Grunnleggende palliasjon

Presentasjon om: "Grunnleggende palliasjon"— Utskrift av presentasjonen:

1 Grunnleggende palliasjon
Kreftsykepleier og lindrende fagkoordinator, Kristiansand Cathrine Humlen Ruud Cathrine Humlen Ruud Kreftsykepleier og lindrende fagkoordinator, Kristiansand Åpne for spørsmål underveis. Gjerne pasienthistorier, deres erfaringer

2 4 hovedområder Hva er palliasjon Kommunikasjon Symptomlindring
Terminal pleie Delt undervisningen inn i fire hovedområder:

3 Hva er palliasjon? (WHOs definisjon)
Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet (1) Bruker ofte Verdens Helseorganisasjons definisjon fra 1990. 2011 kom WHO med en oppdatert definisjon av palliasjon, hvor det fremgår at prinsippene er anvendbare overfor alle pasienter med livstruende sykdom, og også kan anvendes tidlig i sykdomsforløpet (1).

4 Hvem er den palliative pasienten
Kreft KOLS Langtkommet hjertesvikt Kronisk nyresykdom Nevrologiske lidelser; ALS, MS, Parkinson Alvorlige cerebrale hendelser Alvorlig demenssykdom Den skrøpelige eldre Alle pasienter med kort forventet levetid grunnet alvorlig sykdom Mange tenker umiddelbart kreftpasienten. Det aller meste som står skrevet om palliasjon er relatert til kreftpasienten, men mye større støtte nå for at mange av disse prinsippene er overførbare til andre, livstruende diagnoser.

5 Palliativ omsorg bør være basert på behov heller enn diagnoser
Palliativ medisin i hovedsak utviklet i arbeid med uhelbredelige kreftpasienter I flere land er pasientgrunnlaget utvidet til andre med uhelbredelig sykdom Prinsippene er anvendbare for andre pasientgrupper med livstruende sykdom og kort forventet levetid Palliativ omsorg bør være basert på behov heller enn diagnoser Loge et al. Tidsskrift 2006 Noen fagmiljøer har startet samarbeid mellom palliative team og ansvarlig behandlere for andre diagnosegrupper for å bygge opp en bredere palliativ kompetanse. Betyr bare at tradisjonen for å tenke palliasjon knyttet til kreftpasienten er sterkere enn ved noen annen diagnose, og det er vår utfordring. Det aller meste som står skrevet om palliasjon er knyttet opp til kreftpasienten, men mye større støtte nå for at de fleste av disse prinsippene er overførbare til andre, livstruende diagnoser.

6 Grunnleggende palliasjon skal ivareta
Kartlegging av symptomer og plager Symptomlindring Informasjon til pasient og pårørende Pårørende Terminal pleie Sorgarbeid og oppfølging av etterlatte Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene Tatt fra Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen Prinsippene gjelder alt helsepersonell som jobber med alvorlig syke og døende. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen

7 Når starter palliativ fase
Tradisjonelt har lindrende behandling blitt påbegynt når både kurativ og livsforlengende behandling er avsluttet. Lindrende behandling har først og fremst vært et tilbud i de siste levemåneder. Etter hvert er det vist i studier blant kreftpasienter at integrering av lindrende behandling tidlig i sykdomsforløpet gir fordeler både for symptomlindring, tilfredshet og livskvalitet for pasienter, og for tilfredshet og livskvalitet for pårørende.

8 Når starter palliativ fase
En prosess som starter når det erkjennes at sykdommen er uhelbredelig og som avsluttes når pasienten dør. Sykdomsforløp For mange av disse diagnosene er aldri kurasjon et alternativ. For dem er det livsforlengende behandling som er aktuelt. Ikke alltid så lett å se hvor pasientene er i forløpet. Store forskjeller mht diagnosene. Kreft: stabil over lang tid, men når endringen skjer, kan det ofte gå kjapt nedover og man er ofte ikke i tvil om at pasienten er i terminal fase. Organsvikt: Kols og hjertesvikt: Viser funksjon etter forverringer. Noen kan leve svært lenge med marginal lungefunksjon, mens andre dør tidlig under alvorlig forverring. Forventet livslengde vanskelig å forutsi. Avhengig av når i forløpet man ser dem, og at noen følger og vurderer de i stabil fase. Demens: jevn progresjon med funksjonstap mot død. Kan være så jevnt at man ikke gjenkjenner mulige «turning points». Kommer for sent i gang med lindrende behandling Helsedir. KOLS. 2012

9 Identifisering av pasienter med behov for palliasjon
«The surprise question» Generell tegn på funksjonstap: Har pasienten skrantet i det siste? Hyppige infeksjoner, nedsatt allmenntilstand. Har pasienten økt hjelpebehov? Hyppige sykehusinnleggelser? Spesifikke tegn på langtkommen sykdom Kreft, organsvikt (KOLS, hjertesvikt, nyresvikt), demens Murray & Boyd, Palliat Med, 2011 «The surprise question»- «ville det overrasket deg om pasienten døde i løpet av de neste 6-12 mnd». Hvis du kan svare nei, burde man tenke palliasjon

10 Lindrende behandling ved alvorlig demens
Ingen livstruende sykdom, men noe du dør med. Glemmer at palliativ tilnærming kunne vært aktuelt Spørsmål om behandlingsintensitet blir dermed ikke diskutert med pasient/pårørende Kan føre til unødige innleggelser fordi spesielt pårørende ikke er forberedt og har urealistiske forventninger til behandling Oppfordre til åpen og tidlig kommunikasjon Diskuter behandlingsmål: - hva er realistisk å forvente? - Hva gjør vi hvis? Huurnink, 2012 Pårørende gis ikke info om forventet sykdomsutvikling og mulige komplikasjoner. Kan føre til diskusjoner mht innleggelser, ernæring, dehydrering fordi pårørende ikke vet hvor pasienten er i forløpet Samtaler om hva pasienter ønsker, burde tas når en demensdiagnose settes.

