Ingen tid å miste! Kari-Ann Baarlid, Nestleder i fagavdelingen

Presentasjon om: "Ingen tid å miste! Kari-Ann Baarlid, Nestleder i fagavdelingen"— Utskrift av presentasjonen:

1 Ingen tid å miste! Kari-Ann Baarlid, Nestleder i fagavdelingen
Hamar 13.april 2013 Presentere seg - Takk for at jeg fikk komme hit i dag. Gjennom dette foredraget fortelle litt om hva pengene fra TV-aksjonen 2013 vil gå til, og hvordan vi i Nasjonalforeningen (og med vi mener jeg også dere som er her i dag) kan bidra til å gi gode dager tilbake til personer med demens og deres pårørende. For vi har ingen tid å miste. Vi i Nasjonalforeningen for folkehelsen har alltid hatt en rolle som pionerer, og med TV-aksjonen vil vi på nytt gjøre en viktig pionerinnsats.

2 Pionerer på nytt! Sykepleierutdanning Folkeopplysning om smittevern
Spedbarnskontroller Helsestasjoner Eldresentra Geriatri/demensforskning Pårørendeskoler Kunnskap og åpenhet om demens Vi har en stolt historie som velferdspionerer. Rundt 1910 var Norge et fattig land. Både folk flest og samfunnet generelt manglet kunnskap om grunnleggende helseforhold, og det var lite av det vi i dag kaller velferdsordninger. Våre forgjengere, her representert ved rekken av ledere i Leksvik helselag – har bygget landet og velferdsstaten. Vi har startet opp og drevet … (LES!) I dag er Norge et land med gode velferdsordninger, men vi har fremdeles en viktig rolle å spille, men den er annerledes enn før. Vi kan bidra med nye ideer, ny forståelse og holdningsskaping. Vi kan mobilisere til frivillig innsats innen oppgaver hvor det offentlige kommer til kort: Bekjempe ensomhet, motivere til fysisk aktivitet for alle mennesker i alle aldre, bidra positivt i forhold til kosthold, påvirke politisk, informere, støtte.. Og dette gjør både helselag og demensforeninger masse av i dag. I tillegg har vi rollen som interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende, som gir oss store oppgaver i tiden som kommer med en sterk økning i antallet mennesker med demens. TV-aksjonen gir oss ressurser til å gå løs på denne oppgaven. Som interesseorganisasjon kan vi bidra til at personer med demens og deres pårørende kan stå opp for sine egne interesser og finne fram til de ressursene man selv sitter med. Som interesseorganisasjon ønsker vi ikke bare å hjelpe de som har demens, men vi ønsker å sidestille oss og arbeide sammen med dem. Pårørende og de som selv er rammet, sitter med kunnskaper som samfunnet må lytte til. Det er langt mellom den mest vanlige måten å betrakte mennesker med demens og deres pårørende på, og denne tilnærmingen som vi etterstreber. Slik sett gjør vi fortsatt pionerarbeid!

3 Hva er demens? Mer må settes inn på at demens skal forstås, forebygges og behandles Mennesker med demens må bli sett som enkeltindivider, støttes i å være aktive og med i fellesskapet Ikke bare eldre som får demens, og ikke alle eldre får demens. Demens er en sykdom som det er viktig at samfunnet setter større ressurser inn på å forstå, slik at den kan forebygges og behandles. De som har demens, er syke som trenger omsorg, men som også trenger å bli sett og respektert som enkeltmennesker, og at det tilrettelegges for at de kan ha god livskvalitet og være en del av fellesskapet. Dette er kanskje det viktigste vi ønsker med TV-aksjonen – å få fram at vi kan gjøre noe for å hjelpe dem som har demens og vi kan gjøre noe for å bekjempe demens. Det er ikke bare noe som skjer når vi blir gamle, og oppgaven er ikke bare å sørge for at de med demens blir tatt vare på. Det er enkeltmennesker som må få muligheter til å være nettopp det livet ut. Og det er alarmerende tall: personer med demens rammes hvert år personer er berørt under 65 år, 100 nye tilfeller pr år 40,7 % av personer over 90 år utvikler demens Antallet personer med demens vil fordobles innen 2040

