”Du må … skape deg et liv” En kvalitativ studie om å oppleve og leve med demens Godtfolk, Jeg skal dele med dere noe stoff fra doktorgrads-studien min.

Presentasjon om: "”Du må … skape deg et liv” En kvalitativ studie om å oppleve og leve med demens Godtfolk, Jeg skal dele med dere noe stoff fra doktorgrads-studien min."— Utskrift av presentasjonen:

1 ”Du må … skape deg et liv” En kvalitativ studie om å oppleve og leve med demens
Godtfolk, Jeg skal dele med dere noe stoff fra doktorgrads-studien min som hadde til hensikt å utforske hvordan Alzheimers sykdom oppleves og forstås og hvordan mennesker prøver å leve med sykdommen på best mulig måte. lære noe om demensens indre landskap Overskriften er et sitat fra en av deltakerne i studien, selvsagt valgt med omhu for at den kan ruske litt i oss og utfordre våre tabloide forestillinger om demens. Det kan rett og slett hende at våre sterotypier om sløvede og passiviserte og innsiktsløse pmd ikke er dekkende for alle måter å leve med demens på. Regional forskningskonferanse Kjersti Wogn-Henriksen Helse Møre og Romsdal

2 En kvalitativ studie om å oppleve og leve med demens
En fenomenologisk-hermeneutisk, longitudinell studie av selvforståelse og mestring gjennom 3 ½ år av demensforløpet hos syv yngre personer med Alzheimers sykdom Hovedveileder: professor Birthe Loa Knizek NTNU Biveileder: professor Knut Engedal UiO Det er en kvalitativ studie som ønsker å innsirkle et pasientperpektiv på sykdommen. Rent kunnskapsteoretisk er kvalitative metoder en forskningsstrategi for å beskrive og analysere kvaliteter egenskaper meningsinnhold. Det innebærer en annen metodikk, terminologi og logikk enn kvantitative studier. Når vi studerer sykdom fra et fenomenologisk perspektiv innebærer det å fokusere på pasientens subjektive verden, eller livsverden som iflg Heidegger er vår primære erkjennelsesform. Bygger på fenomenologi (teorier om menneskelig erfaring) og hermeneutikk (læren om fortolkning). Jeg gjør dybdeintervjuer som gjentas gjennom fire år - med syv p som er godt beskrevet rent klinisk. Det er et fenomenologisk syn at sykdom ikke bare er en biologisk dysfunksjon som skal korrigeres av medisinske eksperter. Sykdom er også en måte å være til på – en eksistensiell modus! Derfor tillegges personens eget perspektiv stor betydning.

3 The persistence of Memory Salvador Dali
Svekket hukommelse er et kardinalsymptom ved demens og inviterer til en undring over hvilken rolle hukommelsen spiller i våre liv. Jeg ønsker å supplere og overskride den biomedisinske ”defektologien” som bare lister opp tap og mangler og svikt. Jeg ønsker å lære om deres opplevelser, hverdagsutfordringer, smerte, ressurser, sårbarhet og menneskelighet. Så – sagt litt poetisk: hvordan fortoner livet seg når koordinatene for tid og sted som vi vanligvis arkiverer våre opplevelser innenfor – rakner, når smhengen mellom ord og tanke blir skjør - avogtil tander som spindelvev, når benevning, gjenkjenning og orientering ikke lenger går på automatikk, når alle selvfølgelighetene smuldrer bort? Selvfølgelighetene smuldrer bort. Det er en verdensordning som rakner. Ikke rart at demens av mange opplevd som en trussel mot det genuint menneskelige.