11 Lindrende behandling av terminal KOLS
Behov for palliativ innsats på samme nivå som ved avansert lungekreft Ofte palliativ fase når: Dyspné i hvile, trøtthet, redusert funksjonsevne, hyppige forverringer, vekttap>10 kg/6 mnd, hvilepuls>100/min Nedsatt livskvalitet. Angst For dårlig info om sykdom, prognose og samtale om egne ønsker Palliativ innsats tidlig nok! (3, 16) Prognose og symptombelastning som ved avansert lungekreft, men palliativ omsorg har ikke fått tilstrekkelig oppmerksomhet. Utfordrende gruppe å symptomlindre. Palliative enheter fremdeles ikke godt forberedt (16). Nedsatt livskvalitet – sosial isolasjon, følelsesmessig belastning, lavt fysisk funksjonsnivå og mange fysiske symptomer. Utvikler seg sakte over mange år – stadig nye tap som må mestres. Langvarig belastning for pårørende Angst – panikkanfall – pga dyspnoe eller bekymring for framtiden. Pusteteknikk og god informasjon har god effekt. Undersøkelser har vist at KOLS pas er mye dårligere informert enn pas med lungekreft. Flere ikke informert om at de kan dø av sykdommen og vanskelige samtaler, som for eksempel avgjørelsen om respiratorbehandling, videre sykehusinnleggelser eller spørsmål om hvor pasienter ønsker å være den siste tiden, blir ikke tatt før pasientene er for dårlige (16). Behandling: Fortsett å behandle grunnsykdommen! Morfin – studier viser ikke respirasjonsdepresjon med CO2-retensjon hverken ved kols eller kreft Beroligende medisiner viser ingen effekt på tung pust, men kan ha effekt på angst som fører til tung pust. Ikke-medisinske tiltak: rolig personale og pårørende, åpent vindu, vifte, pusteteknikk og avspenning

12 Palliasjon til pasienter med alvorlig hjertesvikt
Prognose verre enn flere kreftsykdommer Uklart sykdomsforløp, ofte med brå, uventet død Smerter og dyspné ikke godt nok lindret Viktig med god kommunikasjon med pas og pårørende Avklare ønsker om behandlingsintensitet framover Vurder behov for Morfin mot smerter og dyspné (3) Fokus som ved annen palliativ innsats: kontrollere og lindre symptom, og å bedre og vedlikeholde funksjon. Burde derfor ha palliativt fokus med i behandlingsplanen fra starten av hos hjertesviktpasienter. Sykdomsforløp – gradvis forverring over 2-5 år, med uregelmessige akutte hendelser som ofte kan delvis reverseres. Siden mange dør brått, er det vanskeligere å forutsi at døden er nært forestående Behandling: NSAIDs – kan føre til eller forverre hjertesvikt. Eldre pasienter med hjertesvikt er spesielt utsatt for ugunstige kardiologiske bivirkninger Terminal hjertesvikt: akutt dyspné, angst, panikk og smerter i timer/dager. Følelse av å bli kvalt. Mål: fredelig død uten åndenød, angst, panikk eller smerter (11)

13 4 hovedområder Hva er palliasjon Kommunikasjon Symptomlindring Terminal pleie

14 Kommunikasjon Viktig for å oppnå målet om best mulig livskvalitet for pasient Kartlegg pasientens egne ønsker og behov Familie og nettverk Samtaler med fokus på sykdom og pasient, for å få fram egen oppfatning av situasjonen og perspektiv Gir forutsigbarhet – behandlingsprioriteringer kan tas av pas selv og unødige innleggelser unngås (18) Mål om livskvalitet: beskrevet i definisjonen av palliasjon Livskvalitet er subjektivt og kan bare måles ved å spørre pasienten Kartlegging: bli kjent med pasient og sykdom, familie og nettverk; flest eldre pasienter, ofte et svekket nettverk eller nettverket har selv redusert helse. Tidligere familiære vansker kan bli forstørret, f.eks isolering. Burde inkluderes så sant pasient ønsker det. Empatisk tilnærming. Oftest er det hensiktsmessig å spørre pasientene om deres oppfatning av situasjonen og hva de ønsker hjelp til. Dette er ikke alltid sammenfallende med våre antakelser.

15 Pål Friis Av 58 intervjuede ønsket 54 full åpenhet i informasjon og 47 ønsket familiens medvirkning når det skulle gis viktig informasjon og når det skulle tas viktige beslutninger om behandling. 11 ønsket ingen involvering fra familien i disse prosessene. Alle ønsket at viktige beslutninger skulle tas sammen med legen. Flertallet var i ettertid svært positive til en slik forhåndssamtale, kun én var negativ. Advanced Care Planning Viser seg at denne type samtaler har effekt: Mindre aggressiv behandling Mindre sykehus Bedre livskvalitet (7)

16 Kommunikasjon Viktig å gi pasienten mulighet til å snakke om den siste fasen av livet og om døden Åpne og forberedende samtaler om liv og død bidrar ofte til trygghet for pasient og pårørende Undersøkelser viser at familiene opplever lettelse etter familiesamtale der alle får samme informasjon om sykdom, behandling og prognose Det at familien føler seg sett og ivaretatt, letter sorgarbeidet (18) I motsetning til en vanlig oppfatning rapporterer ikke pasientene at samtaler om døden er spesielt belastende, og mange synes slike samtaler er til hjelp. Kommunikasjon får derfor en helt sentral rolle i møtet mellom behandler og pasient. I samtaler om vanskelige temaer, som manglende respons på behandling, sykdomsprogrediering eller forestående død, er oftest pasientene vare for signaler fra legen. Ofte må legen eksplisitt ta opp slike temaer i konsultasjonen, f.eks. ved å be pasienten fortelle om sine tanker om den behandlingen hun/han mottar. Involvere pårørende hvis pasienten ønsker det. Oppleves veldig positivt av de pårørende hvis denne invitasjonen kommer på vårt initiativ. De slipper å mase og vi signaliserer at de er viktige! Pårørende kan også ha behov for egne samtaler uten pasienten tilstede

