Navn på foredragsholdere Lokalforeningens navn telefonnummer E-post

Presentasjon om: "Navn på foredragsholdere Lokalforeningens navn telefonnummer E-post"— Utskrift av presentasjonen:

1 Navn på foredragsholdere Lokalforeningens navn telefonnummer E-post
Dette er innledningen, her presenterer du deg selv og hvilken lokalforening/fylkeslag du kommer fra. Si gjerne noe om hvorfor du har engasjert deg i epilepsisaken her, har du selv epilepsi – eller er du pårørende til noen med diagnosen?

2 Hva er epilepsi? Resultat av tilbakevendende funksjonsforstyrrelse i en gruppe nerveceller Her bør man begynne å spørre hva folk forbinder med epilepsi? Vanlige svar vil være kramper, sykebil, fall osv. Du kan så spørre om noen vet hva definisjonen på epilepsi er. En enkelt måte å forklare definisjonen er: ”I hjernen har vi millioner på millioner av hjerneceller, disse styrer funksjoner i kroppen vår ved elektrisk aktivitet. Alt styres av denne aktiviteten, enten det handler om å gjøre viljestyrte bevegelser som å vinke eller aktiviteter som ikke er viljestyrt som å puste/at hjertet slår”. Mennesker som har epilepsi får innimellom ”uregjerlige” elektriske signaler, enten ved at den går for ”fort” eller sier ting til kroppen din som ikke er viljestyrt. Du kan så eksemplifisere ved å si at når man har en viljestyrt aktivitet så kan man løfte hånden og vinke med den, dersom du får et epileptisk anfall kan det være at hjernen din sier til kroppen at hånden skal riste, uten at det er en viljestyrt aktivitet.

3 HVA ER ET EPILEPTISK ANFALL?
Et uttrykk for en forbigående funksjonsforstyrrelse i hjernen Et epileptisk anfall er akkurat i det disse elektriske signalene ”løper løpsk”. Her kan man også nevne noe om at det er forbigående og at innimellom anfallene så er man like normal eller unormal som alle andre.

4 KAN MAN HA ANFALL UTEN Å HA EPILEPSI?
Akutte symptomatiske anfall Mellom 10-20% av befolkningen får ett enkeltstående anfall i løpet av livet Vanlig i forbindelse med: Hodetraumer Infeksjoner Svangerskapsforgiftning/graviditet Småbarn En stor gruppe mennesker opplever faktisk å få et epileptisk anfall uten å ha epilepsidiagnosen. De nøyaktige tallene er litt usikre, men vi regner med at det dreier seg om så mange som opp mot 20% av befolkningen. Disse anfallene kalles ”akutte symptomatiske anfall” og oppstår i forbindelse med hodeskader infeksjoner osv.

5 KAN MAN HA EPILEPSI UTEN Å HA ANFALL?
Subklinisk aktivitet Konsekvenser: Atferdsproblemer Manglende oppmerksomhet Tretthet CSWS Subklinisk epileptisk aktivitet under søvn Landau Kleffners syndrom Epileptisk aktivitet som fører til svikt i taleevnen I løpet av de senere årene er vi også blitt mer og mer klar over at epilepsi ikke nødvendigvis trenger å gi seg utslag i epileptiske anfall, men kan forstyrre oppmerksomhet og konsentrasjon. Mange mennesker med autsime og/eller ADHD diagnose har dessuten subklinisk aktivitet, men ikke alltid i en silk grad at de får epilepsidiagnosen. For noen i disse gruppene kan det tyde på at medisiner mot epilepsi kan hjelpe på symptomene av ADHD og autisme. Landau Kleffner er et epilepsisyndrom som gir subklinisk aktivitet som fører til tap av taleevne og språkforståelse uten epileptiske anfall. CSWS – epilepsisyndrom hvor man har subklinisk aktivitet om natten som fører til store problemer med innlæringsevnen.

6 Hvor mange har epilepsi?
Ca 1 % av befolkningen Omtrent personer i Norge Den vanligste nevrologiske sykdommen Her kan man også få folk til å gjette. Rundt 1% av befolkningen har epilepsi, noe som får epilepsi til å være en svært stor gruppe innenfor de nevrologiske lidelsene. Dessuten kan det være greit å nevne at mennesker med epilepsi er en svært sammensatt gruppe. De fleste lever helt normale liv med sin epilepsi, noen utvikler psykiske problemer, og rundt 20% av epilepsipopulasjonen har i tillegg utviklingshemming .

