Familier med et utviklingshemmet familiemedlem

Presentasjon om: "Familier med et utviklingshemmet familiemedlem"— Utskrift av presentasjonen:

1 Familier med et utviklingshemmet familiemedlem
Forelesning – Master – Utviklingshemning Hanne Marie Høybråten Sigstad Førsteamanuensis, ISP

2 Egen bakgrunn for tema Egen erfaring fra: Avlastning for foreldre
Direkte rådgivningsarbeid Undervisning av voksne utviklingshemmede Behov for økt innsikt i familiens perspektiv på dette området Bli i stand til å gi adekvat oppfølging ved behov

3 Oppbygning time Utgangspunkt i det å få et utviklingshemmet barn – Hva en må i gjennom Den grunnleggende bearbeidelsen Presentasjon av teorigrunnlag for å forstå familiens prosess 4. Time Eksempler fra familier (film)

4 Neste gang Livsløpet – De ulike fasene – Valg – Løsrivelse
Hvilke forhold som blir påvirket (Eks. parforhold, søsken) Behov for avlastning Behov for oppfølging Diskusjon av case

5 Introduksjon Livsløpsperspektiv – Hva er et livsløpsperspektiv?
Familier med et utviklingshemmet medlem – Må forstå familien i et livsløpsperspektiv Må forstå familien ut fra alle de utviklingsfasene det utviklingshemmede barnet går igjennom.

6 Utviklingsfaser Fødsel Overgangsfaser Barnehage/skolestart
Ungdomstid (konfirmasjon, russetid, etablering av parforhold) Løsrivelse Egen etablering/ Egen bolig Død. Å kunne tørre å dø fra egne barn som ikke er i stand til å ta vare på seg selv.

7 Fokus Utgangspunkt i de første reaksjonene på det å få et funksjonshemmet barn (generelt) (en stressende livshendelse) Seligman & Darling, 1997; Hirose & Ueda, 1990 En trussel, skade, krise/en mulighet til mestring Lazarus & Folkman, 1984 To parallelle perspektiv; - et individuelt perspektiv - et systemperspektiv (familien)

8 Teoretisk basis Tradisjonell kriseteori, individuell sorgprosess, stadieteori Kübler-Ross, 1969 Den stressende livshendelsen som utgangspunkt for en reorganisering av familien McCubbin o.a., 1998 Mestring definert ut fra Lazarus og Folkmans stress/mestringsteori (Lazarus & Folkman, 1984, 1991) Antonovskys forståelse av SOC-begrepet (1987, 1996)

9 Lazarus og Folkmans stress/mestringsteori
Ifølge Lazarus og Folkman (1984) beskriver mestring som individets måte å forholde seg til å løse en situasjon eller hendelse som medfølger mistrivsel, ubehag eller trussel mot ens egen integritet. En potensiell stressfaktor vurderes i hvilken grad den er positiv, irrelevant eller virker stressende inn på ens eget velvære (primær vurdering). Den stressende hendelsen kan videre sees som en skade, trussel eller en utfordring. Med utgangspunkt i tilgjengelige mestringsressurser, personlige og sosioøkologiske, vil en kunne vurdere hva en kan gjøre i forhold til denne hendelsen, hva det vil koste og hvilke utfall en kan forvente (sekundær vurdering).

10 Figur 1. Modell for stress og mestring (Lazarus & Folkman, 1984)
oversatt til norsk i Gjærum o.a., 1998 Potensiell stressfaktor Første vurdering: Hva er meningen med denne hendelsen? Hvordan vil den påvirke mitt velvære? Irrelevant hendelse Stressende hendelse Positiv hendelse Trussel Skade Utfordring Sosio-økologiske Personlige mestringsressurser mestringsressurser Andre vurdering: Hva kan jeg gjøre? Hva vil det koste meg? Hvilket utfall forventer jeg? Mestringsstrategier Problemfokuserte strategier Emosjonelt fokuserte strategier Resultat Revurdering: Har stresset forandret seg? Føler jeg meg bedre?