17 Aftenposten, januar 2012 Hva handler dette om?
Manglende kommunikasjon? Aftenposten januar 2012 Aftenposten, januar 2012

18 Er det greit at pårørende bestemmer at pasienten ikke får Morfin?
«Takket være far, døde mor fredelig. Han visste at hun hadde smerter på slutten, men han ønsket ikke at hun skulle dopes ned med morfin. Han ville at hun skulle være åndsfrisk og bevisst til det siste, og det lyktes han med. Bare to dager før mor døde, la de nye planer for livet sammen». Er det greit at pårørende bestemmer at pasienten ikke får Morfin? «Men da det avgjørende slaget kom, og han delvis mistet evnen til å snakke, og lungene var så fulle av væske at de ansvarlige på sykehjemmet lurte på om det i det hele tatt var noen vits i å sende ham på sykehus, ble broren min og jeg kontaktet. Vi skulle ta ansvaret for alle valg fra nå av». Sitater fra kronikken med Kjetil Bjørnstad. Brukes til diskusjon/refleksjon høyt eller i små grupper. Hva når pårørende nekter sine Morfin? Hvor mye informasjon har de fått om forventet forløp? Forberedende samtale? Er det pårørende som har ansvaret for behandlingsvalgene framover? Nei! Dette er legens avgjørelse, men pårørende skal få lov å ytre sine meninger, spesielt om hva de tror deres nærmeste hadde ønsket.

19 «Da han begynte å få små slag, kjempet han kampen om sin egen verdighet alene(..) Han ønsket ingen livsforlengende behandling. Han var rasjonell og realistisk til det siste». «En ansvarshavende sykesøster spurte ham, etter vår oppfordring, om far ønsket å bli sendt til sykehus en siste gang, eller bli værende i de trygge omgivelsene på sykehjemmet, hvor de lovet «å pleie ham», som hun sa». «Far nikket til det siste forslaget. Å bli værende. Å bli pleiet. Det hverken han eller broren min og jeg visste, var at pleie, på dette stadiet av livet, betydde at de ansvarlige på sykehjemmet kuttet all næringstilførsel fra det øyeblikket far hadde samtykket. Han fikk hverken et glass vann, intravenøs væske eller annen næring i den lange uken det gikk fra beslutningen var tatt til han døde». Kommunikasjon. Sjekke ut hva pårørende har oppfattet av det vi har formidlet. Vi sier noe og legger vår formening i dette, men ikke sikkert pårørende har samme forståelse av hva dette betyr som det vi har. Hva betyr det at pas blir værende på sykehjemmet? Aktiv behandling avsluttes. Symptomlindring det viktige. Mat og drikke etter pasientens ønske. Informere om hvorfor vi ikke gir iv-væske/næring = kroppen klarer ikke å nyttiggjøre seg av dette når de er døende. Vil samle seg opp på uhensiktsmessige steder som perifert eller i lungene og gi ytterligere lidelse.

20 Omsorg for pårørende SE MEG OGSÅ !
Pårørende er en viktig ressurs. Må ses og anerkjennes! Kjenner seg ofte alene – en ensom rolle Deler ofte lite med andre om hvordan de har det Ofte svært slitne både fysisk og psykisk Lever med stor sorg – en deltager og tilskuer til pasientens lidelse Bekymrer seg mye Kan kjenne på dårlig samvittighet Opplever ofte å ikke bli sett av helsepersonell SE MEG OGSÅ ! Pårørende er den pasienten definerer som sin pårørende, evt den som har varig og løpende kontakt med pasienten. Føle seg sett og inkludert i prosessen og i beslutninger, kan redusere deres belastning i sykdomsperioden og gjøre tiden etterpå/sorgprosessen enklere. Johansen, G.O og Lønning, R. (2006). Fra en undersøkelse ved Eikertun sykehjem