4 Hva gjør vi dag? Demenslinjen Støtter forskning, 4 stipendiater
Organiserer møteplasser Pårørendeskoler og samtalegrupper Trivselstiltak i nærmiljøene Informasjon og holdningsarbeid Politisk påvirkningsarbeid Vi gjør mye i dag for personer med demens og deres pårørende. Demenslinjen med – 3000 henvendelser i året. Vi gir viktige bidrag til forskning, i år finansierer vi 4 doktorgradtipendiater på demens. Organiserer vi møteplasser, og mye av dette gjøres lokalt: Plass til lokal diskusjon om tilbudene i Hedmark og Oppland– møteplass for mestring, pårørendeskoler, samtalegrupper, trivselstiltak. Hva gjør dere? Er det mange av dere som har vært involvert i disse tiltakene? Dere skal vite at vi legger merke til innsatsen! Politisk påvirkningsarbeid – vi jobber hardt sentralt for å påvirke politikere iht vårt prinsipprogram på demens – ta med! Men også lokalt er det flere gode eksempler på påvirkningsarbeid. F.eks Kongsvinger demensforening! Opplæring av politikere i Demensplan Vi gjør mye på demensområdet– og jeg tenkte å vise dere med mer enn bare prat hvor viktig det er!

5 Inspirasjonsfilm

6 TV-aksjonen 20.10.2013 Ingen tid å miste! Økt åpenhet og forståelse
Livskvalitet og deltakelse Forskning En av de viktigste tv-aksjonene! Vi har virkelig ingen tid å miste! Som er slagordet for årets TV-aksjon Demens er en folkesykdom som berører store deler av befolkningen; alle kjenner noen som har demens? Demens påvirker hukommelse, følelser og atferd, og for de som får demens, blir livene snudd på hodet. Selv om det i dag ikke finnes en kur for demens, ønsker vi i Nasjonalforeningen å gjøre det som kan gjøres for å leve et godt liv med demens. Vi ønsker å sette fokus på tre områder vi mener det fortsatt er mye å hente: Mer kunnskap om demens, at fortsatt deltakelse i samfunnet kan gjøre mye for livskvaliteten til den enkelte, og skikkelig satsning på årsaksforskning Dette er områder vi som interesseorganisasjon ønsker å gjøre pionertiltak på. Statlige tiltak har ikke vært tilstrekkelige her, og derfor blir det nå til høsten en skikkelig norsk folkedugnad på demens! Årets slagord er «Ingen tid å miste» Og selv om Tv-aksjonen er en flott begivenhet for oss som organisasjon, så går tiltakene jo som en rød tråd gjennom det vi har drevet med tidligere: fra organisasjonens spede barndom, til i dag og til de nye tiltakene som kommer med midler fra tv-aksjonen. De tiltakene vi alltid har drevet, og kommer til å drive med, er tiltak som gagner folkehelsen. Det er pionertiltak som er fremtidsrettede, som går på siden av og som utfyller offentlige tilbud. Tiltak som er til glede for helsen til lokalbefolkningen, både på personnivå og på samfunnsnivå. Ingen tid å miste!