7 HVORDAN STILLES EPILEPSIDIAGNOSEN?
Tilbakevendende, uprovoserte anfall Påviser at årsaken til anfallene sitter i hjernen Utelukker differensialdiagnoser - diabetes - demens - hjertefeil - feil i saltbalansen i kroppen - PNES For at en person skal få epilepsidiagnosen skal man i følge definisjonen ha hatt uprovoserte anfall. Dette ekskluderer anfall som kommer av eksepsjonelt stort stress, eller anfall som forårsakes av ekstremt alkoholbruk over lang tid (abstinenskramper), eller anfall som kommer i forbindelse med for eksempel hjernehinnebetennelse. Epilepsi har flere differensialdiagnoser, dette er diagnoser som til forveksling kan ligne på epilepsi. Her inkluderes blant annet feil i saltbalansen i kroppen og hjertefeil som begge tidvis kan føre til fall og bevisstløshet, dessuten demens som fører til forandret bevissthetsnivå i tillegg til psykogene, ikke-epileptiske anfall som nok er den viktigste differensialdiagnosen. En dansk undersøkelse regner med at rundt 20% av de som har fått epilepsidiagnosen og bruker medisiner mot epilepsi egentlig har psykiske ikke-epileptiske anfall (tidligere kalt psykogene eller funksjonelle anfall). Dette er ikke anfall som folk ”faker”, men anfall som er like reelle og vanskelig å leve med som epileptiske anfall, hvor årsaken ikke er fysisk, men psykisk.

8 PROGNOSE Her kan det være lurt å spørre ”vet dere hvor mange med epilepsi som blir anfallsfri?” Etter at du har fått publikum til å gjette seg ferdig kan du avsløre at epilepsi er en diagnose med svært god prognose. Av den generelle epilepsipopulasjonen blir så mange som 70% anfallsfri. Den neste gruppen på 25% har fortsatt en del anfall, dette kan være alt fra å ha et anfall i året til å ha flere anfall om dagen. Den siste gruppen på 5% har så alvorlige, eller langvarige anfall at de blir pleie- og tilsynstrengende. Dette er oftest i gruppen som har en kombinasjon av epilepsi og psykisk utviklingshemming.

9 HVA ER ÅRSAKEN TIL EPILEPSI?
Uten kjent årsak hos 60% Skader, sykdommer eller misdannelser som rammer hjernebarken gir økt risiko for epilepsi Genetiske faktorer kan ha betydning Epilepsi er egentlig et symptom på at noe er galt i hjernen, litt som feber kan være et symptom på influensa. I de fleste tilfellene vet vi imidlertid ikke hva denne årsaken er (60%). Vi vet dessuten at ulykker og skader som påvirker hjernen kan føre til epilepsi. Når det gjelder dette med arv, vet vi at noen epilepsityper er arvelige, mens andre ikke er det.

10 ANFALLENES TO HOVEDTYPER
Partielle anfall Generaliserte anfall Starter over hele hjernen samtidig Starter i ett bestemt område i hjernen Utformingen av anfallet avhenger av hvor i hjernen anfallet starter Epileptiske anfall klassifiseres i to hovedtyper, generaliserte og partielle. De klassifiseres etter hvor mye av hjernen som er berørt under anfallet. Generaliserte anfall ser ut til å starte i hele hjernen samtidig, mens partielle anfall har et sted det starter og sprer seg til en mindre del av hjernen.

11 PARTIELLE ANFALL Hyppigst forekommende anfall
Enkle partielle anfall (EPA) Komplekse partielle anfall (KPA) Kan gå over i sekundær generalisering, oftest GTK-anfall De to vanligste partielle anfallene er EPA og KPA. Her kan det være lurt å beskrive med noen dere kjenner. Her er også et utmerket sted å komme med gode eksempler fra folk dere kjenner eller dere selv. Husk at ikke alt trenger å være ”grav-alvorlig” det skjer tross alt en god del morsomme ting når noen har anfall, og det kan det være lurt å legge vekt på.