11 Sekundærvurderingen er bakgrunnen for valg av mestringsstrategier, emosjonelt fokuserte eller problemfokuserte. Problemfokusert mestring innebærer at individet setter fokus på den aktuelle situasjonen og søker å endre, avslutte eller løse de vanskeligheter eller problemer som er forbundet med denne. Emosjonelt fokusert mestring innebærer at individet fokuserer på de emosjonelle problemer som er knyttet til en situasjon eller hendelse og søker å redusere eller eliminere det emosjonelle ubehaget uten å forandre situasjonen. Emosjonelt fokusert mestring innebærer bruk av «forsvarsmekanismer» som endrer ens oppfatning av en stressfylt situasjon og dermed bidrar til å redusere angst.

12 Ressurser Personlige mestringsressurser innebærer både psykologiske og fysiske forhold; fysisk helse, moral, ideologisk syn, livssyn, spesielle mestringserfaringer, intelligens og andre personlighetskarakteristika (Beresford, 1994). Sosio-økologiske mestringsressurser inkluderer forhold til partner, sosialt nettverk, praktiske og funksjonelle ressurser og økonomiske omstendigheter. I likhet med de mer personlige mestringsressursene, kan disse fungere både som risiko- og beskyttende faktorer i forhold til den enkelte. Tre nivåer av sosial støtte (Schilling o.a. (1984) ; sosial støtte knyttet til nære familiemedlemmer og venner, - sosial støtte fra naboer og mer distanserte venner, formell og institusjonell støtte som det offentlige hjelpeapparat.

13 Sense of Coherence (SOC)
Avgjørende for hvordan vi greier oss er avhengig av vår opplevelse av sammenheng – Sense of Coherence – SOC (Antonovsky,1987, 1996). For å oppnå en slik følelse av sammenheng i tilværelsen, må vi kunne forstå situasjonen (comprehensibility), ha tro på at vi kan finne fram til løsninger (manageability) og finne mening i å forsøke det (meaningfulness).

14 Funksjonshemning som en risikofaktor
Funksjonshemning som en risikofaktor - per definisjon en belastning av langvarig karakter. kan imidlertid også oppleves som en akutt krisepreget livshendelse. Mennesker som blir konfrontert med ulike aspekter og konsekvenser av en funksjonshemning eller en kronisk sykdom, vil anstrenge seg for å regulere stresset som et resultat av denne konfrontasjonen (Lazarus & Folkman, 1984).

15 Grad av psykologisk stress vil også avhenge av den enkeltes personlige og sosiale ressurser (Maes o.a., 1996). For foreldre med et utviklingshemmet barn vil en slik tilpasning omfatte et livstidsperspektiv. En utviklingshemning arter seg imidlertid på svært forskjellige måter og representerer hver for seg en kompleks sammensetning av ulike stressorer som er i forandring. Mestringsprosessen utfordrer sosiale relasjoner på en spesiell måte (de Ridder og Schreurs,1996).

16 REAKSJONER/MESTRING Ulike forståelsesmodeller: Stadieteorien
Visse typer familier og visse typer barn bidrar til en families evne til å akseptere et barns funksjonshemning Endret fokus fra mor til et bredere økologisk fokus, der en studerer hvilke konsekvenser et barns funksjonshemning innebærer i forhold til familien

17 1. Individuelt perspektiv
”Det å få et barn med funksjonshemning kan sammenliknes med et manuskript som plutselig må skrives helt om For handlingen er med ett slag en annen. Bare personene i stykket er de samme.” Barbro Sætersdal (Handikappnytt)

18 Sorgprosessen – utgangspunkt i Kübler Ross`stadier (1969):
Benekting En fase preget av hardt arbeid Sinne Depresjon Akseptasjon

19 ”Jeg var knust da vi fikk et funksjonshemmet barn for to år siden
”Jeg var knust da vi fikk et funksjonshemmet barn for to år siden. Jeg syntes han var stygg og ekkel. Det er vondt å tenke på nå. Jeg trodde aldri jeg ville klare å stelle den rare ungen. Og jeg orket ikke tanken på å bli lagt på en stue med mødre som hadde fått velskapte ”normale” barn. Jeg følte meg mislykket som kvinne og mor. Var dette straffen for alle synder?” Mor, 41 (Flexikon, bind I)