7 Åpenhet og forståelse Da mannen til Ellen (bildet) fikk demens, ville han ikke at det skulle snakkes om. Han var redd folk skulle begynne å se på han som en «gal mann». Ellen måtte finne på alle slags forklaringer når mannen hennes gjorde noe rart. Etter hvert ble det enklest å trekke seg unna andre mennesker. Mangel på åpenhet skaper en ekstra byrde i en fra før vanskelig situasjon. Men skal mennesker tørre å være åpne, må man vite at man blir tatt i mot på en god måte når man forteller. Dette kan vi gjøre noe med. Ellen gjør i dag en svært viktig jobb for å fremme åpenhet, ved å dele sin historie med oss i Nasjonalforeningen. Hun sier også at møtet med Nasjonalforeningen var redningen for henne da det var som vanskeligst. Å leve med demens innebærer mange hindringer på grunn av symptomene demenssykdommen gir. Det er ekstra trist at vi som samfunn skal skape flere vanskeligheter på grunn av manglende kunnskap hos folk og tjenester som ikke er hensiktsmessige for personer med kognitive utfall.. Sykdommen kunne vært lettere å takle hvis man kunne være åpen, men da må også folk møtes med nok kunnskaper og gode holdninger. Ellers kan fort åpenhet bli en merbelastning. Mennesker med demens må bli sett som enkeltindivider, støttes i å være aktive og med i fellesskapet. Dette er kanskje det viktigste vi ønsker med TV-aksjonen – å få fram at vi kan gjøre noe for å hjelpe dem som har demens og vi kan gjøre noe for å bekjempe demens. Når flere med demens bor hjemme, vil også flere med demens ferdes ute i samfunnet: Sikre at de blir møtt med kunnskap og forståelse Vi jobber for: Mer informasjon mot arbeidsliv, offentlig tjenesteapparat, næringsliv vil gjøre det lettere å leve med demens hvis samfunnet tilgjengelig, mer kunnskap og mindre tabuer, andre kulturer Pårørende: Likemannsprosjekt Pmd: 75% dekning på pårørendeskoler, hvem sikrer at den som faktisk får demens får kunnskap om hvordan leve med sykdommen?

8 Livskvalitet og deltakelse
Det er i hverdagene vi lever livene våre, og et av de beste rådene man kan gi familier som får demens er å fortsette å være aktiv, fortsette med livene sine. Sykdommen setter imidlertid noen begrensninger, men med tilpassede tilbud og nok kunnskap er det godt mulig for personer med demens å oppleve meningsfulle hverdager Frivillighet rommer mange muligheter for å gi økt livskvalitet til personer med demens. Et av satsningsområdene etter tva er derfor å styrke og bedre frivilligheten for at personer med demens kan få delta mer med meningsfulle aktiviteter. Vi ønsker å se mer på mulighetene som 2-timers frivilligheten kan gi oss, for eksempel ved aktivitetsvenn, Slik kan personer med demens få fortsette med aktiviteter de er vant med og som gir innhold i hverdagen. Andre tilbud som kan gi bedre livskvalitet til personer med demens gjennom alle fasene av sykdommen kan være egne, tilrettelagte aktivitetstilbud for personer med demens, nye former for dagtilbud og mer aktiviteter inn på institusjoner i regi av frivillige. Fortsatt gode dager, fortsatt aktivitet

9 Et koordinert forskningsprogram
- Hvorfor oppstår demens? - Hvordan forhindre og kurere demens? Det tredje fokusområdet vi skal bruke tv-aksjonsmidlene fra er til et løft for forskningen! Bidrag til forskning er heller ikke noe nytt for oss! Støttet hjerteforskning siden 50-tallet 100 millioner bevilget siste 6 år Finansierer nå 37 forskere Ca 20 mill fordeles årlig TV-aksjonen i 1987: 36 mill til hjerteforskning, 5 mill til bevilgning til geriatriforskning Nå skal vi øke innsatsen vår for demensforskning. Det går en rød tråd tilbake til TV-aksjonen i 1987 da Nasjonalforeningen ga en viktig startbevilgning til geriatriforskning. (Jon og Bente arbeider med å finne et nytt tall for vår samlede hjerteforskning fra 50-tallet til i dag. Kommer til å foreligge ca uke 11) Offentlige forskningsmidler går hovedsakelig til omsorgsforskning Vi vet for lite om demens og hva som er årsakene til demens. Derfor vil vi med midler fra Tv-aksjonen forske på demens, slik at vi kan lære mer om årsakene til, og behandling av, vår nye folkesykdom. Vi ønsker å bidra til forskningen kommer lenger når det gjelder kunnskapen om hvorfor demens oppstår, hvordan vi kan forhindre, forebygge, utsette og kurere demens. Dette vil vi gjøre gjennom å etablere et koordinert og tverrfaglig forskningsprogram på demens. Fordi demens er en sykdom som forekommer hyppigere med økende alder, vil en utsettelse av utviklingen av sykdommen med bare fem år bety at man kan halvere antall mennesker som får demens. Nasjonalforeningen har gjennom mange år vært en viktig bidragsyter til hjerteforskningen, de siste 6 årene har vi samlet inn og bevilget 100 millioner kroner til norsk hjerteforskning. Vi har i dag 37 stipendiater og forskere ansatte driver med hjerteforskning. Nå ønsker vi å gjøre det samme på demens.

