Presentasjon lastes. Vennligst vent

Presentasjon lastes. Vennligst vent

Nasjonalt helseregisterprosjekt Hvordan kan forskning basert på helseregistre bidra til bedre praksis der helse- og omsorgstjenestene leveres? Kunnskapsbanken,

Liknende presentasjoner


Presentasjon om: "Nasjonalt helseregisterprosjekt Hvordan kan forskning basert på helseregistre bidra til bedre praksis der helse- og omsorgstjenestene leveres? Kunnskapsbanken,"— Utskrift av presentasjonen:

1 Nasjonalt helseregisterprosjekt Hvordan kan forskning basert på helseregistre bidra til bedre praksis der helse- og omsorgstjenestene leveres? Kunnskapsbanken, Camilla Stoltenberg, assisterende direktør Folkehelseinstituttet

2 Nasjonalt helseregisterprosjekt ›En tiårig strategi for modernisering og samordning av ›sentrale helseregistre og ›nasjonale medisinske kvalitetsregistre ›Vedtatt av Regjeringen våren 2011 ›Ledes av HOD ›FHI er sekretariat i samarbeid med SKDE og HEMIT

3 Mål for modernisering av helseregistre ›Pålitelig og oppdatert kunnskap om ›forekomst av sykdom og risikofaktorer ›kvalitet på behandling ›årsaker til og konsekvenser av sykdom ›God beredskap ›Sikre individuelle rettigheter og sterkt personvern => Bedre klinisk praksis og bedre forebygging

4 Eksempel 1 Utvikingsforstyrrelser hos barn

5 Norsk pasientregister Autisme, ADHD, epilepsi og cerebral parese ›Norsk pasientregister (NPR) ›Barn født ›Befolkningsdata fra SSB ›Diagnoser fra spesialisthelsetjenesten (sykehus og poliklinikker) ›Komplette data fra alle offentlige institusjoner ›Artikkel publisert i Pediatrics 18.juni 2012 ›Pål Surén, Inger Johanne Bakken m fl

6 Forekomst ved 11 års alder Estimert kumulativ insidens ›Autisme (ASD)0,8% ›ADHD3,4% ›Epilepsi1,1% ›CP0,3% ›Antagelse: NPR har fanget opp ›60% av ASD/ADHD/epilepsi ›85% av CP ›Minst 5% har en eller flere slike diagnoser

7

8

9 Eksempel 2 Er influensavaksinen trygg?

10 Reports of spontanous abortions after vaccination

11 Gravide hadde høy risiko for alvorlig influensasykdom Derfor ble de anbefalt vaksine

12

13 Naturlige og unaturlige eksperimenter ›RegFlu - Registerbaserte influensastudier ›Folkehelseinstituttet - Siri Håberg ›Legemiddelverket ›Helsedirektoratet/Norsk pasientregister ›Utenlandske samarbeidspartnere

14 1.Er vaksinen trygg? Øker Pandemrix risikoen for dødfødsel/aborter? Øker H1N1 influensa risikoen for dødfødsel/aborter? Øker Pandemrix risikoen for narkolepsi og/eller andre nevrologiske lidelser? 2.Bruk av registre i en beredskapssituasjon Dokumentere prosessen for kobling av data Kartlegge tids- og ressursbruk Formålet med RegFlu 14

15 DSF - Folkeregisteret Studiepopulasjon Sivilstatus Meldesystemet for smittsomme sykdommer (MSIS) Positive H1N1 tester Dato for symptomdebut Fødselsregisteret (MFR) Fødselsutfall Kronisk sykdom og tilstander hos mor Perinatale diagnoser Vaksinasjonsregisteret (SYSVAK) Vaksinasjonsstatus Dato for vaksinasjon Reseptregisteret (NorPD) Antivirale medisiner Andre medisiner Statistisk Sentralbyrå (SSB) Inntekt Utdannelse HELFO-data fra helserefusjoner (KUHR ) Fastlege/legevakt Influensa Andre diagnoser 15 Norsk Pasientregister (NPR) Diagnoser m/dato Folkehelseinstituttet Helsedirektoratet SSB

16 RegFlu Unikt for Norden og noen få andre ›Mulig å koble til andre registeropplysninger på individnivå Unikt for Norge ›Vaksinasjonsdata for hele befolkningen og høy vaksinasjonsdekning 16

17 Andel vaksinerte ›Gravide under pandemien: 54 % ›Barn: 46 %

18

19

20

21

22 Foreløpige resultater ›Ingen indikasjoner på at vaksinering i svangerskapet ga økt risiko for dødfødsler ›Flere tilfeller av narkolepsi etter pandemien ›Mange av barna med narkolepsi har også andre diagnoser i NPR ›Epilepsi, ADHD, psykiatri, krampetilstander, spiseforstyrrelse, migrene, ”utmattelse”, ME, nevrologiske lidelser, psykiatriske diagnoser ›Tilstede før pandemien eller gitt som del av utredning?