20 ”Jeg opplevde at livet ikke hadde noen mening da Ragnar Kristoffer ble født for vel to år siden. Etter hvert gikk denne sorgen mer over i medlidenhet med ungen min. Jeg spurte meg selv om igjen og om igjen hva slags liv det er han skal leve. Det var fryktelig å tenke på at Ragnar Kristoffer aldri vil kunne spille fotball med sine jevnaldrende slik storebrødrene gjør. Jeg orket heller ikke tanken på at han vil bli en som hele tiden mottar tjenester og i stor grad må leve et liv på andre menneskers premisser. Selv om jeg er klar over at et liv med funksjonshemning kan være godt og meningsfylt, opplevde jeg det likevel brutalt at gutten vår er skadet.” Ellen Busch (”Å være funksjonshemmet”)

21 Drømmebarnet / Det virkelige barnet (En forståelsesmodell for krisen)
Barnet som symbol Barnet: symboliserer en forlengelse av foreldrene (Fyhr, 2000) blir bærer av foreldrenes egne drømmer bekrefter foreldrenes egne kvaliteter

22 Hvis barnet er sykt/skadet, har en utviklingshemning, kan føles som et tegn på foreldrenes manglende verd Et synlig bevis på foreldrenes negative sider En bakgrunn for å forstå prosessen det innebærer å gi slipp på drømmebarnet for å kunne ta i mot det virkelige barnet Tapet av drømmebarnet starter sorgprosessen

23 ”Det går an å snu det negative til det positive, men det skal vilje til, det skal glede til, det skal engasjement til, det skal kjærlighet til, det skal målbevissthet til, det skal trygghet til, MEN DET GÅR!” Robert Larsen (”Leve sitt eget liv”)

24 Følelsene knyttet til det å få et utviklingshemmet barn
Hvordan samstemmer dette med resten av familien? Hvilket samsvar er det mellom egne reaksjoner, partnerens og andre søsken? Hva forutsetter dette av kommunikasjon innen familien? Hvordan skal en takle å ta omsorg for søsken?

25 2. Systemperspektiv (familien som system)
Karakteristiske trekk ved familien – Tidligere forskning Økt stressnivå – karakteristisk Seligman & Darling, 1997; Dyson, 1997; Pelchat o.a., 1999; Marvin & Pianta, 1996 Stresset behøver ikke være knyttet til barnets funksjon, kan isteden være relatert til hva det forårsaker av andre belastninger Smith o.a., 2001; Dyson, 1997 Opplevelsen av å få et funksjonshemmet barn kan ha ulik innvirkning på den enkelte i familien Krauss, 1993 Kan virke inn på familiens samspill, men ikke nødvendigvis negativt Li Tsang o.a., 2001; Scorgie, 1997 Familiens mestring avhengig av: Aksept, problemløsende evner og tilgang på sosial støtte Marvin & Pianta, 1996; Sheeran o.a., 1997; Scorgie, 1997

26 Forutsetninger for mestring
Et utviklingshemmet barn kan bli født inn i familier med svært ulike forutsetninger for mestring To basisforutsetninger for mestring, også utgangspunkt for å bygge opp en resiliens mot stress (Sommerschild, 1998): - Tilhørighet til et nettverk (forutsetter også at du er i stand til å dra nytte av det) - Å inneha en kompetanse (ferdigheter, sosialt, mestring av stress), der du vet at det du kan, har en betydning for andre

27 TILHØRIGHET KOMPETANSE
DYADEN kunne noe minst èn nær fortrolig være til nytte få og ta ansvar FAMILIEN utfolde nestekjærlighet forutsigbarhet, bekreftelse møte og mestre motgang tilhørighet NETTVERKET felleskap i verdier, sosial støtte EGENVERD MOTSTANDSKRAFT Sommerschild, 1998