21 Åndelig omsorg Tre hoveddimensjoner Eksistensielle utfordringer
Spørsmål knyttet til identitet og mening, lidelse og død, skyld og skam, frihet og ansvar, glede og livsmot Verdibestemte vurderinger og holdninger Refleksjon over hva som virkelig er viktig og mest verdifullt for den enkelte. Utfordringer knyttet til relasjoner, til mennesker og ting rundt oss, til selvfølelse, moralske standarder og til selve livet Religiøse overveielser Forutsetter tro på eller søken mot en høyere makt. Spørsmål relatert til tro og tvil, fortapelse og evig liv, mulighet for tilgivelse og forsoning, bønn, håp om helbredelse (1) Studier, blant annet av le Coeur, har vist at for alvorlig syke mennesker ble det religiøse og åndelige viktigere. Vår omsorgstradisjon bygger på helhetlig menneskesyn. Viktig å dekke fysiske, psykiske, sosiale og åndelige eller eksistensielle behov. «Total pain» Lett å tenke religiøs omsorg her, men viktig å tenke videre begrep av åndelighet. Eksistensiell – Hvordan skal jeg forholde meg til døden, som ikke lenger kan overses? Hva kan jeg fortsatt håpe på? Hva er meningen med sykdommen? Hvordan skal mine nærmeste klare seg videre? Hvordan skal jeg holde ut i en situasjon der jeg er helt avhengig av hjelp fra andre? (: Kort sagt: «behov for å finne mening, fred og et formål med sitt væren i livet») Verdibestemt – blir ofte påtrengende den siste tiden, fordi pas må prioritere hva de vil bruke sine krefter på. Hva er det viktigste for meg i den situasjonen jeg nå befinner meg i? Er jeg fortsatt verdifull som menneske til tross for mine begrensninger. Hva er det som i denne fasen fortsatt kan oppleves som verdifullt for meg og mine pårørende? Religiøst – I vår kultur er jo den kristne forståelsesrammen mest utbredt, men stadig oftere møter vi andre religioner/livssyn. Mulighet for tilgivelse og forsoning i møtet med Gud og mennesker. Menneskeverd med tanke på det livet man har levd/lever. Avklare tanker som Er min tro sterk nok? Hvorfor kjennes Gud så fjern? Hjelper det å be? Hvordan kan jeg gjøre opp for meg? Disse overveielsene kan også komme til uttrykk som en lengsel etter en forankring i for eksempel salmer eller ritualer som et holdepunkt gjennom krisen og på det siste stykket av livsveien. Hvert menneske har sitt personlige svar på disse spørsmålene. Kan være avhengig av livssyn.

22 Ivareta åndelige behov
Innhent bakgrunnskunnskap: «Hva har gitt deg de beste stundene i livet?» «Hva gjør deg glad og hva er viktig for deg?» Gi rom for samtalen. Vis empati. Følsomt og personlig tema Tilstreb åpenhet omkring døden og pasientens åndelige behov Trekk inn andre samtalepartnere ved ønske; for eksempel prest, imam. Innhent kunnskap hvis pasienten er tilknyttet annen religion For noen blir ritualer viktig: aftenbønn, salmer (1,8) Mange synes det er vanskelig å møte pasientene på de åndelige behovene og mye tyder også på at pas ikke blir møtt godt nok på dette av helsevesenet (1). Behov for åndelig omsorg skal kartlegges på linje med andre behov Ikke alltid ha en agenda og få svar på de spørsmålene vi hadde tenkt oss ut, men få essensen i hva som er viktig for pasienten. Kan også bruke situasjoner der vi er nær pasienten til å åpne opp for samtaler, for eksempel sårstell, andre prosedyrer Behovet for åndelig omsorg kan variere – derfor må en stadig ha oppmerksomhet mot dette

23 De store spørsmål når livet nærmer seg slutten
Hva vil det si å dø? Hva er døden for deg? Hva tenker du om døden? Hva ser du for deg fremover? Hva er dine hovedbekymringer nå? Hva er du redd for? Refleksjon alene og i gruppe Våger vi å stille noen av disse spørsmål. Tenk de igjennom for deg seg selv først noen minutter Diskuter 2-3 stk om dette er ting vi har tatt opp i egen familie. Eller er det ting vi drøfter med våre pasienter minutter. Del gjerne i den store gruppen

24

25 4 hovedområder Hva er palliasjon Kommunikasjon Symptomlindring Terminal pleie

26 Symptomkartlegging Smerter Kvalme Angst/uro Delir Dyspné Surkling Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt

27 Generelle prinsipper for symptomlindring
Individualiser behandlingen Diagnostiser årsak til symptomet Angrip årsaken så sant det er mulig Gjør behandlingen så enkel som mulig Gjør en fortløpende evaluering av effekt og bivirkninger (1) Viktig i all symptombehandling å starte med kartlegging. ESAS, smertekart, Mobid-2, Doloplus-2

28 Pasienten fyller selv ut skjemaet eller med pleier
ESAS Pasienten fyller selv ut skjemaet eller med pleier Utgangspunkt for kartlegging av plager og som oppfølging av iverksatt behandling Kartlegger smerter, kvalme, respirasjon, munntørrhet, angst/uro, psykisk/åndelig behov ESAS – anbefales brukt for alle palliative pasienter i Norge (2)

29 Smertebehandling ved alvorlig kognitiv svikt
60-80 % av sykehjemspasienter har smerter Pasienter med demens får mindre smertelindring enn de uten demens, til tross for de samme smertefulle diagnosene Demensatferd kan være identisk med smerteatferd; Uro, søvnvansker, forvirring og non-verbale uttrykk som for eksempel grimaser, uro, svetting, aggresjon, vandring og avvergende bevegelser, kan være tegn på smerte Pas med demens kan ha problemer med å rapportere smerte pga redusert hukommelse, språk og manglende refleksjonsevne, men unngår ofte smertefulle bevegelser Hvordan smertekartlegger dere pasienter med demens?

30 MOBID-2: kartleggingsverktøy for smerte ved alvorlig kognitiv svikt.
Observasjon av smerteadferd ved bevegelse av ulike kroppsdeler i tillegg til atferd som kan forklares med smerter i indre organer, hode og hud. Man forsøker alltid å komme til målet ved først å prøve selvrapporteringsskjema sammen med pasienten.

