Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)

Presentasjon om: "Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)"— Utskrift av presentasjonen:

1 Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)
Fra starten av språkutviklingen Ergoterapispesialist Tone Mjøen, Habiliteringssenteret i Vestfold

2 Alternativ og Supplerende Kommunikasjon
Alternativ kommunikasjon vil si at personen har en annen måte å kommunisere på ansikt til ansikt enn tale. (Tetzchner, 2002) Supplerende (augmentativ) kommunikasjon betyr støtte- eller hjelpekommunikasjon. At kommunikasjonen er supplerende, understreker at opplæring i alternative kommunikasjonsformer har en dobbelt målsetting: å fremme og støtte personens tale, og å sikre en alternativ kommunikasjonsform hvis personen ikke utvikler evnen til å snakke.

3 Fokusert habilitering – fra prosjekt til modellutprøving ASK
Fokusert habilitering - alternativ og supplerende kommunikasjon Prosjekt Habiliteringssenteret i Vestfold, Barnenevrologisk seksjon , Rikshospitalet og Sykehusskolen i Oslo, avd. Rikshospitalet (tidligere Berg Gård Skole) Støttet av Sosial- og helsedirektoratet Prosjektets mandat : Forslag til tverrfaglig oppfølgingsprosedyre for barn med cerebral parese og alvorlige kommunikasjonsvansker i Helse Sør. Avgrensing; 0 – 7/8 år

4 Metoder i datainnsamling
Klinisk prosjektarbeid Intervju pre/post Videooppgaver Kartlegging av ordforråd pre/ post Testing pre/post GAS Brukersamlinger, work shop etc Systemrettet prosjektarbeid Spørreundersøkelse HABU Spørreundersøkelse StatPed Intervju foreldre Møte med brukerorganisasjon

5 Nasjonalt CP register - forskning
Forekomst barn med CP, ulike typer barn med CP som ikke har tale barn med CP som er i risiko for ikke å få tale som sin hovedkommunikasjonsform Hvor tidlig kan barna identifiseres? Hvordan identifisere ASK behov? Prediksjon?

6 Fokusert habilitering – fra prosjekt til modellutprøving ASK
Fokusert habilitering for barn med CP som benytter alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) i Helse Sør-Øst. Prosjekt ved Habiliteringssenteret i Vestfold, Støttet av Sosial- og helsedirektoratet og Regionalt helseforetak Mål Prosedyrene skal sikre at alle barn med CP som trenger ASK får tilbud om en faglig forsvarlig oppfølging som sikrer barna en optimal utvikling av språk og kommunikasjon.

7 FN konvensjonen – norsk oversettelse (2008) Artikkel 2, Definisjoner
"Kommunikasjon" omfatter blant annet: språk, teksting, punktskrift, taktil kommunikasjon, storskrift, tilgjengelige multimedia så vel som skrift, lyd, lettlest språk, opplesning, alternative og supplerende kommunikasjonsformer, -midler og -formater, herunder tilgjengelig informasjons- og kommunikasjonsteknologi,  "Språk" omfatter: talespråk og tegnspråk og andre former for ikke-verbal kommunikasjon

8 Miljø faktorer Person faktorer
ICF og ASK Helsetilstand Kroppsfunksjoner Aktivitet Deltagelse og kroppsstrukturer Se, lytte, være oppmerksom, tenke, ta kontakt, interagere, Kommunisere Samspill i familien, nærmiljø og fremmede. Deltakelse i aktuell situasjon/oppgave Kognitive krav Strategier Visuelle krav Auditive krav Motoriske krav Ordforråd ASK hj.midler Miljø faktorer Person faktorer Produkter, tilgjengelighet, personlig støtte, holdninger og kunnskap i omgivelsene Kjønn, alder, vaner, interesse, aksept av ASK løsning, motivasjon

9 CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE
Guro L. Andersen og Tone Mjøen NORWEGIAN CEREBRAL PALSY REGISTRY National medical quality registry Tone Tone MjøeTT

10 Resultater barn født 1996-1998 Prevalens: 2.1 per 1000 levende fødte
Detaljerte data fra 294 barn (79%) Data koplet til medisinsk Fødselsregister (MFR) Median alder ved diagnose: 15 måneder Median alder ved registrering: 6,9år Gutter: 51%, jenter: 49 %