4 Demens – ikke bare en medisinsk utfordring, men også
psykologisk eksistensiell sosial og kulturell Fenomenet demens sprenger individuelle medisinske forståelsesrammer, og må betraktes i en større sammenheng, for sykdom oppleves og gis mening i en kontekst – historisk, kulturelt, politisk. Den kulturelle konstruksjonen av demens gir massive bilder av svikt og tap, håpløshet, byrdeperspektiv og skremmebilder. Bjørneboe: ”Tidens sykdom er også tidens sjel”. Det er en forunderlig ironi i det faktum at demens som altså rammer intellektuelle evner, er blitt en av de aller største helseutfordringene i vårt hastige, komplekse og hyper-kognitive samfunn. Filosofen Stephen Post ser sykdommen som en trussel mot modernitetsideal som dyrker det rasjonelle, informerte og kunnskapsbaserte, effektive, omstillingsvillige, offensive og uavhengige mennesket. Det er vel derfor sykdommen er elendighetsfokusert, myteomspunnet, tabuisert eller oversett. Men: Den lidelsen som finner et språk, finner også en utvei, sier idehistorikeren Karin Johannisson. 4

5 Mennesket er et selvfortolkende dyr Charles Taylor
Mennesket er et selvfortolkende dyr og menneskelivet er impregnert med mening, sier filosofen Charles Taylor. Vi er og forblir meningsskapende individer som prøver å forstå oss selv og våre erfaringer. Selvet erfarer og opplever, beskriver, involverer seg, undrer, forsøker å forstå, antesiperer og reflekterer - både underveis og i tilbakeblikk. Selvforståelsen kan være umiddelbart og naivt tilstede i våre liv – eller mer refleksiv og analytisk. Virkeligheten skapes og gjenskapes, formuleres og reformuleres i en uopphørlig prosess. Vår indre refleksjon og refleksivitet er et nav, et indre omdreiningspunkt. Min studie viser at slike meningsskapende prosesser opphører ikke i det øyeblikk et menneske får en demensdiagnose. Hvis vi underkjenner den syke så han eller hun ikke kan delta i denne erkjennelseshandlingen, undergraver vi på et vis personens verdighet. 5

6 Metode Kvalitative dybdeintervjuer
med 7 personer med AS m tidlig debut gjentatt fire ganger over 3 ½ år I tillegg: journaldata, informasjon fra pårørende, egne observasjoner IPA-inspirert analyse Interpretive Phenomenological Analysis Smith 2010 7 personer som hadde fått Alzheimers sykdom med tidlig debut ble intervjuet fire ganger gjennom 3 ½ år med kvalitative dybdeintervjuer i et longitudinelt design så også lærer noe om sykdommens ut iklingskarakter.) Deltakerne har altså AS med tidlig debut og det er en overvekt av kvinner. Ved prosjektstart er de i 50 og 60-årene, med mild moderat grad av demens og alle hjemmeboende. To kom på institusjon i løpet av prosjektperioden. Homogen gruppe mht diagnose, men ytterst heterogen andre variabler (sykdommens alvorsgrad, progresjon, mht livssituasjon, utdanning, yrke, nettverk, familieforhold og bosted Det ble gjort en tilpasset fenomenologisk-hermeneutisk analyse, som kombinerer psykologiske og fortolkende komponenter for å kondensere og kategorisere stoffet.

7 Det kvalitative forskningsintervjuet
- har som mål å innhente beskrivelser av den intervjuedes livsverden med henblikk på fortolkning av de beskrevne fenomener Kvale 2007 - kan formidle kompleksitet, nyanserikdom menneskelighet som kvantitative data ofte mangler Fog 2005 Jeg måtte snakke med pmd – bare de som har den autentiske og relevante ekspertkunnskapen om hva et liv med demens innebærer. Intervju er det vanligste redskapet innenfor kvalitativ forskning når man ønsker å få tilgang til det Heidegger kalles livsverdens-data: Det er en ansikt-til-ansikt-konversasjon med gitt struktur og hensikt: å finne ut hva en person tenker og føler og mener om et gitt emne. Språket og samtalen er sentral: gjennom språket definerer, nyanserer og differensierer vi betydning og mening. Jeg liker også at intervjuet har en økologisk validitet, det å snakke sammen er en del av vårt universelle menneskelige repertoar, trenger ikke avansert teknologi eller autorisasjonskurs for å snakke med hverandre 7 7