10 Hva kan dere bidra med? Sett demens på dagsorden lokalt/lokale medier
Samarbeid med kommunekomiteene Bli bøssebærer på TV-aksjonsdagen Planlegg bruk av ny tilskuddsordning for helselag og demensforeninger Gode opplevelser og trivsel Fysisk aktivitet – natur, fellesskap Mestring Møteplasser for andre i samme situasjon Generasjonsmøter

11 Hva kan dere bidra med? Aktivitetsvenn for hjemmeboende og på institusjoner Pilotprosjekt i Rogaland starter i år, der det ansettes en koordinator som skal organisere rekruttering og opplæring av privatpersoner i Stavanger til å være følgesvenner til personer med demens. Slik kan personer med demens få fortsette med aktiviteter de er vant med og som gir innhold i hverdagen. Dette er å lage møteplasser og aktiviteter for personer med demens har lokallagene holdt på med i lang tid, og har vært til stor glede for familier med demens. Vi kommer nå til å bygge dette ut i større skala og mer fokus på opplæring og koble enkeltfrivillige til enkeltmennesker. Slik vil vi kunne tilby større valgfrihet både til den som har demens og de som ønsker å gj gjøre en frivillig innsats i nærmiljøet. Rekruttering av frivillige Dette er å lage møteplasser og aktiviteter for personer med demens har lokallagene holdt på med i lang tid, og har vært til stor glede for familier med demens. Vi kommer nå til å bygge dette ut i større skala og mer fokus på opplæring og koble enkeltfrivillige til enkeltmennesker. Slik vil vi kunne tilby større valgfrihet både til den som har demens og de som ønsker å gjøre en «2-timers» frivillig innsats i nærmiljøet. Arendal og Molde