28 ”Vi blir ensomme, fordi vi er ikke de første folk besøker, antagelig fordi vi har en ”pleiepasient” i huset.” Mamma og pappa til Ole, 12 år med CP

29 2. Systemperspektiv (familien som system) forts.
En reorganisering av familiens begrepssystem Bestemte omstillingsområder: Utviklingshemningen/Tilstanden Fagfolkene Barnet Seg selv Partneren Søsken Andre mennesker Hverdagen Meningen med livet Davis, 1995

30 Tilpasningsprosessen fordrer endringer i familiens funksjon på flere nivåer:
Skjema Paradigmer ”Coherence” Vurderinger av stressoren McCubbin o.a., 1998

31 Situasjonsbetinget mening Familieidentitet
En reorganisering av familiens funksjon idet familien gir mening til den stressutløsende hendelsen. Tre mestringsnivåer: Situasjonsbetinget mening Familieidentitet Familiens verdensbilde Patterson & Garwick, 1998

32 26.03.09 Oppbygning Livsløpet – De ulike fasene – Valg – Løsrivelse
Hvilke forhold som blir påvirket (Eks. parforhold, søsken) Behov for avlastning Konsekvenser for oppfølging

33 Utviklingsfasene Utviklingsfasene reaktiverer sorgprosessen
Aktuelle problemstillinger kan komme opp med en gang barnet er født (ser hele livsløpet for seg), og kan komme opp ved aktuelt alderstrinn Alt blir overveldende: Hvordan skal det gå? Hvordan skal han greie å få venner? Kan han få en kjæreste? Vil han greie å bo for seg selv? Hva når jeg blir borte?

34 Utviklingsfasene Overgangsfaser
Barnehage/skolestart (Hvor tidlig skal barnet vårt begynne, behov for ekstra assistanse, sammenlikning med jevnaldrende barn) Ungdomstid (konfirmasjon, russetid, etablering av parforhold – Hva skjer med vårt barn? Løsrivelse (Hvordan skal vårt barn som er så avhengig av oss, greie seg uten oss? Hvordan skal vi greie oss uten barnet vårt?) Har sammenheng med neste punkt Egen etablering/Egen bolig (Vil barnet vårt greie å bo for seg selv? Er det mulig at det offentlige kan bidra med hjelp?) Kunne tørre å dø fra egne barn som ikke er i stand til å ta vare på seg selv (Hvordan skal vi kunne tørre å dø?) Hva gjør slike spørsmål med de valg en tar med tanke på løsrivelse, å kunne ta i mot hjelp fra andre, avlastning, i det hele tatt å kunne trekke andre inn, og kunne planlegge fremtiden?

35 Parforholdet Å få et funksjonshemmet barn – kan utfordre ens personlighet på ulik måte Ulike former for mestring Ulik reaksjon hos menn og kvinner (følelsesmessig/praktisk, samhandling – å gå samme vei)

36 Utfordringer i parforholdet (Rogne & Hareide, 2004)
Individuelle ulikheter (personlighet/erfaringer) kan forsterkes - Hva har partnerne med seg i sin ”bagasje” fra tidligere? - I hvilken grad er dette blitt bearbeidet? Et konfliktfylt samliv, kan bli ytterligere utsatt - Hvordan har samlivet fungert tidligere? - Om en har vært igjennom mye tidligere, er det ikke dermed sagt at man er bedre rustet til å takle nye utfordringer, det spørs hvordan tidligere utfordringer har vært håndtert. Ulike holdninger/meninger – svært utfordrende - Hvor store ulikheter har mor og far seg i mellom i utgangspunktet?

37 Nettverk kan innebære slitasje istedenfor støtte
Holdninger/Handlinger overfor barnet i egen familie/svigerfamilie – vesentlig - Hvilke holdninger eksisterer i storfamilien når det gjelder funksjonshemmede generelt og barnet spesielt? - Hvilken betydning har dette for samspillet i parforholdet? Nettverk kan innebære slitasje istedenfor støtte - Hvordan oppleves nettverket rundt? Oppleves deres bidrag som en støtte? Ulikt syn på hvordan forholde seg til de andre barna – utfordrende - Hvordan skal søsken til det funksjonshemmede barnet håndteres?

