Presentasjon lastes. Vennligst vent

Presentasjon lastes. Vennligst vent

Strevsomt å være kortvokst - konsekvenser for deltakelse i arbeid Heidi Johansen, ergoterapeut Inger-Lise Andresen, psykolog NNFF 3. forskningskonferanse,

Liknende presentasjoner


Presentasjon om: "Strevsomt å være kortvokst - konsekvenser for deltakelse i arbeid Heidi Johansen, ergoterapeut Inger-Lise Andresen, psykolog NNFF 3. forskningskonferanse,"— Utskrift av presentasjonen:

1 Strevsomt å være kortvokst - konsekvenser for deltakelse i arbeid Heidi Johansen, ergoterapeut Inger-Lise Andresen, psykolog NNFF 3. forskningskonferanse, Bergen 2008

2

3 TRS er et nasjonalt kompetansesenter for 7 sjeldne diagnosegrupper, underlagt Sunnaas sykehus HF Personer som har en av disse diagnosene kan etter eget ønske registreres som bruker av TRS I 1999 fikk TRS kompetansesenteransvar for kortvokste med skjelettdysplasi og kortvokste der årsaken er ukjent TRS kompetansesenter

4 Bakgrunn for studien På TRS erfarte vi at kortvokste hadde vansker med å tydeliggjøre sine behov i møte med helsevesenet Norsk interesseforening for kortvokste (NIK) ønsket en bred kartlegging

5 Kortvoksthet Ulike definisjoner for kortvoksthet –3 SD, 2,5 persentil eller 3 persentil under gjennomsnitt i befolkningen i forhold til kjønn og alder (Parks 2000, Knudzon 1997, Horton 2002) –I Norge er grensene satt til mindre enn 150 cm for kvinner og mindre enn 161 cm for menn Mange ulike årsaker –Skjelettdysplasier, syndromer, kroniske sykdommer, mangelsykdommer, feilernæring, organsvikt, etc.

6 Skjelettdysplasier Arvelige sykdommer som først og fremst rammer skjelettets vekst og utvikling Mange forskjellige diagnoser, ulik genetikk og ulikt klinisk uttrykk Skjelettavviket kan medføre: –Lav kroppshøyde –Avvikende kroppsproporsjoner –Medisinske komplikasjoner særlig innen områdene ortopedi, nevrologi og øre/nese hals –Avvikende utseende

7 Forskning på sjeldne diagnoser Lite å finne i litteraturen Liten gruppe ”å forske på” –Vanskelig å finne nok deltakere i undersøkelser –Begrenset hvor mange ganger samme person kan bli bedt om å delta Spesielle problemstillinger – hvor relevante er kjente instrumenter? Vanskelig å få publisert fordi kunnskapen kan oppfattes som for smal og spesiell

8 Tidligere forskning Det er vist at mange kroppslige plager forskjellige steder i kroppen samtidig gir redusert funksjon (Natvig 2002) Flere studier har funnet nedsatt fysisk helse hos kortvokste (Mahomed m fl 1998,Gollust m fl 2003, Johansen m fl 2007) Ved lavere kroppshøyde, mer nedsatt fysisk helse (Johansen m fl 2007) Den fysiske helsen reduseres ved økende alder, fra ca 40 år, noe som er tidligere enn blant folk flest (Mahomed m fl 1998, Johansen m fl 2007).

9 Kartleggingsstudie Ønsket en bred kartlegging av personer som var registrert som kortvokste ved TRS –Deltagelse i arbeidslivet –Kroppsplager –Bruk av helsetjenester –Bruk av trygdeytelser Det ble laget spørreskjema som høsten 2004 ble sendt til alle over 2 år (til foreldre til barn 2-15 år)

10 Journal gjennomgang Møte NIK`s styre og brukerrepresentantene Første utkast til spørreskjema Tverrfaglig høring Brukerrepresentantene høring/drøfting Andre utkast til spørreskjema Pilotstudie, Ny revisjon Spørreskjema klar til utsendelse Litteratursøk Fase 1 Fase 2 Utvikling av studiens hovedtema, Utprøving av spørsmålene og spørsmålene og svarkategoriene pilotstudie Spørreskjema ble utviklet sammen med representanter fra NIK og fagpersoner på TRS

11 Denne presentasjonen tar for seg noen resultater fra voksenstudien (16 år og eldre) Hvilke plager har de? Hva slags hjelp får de? Er de i arbeid? Hva er typiske trekk? Hvor stor variasjon er det mellom de kortvokste? Hvilke faktorer kan ha sammenheng med grad av yrkesdeltakelse?