31 Doloplus-2: observasjonsbasert smerteskala for eldre
Skår lik eller over 5 antyder smerte.

32 Konkret eksempel Ubehandlede smerter Prosjekt med fokus på legemiddelgjennomgang. Intensjonen var ikke å redusere, men å optimalisere «Økt bruk av smertestillende har gjort det mindre nødvendig å bruke sovetabletter og antidepressiva» (13)

33

34 Smertebehandling Grunnsmerten behandles med medisin i faste doser gitt som tabletter så lenge pasienten kan svelge Paracetamol Opioid Per os; langtidsvirkende tbl (Dolcontin/Oxycontin) Smerteplaster (Fentanyl/Durogesic) kan beholdes Gjennombruddssmerter behandles med hurtigvirkende tabletter etter behov Morfin, Oxynorm Peroral behovsdose = 1/6 av total døgndose Dolcontin 45mg x 2 = 90 mg. Behovsdose 90mg/6 = 15 mg p.o Subcutan dose = 1/3 av p.o. behovsdose: 15 mg/3 = 5 mg sc Laksantia Må alltid gis sammen med opiater! Tumorrelatert smerte utgjør ca 70% av smerter ved kreft, og endring av smertemønster skyldes vanligvis vekst av tumor. Ellers kan smerter skyldes alle de tilstandene som er listet opp over. Langtidsvirkende opioider – husk 12 timers intervall; derfor morgen og natt mest riktig 09-21

35 Smertebehandling Ved svelgproblemer bytter vi fra peroral til subcutan administrasjon Sub-q nål: Fyll slangen men NaCl/medikament før innleggelse Trenger ikke skylle mellom to medikamenter FORTECORTIN I EGEN NÅL! Nål skiftes x1/uke (skriv dato på) Behandling Morfin 2,5 mg – 10 mg. Dosen må titreres opp etter behov! HUSK LAKSANTIA! Smerte: obs uro/forvirring pga smerter eller sløv pga overdosering Ikke skylle mellom medikamenter, men hvis liten dose, for eksempel Haldol, kan det skylles med 0,3 ml NaCl. Laksantia så lenge pasienten kan ta dette. Ofte overgang fra duphalac til laxoberaldråper Dosering: hvis pasienten har kortvarig effekt av Morfin, hva kan årsaken være? For lav dose! Prøv å øke dosen i samråd med lege. Må vi vente 4 timer hvis pasienten ikke har effekt? Hvor lang tid til Morfin sc burde begynne å virke? min. Fortsatt ikke effekt, forsøk ny dose Morfin. Fortsatt ikke effekt, andre årsaker til smerten? Urinretensjon? Angst? Eliminer årsaker! Forsøk Midazolam.

36 Film om smertelindring
Smertebehandling Hyppige feil Starter behandlingen for sent, øker for sakte og stopper for tidlig For lange intervall mellom hver behovsdose Overdreven frykt for respirasjonsdepresjon Manglende evaluering av effekt og bivirkninger (3) Film om smertelindring

37 Kvalme Kroppens forsvarsmekanisme mot giftige stoffer
Kan skyldes forstoppelse, dehydrering, infeksjon Kan skyldes bivirkninger av medikamenter Kan skyldes selve sykdommen eller bivirkninger av behandling Kan bli kvalm av angst/uro og smerte Behandling Finne årsak og behandle denne Medikamenter mot kvalme, avhengig av årsak: Afipran, Haldol (3,11) Årsak: f.eks. forstoppelse/uro/smerte/seponere medisin Obs. Kan også være sopp i munnen…

38 Pustebesvær Dyspné – pasientens subjektive opplevelse av å ha pusteproblemer Personalet observerer ofte rask og/eller dyp respirasjon Årsaker: Hindringer i luftveiene (Astma/KOLS, pneumoni, hjertesvikt, tumor) Redusert evne for lungene til å utvide/trekke seg sammen (Pleuravæske, ascites, smerter i bryst/rygg, hyperventilasjon) Redusert transportkapasitet for O2 i blodet (Anemi) Svikt i hjerte-/kar (hjertesvikt) Opiater (Overdosering) Angst (8,11) Kanskje det symptomet som skaper mest engstelse O2 ingen nytte da årsaken ikke er lav O2 i vevet

39 Tiltak: behandle årsak hvis mulig.
O2 hvis SAT < 90% Vurdere blodtransfusjon hvis Hb < 8.0 Antibiotika, strålebehandling, vanndrivende, tappinger, smertestillende, beroligende Miljøfaktorer; tilstedeværelse, frisk luft, rolig framferd Ikke-medikamentelle tiltak: pusteteknikk, luft, fysioterapi, sengeleie Behandling: Vurder Morfin. God dokumentert effekt mot dyspné. Titrer opp dosen gradvis. Ikke respirasjonsdepresjon ved riktig bruk Midazolam, Stesolid hvis angstutløst (8, 11) O2- hos døende pasienter som ikke tidligere har brukt O2, har dette ingen nytte. Hypoksi ikke grunnen Morfin – forsiktig titrering spesielt hos eldre og obs ved nyresvikt!

40 Surkling Surkling/dødsralling er støyende respirasjon de siste timer eller dager Lyden skyldes slim i luftveiene som beveger seg opp og ned med pusten hos pasienter med nedsatt bevissthet Ubehagelig lyd å høre på og sannsynligvis verre for de rundt enn for pasienten. Viktig med god informasjon til pårørende! Tiltak: Godt leie med hyppig snuing. Ikke suge! Seponer væskebehandling Godt munnstell Evt. Robinul 0,2 – 0,4 mg sc inntil hver 4 time. Første dose gis 0,4 mg. Døgndosen bør ikke overstige 2,4 mg Håndbok i lindrende beh. UNN. 2012 Husebø. 2003 Slim i luftrøret eller bronkiene som pas ikke har krefter til å hoste opp eller svelge ned. Erfaring og observasjon av pasienter viser at pasienten ikke ser ut til å ha ubehag i forhold til slimet selv Se på pasienten, er han rolig i ansiktet, formidle dette til pårørende. Uenighet blant leger om dette burde behandles i det hele tatt. Medikamentene kan begrense slimproduksjonen, men fjerner ikke slim som allerede er dannet (6). Noen kaller Scopolamin/Robinul for «pårørendemedisin». Det viktigste er uansett god informasjon til de pårørende! Virkning sc etter min, men full effekt forventes ikke før etter 2 timer. Ved manglende effekt, ikke bruk det videre. Ved anstrengt eller hurtig respirasjon, vurder Morfin i tillegg!

