Presentasjon lastes. Vennligst vent

Presentasjon lastes. Vennligst vent

”Du må … skape deg et liv” En kvalitativ studie om å oppleve og leve med demens Regional forskningskonferanse 4.6.2013 Kjersti Wogn-Henriksen Helse Møre.

Liknende presentasjoner


Presentasjon om: "”Du må … skape deg et liv” En kvalitativ studie om å oppleve og leve med demens Regional forskningskonferanse 4.6.2013 Kjersti Wogn-Henriksen Helse Møre."— Utskrift av presentasjonen:

1 ”Du må … skape deg et liv” En kvalitativ studie om å oppleve og leve med demens Regional forskningskonferanse Kjersti Wogn-Henriksen Helse Møre og Romsdal Helse Møre og Romsdal

2 En kvalitativ studie om å oppleve og leve med demens En fenomenologisk-hermeneutisk, longitudinell studie av selvforståelse og mestring gjennom 3 ½ år av demensforløpet hos syv yngre personer med Alzheimers sykdom Hovedveileder: professor Birthe Loa Knizek NTNU Biveileder: professor Knut Engedal UiO Biveileder: professor Knut Engedal UiO

3 The persistence of Memory Salvador Dali

4 Demens – ikke bare en medisinsk utfordring, men også psykologisk eksistensiell sosial og kulturell

5 Mennesket er et selvfortolkende dyr Charles Taylor

6 Metode Kvalitative dybdeintervjuer med 7 personer med AS m tidlig debut gjentatt fire ganger over 3 ½ år I tillegg: journaldata, informasjon fra pårørende, egne observasjoner IPA-inspirert analyse Interpretive Phenomenological Analysis Smith 2010 Interpretive Phenomenological Analysis Smith 2010

7 Det kvalitative forskningsintervjuet - har som mål å innhente beskrivelser av den intervjuedes livsverden med henblikk på fortolkning av de beskrevne fenomener Kvale har som mål å innhente beskrivelser av den intervjuedes livsverden med henblikk på fortolkning av de beskrevne fenomener Kvale kan formidle kompleksitet, nyanserikdom - kan formidle kompleksitet, nyanserikdom menneskelighet som kvantitative data ofte mangler Fog 2005 menneskelighet som kvantitative data ofte mangler Fog 2005

8 Å intervjue personer med demens – en metodologisk utfordring Symptomer: Svikt i oppmerksomhet konsentrasjon hukommelse språk orientering Svikt i oppmerksomhet konsentrasjon hukommelse språk orientering narrativ kompetanse generelle intellektuelle funksjoner….. narrativ kompetanse generelle intellektuelle funksjoner…..Implikasjoner: Empati og positiv holdning, god tid, tilpasning til ind. kommunikative behov, aktiv lytting, hjelpestrategier, aktiv regi, godta tynnere materiale……. Empati og positiv holdning, god tid, tilpasning til ind. kommunikative behov, aktiv lytting, hjelpestrategier, aktiv regi, godta tynnere materiale…….

9 Funn Forløps-studier av demens På-tvers-analyser: I. Opplevelsen av demens I. Opplevelsen av demens II. Tilpasning og mestring II. Tilpasning og mestring III. Samspill og relasjoner III. Samspill og relasjoner IV. Eksistensielle dimensjoner IV. Eksistensielle dimensjoner

10 I Opplevelsen av demens Erfaringen av demens er unik, individuell, variabel ”Vi må aldri glemme at mennesket – og særlig det syke mennesket – er et hellig, forbannet ett- tall på jorden!” Fugelli, 2011 ”Vi må aldri glemme at mennesket – og særlig det syke mennesket – er et hellig, forbannet ett- tall på jorden!” Fugelli, 2011

11 ”Alzheimer- livsverden” – tre kjennetegn: Famling, usikkerhet Sårbarhet Trangere handlingsrom

12 Famling, usikkerhet: Plutselig liksom … skjønner jeg ikke alt -. Øyunn Chr. Oskarsson

13 Sårbarhet : Jeg lurer ofte: Hva tenker de om meg? W. Utermohlen

14 Trangere handlingsrom: Det tetner seg til …. Hanna

15 Sykdomsforståelse: Mange forstår helt eller delvis hva som skjer med dem

16 Å få diagnosen – et vendepunkt Det er så viktig å fungere og delta at hvis du ikke gjør det, må du vite hvorfor! Hanna Noe var forferdelig galt: Var det meg? Ekteskapet? Jobben? Latskap? Var jeg utbrent?? Den dagen jeg fikk diagnosen: jeg var så letta! Sigbjørn