11 Talevansker hos barn med CP 1996-1998
23% 49% 4% 10% 13%

12 Barn med CP som trenger ASK
37 %

13 ASK brukergrupper – 3 forløp
Uttrykksmiddelgruppen Tiltakskartlegging Intervju, tester Grafiske former Avanserte løsninger, papp-tech, low-tech og high tech Støttespråkgruppen Støtte på veien til tale, håndtegn og grafiske former Støtte for språkutviklingen, håndtegn og grafiske former Støtte i noen situasjoner, håndtegn, grafiske former og high tech Språkalternativ gruppen Tidlig samspill Ikke hjulpet kommunikasjon Alternativt språk (for å forstå og for å uttrykke seg) Uttrykksmiddelgruppen Personer som har gode muligheter til å lære å forstå tale, men ikke selv kan snakke, betegner von Tetzchner og Martinsen (1991) som ”uttrykksmiddelgruppen”. Støttespråkgruppen Den andre delen av støttespråkgruppen består av personer som har begynt å snakke, men som i noen situasjoner har vansker med å gjøre seg forstått. Denne gruppen vil ha behov for alternative kommunikasjonsformer som håndtegn, symboler, bilder, bokstaver etc. som støtte i noen situasjoner for å gjøre seg forstått.  (Eks. Personer med uttalevansker, dysartri m.fl.).

14 Talevansker og CP undertyper

15 Spastisk bilateral CP og talevansker
82% av de med sp bilat f < 32 uker tiln norm tale, 18% svært utydelig el ingen tale 40% av de me sp bilat f >= 37 uker tiln normal tale, 60% svært utydelig el ingen tale P < 0.001

16 Talevansker og spisevansker

17 Barn med utydelig, meget utydelig eller ingen tale, n=110 (1996-1998)

18 CPRN; barn med CP f. år N= 232

19 Diagnose, SCPE (CPRN pr. jan 2009)

20 Barn som trenger ASK N=228 31 % 31 % 67,5 %

21 Bruk av ASK hos norske barn med CP
37 % av alle barn med CP i Norge har behov for ASK pga talevansker 17 % av barna med CP som er i behov av ASK bruker det

22 ASK bruk hos barn med CP N=77

23 Rutiner i HABU i Helse Sør
HABU gir barn CP diagnose HABU – prematur oppfølging – noen fylker HABU alle fylker - CPOP = ansvar for; Grovmotorisk oppfølging, halvårlig/årlig Håndmotorisk oppfølging, halvårlig/årlig CP registeret i Norge (CPRN) v/ diagnose og 5 år Referanseprogram for CP HABU Vestfold; Tverrfaglig oppfølgingsprosedyre for barn med CP, varierer etter type CP Ernæring (PEG) – rutinemessig oppfølging Spastisitetsbehandling, botox etc - rutinemessig oppfølging Ortopedkontroller - rutinemessig oppfølging ASK prosedyre for CP uttrykksmiddelgruppen 0-18 år ASK prosedyre CP språkalternativ gruppen 0-3 år, >3 år ved henvisning

24 Statpeds ansvar for barn m/ CP i 2005
Ingen prosedyrer Tar saker på henvisning fra 1. linjen Torshov (2 barn i 2005) Sjelden henvist barn under 4-5 år Multihandikap/ Alternativ språkgruppen Sørlandet (registrerer ikke antall barn med CP/ASK) Jobber ikke med målgruppen Tidlig samspill (0-18 mnd) Øverby (antall barn ?) Besvarte ikke spørreundersøkelsen Landsfunksjon for ervervede skader

25 ASK – prosjekt; kompetanse
Fagfolk som jobber med barna i bh/skole har ikke ASK kompetanse Foreldrene har ikke ASK kompetanse PPT har ikke ASK kompetanse (de fleste steder) Statped jobber lite med barn m/CP m/ASK behov (i Helse Sør) HABU har varierende ASK kompetanse Aktører på ASK feltet med ulik kompetanse; NAV formidler ASK hjelpemidler (2. linje) HABU har ansvar for utredning/oppfølging av barn med CP (2.linje) BNS/RH utreder barn med CP/ASK behov (3. linje) SIKTE utreder ang IKT/ High tech ASK (3.linje) Sørlandet – tidlig samspill Torshov - multihandikap

26 Foreldrene etterspør;
At fagfolk lytter til deres ønske om ASK Informasjon og hjelp til å iversette ASK tiltak Etterspør fagfolk med kompetanse Tydelig informasjon om hvor de kan få hjelp Noen som viser dem vei i systemet Tydeliggjort hvem som har ansvar for hva – forankret i stilling/funksjon (ikke person)

27 Fokusert habilitering – Prosjektrapport med 2 delrapporter
Prosjektrapporter Forslag til oppfølgingsprosedyre;

28 Mandat fra Sh.dir 2008 Faglig forsvarlige rutiner for utredning og oppfølging av barn med CP som trenger ASK etableres i fylkenes HABU. Imøtekomme foreldrenes etterspørsel Sørge for at ASK kompetansen i HABU heves Rutiner for viderehenvisning til regionale tjenester innen helse, Statped og NAV etableres