12 Utvalget Spørreskjema sendt til 72 personer Svar fra 44 personer (61%) NGjennomsnitts- alder Aldersspennmenn TRS- registret (33%) Utvalg4436, (27%)

13 Diagnoser Achondroplasi Andre skjelettdysplasier Ukjent diagnose Høyde median (range) Gjennomført forlengelsesoperasjoner 136 (94 –156) 8 Har egne barn 13 Gift/ samboer 16 Går i videregående skole nå 7 Høyskole/universitetsutdannelse 16 Sysselsetting Er i 100% jobb Er i deltidsjobb Mottar 100% uføretrygd Under utdannelse Demografiske data (N=44)

14 Plager ulike steder i kroppen siste 4 uker (N=44) Ingen kroppsplager 1 Føtter/ankler28 Legger14 Knær25 Hofter22 Ryggen35 Nakken29 Hodet16 Skuldre26 Armer20 Håndledd/hender16 Sum kroppsplager median (range)4,5 (0-10)

15 Kirurgiske inngrep (N=44) Ikke operert 11 Føtter/ankler 7 Legger 8 Protese knær 3 Protese hofter 7 Rygg/nakke (trange forhold) 8 Nakke (overbevegelig) 2

16 Antall som fikk stønader og hjelpemidler (N=44)

17 Forskjell mellom de som var i arbeid og de som var uføretrygdet (n=29) Utdanningsnivå delt i to grupper: 1.Fullført grunnskole/videregående 2.Fullført høyskole/universitet Variablene kroppshøyde, alder og kroppsplager ble delt i to grupper med median som delingspunkt

18 Faktorer I arbeid (n=19) Uføretrygdet (n=10) Phip Utdannelsesnivå Grunnskole/ Videregående 78 -0,410,027 Høyskole/ Universitet 122 Kroppshøyde 134 cm eller lavere 68 -0,460, cm eller høyere 132 Alder 40 år eller yngre 122 0,410, år eller eldre 78 Kroppsplager 4 eller mindre 122 0,410,027 5 eller mer 78 Faktorer som har sammenheng med om man er i arbeid eller mottar uføretrygd (n=29)

19 Hvem kan kortvokste sammenlignes med? Studien hadde ingen kontrollgruppe Vi ønsket å sammenlikne med: –Folk flest –Andre funksjonshemmede Statistisk sentralbyrå –Statistikkbanken: statbank.ssb.no/statistikkbanken/statbank.ssb.no/statistikkbanken/ –Funksjonshemmede på arbeidsmarkedet. Rapport fra tilleggsundersøkelsen til arbeidskraftundersøkelsen 2004.

20 Kortvokste i arbeidsmarkedet Flere blant de kortvokste hadde høyere utdanning sammenliknet med den generelle befolkningen (SSB) Kortvokste hadde lik arbeidsdeltakelse som andre med fysisk funksjonshemming (SSB) Få jobbet deltid, sammenlignet med andre med funksjonshemming (SSB) 14 av de 19 som var i jobb hadde tilrettelagt arbeidsplass De som hadde sluttet i arbeidslivet: –De fleste hadde vært i arbeid tidligere –Kun 3 av10 hadde prøvd tiltak for å fortsette i arbeid –Gjennomsnittalder på 39 (20-57) år da de sluttet

21 Forbehold Vi vet ikke om de som har kontakt med TRS er representative for kortvokste i Norge Vi vet lite om de som fikk spørreskjema, men ikke svarte Studiegruppa er liten, det var få menn og lav gjennomsnittsalder, ingen over 61 år Gruppa er heterogen med mange diagnoser og en forholdsvis stor gruppe som har ukjent diagnose Generaliseringer må gjøres med forsiktighet

22 Strevsomt dagligliv Mange har plager – mange får ulike hjelpetiltak dvs.: STREVSOMME LIV Henger sammen med –Nedsatt kroppshøyde og avvikende kroppsproporsjoner gir praktiske problemer i dagliglivet –Medisinske komplikasjoner kan kreve behandling, som bl.a. medfører perioder med ytterligere funksjonsnedsettelse, behov for rehabilitering, økt hjelpebehov og fravær fra arbeid

23 Strevsomt arbeidsliv De aller fleste starter voksenlivet i jobb I tidlig alder er det mulig å møte utfordringene ved ekstra stor innsats Mange har marginal funksjon, små endringer kan gi store konsekvenser for funksjon. Etter hvert blir det derfor strevsomt å klare arbeidslivets krav Mange faller tidlig ut av arbeidslivet

24 Undringer Skal alle være i jobb lenge? Kan det fra samfunnets side gjøres mer for at de som ønsker det kan fortsette lengre i arbeid? –Oppmuntre til høyere utdannelse –Fjerne funksjonshemmende barrierer? –Bedre tilrettelegging på arbeidsstedet? –Bedre medisinsk behandling og rehabilitering? –Fleksible hjelpeordninger i hjemmet? –Etc.?

25 Takk for oppmerksomheten


Laste ned ppt "Strevsomt å være kortvokst - konsekvenser for deltakelse i arbeid Heidi Johansen, ergoterapeut Inger-Lise Andresen, psykolog NNFF 3. forskningskonferanse,"

Liknende presentasjoner


Annonser fra Google