17 Forståelse - en dynamisk prosess: Opplevd mestrings- svikt Nye erfaringer om seg selv og egen funksjon Media-stoff om demens Fornemmelse av annerledeshet Snakke med andre om demens For-forståelse av demens Reaksjoner fra partner og familie Legebesøk, begynnende utredning Tilbakemelding fra utredning diagnose Tilbakemelding fra kolleger

18 Opplevelsen av demens Opplevelsen av demens Til tross for påkjenninger: De fleste gir uttrykk for å ”ha det bra” – tross alt! Sigbjørn: Ikke har jeg smerter, og kona er snill og …! Øyunn: Ofte tenker jeg: Gud bevare meg vel så godt jeg har det! Jørgen: Nei i forhold til mange andre har jeg ikke noe å klage på altså. Tvert om! Hanna: Demensen i seg selv er ikke vond!

19 Å glemme – også en frihet?

20 II Tilpasning og mestring: II Tilpasning og mestring: Informantene jobber med å tilpasse seg og forsøker å mestre individuelt og relasjonelt. Informantene jobber med å tilpasse seg og forsøker å mestre individuelt og relasjonelt.

21 Hanna: Du må … skape deg et liv! Ingen vits i å sette seg ned og skrike over den her Alzheimeren. Det er ikke noe å gjøre; du er rett og slett i det. Og så er det å fylle det der. Og det er både onde dager og gode dager. Men det tror jeg de andre har også … i sin verden. Og det er både onde dager og gode dager. Men det tror jeg de andre har også … i sin verden.

22 Individuell mestring Hanna I Jeg legger merke til forandringer på så mange områder. Men når jeg bare får gjort ting … på min måte på min måte og i mitt tempo og i mitt tempo går det bra. Noen ganger til og med fantastisk! går det bra. Noen ganger til og med fantastisk!

23 Individuell tilpasning og mestring Konkrete grep for å optimere kognisjon Språklig kompensering Smertedempende strategier Kunnskaps-søkende strategier Målrettet tilpasning i hverdagen Ikke-kognitive aktiviteter Samspill med hjelpeapparatet Kjønns-spesifikk mestring?

24 Kognitive grep God tid Redusere stress og prestasjonsangst Mental trening Faste plasser, huskelapper og systemer Hjelpemidler Kognitive søke-strategier ”Får jeg et stikkord, kan jeg hente frem det meste” Kreativ kompensering: Tiden det tar Sigbjørn Ta regi: svare på det kan / vil (politiker-grepet) Resonnerings-strategier Sofie Hannas lese-grep

25 Språklig kompensering Språklig kompensering Fyll-ord nøle-ord, latter, ja-siing, gjentakelser, forsterkere, faste uttrykk, ordspråk og sitater Omskriving ved benevningssvikt Skjerpet tale og selvkorreksjon På-stedet-validering Redusere prestasjonsangst Intensivert ikke-språklig kommunikasjon

26 Smertedempende strategier: Trøsterasjonaler: felles skjebne, alminneliggjøring, perspektivering, ordspråk, talemåter Det er så mange som … Alle får sine utfordringer. En dag av gangen … Sosiale sammenlikningsstrategier Kunnskaps-søkende strategier Forstillelse, tildekking, minimalisering Ikke så ille Adaptiv resignasjon/ devaluere uoppnåelige mål: Hva er vitsen med å bake?? Ønsketenking, humor, selvironi, håp

27 III Samspill og relasjoner: Det mest smertefulle fordi adkomsten til den sosiale verden er vanskeliggjort. Det mest smertefulle fordi adkomsten til den sosiale verden er vanskeliggjort.

28 Parforholdets utfordringer: nye roller nye roller maktforhold maktforhold autonomi autonomi kommunikativt samspill kommunikativt samspill Jeg – en byrde??

29 Men … hvor blir vennene av? Men … hvor blir vennene av?

30 Det offentlige rom

31 IV Eksistensielle dimensjoner IV Eksistensielle dimensjoner Sykdom som et eksistensielt laboratorium De mange dilemma Sårbarhet Å gi slipp – og å håpe Fremtiden Fører demens til et uunngåelig ”tap av selv”?

32 Jeg veit hvem jeg er, men ikke hvem jeg blir ….. Jørgen

33 Selvet opprettholdes i samspill med andre

34 TAKK Karin, Dagny, Sofie, Hanna, Jørgen, Sigbjørn, Øyunn

35 Avhandlingen er tilgjengelig som pdf-fil: nu:diva-17618


Laste ned ppt "”Du må … skape deg et liv” En kvalitativ studie om å oppleve og leve med demens Regional forskningskonferanse 4.6.2013 Kjersti Wogn-Henriksen Helse Møre."

Liknende presentasjoner


Annonser fra Google