29 Hvor og hvilken instans
ASK prosedyre Identifisere CP og ASK behov tidlig Gi informasjon til foreldre om ASK Igangsette ASK tiltak, veilede Kartlegge og følge opp Oppgave- og ansvarsavklaringer Når Hva Hvor og hvilken instans

30 Tidlig identifisering av ASK behov
CP diagnose ved lokalt Habiliteringssenter CPRN –Cerebral parese registeret i Norge – et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister CPRN Registreringsskjema ASK-ID-protokoll

31 CPRN (CP registeret i Norge) etablert i 2006

32 Hvor og hvilken instans
ASK prosedyre Identifisere CP og ASK behov tidlig Gi informasjon til foreldre om ASK Igangsette ASK tiltak, veilede Kartlegge og følge opp Oppgave- og ansvarsavklaringer Når Hva Hvor og hvilken instans

33 Utvikling av ASK brosjyre
Torshov og Trøndelag kompetansesenter fikk prosjektmidler fra Helse&Rehab via Isaac i 2008 Utvikle en informasjonsbrosjyre om ASK til foreldre – sendes PPT og helsestasjoner Utarbeide et utvidet temanummer av Dialog med fokus på ASK tidlig intervensjon Lastes ned gratis på

34 ASK prosedyre Identifisere CP og ASK behov tidlig
Gi informasjon til foreldre om ASK Igangsette ASK tiltak, veilede Kartlegge og følge opp Oppgave- og ansvarsavklaringer Når Hva Hvor og hvilken instans

35 Kartlegging og oppfølging
Utredning av; Forutsetninger for kommunikasjon Samtalepartnere Kommunikasjon Valg av kommunikasjonsform Valg av kommunikasjonshjelpemidler Syn Hørsel Språk Kognisjon Motorikk Lek, samhandling Deltakelse Oppfølging; Veiledning Tiltaksutprøving Lage og tilpasse materiell/ hjelpemidler Nettverksgrupper Erfaringsutveksling Brukersamlinger Kurs Ansvars- og oppgave avklaring Tid/ rammer

36 Utredning regionalt – RH, BNS (Kommunikasjonsteamet)
Kommunikasjonsteamet ved Barnenevrologisk seksjon (BNS), Rikshospitalet (RH) innehar kompetanse og foretar utredninger i dag på barn med CP som henvises. bygge opp og videreutvikle spisskompetanse på utredninger av barn med kombinasjoner av motoriske og språklige/ intellektuelle vansker. Det utvikles en prosedyre i Helse Sør-Øst som sikrer at alle barn med CP som trenger ASK får en slik utredning enten lokalt eller ved BNS.

37 Fra utredning……. til tiltak ?
Fra marmortrappa…. til utedoen? Mange instanser utreder; bl.a PPT, HABU, SIKTE, BNS Hvem har ansvar for tilpasning? Hvem har ansvar for opplæring? Hvem har ansvar for veiledning? Hvem har ansvar for oppfølging over tid? (og har de kompetanse til å ta ansvaret)

38 Oppfølging i regionen Finnes i liten grad i dag

39 Barna trenger ASK hjelpemidler
Tilgang til tilpassede hjelpemidler Startpakke(r) Tematavler Kommunikasjonsbøker Talemaskiner (med innhold)

40 Modeller for oppfølging over tid prøves ut
Det utvikles jevnlig rutinemessig ASK oppfølging for alle barn med CP som trenger ASK i lokal HABU Hyppig veiledning til familie og lokalt nettverk må foregå over tid og bør foregå lokalt Rutiner for individuelle oppfølgingstiltak og mer systemrettede tiltak som kurs, work shop og nettverkssamlinger innen ASK område etableres Målrettet arbeid med ASK krever at personalet som veileder familie og lokalt nettverk innehar nødvendig kompetanse til å sette presise og målbare mål samt nødvendig ASK-, prosess- og veiledningskompetanse. Goal Attainment Scaling (GAS) er et velegnet målsetningsredskap i arbeid med ASK

41 ASK prosedyre Identifisere CP og ASK behov tidlig
Gi informasjon til foreldre om ASK Igangsette ASK tiltak, veilede Kartlegge og følge opp Oppgave- og ansvarsavklaringer Når Hva Hvor og hvilken instans

42 Even more basic than the freedom of speech,
is the freedom to speak. Professor Stephen Hawking ACE Centre, Oxford Foto: Wikimedia Commons

43 Referanser Prosjektrapporter kan lastes ned fra Sykehuset i Vestfold HFs hjemmeside; Referanseprogram for Cerebral Parese CP registeret i Norge (CPRN) Andersen, G et al.L., Irgens, L.M., Haagaas, I., Skranes, J.S., Meberg, A.E. & Vik, T. (2008). Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severity. European Journal of Paediatric Neurology, 12, 4 Karina snakker med øynene FN konvensjonen for funksjonshemmede Isaac Norge