Presentasjon lastes. Vennligst vent

Presentasjon lastes. Vennligst vent

BRUKERERFARINGER VED MULTI-LEVELOPERASJON Pre og postoperative erfaringer Spesialfysioterapeut Hilde Capjon Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet CP.

Liknende presentasjoner


Presentasjon om: "BRUKERERFARINGER VED MULTI-LEVELOPERASJON Pre og postoperative erfaringer Spesialfysioterapeut Hilde Capjon Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet CP."— Utskrift av presentasjonen:

1 BRUKERERFARINGER VED MULTI-LEVELOPERASJON Pre og postoperative erfaringer Spesialfysioterapeut Hilde Capjon Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet CP konferansen, januar 2009

2 Behandlingskjede etter multilevel kirurgi Habiliteringstjenesten henviser til Databasert bevegelsesanalyse Rikshospitalet Operasjon 1.post- operative uke på Rikshospitalet Hjemme En uke på Barneneurologisk post Rikshospitalet 4 uker Stavern 3 mnd. postoperativt kontroll Rikshospitalet Trening hjemme 1 år. Databasert bevegelses Analyse, Rikshospitalet BehBeh

3 Bakgrunn Mange effektstudier p å multileveloperasjoner Lite sett med bruker ø yne (Gorton 06,Saraph 05, Rodda 06,Strategiplaner Helsedept. 04, Cuomo 07) Behov: Kunnskap om familier f ø r og etter operasjon RH / BNS har store forventninger fra brukere mht. oppf ø lgingsansvar M å lsetting: Kvalitetssikring av v å re habiliteringstiltak Familiemestring med funksjonshemmete barn avhengig av kunnskap og samkj ø ring i skole, n æ rmilj ø og hjelpeapparatet (T ø ssebro / Ytrehus 06, King, Rosenbaum, King 04)

4 Design og metode Utforskende, longitudinelt design 3 kvalitative, halvstrukturerte dybdeintervjuer preopr. etter 6 og 12 mndr. av 8 barn og deres foreldre (48 intervjuer totalt) Inkludert: g å ende barn mellom 12 og 16 å r med spastisk CP plukket ut vilk å rlig etter venteliste p å RH h ø sten 06 Ekskludert: psykisk utviklingshemmete uten samarbeidsevne Foreldre og barn intervjuet hver for seg, Intervjuet fortl ø pende St ø ttet ø konomisk : Helse S ø r og Fond til videre og etterutdanning, NFF Godkjenning fra Regional Etisk Komite og Datatilsynet Veileder: Dr. polit. Ida Torunn Bj ø rk, UIO, helsefag

5 Utvalget Barna mellom 12 og 16, 5 gutter, 3 jenter GMFCS I- III, spastiske diplegier ( 1 I, 6 II, 1 III ) Alle familier hadde god omsorgsevne men ulik s å rbarhet Stor spredning geografisk og sosialt: 5 bodde med mor og far 1 bodde hos mor med eneansvar 2 hadde skilte foreldre som samarbeidet godt 4 barn integrert i skole og fritid 4 barn slet med forst å else p å skolen 2 barn var grovt mobbet

6 Forskningsspørsmål 1) Hvilken forst å else, kunnskap og motivasjon ligger til grunn for valg av kirurgi? 2) Hvordan opplevdes inngrepet, tidlig post operativ fase, langvarig intensiv trening? 3) Hvordan var hverdagsmestringen f ø r operasjon og etter et å rs trening ? 4) Hvordan erfarte de samarbeidet med de ulike instansene og niv å ene i helsevesenet?

7 Gyldighet? Lite materiale men lite nytt etter 8 familieintervjuer Stor forskjell innen materialet Trolig speiler dette noe av virkeligheten ute Mye klinisk erfaring stemmer overens med dataene

8 Pr eoperative resultater ” Forstrekning ” fysisk og psykisk i hverdagen Slitenhet, smerter, sosial aksept, skolen trygghet og fortvilelse ”Å bli som andre ”, ambivalens til operasjon Tvil og h å p hos familiene Lav realisme hos enkeltbarn Usikkerhet p å habiliteringsdetaljer, s å rbarhet God informasjon om fysioterapi, ikke om intensiv trening manglende og uklar informasjon om oppf ø lgingsdetaljer, ansvar Habiliteringstjenesten var for de fleste frav æ rende Majoriteten god st ø tte fra helsetjenesten, ikke fra Habiliteringstjenesten Enkeltfamilier frustrerte, manglende lydh ø rhet p å RH og lokalt

9 Postoperative resultater Glede ved ø kt deltakelse og mestring: ” Jeg kan g å lengre strekninger enn f ø r uten å bli sliten, dette er den beste operasjonen jeg har hatt! ” (gutt 14 å r) ” Vi har oppn å dd de m å la vi har satt for ham ” (mor til 15 å rig gutt) Gradvis funksjonsendring, Lite post operative smerter Gradvis ø kt sosial deltakelse Mye treningsslitasje Mye ortoseproblemer