38 Ulik arbeidsfordeling hjemme og ute
- Hvilken rollefordeling har mor og far i hjemmet? - Er den tradisjonell? - Får mor totalansvaret for barnet? - Hvordan oppleves dette for mor? Hvordan oppleves det for far? Ulikt syn på bistand fra hjelpeapparatet - Hvor mye innsyn i vår familie skal vi tillate at hjelpeapparatet får? - Kan vi klare oss selv? Liten støtte og avlastning fra hjelpeapparatet kan slite på forholdet

39 Tyngre funksjonshemninger er generelt vanskeligere å takle enn lettere
- Hvordan arter funksjonshemningen seg? Tunge omsorgsoppgaver over tid kan gi langtids-slitasje – Ikke godt for parforholdet (relatert til avlastning) Sterk involvering i barnet kan ”stjele” tid og krefter overfor partneren - Hva betyr dette for forholdet? - Kan det dukke opp elementer av sjalusi?

40 Å være søsken til en som er utviklingshemmet
Å ha et funksjonshemmet søsken – ikke alltid tatt like alvorlig i skole/hjelpeapparat Frambu, Småskrift nr. 24 Å ha et søsken som er utviklingshemmet behøver heller ikke å gjøre resten av familien til klienter Oftest er hjelp til familier med funksjonshemmede barn, rettet mot foreldrene Søsken – ikke ivaretatt i samme grad

41 Søskenreaksjoner Opplevelsen av å se foreldrenes sorg/bekymringer, kan føre til at de er tilbakeholdne med egne reaksjoner Strekker seg for å være minst mulig til belastning Viser avvikende atferd for å bli sett Søskens håndtering vil ofte avspeile foreldrenes egen mestring av situasjonen

42 Hva ligger i søskenrelasjonen?
Rivalisering/sterke bånd – Lojalitet En nærhet som ikke alltid oppnås mellom foreldre/barn Ofte ulike roller søsknene imellom avhengig av alder og kjønn Sjalusi

43 Ønske om at en selv var den som var utviklingshemmet
Hva betyr dette i forhold til det å ha et søsken som er utviklingshemmet? Ønske om at en selv var den som var utviklingshemmet Vanskelig å være sint på den som er utviklingshemmet (forbudte følelser) For stor og tung omsorgsrolle Blir veldig flink og grei og lite brysom Regresjon i utvikling

44 Forhold av betydning Funksjonshemningens art. Utviklingshemning ikke alltid like synlig. Vanskelig å forstå behovet for særbehandling. Kombinert med atferdsvansker – kan bli vanskelig hjemme og i andre sosiale situasjoner. Opplevelse av skam/flauhet over egne søsken kombinert med eventuell skyldfølelse. Familiestørrelse. Det synes å være lettere når det er flere uten funksjonshemning i familien.

45 Positive erfaringer som søsken
Lærer ofte tidlig å vise omsorg/medfølelse Lærer toleranse Tar tidlig ansvar, blir ansvarsbevisste I mange familier har mor den største omsorgsbyrden overfor det funksjonshemmede barnet, for mange fører det til at søsken får et nært forhold til far

46 At man av og til kan ha det litt vanskelig, gjelder for alle i alle familier.
Det er lite som tyder på at søsken som gruppe blir negativt påvirket av det å leve med et søsken med funksjonshemning i familien. At enkelte likevel opplever seg mer sårbar enn andre i perioder, kan være tilfelle, og en skal derfor være oppmerksom, i tilfelle noen kan trenge ekstra støtte.