23 Er vi på rett vei? ›Vi har gode helseregistre i Norge ›Men vi trenger enda bedre data for å sikre god behandling og pasientsikkerhet ›Vi trenger særlig data om legemidler og data fra primærhelsetjenesten ›Vi trenger raskere og enklere tilgang til registerkoblinger ›Vi er på vei – men hva er tidsperspektivet?

24 Takk

25 MAY 7: DSF: Data application sent MAY REK application sent JUNE 26 REK approval received JULY 7 REK notification sent JUNE 10 DT application sent JULY 8 DSF datafile received SEPT 29 REK notification approval received JULY 8 SSB data application sent DEC 1 SSB datafile prepared for linkage with NorPD JUNE 22 SYSVAK datafile received JULY 13 NPR datafile received OCT 5 MSIS data received JUNE 14 NPR Data application sent JULY 2-9 NPR meeting & correspondance about linkage procedure JUNE 11- MSIS Letter to HOD sent SEPT 21 MSIS DT approval withdrawn SEPT 21 MSIS HOD approves H1N1 as group A disease OCT 20 Preliminary DATA File linked MFR,DSF,MSIS, SYSVAK,NPR Del 1 Svangerskap: Tidslinje for tillatelser og tilgang til de ulike registrene JULY 23 - MSIS Justice Dept sends letter to HOD DT application sent NOV 5 DT final approval received Feb 11. NorPD and SSB linked OCT DT meeting & Correspondance about linkage AUG - SEPT REK correspondance Jan 2011 Updated Preliminary DATA file linked MFR,DSF,MSIS, SYSVAK,NPR Jan Updated MFR data received JUNE MFR data received DEC 8 SYSVAK update received 2010 MayJuneJulyAugustSeptOctDec mars 2011

26 1 år – 1,5 mill ›I tillegg kostnader i Helsedirektoratet, SSB, REK, Datatilsynet, HOD, Justisdepartementet, Legemiddelverket ›Ny runde for narkolepsi

27 Sentrale helseregistre §8FraAnsvar 1. Dødsårsaksregisteret (personid)1925/1951FHI 2. Medisinsk fødselsregister (personid)1967FHI 3. Hjertekarregisteret (personid) Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) (personid) 5. Tuberkuloseregisteret (personid) FHI 6. System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) (personid)1998FHI 7. Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM) (anonymisert) 2003FHI 8. Norsk overvåkingssystem for infeksjoner i sykehustjenesten (NOIS) (anonymisert) 2005FHI 9. Reseptbasert legemiddelregister (pseudonymt) 10. Register for svangerskapsavbrudd (avidentifisert) /2007 FHI 11. Kreftregisteret (personid)1952Helse Sør-Øst 12. Norsk pasientregister (NPR) (personid)2007Helsedir 13. Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren (IPLOS) (pseudonymt) 2005Helsedir 14. eResept (personid)2008Helsedir 15. Forsvarets helseregister (personid)2005Forsvarsdep 15 sentrale helseregistre

28 19 nasjonale medisinske kvalitetsregistre Helse Sør-Øst 1.Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes 2.Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister 3.Cerebralpareseregisteret i Norge 4.Nasjonalt traumeregister 5.Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft 6.Nasjonalt register for prostatakreft Helse Midt 1.Norsk hjerteinfarktregister 2.Norsk slagregister 3.NORKAR Helse Vest 1.Norsk diabetesregister for voksne 2.Norsk intensivregister 3.Leppe-kjeve-ganespalte registeret 4.KOLS-registeret 5.Nasjonalt register for leddproteser 6.Nasjonalt hoftebruddregister 7.Nasjonalt korsbåndregister 8.Det norske MS-register og biobank Helse Nord 1.Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi 2.Det nasjonale registeret for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

29 14 medisinske kvalitetsregistre som er foreslått som nasjonale i Norwegian Spinal Cord Injury Register 2.Norsk hjertesviktregister 3.Nasjonalt porfyriregister 4.Det norske nyrebiopsiregister 5.Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer 6.Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon 7.Nasjonalt register for invasiv kardiologi 8.Norsk nefrologiregister 9.Norsk kvalitetsregister for døvblindhet 10.Gastronet/ERCP 11.Nasjonalt register for nakke- og ryggproblemer 12.Nasjonalt register for hidradenitt 13.Nasjonalt register for laparoskopi 14.Nasjonalt register for HIV


Laste ned ppt "Nasjonalt helseregisterprosjekt Hvordan kan forskning basert på helseregistre bidra til bedre praksis der helse- og omsorgstjenestene leveres? Kunnskapsbanken,"

Liknende presentasjoner


Annonser fra Google