12 Likemannsprosjektet Erfaringsbasert støtte
En grunnleggende aktivitet i en interesseorganisasjon Finn pårørende med ønske om å hjelpe andre! Vi har fått midler fra Extrastiftelsen til et pilotprosjekt i 2013 innen likemannsarbeid. Prosjektet skal bygges ut og videreføres med midler fra tv-aksjonen. I første omgang skal det prøves ut en ordning med å lære opp pårørende i Hordaland, Trøndelagsfylkene og i Oslo/Akershus og Østfold. Likemannsarbeid er enkelt sagt organiserte møter mellom personer med lignende erfaringsbakgrunn; mennesker som opplever å være i samme båt, hvor de finner felles støtte og informasjon gjennom å utveksle erfaringer. Dette har vi drevet i mange år, men mer uformelt, når for eksempel pårørende møtes på demenskafeer, i demensforeninger, på pårørendeskoler. Nå ønsker vi å gjøre dette mer systematisk, og ønsker å opprette et veiledningstilbud for familier som lever med demens i organisasjonen. For familiene som lever med demens, så er det jo selvfølgelig viktig med en slik støtte som er en annen type hjelp enn det helsevesenet kan gi. For organisasjonene som driver likemannsarbeid, er det også viktig. Gir synlighet og identitet som brukerorganisasjon. Definisjon, likemann: «Samhandling mellom personer som opplever å være i samme båt, eller i noenlunde samme livssituasjon, og hvor samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene i mellom.» En av dem som inngår i samhandlingen har en lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige = Likemannen Kjennetegn på likemannsarbeid: - Erfaringsbasert kunnskap, omsorg og støtte - Organisert - Utføres av ikke-profesjonelle Ulønnet Likemannsarbeid er en sentral del av mange pasientorganisasjoner. En grunnleggende aktivitet i en interesseorganisasjon: 1. Et hjelpe- og støttetilbud til medlemmer Fellesskap med andre i samme situasjon Erfaringsutveksling Normalisering og tilhørighet Støtte og forståelse Økt kunnskap om demens og leve med demens, mestring av livet med demens Praktiske råd -2. Et supplement til andre støtteordninger 3. Org.utvikling: Mer aktivitet Mer synlighet Flere medlemmer Komplementere medlemstilbudet - Gir mer kunnskap om medlemsgruppens situasjon og behov Organisasjonsutvikling Hvem kan være likemenn? Hvem kan dere i lokallaget lete etter? - Medlemmer i Nasjonalforeningen - Pårørende - Fugleperspektiv, har fått litt avstand til egne opplevelser med å leve med demens - Ønske om å hjelpe andre

13 «Når hun kunne stå så sterk, så kunne jeg overleve…»
Ellen besøkte oss på hovedkontoret og fortalte hennes og Thors historie med demens: En annerledes kjærlighetshistorie. Det var en sterk historie om Thor som utviklet demens i svært ung alder, og om sjokket og fortvilelsen de opplevde i den første tiden. Så fortalte Ellen om det hun kalte «redningen»: om møtet med Kristin Borg. Kristin hadde vært pårørende i veldig mange år, drev bl. Annet samtalegruppe og foreleste på pårørendeskoler. Ellen sa: Kristin Borg var en reddende engel. Da jeg hørte hennes historie om å ha en mann med demens og fire barn, forsto jeg at dette kunne jeg klare, fortalte Ellen. Ellen sa til meg: «Når hun klarte å stå så sterk, så kunne jeg overleve» Det var altså etter møtet med en annen pårørende, en som var Ellens likemann, at Ellen klarte å skifte fokus i hverdagen! «Når hun kunne stå så sterk, så kunne jeg overleve…»

14 Forandring kan skje.. Med mer forskning, ny kunnskap om effektiv forebygging kan vi bremse økningen i antallet demenssyke, og flere kan leve selvstendig livet ut. Nasjonalforeningens forrige TV-aksjon gikk til innsats mot hjerte- og karsykdom. Det var den store folkehelsetrusselen fra 50-tallet og framover. I dag har mye positivt skjedd med hjertehelsa. Her ser vi en graf over antall døde av hjertesykdom Forandring kan skje. Folkehelsearbeid nytter! Nå planlegger myndighetene for en dobling av antallet mennesker med demens de kommende tiårene. Med en intensivert forskning og forebyggingsinnsats, kan kanskje tallet bli lavere. Forskerne tror på at demens kan forskyves med fem år. Da vil vært mange mennesker kunne leve alderdommen ut som selvstendige mennesker, hjemme og med flere gode dager.

15 Kontakt: Kari-Ann Baarlid kaba@nasjonalforeningen.no
Takk for meg! Og når jeg nå slutter av så vil jeg bare si at det er jo det at vi i Nasjonalforeningen står sammen, på alle nivå av organisasjonen og på tvers av kommune- og fylkesgrenser som gjør oss sterke og unike, enten vi driver med innsamling, valgkamp eller med likemannsarbeid, Så vil jeg bare runde av med å ønske oss alle lykke til med et spennende år i Nasjonalforeningen! Kontakt: Kari-Ann Baarlid