12 PARTIELT ANFALL SEKUNDÆR GENERALISERING
Epileptisk aktivitet som starter i en avgrenset del av hjernen Epileptisk aktivitet spres til begge hjernehalvdeler Utvikler seg til et generalisert anfall Noen anfall som er partielle kan videreutvikles til et generalisert anfall, da oftest et GTK anfall. Dette kalles sekundær generalisering. De partielle anfallene man har i forkant kan også kalles ”aura”, dette kan være nyttig da personen som har anfallet kan få tid til å sette seg ned, eller gi beskjed om at et anfall er på gang.

13 ENKLE PARTIELLE ANFALL (EPA)
Bevart bevissthet Forstyrrelser innenfor et begrenset område Rykninger i kroppsdel, kvalme, rar smak, synsopplevelser Kortvarige Et EPA anfall kan for eksempel være å plutselig kjenne en rar smak i munnen, eller at man ryster på hånden.” ”Jeg kan stå her foran dere å ha et EPA anfall uten at dere vet om det”.

14 KOMPLEKSE PARTIELLE ANFALL (KPA)
Redusert bevissthet Tendens til automatismer - gjentar ord, smatter, plukker på klærne, går planløst omkring, kler av seg Ved et KPA anfall er bevisstheten alltid påvirket. Anfallet gir ofte automatismer som betyr at man begynner å gjøre tilsynelatende formålsløse ting som å plukke på klærne sine, gjøre gjentagende bevegelser, ”bable” eller kle av seg.

15 FØRSTEHJELP VED KPA-ANFALL
Ta tiden Beskytt personen Ikke hold fast Ring 113 ved anfall over 20 min varighet Spør forsamlingen hva de ville gjort? Be dem om å tenke logisk, for eksempel dersom noen løper ut i gata kan det være lurt å stanse dem, men gjør man noe som er helt ufarlig som å gå i ring, eller smatte eller gjøre andre ting, da trenger man ikke gjøre noe annet enn å vente på at anfallet går over av seg selv. Den generelle regelen er at man må ringe ambulanse etter at anfallet har vart i 20 minutter. Husk imidlertid at det kan være forskjell fra person til person og at dette er en generell regel. Førstehjelpsplakatene er generelle og den enekltes stående ordre.

16 GENERALISERTE ANFALL Absencer Myoklonier Atoniske Toniske
Tonisk-kloniske Her kan det være lurt å starte med å spørre, husker dere hva som kjennetegnet et generalisert anfall? Det finns mange ulike typer generaliserte anfall, mange flere enn de som står skissert her. Absencer, egen foil om disse Toniske anfall, anfall som gjør at man kan bli helt stiv i armer eller ben, stort sett anfall som varer ganske kort tid Atoniske anfall, anfall med plutselig tap av muskeltonus som betyr at man faller, anfallet varer bare noen få sekunder, men kan forårsake ganske store skader da de fører til at man ofte faller med hodet først. Mennesker som svært ofte har slike anfall kan noen ganger trenge å bruke ulik type beskyttelse Kloniske anfall, korte anfall med rykk, gjerne armer og ben Tonisk kloniske anfall (GTK), egen foil å dette Myoklone anfall, egen foil på dette

17 ABSENCER Bevissthet svekket Varighet fra 5 til 30 sekunder
Uten forvarsel Starter ofte i tidlig førskole- eller tidlig skolealder Absencer er anfall som er svært vanlige blant barn, de avtar ofte i tenårene og er lite vanlige hos voksne. Absenceepilepsi er underdiagnostisert, og er lett å forveksle med ”dagdrømming”. Mange absencer kan være et stort problem for eksempel i læringssituasjoner. Dersom de blir oppdaget og behandlet har anfallene svært god prognose, vi regner faktisk med at rundt 80% blir anfallsfri, dersom de ikke blir oppdaget opplever mange barn å få ulike typer atferdsvansker eller problemer på skolen.

