NorArtritt Norsk Kvalitetsregister for artrittsykdommer

Presentasjon om: "NorArtritt Norsk Kvalitetsregister for artrittsykdommer"— Utskrift av presentasjonen:

1 NorArtritt Norsk Kvalitetsregister for artrittsykdommer
Bjørg-Tilde Svanes Fevang og Tove Hatletveit Revmatologisk avdeling Haukeland Universitetssykehus

2 Disposisjon Bakgrunn Formål Status
Praktisk gjennomføring og utfordringer

3 Disposisjon Bakgrunn Formål Status
Praktisk gjennomføring og utfordringer

4 Bakgrunn Ønsket (krevet) av myndighetene Nødvendige godkjenninger OK

5 Disposisjon Bakgrunn Formål Status
Praktisk gjennomføring og utfordringer

6 Alt som kan være interessant!
Evaluere praksis Alt som kan være interessant!

7 Registerets formål Evaluere praksis Bidra til kvalitetsforbedring
Forskning

8 Kvalitetsforbedring Målrettet mot påvist behov, eks:
Sykdomsaktivitet ved behandlingsstart Bruk av behandlingsregimer Komplikasjoner

9 Registerets formål Evaluere praksis Bidra til kvalitetsforbedring
Forskning

10 Registerforskning Forskning i «ekte» populasjon
Virkeligheten ikke som i RCT Sjeldne tilstander eller utfall Død Hofteprotese ved AS Langtidsoppfølgning Proteser, infeksjoner, død, kreft

11 Disposisjon Bakgrunn Formål Status
Praktisk gjennomføring og utfordringer

12 START JANUAR 2014

13 Status Innhenting av samtykker
Bergen, Trondheim, Kristiansand, Drammen, Haugesund, Førde, Tromsø og Skien Snart: Diakonhjemmet, Martina Hansen, Moss, Lillehammer Hjemmesider Datainnsamlingsverktøy Antall inkluderte per mars 2015: Haugesund: 1803, Drammen:1120, Bergen: 2300 Førde:446 , Betanien:788, St Olav: 540 ( januar), Kristiansand ca 805 ( januar) .

14

15

16

17 Datainnsamlingsverktøy
GTI NorArtritt GTI tilpasset NorArtritt: √ Transportløsning DiaGraphIT og Helse Vest IKT / Hemit

18 Disposisjon Bakgrunn Formål Status Praktisk gjennomføring

19 REGISTRERING i NorArtritt
Inklusjon i register Selvrapportering

20 Inklusjon Inklusjon i register

21 pasienter RA PsA Spondyloartritt
Uspesifisert artritt (polyartritt +mono-oligoartritt) Kronisk (DMARD el varighet > 6 mnd) JIA? Ikke NorArtritt, men vil bruke GTI for voksne

22 Hvem? Hvordan? Hvem? Sekretær, sykepleier, hjelpepleier, leger
Info, signering, registrer i GTI Hvordan? GTI-rom I forbindelse med GTI-registrering Samtale med St Olav

23 Informasjon om NorArtritt til pasienter
Økt kunnskap om sykdommene Best mulig behandlingstilbud, registrer bivirkninger Forskning Kvalitetsforbedring Alle data anonymisert Innsynsrett Rett å trekke seg Formålet er å få mer kunnskap om revmatisk sykdom, og om medisin( er) virker, hva som virker best, og om det er ukjente bivirkninger.

24

25 Inklusjon Inklusjonsdato = dato for første selvrapportering i NorArtritt!

26 Selvrapportering Alle som er inkludert i NorArtritt –ALLTID eksponert for NorArtritt-spørsmål Andre studier (NORDMARD…) Ved alle visitter med leddundersøkelse Ikke ren injeksjon

27 Selvrapportering

28 Mann med RA

29

30

31

32

33

34

35

36

37

38

39

40

41

42 NOKAR trenger et ekstra spørsmål!
Heriditet etc

43

44

45

46

47

48

49

50 Kontaktpersoner deltakende sykehus
Betanien hospital: Ruth Lisbeth Løvseth, Fjeldberg Frode Førde Sentralsjukehus: Anja Hjelle Haugesund Sanitetsforening Revmatismesykehus: Ann Vigdis Dybdal Holi, Elisabet Langset Esperø, Mona Elise Neverdal Bang St. Olavs hospital : Anne- Sofie Magnussen, Erik Rødevand, Line Helbostad, Edel Kvam (Haukeland Universitetssykehus: Hatletveit Tove, Fevang Bjørg-Tilde)

51 Kontaktpersoner deltakende sykehus
Sørlandet sykehus: Hanne Kalstad Vestaby, Heidi Bakke Universitetssykehuset Nord-Norge: Lian Monica, Synøve Kalstad Drammen Sykehus: Ada Wierød, Anne-May Ellingsen, Åse Stavland Lexberg Revmatismesykehuset Lillehammer : Melbø Eva, Frode Krøll Diakonhjemmet sykehus: Elisabeth Lie +? Martina Hansens Hospital: Glenn Haugeberg +? Helgelandssykehuset Mo i Rana: Inger Myrnes Hansen

52 E-post adresse: bjorg.tilde.svanes.favang@helse-bergen.no