8 Å intervjue personer med demens – en metodologisk utfordring
Symptomer: Svikt i oppmerksomhet konsentrasjon hukommelse språk orientering narrativ kompetanse generelle intellektuelle funksjoner….. Implikasjoner: Empati og positiv holdning, god tid, tilpasning til ind. kommunikative behov, aktiv lytting, hjelpestrategier, aktiv regi, godta tynnere materiale……. Å intervjue personer med kognitiv svikt er en metodologisk utfordring, og intervjusituasjonen ble foptimalisert med tanke på spesifikke språkligkognitive handicap. Intervjuer må ta en aktiv rolie: sikre at spørsmålene er forstått, holde tråden, minne om agendaen, være behjelpelig ved ordleting og lignende. At intervjuer blir aktiv og engasjert er i denne sammenhengen ikke en feilkilde – det er en metodisk forutsetning for å innhente denne type data. Men det må gjøres etterrettelig og transparent – ( og vi må betenke hvilke konsekvenser det innebærer for data). Første intervju foregikk på mitt kontor; de øvrige hjemme hos dem. Menneskers hjem er ladet med mening, historie, og det ga rik tilleggsinformasjon å møte dem på eget territorium. Samtalene ga mye interessant stoff, men selvsagt forekom de både kognitive og språklige rariteter, snodige uttalelser, uklare, ordfattige meddelelser, selvmotsigelser eller logiske rariteter.

9 Funn Forløps-studier av demens På-tvers-analyser:
I. Opplevelsen av demens II. Tilpasning og mestring III. Samspill og relasjoner IV. Eksistensielle dimensjoner Funn både i metoderelaterte observasjoner og i kasuistikker som illustrerte sykdommens egen dramaturgi, en subjektiv dynamikk som endres gjennom sykdomsforløpet. Men her skal jeg konsentrere meg om det med rødt. På tvers-analyser av materialet under ett på jakt etter mønstre og tendenser på fire dimensjoner: - dvs årimært det første av disse pkt. La meg minne om at jeg har snakket med 7 personer; det er nøyaktig 1 promille av alle de p som har demens i Norge. I kvalitative studier er det ikke snakk om absolutt eller generaliserbar kunnskap. Det er snakk om sannsynliggjorte kunnskapsforslag som kan gi fruktbare hypoteser eller innsikt og dybde i kliniske vurderinger. Generaliseringskraften ligger i å gi rike bilder så andre kan vurdere om kunnskapen kan være nyttig og gyldig i andre sammenhenger.

10 I Opplevelsen av demens
Erfaringen av demens er unik, individuell, variabel ”Vi må aldri glemme at mennesket – og særlig det syke mennesket – er et hellig, forbannet ett-tall på jorden!” Fugelli, 2011 Fra kasuistikkene lærer jeg at der ikke synes å være en felles standardisert måte å oppleve sin demens på. Snarere virker det som om erfaringen av demens er svært personlig. Livsverdens-perspektivet hevder at sykdom aldri er objektiv eller universell; sykdom er subjektiv, individuell, relatert til et gitt menneske med sin spesielle livshistorie og sin unike indre verden. Diagnosen som sådan er radikalt utilstrekkelig til å forstå en person. Kanskje har vi overkommunisert det kollektive, alt som er felles ved sykdom og underkjent det intenst private. Går det likevel an å skjelne noen fellestrekk, noe som er generelt eller universelt med sykdommen?

11 ”Alzheimer- livsverden” – tre kjennetegn:
Famling, usikkerhet Sårbarhet Trangere handlingsrom Jeg drister meg til å trekke frem disse tre kvalitetene som på ulikt vis lå i materialet mitt

12 Famling, usikkerhet: Plutselig liksom … skjønner jeg ikke alt -. Øyunn
For det første en kvalitet av famling og usikkerhet og strevsomhet som nok speiler ineffektivitet i kognitive prosesser. Jeg ser det som en substansiell kvalitet ved Alzheimer-livsverden det uklare, upresise, ufokuserte, flyktige, det er lag på lag, interferens, forveksling mellom fortid og nåtid, drøm og virkelighet; det er mer omtrentlighet, langsomhet og et fravær av glassklare mentale prosesser. De savner å være sikker på ting, å gjøre ting med letthet. Chr. Oskarsson

