60 år. 7 menn og 3 damer.

52 Aktivitetstilbud. Fellesaktiviteter på sykehjemmet med bl.a. Kafe og dans hver uke. Kinokveld Besøk på restaurant Turer i sansehagen Turer i nærmiljø og med minibussen Fotball, bozzia etc. Pizzakveld. Biljard

53

54

55 Erfaringer etter vel 16 mnd.drift ved avdelingen for yngre personer med demens. Beholde engasjerte medarbeidere som har personen med demens i fokus.( Ser hele mennesket inkl. pårørende.) Utfordringer rundt innleggelse i sykehjem. Myk overgang fra eks.heim/dagsenter. Prosjekt rundt autonomi/ selvbestemmelse. Individuell plan. God tilbakemelding fra pårørende. Trivselen er god for de ansatte, de stekker seg langt for at pasientene skal ha høy livskvalitet.

56 Utfordringer. Personalet er avdelingens viktigste ressurs, positivt med ulike yrkesgrupper.Ønskelig med flere yrkesgrupper ! Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene. Mulighet for å oppleve frihetsfølelse i sykehjem. Tilpasset aktiviteter.Her er behovene veldig ulike. Hjelp til pårørende som opplever at deres nærmeste får en livstruende sykdom og hvor man vet at pasienten selv ikke kan delta selv i avsluttningen av sitt liv. Hver dag blir svært viktig for pårørende om de er ektefelle eller barn. Gi pasientene gode øyeblikk !Gjerne sammen med pårørende. Viktig å leve i nuet !