10 Trening Opplevelse av treningsslitasje ” Jeg blir like sliten fysisk som psykisk fordi jeg m å konsentrere meg om å gå med riktig m ø nster og teknikk. Var ikke forberedt på at det ble så vanskelig, hadde jeg visst det skulle jeg droppet skolen i år” ( gutt, 16 år) Vanskelig med motivasjon over tid Vi trenger ros for at vi har st å tt s å nn p å over tid, det er tungt å se fram til enda et halv å r uten st ø tte og veiledning. ” (mor til 12 å ring) Gjenganger i intervjuene Fravær av Habiliteringstjeneste Fysioterapeuter god st ø tte, f ø ler seg ofte alene Mange savner st ø tte fra BNS / RH

11 Trening forts. Alle opplevde ortoseproblemer: Forsinkelser, gnag, forvirring om fornyelse, ineffektive ortoser Lite kunnskap lokalt, langt til RH der beste ortoser ” N å r kan vi slutte med ortosene? Han g å r bedre uten! ” (mor) ” Fysioterapeuten er sjefen, hovedsjefen! ” Lek mest popul æ rt blant de yngste Stor loyalitet til fysioterapeuten- for stor? Stor loyalitet til skriftlige instrukser – for stor? Lite egne m å l, motivasjon og ansvar for trening hos de mest umodne barna ( Brodal 07, Lærdal 06)

12 Smerter og fortvilelse ” Vi har opplevd et halvår med søvnløshet og smertehelvete. Vi hadde ikke fantasi på at det ble så vanskelig, vi har brukt sovemedisiner og jenta ville dø i perioder” ( far til 13 åring ) Familiene f ø lte seg overlatt til seg selv, lite forberedelse p å smerter God smerteoppf ø lging p å sykehus Lite oppf ø lging lokalt Habiliteringstjenesten liten st ø tte for familiene Foreldre med smertebarn etterlyser hvem som t å ler p å kjenningen (Siebes 06, Granat 02, Law 03, Gage 04): Konkluderer med at familiers evne til å t å le stress m å kartlegges tidlig, parallelt med planlagt st ø tte

13 Faglig oppfølging Manglende informasjon og oppfølging ”Vi klarer hva det skal være bare vi får nok informasjon og vet hva vi skal gjøre” (mor) Usikkerhet om detaljer, trening, ortoser, progresjon Habiliteringstjenste lite inne, stort savn Skole lite tilrettelagt for noen, for andre bra Fysioterapeuten god støtte for alle Rikshospitalet oppleves som nærmeste hjelpeinstans Medisinske tiltak stor tillit, kommunikasjon får mer kritikk. Negative enkeltmøter Stor faglig loyalitet til RH /BNS, mindre til lokalt hjelpeapparat. Problematisk

14 Var det verdt det? Forn ø ydhet avhang av forventninger, mindre av funksjonsniv å Stor motivasjonsfaktor i mulig ” varig ” endring ( Saraph 05) Ulik modenhet og treningsvilje hos barna, motivasjon 4 foreldre og barn svarte ja uten forbehold: gradvis bedret funksjon og deltakelse, lite smerter, forn ø yde 3 foreldre og barn svarte nei: 2 smertehelvete, 1 mislykket operasjon, alle overlatt til seg selv 1 familie svarte tja: barnet tilbake til crouch (kneb ø y)

15 Hva kan vi lære? Slitsom og strukket hverdag b å de pre og postoperativt for barn og familier Habiliteringsteam lite inne i oppf ø lging, vet ofte ikke operasjonsdato Udekket informasjonsbehov Tverrfaglig forarbeid fra starten p å RH ikke tilstrekkelig for å trygge hjelpeapparatet ute Sårbarhet i familiene fordi de er mye overlatt til seg selv med løsning av problemer, spesielt vanskelig ved smerteoppf ø lging Medisinsk fokus større enn brukerfokus på RH Dilemma at RH/BNS oppleves som støtten, ikke lokal Habilitering.

16 Tiltak fra Rikshospitalet Fokus p å kommunikasjonsrutiner og ansvarsavklaringer Ø kt systematisering av smerteoppf ø lging Ø kt informasjon til Habiliteringsteam fysio om opr.dato Tverrfaglige foreldrekurs siden 2007 samtidig mer kunnskap til Habiliteringsteam, kommuner Ortopediingeni ø r veiledning Oftere ortosekontroller, DBA, video/vektor


Laste ned ppt "BRUKERERFARINGER VED MULTI-LEVELOPERASJON Pre og postoperative erfaringer Spesialfysioterapeut Hilde Capjon Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet CP."

Liknende presentasjoner


Annonser fra Google