41 Angst og uro Mange årsaker: Eksistensiell krise
Psykisk belastning; tap, redd for å miste kontroll Depresjon Manglende symptomkontroll; smerter, tungpust, urinretensjon Redd for døden, dødsøyeblikket Psykososiale problemer Tiltak: Symptombehandling av smerter og tungpust med Morfin Fortrolig og åpen kommunikasjon Psykososial omsorg Ofte undervurderer vi pårørendes rolle! Medikamenter: Sobril, Midazolam, Morfin (3,11) Erfaring viser at det aller beste tiltaket nettopp er å bruke tid inne hos pasienten, være tilstede. Kanskje i kombinasjon med medikamenter. Tilstedeværelse er utrolig viktig! Informere pårørende også om dette.

42 Delir Forvirring og uklarhet er vanlig hos alvorlig syke og døende
Delirium: rask oppstått kognitiv svikt, svingende bevissthetsnivå, forstyrret søvnrytme, redusert eller økt motorisk tempo, hallusinasjoner Årsak: Traumer, infeksjoner, hjerneslag, metabolske forstyrrelser Tiltak: Påvise og behandle årsak hvis mulig; dehydrering, infeksjoner, seponere unødvendige medikamenter Miljøtiltak God informasjon og støtte til pårørende Medikamenter: Haldol, Midazolam OBS! Ikke Haldol til Parkinson og Lewy-body demens (3,5,11) Høy alder og demens er viktigste risikofaktorer Miljøtiltak: stimulusbegrensning, klar døgnrytme, realitetsorientering, stabilt personale, kjente personer til stede, evt fysisk aktivitet For pasienter og pårørende kan delir oppleves skummelt og uverdig. Viktig med adekvat behandling for å opprettholde livskvalitet. Ved høye opioiddoser er det viktig å forebygge dehydrering, da det ofte kan føre til delir OBS! Ikke Haldol til disse da de blir enda stivere.

43 Eliminasjon Obstipasjon: Vanlig tilstand, kan være alvorlig hvis kolonperforasjon Mål: avføring x 2-3/uke. Avføringsliste/dokumentasjon! Tiltak: forebyggende: mykgjørende eller peristaltikkfremmende medikamenter Ved obstipasjon: tømming og fortsatt forebygging Diaré: sjeldnere, men plagsomt. Tiltak: fiberfattig kost, evt iv, stoppende medikamenter Viktig å behandle obstipasjonsdiaré med tømming! (5) Urinretensjon: kan skyldes terminal nyresvikt. Uforklarlig uro et symptom Tiltak: observasjon av vannlating min hver 4 time. Ved retensjon – engangskateterisering, evt permanent kateter (8) Obstipasjon – Når pasientene har sluttet å spise tar det ca tre døgn før tarmen er fylt pga døde tarmceller og avfallsstoffer Mykgj/peristaltikkfr: med Duphalac, Movicol, Laxoberal, Toilax Tømming: microlax, oljeklyx, (evt Relistor - gis sc. effekt innen 4 timer Targiniq - et alternativ til Morfin ved vedvarende problem) Diare – bivirkning etter for eksempel strålebehandling Stoppende: Vi-Siblin, Imodium, Opiumsdråper

44 Andre symptomer Feber Munntørrhet
Kan medføre ubehag og plager, spesielt som rask respirasjon og dyspné Paracetamol 1g supp inntil x 4 Husebø,2003 Munntørrhet Godt munnstell morgen og kveld Drikke, evt fukte munnen og smør lepper gjerne hver time Fin pårørendeoppgave Helsebiblioteket – fagprosedyrer – munnstell til palliative pasienter Youtube.no - video - Hospice Lovisenberg - Munnstell Munnstell veldig viktig! Puster ofte med åpen munn. Lag prosedyre hvis dere ikke har. Helsebiblioteket – fagprosedyrer – munnstell til palliative pasienter

45 God symptomlindring

46 4 hovedområder Hva er palliasjon Kommunikasjon Symptomlindring Terminal pleie

47 ”Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre. Det som skjer de siste timer før et menneske dør, kan lege mange tidligere sår, eller forbli som uutholdelige erindringer som forhindrer veien gjennom sorgen” (Cicely Saunders) Hva tenker dere om dette? Det er et ganske stort ansvar!

48 Tegn på at et menneske er døende
Økt søvnbehov Generell svekkelse, økende behov for sengeleie Mister interessen for omgivelsene, mindre respons til de nærmeste Svekket orienteringsevne, ofte periodevis forvirring Redusert interesse for å ta til seg mat og drikke Problemer med å svelge tabletter Perifer cyanose – blåmarmorering – ofte de siste levedøgn Respirasjonsforstyrrelser Cheyne-Stokes respirasjon/Apné-perioder (1,6) Terminal fase Når vi ser et eller flere av disse tegnene er det viktig at vi melder våre observasjoner videre til lege. Pustepauser fra 10 sek til 2 min

