Når småbarnsfammiliar blir ramma av alvorleg sjukdom

Presentasjon om: "Når småbarnsfammiliar blir ramma av alvorleg sjukdom"— Utskrift av presentasjonen:

1 Når småbarnsfammiliar blir ramma av alvorleg sjukdom
Tone Gjelsvik Sellevold Rådgjevar/sjukepleiar i Kreftforeningen

2 Å LEVE MED LIVSTRUENDE SYKDOM:
Perspektiver: behandling - rehabilitering - lindring Spesialister 2. og 3. linje frisk tilbakefall Fastlege operasjon, cytostatika, stråling, hormonbeh. m.m. Fastlege + nettverk diagnose TID på sykehus i sykehjem i hjemmet livets sluttfase etterlattes sorgarbeid mistanke utredning behandling/rehabilitering symptomlindring Tone Gjelsvik Sellevold

3 Konsekvenser for foreldre når sorg og krise rammer
Depresjon Sinne Usikkerhet Bekymring Håp Uro Angst Tone Gjelsvik Sellevold

4 Krise ”En krise er en normal reaksjon på en situasjon eller
hendelse som innebærer en helt ny utfordring eller helt nye krav til problemløsning”. Vigdis Bunkholt. Tone Gjelsvik Sellevold

5 Når en av foreldrene blir alvorlig syk
Hvordan skal de komme seg på trening? Hva med skolen? Hvem skal ta seg av dem når jeg er dårlig/på sykehus? Er det noen som barna kan snakke med? Hvordan skal jeg fortelle det? Hvem skal handle, vaske klær? Hva med barna? Tone Gjelsvik Sellevold

6 Utfordringer for foreldre i sorg og krise
Informasjon til barna Informasjon til barnas nettverk Barn og unges ulike reaksjoner og behov Opprettholde dagliglivets vanlige aktiviteter så godt som mulig Tone Gjelsvik Sellevold

7 Store endringer i familiens dagligliv
Foreldre er mer fraværende Foreldre endrer atferd Redusert forutsigbarhet Rutiner og regler forskyves Endret kommunikasjon Endret samspill Endret familieklima Økt konfliktnivå Tone Gjelsvik Sellevold

8 Hva skjer i forhold til levekår ?
Helse Arbeid Økonomi Utdanning Bolig Fritid/ferie Tone Gjelsvik Sellevold

9 Materielle levekår Levekår – rammebetingelser - tilgang på ressurser
Sykdom inntreffer Inntekter Utgifter Materielle levekår Ressurser Velferdsordningene Tone Gjelsvik Sellevold

10 Foreldrerollen ”Den støtten foreldre er i stand til å gi sine barn når en av foreldrene blir alvorlig syk eller dør, er avgjørende for hvordan barnet mestrer og tilpasser seg den nye situasjonen”. Worden 1996 Hurd 1998 Tone Gjelsvik Sellevold

11 Vektskålen Barn har større omsorgsbehov Foreldre har mindre overskudd
og redusert foreldrekapasitet Tone Gjelsvik Sellevold

12 Reaksjoner og behov hos småbarn

13 Vanlige reaksjoner Kroppslige reaksjoner Tristhet, gråt Angst
Smerter Endret søvnmønster Tristhet, gråt Angst Tilbaketrekking, isolering Skyldfølelse Sinne Konsentrasjonsproblemer Tone Gjelsvik Sellevold

14 Vanlige reaksjoner Utmattelse Motorisk uro Behov for kontroll
Barnslig atferd Økt behov for nærhet Atferdsforandringer Mangel på synlige reaksjoner Tone Gjelsvik Sellevold

15 Voksne undervurderer ofte barns reaksjoner
Hva de har observert Hva de forstår Hva de tenker og hvor mye de tenker på situasjonen Tristhet, frykt, sorg og bekymring Hvor mye barn forstår av de voksnes smerte Tone Gjelsvik Sellevold

16 Førskolebarn - reaksjoner og behov
Konkret tenkning og forståelse Magisk tenkning og misoppfattelse Kan ikke tilegne seg informasjon selv Behov: alderstilpasset konkret informasjon som prosess Uro for endringer i her og nå situasjonen Behov: opprettholde relasjoner, minst mulig separasjon oversikt, struktur, forutsigbarhet, normalitet Mangler ord for tanker og følelser Behov: hjelp til å uttrykke, lære et språk for følelser Tone Gjelsvik Sellevold

17 Førskolebarn – reaksjoner og behov (forts.)
Følelser uttrykkes ofte i handling eller mestring gjennom lek Behov: Mulighet for lek og atspredelse tilpasset/regulert eksponering Mindre erfaring med å tolke en hendelse Tone Gjelsvik Sellevold

18 Barn og ungdom har behov for
Å oppleve forutsigbarhet og trygghet Å forstå hendelser og sammenhenger Å oppleve at de er viktige og inkluderte Konkret og ærlig informasjon Sykdomsfrie soner Ha noen voksne å snakke med Hjelp til å sette ord på følelser Tone Gjelsvik Sellevold