18 MYOKLONE ANFALL Bevart bevissthet
Kortvarige rykk i armer eller skuldre, av og til også i beina Hyppigst etter oppvåkning Ofte i serier ”Flying cornflakes” Myoklone anfall arter seg som kortvarige rykk i armer og/eller ben. Anfallene opptrer stort sett i oppvåknings/innsovningsfasen. Her er også en utmerket anledning til å fortelle morsomme og mindre morsomme historier om folk som har fått slike anfall.

19 GENERALISERTE TONISK-KLONISKE ANFALL (GTK)
TONISK FASE MED BEVISSTLØSHET OG TILSTIVNING - pustestopp - blekhet som går over i blåfarge (cyanose) - store pupiller - puls, blodtrykk og blæretrykk øker - varer ca sekunder KLONISK FASE MED LENGRE RYKNINGER - generelle symmetriske rykninger i begge armer og ben - økte pustebevegelser - rød hudfarge - ofte fråde, leppe-/tungebitt, urinavgang Dette er det anfallet ”alle” forbinder med epilepsi. Tidligere kalte man anfallet gran-mal (stort anfall). Anfallet er generalisert og sper seg altså over hele hjernen, anfallet har toatskilte faser. tonisk fase: kroppen stivner, faller, bevisstløshet inntrer, i denne fasen slutter man å puste, men på grunna at fasen er kort er dette ikke farlig, likevel kan man i denne fasen oppleve at en person blir ”blå/gusten” i ansiktet. Når anfallet begynner kan man av og til også høre ”det epileptiske skrik”, det forekommer når pusten blir presset ut av lungene. Klonisk fase, dette er rykningene som man ofte forbinder med epilepsi. Et helt standard GTK anfall vil man se parallelle rykninger på venstre og høyre side, øynene vil generelt være åpne og det kommer fråde (slev) ut av munnen. I denne fasen begynner man å puste igjen Husk på å si at dette er et anfall som ser mer dramatisk enn det er. Anfallene varer sjeldent mer enn 2-3 minutter og det er relativt få skader forbundet med disse anfallene.

20 Førstehjelp ved GTK - krampeanfall
Her er det også lurt å spørre publikum om hva de ville gjort dersom de så et GTK anfall. Dersom man får svar om å putte noe inn i munnen så si at dette skal man IKKE gjøre – det skader tennene, Husk å oppfordre folk til å ta tiden under et anfall, det gjør at vitnet har lettere for å ha kontroll på hvor lang tid som faktisk har gått og er en faktor som er med på å roe og trygge vitnet under anfallet. Tenk at man når man ser et slikt anfall skal gjøre det som føles naturlig, dersom noen ligger på bakken å slår hodet ned i bakken – da er det lurt å putte noe mykt (en jakke eller lignende) under hodet.

21 BEHOLD ROEN HOS DEG SELV OG ANDRE

22 BEHOLD ROEN HOS DEG SELV OG ANDRE

23 BEHOLD ROEN HOS DEG SELV OG ANDRE

24 BEHOLD ROEN HOS DEG SELV OG ANDRE

25 MERK DEG: 98 % av alle anfall stopper av seg selv
Serieanfall: Flere påfølgende anfall med oppvåkning mellom anfallene Her er det igjen viktig å poengtere at de aller fleste anfall starter av seg selv.

26 STATUS EPILEPTICUS Flere påfølgende anfall uten oppvåkning mellom anfallene Livstruende tilstand Krever sykehusinnleggelse Status Epilepticus er en svært alvorlig tilstand som opptrer etter 30 minutter med anfallsaktivitet, grunnen til at vi ringer 113 etter ca 5 minutter er fordi man da har større sannsynlighet for at anfallet ikke vil gå over av seg selv. Status Epilepticus er farlig fordi det ødelegger hjernestrukturer og potensielt også er dødelig. Man skal imidlertid ha anfall i veldig lang tid før døden inntreffer. Husk også å si at status epilepticus ikke er unikt ved et GTK anfall, men det er da det er farligst. Man vil forsøke å stanse anfallsaktivitet etter lang tid uavhengig hvilke type anfall det er.