47 Behovet for avlastning
”Så lenge vi er friske, rusler og går det, men vi tåler ingen ekstra belastning. Vi er oppbrukt og har ingen reserver å gå på, hvis en av oss skulle bli syk en eller flere dager. Vi orker ikke å tenke fremover, for eksempel på hvor lenge vi kan beholde Petter hjemme, fordi vi har mer enn nok med å få en hverdag til å gå. Skulle vi tenke fremover, ville vi knekke sammen. Vi har ikke krefter utover dagen i dag.” Foreldre til Petter med en alvorlig funksjonshemning (Leve sitt eget liv”)

48 ”Mye skulle vært gjort som vi ikke får tid til, fordi vi ikke har frihet til det. Ole krever oppmerksomhet når jeg kommer hjem fra arbeidet, og det blir aldri mulig å få tatt seg en hvil. Ole gjør krav på sin far, naturlig nok. Vi må hele tiden skyve ting foran oss, og dette blir også en belastning. Ole krever oss, og dette tar tid som vi skulle brukt på andre ting, ikke minst hverandre.” Oles pappa (”Leve sitt eget liv”)

49 Det å få avlastning – Hva innebærer det?
Å motta hjelp og støtte for barnet vårt Å møte mennesker med innsikt i hva det vil si å ha et utviklingshemmet barn (Avlastning i seg selv, mentalt sett) Å ta i mot støtte fra andre (Innse at belastningen blir for tøff, dette greier andre bedre enn oss) Andre får en nærere kontakt med vårt barn Å måtte forholde seg til stadig nye mennesker som skal ta seg av mitt barn, måtte fortelle egen og barnets livshistorie

50 Det å få avlastning – Hva innebærer det?
Å savne barnet, eventuelt ikke savne, men føle lettelse (skyldfølelse) Å kunne greie å slippe kontroll overfor barnet Å kunne greie å bruke avlastningstiden konstruktivt, slappe av, hente inn nye krefter Å få tid til andre søsken Å kunne fungere som en ”normal” familie

51 KONSEKVENSER FOR OPPFØLGING
Hvordan kan vi som fagpersoner bidra til å lette tilpasningsprosessen? Skaffe oss innsikt i og forståelse for familiens tilpasningsprosess (Dette gjelder innenfor ulike roller som spesialpedagog, enten man arbeider direkte med barnet, er i kontakt med søsken eller arbeider i direkte kontakt med foreldre) Bidra med direkte rådgivning ved behov

52 1. Skaffe oss innsikt Innsikt i foreldrenes perspektiv ved det å få et utviklingshemmet barn - få forståelse for deres sorgprosess - få forståelse for familiens reorganiseringsprosess - få en mer generell forståelse for hvordan det er å leve med et utviklingshemmet medlem i familien Forståelse for forskjeller når det gjelder bearbeiding innen familien (ektefeller/partnere, søsken)

53 2. Bidra med direkte rådgivning
Styrke eksisterende ressurser Dunst o.a., 1994 Bidra til mer hensiktsmessige strategier Lazarus & Folkman, 1984, 1991

54 Tre siktemål for hjelpen: Davis, 1995
Å lette tilpasningsmetodene for de enkelte familiemedlemmene Å sette foreldrene i stand til å dekke barnets behov, uten å overse egne behov Å styrke barnets livskvalitet ved å redusere funksjonshemningen, lette barnets tilpasning til sykdommen; psykologisk, sosialt og praktisk

55 Styrke eksisterende ressurser
– Identifisere faktorer som beskytter mot stress og vansker Gjærum o.a., 1998 – Identifisere ressurser, uformelle og formelle Lassen, 2002 – Styrke kompetansen hos individet og systemene rundt Lassen, 2004 Bidra til mer hensiktsmessige strategier – Identifisere egnede strategier, andre, eventuelt flere Lazarus & Folkman, 1984, 1991 – Bygge ut de beste strategiene

56 Økt kontroll Se egne ressurser og muligheter Etablere en ny og tryggere ramme, et nytt begrepssystem for hvordan familien kan fungere Hjelp til å se en ny mening med sin situasjon Lassen, 2002; Lazarus & Folkman, 1991; McCubbin o.a., 1998; Patterson & Garwick, 1998