49 Viktige oppgaver når pasienten er døende
Sikre oss at pasient og pårørende er forberedt på at pasienten er døende Avslutte uhensiktsmessig behandling Lindre plagsomme symptomer best mulig Lage en plan for forventet utvikling og mulige komplikasjoner Lege klargjør standard oppsett ved terminal behandling eller godkjenner oppstart av palliativ koffert Sikre oss ved hjelp av samtaler. Hvis pasienten fortsatt er våken og klar, kan dette skje i forbindelse med stellsituasjon med pleiepersonale eller på sengekanten med legen. Pasientene kjenner garantert selv at de er dårligere, men viktig at vi bekrefter at vi ser dette for å vise kompetanse og at vi tar dem på alvor. Spørre om hva som er viktig for dem nå, om det er noe de ønsker hjelp til eller noen de vil vi skal kontakte. Pårørende har ofte behov for en egen samtale uten pasienten til stede. Pårørendesamtale Avslutte – Seponere medisiner (for eksempel kolesterolsenkende, vitaminer, diabetesmedisiner hvis pas ikke spiser lenger). Etter hvert alt unntatt direkte lindrende medikamenter. Faste målinger av BT, vekt, SaO2, Hb. Rigide snuregimer. Husk å tenke hva du skal bruke det du kontrollerer til.. Lindre symptomer og lage plan: Konkret symptomkartlegging med krav om tiltak når vi starter med LCP

50

51 Veilederen er sentral å kjenne til og er et viktig arbeidsdokument god tid i forkant av terminal fase av sykdom * Stjernetegn på antibiotika og kjemoterapi indikerer at det i noen sammenhenger vurderes å ha lindrende effekt og derfor kan være indisert å gi Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrende behandling videreføres, eller trappes opp. Livsforlengende behandling: Er alternativet der helbredende behandling ikke er mulig. Hensikten med veilederen er å kvalitetssikre beslutningsprosesser knyttet til det å ikke sette i gang eller å avslutte livsforlengende behandling av alvorlig syke pasienter med dårlig prognose, som uten slik livsforlengende behandling vil dø innen kort tid, dvs. i løpet av dager eller uker (pasienten dør av sin grunnlidelse). Alvorlige beslutninger må tas, enten om å starte eller fortsette livsforlengende behandling eller la være å starte, eller avbryte slik behandling. Dokumentere beslutninger OG pasientens ønsker, obs v/ manglende samtykkekompetanse som veilederen sier mye om Husk jevnlig revurdering av pasientens tilstand og tilhørende dokumentasjon. Det skal presiseres overfor pårørende at det ikke er de som skal bære ansvar for den endelige avgjørelsen, men de skal lyttes til. Med livsforlengende behandling menes i denne sammenheng all behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død. F.eks. HLR, annen pustehjelp og hjertestimulerende legemidler, ernærings- og væskebehandling (iv eller sonde/PEG), dialyse, antibiotika* og kjemoterapi*.

52 Pårørendesamtale når pasienten er døende
Informasjon om tilstanden Om hvordan vi oppfatter situasjonen Hvilke plager som kan oppstå og hvilken plan vi har for å lindre disse Forsikre om at vi ønsker pårørendes synspunkter Behandlingsavklaring Ang iv væske/ernæring Ang oksygentilførsel Ang antibiotika (14) Søk på Pårørendesamtalen Pårørende trenger gjentatt og fortløpende informasjon! Informer om tegn på at døden nærmer seg. Saklig informasjon om dødsprosessen og forandringer som skjer hos den døende er nødvendig for å berolige de pårørende. Behandlingsavklaring innen disse feltene kanskje ikke like aktuelt i hjemmetjenesten, men avklaring mht sykehusinnleggelse

53 Ang behandlingsavklaring: Vis til mal utarbeidet for pårørendesamtale av overlege Ronny Dalene, Palliativ enhet, Telemark (14)

54 Pårørendesamtalen Hvis pasient ikke kan gi et informert samtykke, kan det gis formodet samtykke – basert på hva pasienten hadde ønsket hvis de kunne tatt en egen avgjørelse. Legen som tar avgjørelsen, ikke pårørende! (8) Pårørendes spørsmål Hvor lenge vil det vare Hvor mye burde vi være her Viktig å avklare og dokumentere familiens rolle hvordan de vil bli informert om forandringer hvem som får informasjon jmf. nærmeste pårørende/taushetsplikt (14) «Vi sikrer at dere ikke er uenige i de beslutninger vi må ta, men dere er kilden til hva far ville ønsket». Hvis pårørende føler de tar avgjørelsen – overbehandles det. Hvis de skal formidle pårørendes ønsker – er de nøkterne. Ikke angi tid, begrunn med erfaring. Bedre å forholde seg til en dag av gangen, men forsikre dem om at de vil bli informert så lenge vi kan forutsi. Kvaliteten på behandlingen ikke avhengig av at pårørende er mye tilstede, men at vi oppfatter dem som en ressurs for pasienten i denne fasen (og at de alltid er velkommen i avdelingen. ) For de fleste pårørende er det viktig å være til stede i den aller siste fasen. Mange sliter seg ut for ikke å gå glipp av selve dødsøyeblikket. Viktig å trygge de med informasjon og oppfordre til egenomsorg. Avklare hva som er viktig for familien; hvordan ønsker de å bli involvert, ønsker de å ta del i noen av omsorgsoppgavene og ønsker de å være tilstede når pasienten dør. Pårørende tilbys å være tilstede og mulighet for overnatting. Tilby mat og drikke til pårørende. Informasjonsbrosjyre

55 Informasjonsbrosjyre
Tilpasses hvert sykehjem

56 Livets siste dager – Plan for lindring i livets sluttfase
Gjennomgang av denne undervisningsmalen forutsetter at deltakerne er kjent med bruk av Liverpool Care Pathway - Har kun en mulighet for å gjøre vårt beste Overgangsundervisning Utarbeidet i 2015

57 Hvorfor ha en plan for døende?
Bakgrunn: Å overføre den palliative tankegang Å gi et tilnærmet likt tilbud til alle døende Å skape gode strukturer i terminalfasen - Utgangspunktet for systematisk å utvikle en plan for ivaretakelse av døende pasienter, var å overføre den helhetlige og tverrfaglige tankegangen fra hospice/lindrende enheter til andre helseinstitusjoner. - Hvert menneske og hvert dødsfall er unikt, likevel gir kunnskapen om vanlige behov hos døende pasienter og deres pårørende en god ramme for å tilpasse omsorgen til den enkeltes situasjon og ønsker. - De generelle kjennetegn ved livets slutt, i stor grad uavhengig av alder og diagnose. - Mindre tilfeldig og personavhengig (av hvem som er på vakt) når vi følger en felles ramme/mal?