19 Når kan det være behov for videre hjelp?
Symptomer vedvarer lenger enn forventet for krise/sorgreaksjoner og forstyrrer vanlig fungering DVS. GENERELL FORVERRING OVER TID Tone Gjelsvik Sellevold

20 Korleis kan nettverket hjelpe barnefamiliar som opplever alvorleg sjukdom

21 Hvordan sikre at barn i sorg og krise blir sett og ivaretatt?
Alle som har en alvorlig diagnose får hjelp til å håndtere og informere sine nærmeste pårørende, deriblant barn og ungdom Tverretatlig og tverrfaglig samarbeid er koordinert Nærmiljøet har kunnskap om normale krise- og sorgreaksjoner hos barn, ungdom og voksne Tone Gjelsvik Sellevold

22 Barnehage Hver barnehage har en handlingsplan eller beredskapsplan for å være rustet til å ivareta barn og ungdom i sorg og krise Nødvendig kompetanse og kjennskap til planen finnes blant ansatte Hver barnehage har rutiner som sikrer nødvendig informasjon: Foreldremøte Foreldresamtale Ansvarlige myndigheter prioriterer barn i sorg og krise: Bevilger nødvendige midler Tone Gjelsvik Sellevold

23 Forutsetninger for mestring når mor eller far er syk
Pasientomsorg for foreldre innebærer omsorg for hele familien Foreldre får råd/veiledning, psykologisk, praktisk og evt. økonomisk støtte etter behov Barn/ungdom får informasjon, støtte og hjelp til mestring og trygghet Tone Gjelsvik Sellevold

24 Hvordan hjelpe? Tilrettelegge for familien fra første dag
Tilby familiesamtaler: Bli kjent – skaff/gi hensiktsmessig informasjon Tilby brosjyrer, video, bok Tilby å ta kontakt med skole, barnehage evt. andre Tone Gjelsvik Sellevold

25 Tilrettelegge for besøk på sykehus
Informer pasient/foreldre om hvor viktig det er at barnet får se hvor den syke er for å avmystifisere eller unngå fantasibilder Forbered barna på hva som møter dem. Personalet bør være behjelpelig med å forklare – bruk bilder/vis utstyr Gi mulighet til å gå til og fra Gi mulighet for aktiviteter Ha andre kjente voksne tilgjengelig for å avlaste foreldrene Avklare hvorfor barn evt. ikke ønsker å komme på sykehusbesøk Tone Gjelsvik Sellevold

26 Hvordan kan barnehage og helsesøster sikre at de får informasjon
Kartleggingsskjema ved barnehagestart Foreldremøter Skriftlig informasjon til foreldre Foreldre samtaler Eventuelle brosjyrer Tone Gjelsvik Sellevold

27 Ta initiativ overfor familien
Ta kontakt etter behov for å få informasjon om hjemmesituasjonen gi tilbakemelding om hvordan det går med barna tilby støtte og hjelp evt. koordinering av hjelp hjelp til organisering henting/bringing Tone Gjelsvik Sellevold

28 Ta initiativ overfor barnet
La barna få vite at du vet Vær tilgjengelig hvis barnet ønsker å snakke med deg Tone Gjelsvik Sellevold

29 Samtale i barnehagegruppe
Dette er barnets arena Vere klar på hva som er hensikten med samtalen Barnet skal ha kontroll med det som skal skje Avklare med familien/barnet hva som skal sies Forberede barnet på eventuelle spørsmål/kommentarer som kan komme Ivareta de andre barna i gruppen Informasjon til foreldrene til de andre barna om hva som er tatt opp Tone Gjelsvik Sellevold

30 Oppfølging av barnet ”Ved behov”-samtaler
Tilby å samordne informasjon dersom flere barn i barnehage eller barnehage og skole I samarbeid med familien sørge for at informasjon blir videreformidlet: Fra barnehage til ny barnehage eller ny avdeling Fra barnehage til skole Tone Gjelsvik Sellevold

31 Hjelp i hjemmet Avlastningstiltak både for å sikre barnets beste og for å avlaste foreldrene Hjelpeordningene bør vært tilrettelagt slik at den friske forelderen kan være i ordinært arbeid. Mulig å få velferdspermisjon/sykemelding i akuttfaser Ansvarsgruppe – samle privat nettverk og fagpersoner Koordinator må være tydelig definert Individuell plan Tone Gjelsvik Sellevold

32 Nettverk Noen forutsetninger må være tilstede for at vi kan være til hjelp Vi må vite - ha kunnskap – forståelse – å være fleksible der det er nødvendig Tone Gjelsvik Sellevold

33 Sammen skaper vi håp: www. kreftforeningen
Sammen skaper vi håp: Kreftlinjen: Rettighetskontoret