Tanker om å spre, dele og publisere sjelden kunnskap Heidi Johansen TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Tromsø 23 mai 2008.

Presentasjon om: "Tanker om å spre, dele og publisere sjelden kunnskap Heidi Johansen TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Tromsø 23 mai 2008."— Utskrift av presentasjonen:

1 Tanker om å spre, dele og publisere sjelden kunnskap Heidi Johansen TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Tromsø 23 mai 2008

2 Nasjonale kompetansesentre for sjeldne og mindre kjente tilstander skal bl a: Spre forskningsresultater og implementere forskningsresultater Veilede og rådgi innenfor eget fagområde til helsetjenesten, herunder primærhelsetjenesten Spre kunnskap og kompetanse til øvrige deler av helsetjenesten og befolkningen, herunder bidra i eventuelt nasjonalt forankret arbeid med utvikling av standardisert pasientinformasjon og eventuelle nasjonale retningslinjer eller faglige veiledere for diagnostikk, behandling og oppfølging Brev fra HOD 17.mars 2008 ”Spesifisering av oppdrag i oppdragsdokumentet for 2008 om lands- og flerregionale funksjoner og nasjonale kompetansesentra i spesialisthelsetjenesten” (s 6)

3 Begrepene (fra Elektronisk ordbok, Wikipedia) Impelementere –innføre, iverksette, installere og få maskinvare el. program (behandling/tiltak) til å virke Veilede og rådgi –Veilede- hjelpe den andre til å ta valg. –Gi råd om, rettlede Kunnskap – innsikt, lærdom viten –Kunnskap er en bevisst forståelse av noe, kan brukes for en bestemt hensikt. –Kunnskap er informasjon kombinert med erfaring, kontekst, fortolkning og refleksjon. –Kunnskap er en fornybar ressurs som kan bli brukt om og om igjen (Wikipedia) –Ofte skilles mellom: erfaringsbasert kunnskap og forskningsbasert kunnskap Informasjon –Informasjon som melding, Noe som sendes fra en avsender A til en mottaker B. Å gi Informasjon er en bevisst handling og budskapet er bestemt av avsender. Kompetanse- kvalifikasjon, dyktighet til noe Kompetanse kommer av latin competentia, og refererer til «å kunne noe», «å være i stand til»

4 Begrepene slik vi/TRS bruker dem Å innformere om diagnosene Vi deler/sprer den kunnskap vi/ tverrfaglig har tilegnet oss gjennom: –brukermøter –kunnskapsinnhenting (andres erfaring og andres forskning) –Egen forskning Kunnskap- –den viten vi til enhver tid har Kompetanse- –Kunnskap som anvendes, ”hands on” kunnskap, også taus kunnskap Kunnskap kan spres/deles, mens kompetanse må tilegnelse gjennom å gjøre selv Vi tror kunnskap blir mer verdifull ved å deles, det som deles kan utvikle seg videre gjennom åpne diskusjoner

5 Målgruppene er Brukerne selv og deres pårørende Lokalt hjelpeapparat –Fastlege, fysioterapeuter, ergoterapeuter, helsesøster, hjemmesykepleiere, skole/barnehage, sosialkontor, NAV Spesialisthelsetjenesten –Legespesialister, barne- og voksenhabilitering Internasjonale fagmiljøer

6 Informasjonskanaler Muntlig- –Direkte møter –Konferanser –Telefon, nettmøter Skriftlig- –Nettet, hjemmesidene –Egne veiledere, innfomasjonshefter –Fagblader –Internasjonale fagtidskrifter –Databaser Hvilke språk? ”godt norsk”/ fagspråk, norsk/engelsk, andre….. minoritetsspråk)

7 Skriftlig publisering Nettsidene våre.. Interesseorganisasjonenes medlemsblader Norske fagtidskrifter Internasjonale fagtidskrifter Andre…..hva leser de vi vil nå?? (NAV-ansatte?)

8 Ulikt mål, ulik hensikt, ulik form… Brukerne og pårørende –Informasjon for å kunne medvirke til beslutninger og ta stilling i viktige livsvalg –Deres fagpersoner og fagmiljøer trenger informasjon for å gi gode tjenester –Dette for å gi økt grad av trygghet, kontroll, mestring –Språk: GODT NORSK Kompetansesentret/ fagpersonene –Hva gir status –Hva gir penger og fortsatt eksistens? –Først og fremst: »Internasjonale tidskrifter med høy impactfaktor…. »Kunnskapen helst søkbar i de store databasene –Språk: ENGELSK

9 Ja takk, begge deler (minst….) Resultater må publiseres på engelsk, i internasjonale tidskrifter for å være søkbare i databaser og dermed tilgjenglig for ”verden” og gi status /troverdighet både til myndigheter og i fagmiljøer Men: Like viktig er at kunnskap blir gjort tilgjenglig for brukere/pårørende og lokale fagpersoner - de som skal bruke kunnskapen. Lettlest, på norsk; medlemsbladene, i norske tidskrifter og på våre nettsider.

10 Utfordring 1 Hvordan få penger og ressurser til kunnskap/fagutvikling i sjeldenfeltet?? Erfaringer……….

11 Utfordring 2 Hvordan gjøre kunnskapen om sjeldne tilstander aktuell for tidsskriftene? –Forskning ikke avsluttet før publisering er gjort

12 Fagtidskriftene – spesialisert på ulike måter –Medisinske fagområder »reumatologi, hjerte, lunger, rehabilitering, ortopedi, genetikk, kirurgi… –Fagfelt »sykepleie, fysioterapi, ergoterapi, sosiologi, spesialpedagogikk –Forskningsfelt »QOL, rehabilitation, disability, kvalitative studier –Barn/voksne »Pediatri »OBS: BioMedCentral: Orphanet Journal of Rare Diseases

13 Sjeldent og sært- ….viktig kun for få….. Sjeldenhet- medfødt, livslangt og sammensatt –Livsløp –Mange fagområder berøres –Studier med få deltakere, (liten N/ statistikk) –Mest kartlegging og beskrivelser »Standardiserte instrumenter, passer de? (valide?) –Lite effektstudier (ansees som ”gullstandard)

14 Prosessen fram mot publisering… Hva har vi funnet? Hvordan skal vi formidle det? Hvem er det viktig for?? Hvordan når vi fram til dem vi vil informere? –Det må være tydelig –Det må være interessant –Det må være aktuelt –Det må ”selges inn”…… Hva leser de vi vil nå?

15 Utfordring 3 Hva med implementering –Hvordan få våre kollegaer med delkompetanse dvs spesialistmiljøene til å ta i bruk den kunnskapen vi utvikler? ……(jamf ryggforskning og dagens praksis…….. Vi har ingen instruksjonsmyndighet –Bidra i retningslinjearbeid…… det er en laaaang vei det…..

16 Gode ideer og dyrkjøpte erfaringer bør deles!!!!

17 Takk for oppmerksomheten!!!!