58 Livets siste dager – plan for lindring i livets sluttfase
Utgangspunkt: Videreutvikling av Liverpool Care Pathway Baserer seg på kunnskapsbasert praksis Kan brukes ved forventede dødsfall, for å ivareta døende pasienter og deres pårørende Erstatter ikke klinisk vurderingsevne eller kompetanse Formål: å skape gode strukturer i terminalfasen, unngå tilfeldigheter og personavhengighet Utvikle personalets kompetanse og bevissthet gjennom fortløpende vurderinger og refleksjon 58

59 Forutsetninger for bruk av planen
Pasienten vurderes å være døende Tilgjengelige legeressurser God kommunikasjon med pasient og pårørende deres behov og ønsker er kartlagt og de er informert om at pasienten er døende

60 Kriterier for å bruke planen
Alle mulige reversible årsaker til pasientens tilstand er vurdert. □ Behandlingsteamet, minimum lege og sykepleier, er enige om at pasienten er døende. □ Begge kriterier må være oppfylt Viktig å understreke første punkt. Det vil bl.a. si at en må utelukke at pasienten ikke for eksempel er overdosert, har en organsvikt, elektrolyttforstyrrelse som forklaring på tilstanden. Det må en samlet vurdering til for å stille diagnosen døende (ofte må det gjerne gås noen runder/»snu på brikkene» før en kommer frem til endelig vurdering). Begge kriteriene MÅ være på plass, og de pårørende må også være innforstått med at pasienten er døende. 60

61 Omsorg for pårørende Ivareta pårørende i forbindelse med dødsfallet
Tilstedeværelse etter deres ønske/ fastvakt hvis ikke pårørende Tid og ro til avskjed Etterlattemappe Oppfølging av pårørende etter dødsfallet Telefonkontakt etter 2-5 uker Tilbud om etterlattsamtale Følge i begravelsen (1) Før: ser ofte inn til pårørende selv om de ikke ringer på Etter dødsfallet: ingenting som haster, deltakelse i stell, minnestund med flere, etterlattemappe med praktisk info Etterpå: Hensikt er å gi info og besvare spm som har meldt seg etter dødsfallet. Evt henvise til fastlege, info om sorggrupper etc

62 Etterlattemappe

63 Etterlattemappe

64 Oppsummering Hva er palliasjon Kommunikasjon Symptomlindring
Terminal pleie Palliasjon: best mulig livskvalitet. Ikke bare kreftpasienter, men alle pasienter med kort forventet levetid grunnet alvorlig sykdom Kommunikasjon: Forhåndssamtaler med pasient, pårørendesamtaler, ivareta åndelige behov Symptomlindring: Systematisk kartlegging, dokumentasjon. Bli trygg på medikamentene Terminal pleie: Informasjon om at pasienten er døende, jobb systematisk – tiltaksplan

65 Men engste deg ikke for døden,
Som oftest er den lett: Du vil bare hvile en liten stund, Fordi du er så trett. Du sovner inn og du sover. Da er det over. Arnulf Øverland

66 Referanseliste 1. Helsedirektoratet Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. ( ) 2. Standard for palliasjon. Oslo: Norsk forening for palliativ medisin, Den norske lægeforening; 2004. ( ) 3. Kaasa, S (red.) Palliasjon. Nordisk lærebok. Gyldendal Norsk Forlag AS 2008  4. Palliativ omsorg for mennesker med demens – fokus på livskvalitet Aart Huurnink 5. Håndbok i lindrende behandling; ( )

67 6. Rosland J. H, von Hofacker S, Paulsen Ø. Den døende pasient
6. Rosland J.H, von Hofacker S, Paulsen Ø. Den døende pasient. Tidskr Nor Legeforen 2006; 126: Friis,P., Førde,R. Forhåndssamtaler med geriatriske pasienter. Tidsskr Nor Legeforen 2015; 135: Standard for lindrende omsorg og behandling, 2012, USH Hedmark 9. Demensinfo.no 10. Sæteren, B. (2000). Åndelig omsorg i Kreftsykepleie. Pasient – utfordring – handling. Reitan og Schjølberg (red). 11. Husebø og Husebø, De siste dager og timer – behandling, pleie og omsorg ved livets slutt, Kaasa S, Haugen DF. Palliativ medisin (Leder). Tidsskr Nor Legeforen 2006; 126: 294.

68 13. http://www. nrk. no/norge/mindre-medisin-ga-eldre-bedre-liv-1
13. ( ) 14. Mal til pårørendesamtale – den døende pasient ( ) 15. Omsorg ved livets slutt – En veileder til hjelp i det daglige arbeid (2000/revidert 07). Stiftelsen Kirkens Bymisjon, Oslo 16. Helsedirektoratet Kols. Nasjonal faglig retningslinje og veileder for forebygging, diagnostisering og oppfølging. ( )

69 17. Murray, SA; Boyd, K. Using the surprise question can identify people with advanced heart failure and COPD who would benefit from a palliative care approach. Palliative Medicine (jun 2011): Loge, JH, Bjordal, K, Paulsen, Ø. Tilnærming til pasienter som trenger palliativ behandling. Tidsskr Nor Legeforen 2006; 126:462-6.