NFA nytt april 2006 Hei på dere! Da er vi i det nye styret i gang for fullt. Vi har nå gjennomført 2 styremøter etter at flere av de mest erfarne medlemmene.

Presentasjon om: "NFA nytt april 2006 Hei på dere! Da er vi i det nye styret i gang for fullt. Vi har nå gjennomført 2 styremøter etter at flere av de mest erfarne medlemmene."— Utskrift av presentasjonen:

1 NFA nytt april 2006 Hei på dere! Da er vi i det nye styret i gang for fullt. Vi har nå gjennomført 2 styremøter etter at flere av de mest erfarne medlemmene sluttet i styret høsten –05. Sist nå hadde vi styremøte i Bergen 17. – 19. mars Årsrapport og regnskap for 2005 er nå ferdig. Vi gjennomførte tradisjonelle aktiviteter i løpet av 05 og fikk et fint overskudd økonomisk – mye på grunn av større tilskudd fra helse og sosialdepartementet. Som før går det meste av pengene vi bruker direkte tilbake til våre medlemmer i form av ulike samlinger og julegaver til diagnosebarna. Vi planlegger også for 2006 å gjennomføre både ungdomssamling og familiesamling. Dette vil bli avholdt på samme steder som i fjor. Mye av arbeidsinnsatsen til oss i styret går med til å planlegge og gjennomføre disse samlingene. Nærmere informasjon om dette finnes på våre medlemssider på internett www.analatresi.nowww.analatresi.no Vi er forespurt fra senter for sjeldne diagnoser om å delta i et prosjekt som skal utvikle en ny nettside, med informasjon om analatresi. Mer informasjon om dette vil komme etter hvert som prosjektet uvikler seg. Vi håper dere tar kontakt med oss dersom dere har innspill i forhold til hva dere ønsker fra oss og vår forening. Vennlig hilsen Styret Ny diagnoseveileder En ny veileder er kommet. Denne er fin å gi til barnehage- skole-fastlege og helsestasjon, eller du kan ha den selv hjemme. Dette heftet er skrevet for dere som er foreldre til barn med forskjellige endetarmsmisdannelser/analatresi, og til deg som selv har tilstanden. Denne kan fås ved å kontakte Senter for sjeldne diagnoser, Rikshospitalet, 0027 Oslo, telefon 23 07 53 40. E-postadresse: sjeldnediagnoser@rikshopitalet.nosjeldnediagnoser@rikshopitalet.no www.rikshopistalet.no/sjeldnediagnoser Samlinger i 2006 Ungdomssamling vil bli gjennomført i tiden 16 – 18 Juni. Den vil som før bli lagt Pers Hotell på Gol. Invitasjon vil straks bli sendt ut. Familiesamlingen vil bli gjennomført i tiden 24. – 27 August. Vi drar da til Ustedalen hotell på Geilo – samme sted som i fjor. Vi vil legge til rette for mer aktiviteter for de litt større ungene – slik det ble etterlyst på evalueringsskjemaene etter samlingen i fjor. Senteret for sjeldne diagnoser vil arrangere samling for voksne medlemmer med analatresi i uke 47. Dette vil bli et todagers kurs der ulike temaer blir belyst av fagfolk. Dette er et hylt nytt tilbud.

2 SAMLINGSGRUPPEN Etter mange gode år har Petter og Hermann gitt seg i samlingsgruppen. Nå er det to fantastiske mennesker som har tatt over, en trønder og en bergenser. Heidi er fra Levanger i Nord-Trøndelag og er samboer med Per Jarle som også er med i styret. Heidi har 2 barn, Karoline på 5 år. som har diagnose og Martin på 2 år. Jobber som sekretær på Sykehuset Levanger. Jeg liker å se på handball fra sidelinjen, trives der det skjer noe. Er ellers blid og utadvendt trives i sosiale lag. Cato bor i Fana utenfor Bergen og er samboer med Janne. De har 2 barn, Eirik på 9 år og Lea på 5 år som har diagnose. Jobber som miljøarbeider mot ungdom som har rus og adferdsproblemer. Har stort sett interesser for all idrett, mest brenner hjertet for sportsklubben Brann. Er stort sett i godt humør (når brann ikke taper) og trives i godt selskap.