27 HVA KAN FREMKALLE ANFALL?
Individuelt Utbredte anfallsfremkallere er: - Søvnmangel - Stress - Blinkende lys - Lavt blodsukker - Hyperventilering - Menstruasjon - Andre sykdomstilstander Dette er svært individuelt, det som utløser anfall hos en person med epilepsi trenger ikke å utløse det hos en annen. Ca 1/3 av kvinner med epilepsi har en menstruasjonsrelatert (katamenial) epilepsi, her vil man oppleve anfallsopphopning i forbindelse med menstruasjon eller eggløsning. Blinkende lys kan også være anfallsutløsende, men det er en langt mindre vanlig faktor enn hva vi tidligere har trodd. Kun en liten prosentandel av mennesker med epilepsi får anfall på grunn av blinkende lys. De nye TV/PC skjermer (flatskjerm eller lcd) vil ikke føre til epileptiske anfall pga flimmer, de har en annen måte å få frem signalene på samme måten, og dersom man får et anfall foran en slik skjerm er det sannsynligvis helt tilfeldig. Andre sykdomstilstander kan være influensa osv hvor kroppens immunforsvar er nedsatt og man lettere får anfall.

28 BEHANDLING Anfallsforebyggende tiltak Medikamentell behandling
Vagus nervestimulator Kirurgisk behandling Ketogen diett De fleste med epilepsi blir behandlet med medisiner, det finns i overkant av 20 preparater på markedet. Dersom man ikke får tilfredsstillende kontroll med medisiner vil det være aktuelt å bli utredet for operasjon. Ved en epilepsioperasjon går man inn kirurgisk i hjernen å skjærer bort det anfallsgivende området. Vagus stimulator er en pace-maker lignende implantat som opereres inn under huden på overkroppen, denne sender signaler som virker anti-epiltptisk på en del. Noen blir anfallsfri ved denne behandlingen, andre får lettere og kortere anfall. Ketogen diett er en diett som på en del epilepsityper (bl.a. lennox-gastaut syndrom) virker anfallshemmende. Dietten består av mye fett og svært lite proteiner og karbohydrater. Dietten brukes en sjelden gang på barn med svært spesielle epilepsityper og vanskelige anfallssituasjoner, men lite på voksne på grunn av problemer med compliance (å opprettholde dietten)

29 ER DET MULIG Å LEVE ET NORMALT LIV MED EPILEPSI?
Risikoen for anfallsrelaterte uhell er relativt lav Innvirker i de fleste tilfeller ikke på de mentale forutsetningene, og skiller seg ikke fra resten av befolkningen når det gjelder begavelse, muligheter til utdannelse eller yrkesliv De psykososiale problemene er den største utfordringen for mennesker med epilepsi Også her er det viktig å sette fokus på hver enkelts individuelle forutsetninger og muligheter. Likevel kan du trekke frem noen av de punktene som er under: Sport: fysisk aktivitet virker for de fleste anfallshemmende, mennesker med epilepsi er derfor anbefalt å delta i fysisk aktivitet på lik linje med andre, forsiktighetsregler kommer bare inn ved ekstrem- eller motorsport. Vannaktivieter: å få et GTK Anfall i vann er svært farlig, derfor anbefales ALDRI mennesker med epilepsi å bade alene. Yrkesvalg: noen yrker er mennesker med epilepsi utestengt fra å utføre, dette er for eksempel yrker i forsvaret med ekstrem belastning, de fleste med epilepsi kan heller ikke bli sjåfører (langtransport, buss, taxi osv). Det viktigste er imidlertid at man tenker på hva man kan og ønsker når man skal velge yrker. Husk også på å ta med epilepsi og anfallsfrekvens, det er f.eks ikke særlig hensiktsmessig å bli taktekker når man har hyppige anfall med fall..

30 - livet blir ofte det man gjør det til KUNNSKAP - om diagnosen
INNSTILLING - livet blir ofte det man gjør det til KUNNSKAP - om diagnosen LØSNINGER - epilepsi er individuelt - hva passer for den enkelte Her avslutter du foredraget, Husk å si noe om at vi alle har forskjellige forutsetninger og dette må vi hensynta når vi skal ivareta mennesker med epilepsi som er fryktelig forskjellige. Takk for deg og motta applaus!

31 Kontakt oss Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7 NO-0154 Oslo Lokalforeningens e-post Lokalforenignens telefonnummer