13 Sårbarhet: Jeg lurer ofte: Hva tenker de om meg?
Og dernest en mer emosjonell-eksistensiell sårbarhet som reflekterer den sosiale konstruksjonen av demens. Informantene er fullt klar over de holdninger som storsamfunnet har overfor personer med demens og strever med å bevare selvrespekt i møte m stigma og undervurdering, infantilisering og ulike marginaliseringsprosesser, - reelle eller fryktede. Dette er et selvportrettet av kunstneren Willem Utermohlen som fikk AS og fortsatte å male seg selv, - her spikret fast til sin skjebne og med store ører supersensitive for å fange opp ydmykende signaler fra omverden. W. Utermohlen

14 Trangere handlingsrom: Det tetner seg til …. Hanna
Viktig å se hvordan demens dikterer nye premisser for levd liv og gir trangere handlingsrom, færre frihetsgrader, en snevrere fremtidshorisont. – som hos noen kan synes å stimulere til et intensivert nærvær, en utålmodighet etter å utfolde seg mens man enda kan.

15 Mange forstår helt eller delvis hva som skjer med dem
Sykdomsforståelse: Mange forstår helt eller delvis hva som skjer med dem Min erfaring er at mange med AS forstår helt eller delvis hva som skjer med dem-. Stikk strid med tabloide oppfatninger snakker 6 av 7 åpent om sin demens, beskriver en rekke opplevde symptomer og kan overraske med innsiktsfulle kommentarer som viser at de er klar over situasjonen – selv om noen har en tendens til å underkommunisere sitt hjelpebehov Og i denne erkjennelsesprosessen er diagnosen et vendepunkt.

16 Å få diagnosen – et vendepunkt
Det er så viktig å fungere og delta at hvis du ikke gjør det, må du vite hvorfor! Hanna Noe var forferdelig galt: Var det meg? Ekteskapet? Jobben? Latskap? Var jeg utbrent?? Den dagen jeg fikk diagnosen: jeg var så letta! Sigbjørn Diagnosen har forklaringskraft, gir informasjon innad og utad, setter ting på plass, gir retning for tilpasningsprosesser. Det kjennes tryggende å kunne plassere erfaringer i et årsaks-virkning-paradigme, for kausalitet er en grunnleggende struktur i menneskelig kognisjon. Sigbjørn sier til og med at han er lettet. Dette sier noe om betydningen av utredning og diagnose - forutsatt at informasjonen pløyes tilbake til pasienten på en begripelig og håndterbar måte.

17 Forståelse - en dynamisk prosess:
Opplevd mestrings-svikt Nye erfaringer om seg selv og egen funksjon Media-stoff om demens Fornemmelse av annerledeshet Snakke med andre om demens For-forståelse av demens Reaksjoner fra partner og familie Legebesøk, begynnende utredning Tilbakemelding fra utredning diagnose Tilbakemelding fra kolleger Til forskjell fra den tradisjonelle konseptualiseringen av innsikt som dikotomisert: - enten har man innsikt eller ikke slik det fungerer i mer juridisk og rettpsykiatrisk forstand - lærer jeg å se forståelse som resultatet av pågående dynamiske og foranderlige prosess. Det er ikke bare et individuelt anliggende og det foregår ikke i et vakuum, men i ustoppelig dialogisk samspill med egenopplevelser, pårørende, fagfolk, media og storsamfunn. Modellen oppsummerer noen momenter i denne prosessen hvor myriader av inntrykk skal modnes og eltes sammen i en erkjennelse som er personlig gyldig. En krevende jobb både kognitivt og emosjonelt! Det er en konservatisme i våre mentale skjema, og det kan oppstå kognitiv dissonans når vår ønsketenking om oss selv kolliderer med en uønsket og brutal informasjon, vi kan trenge tid, støtte, erfaringsutveksling med andre. 17 17

18 Opplevelsen av demens Til tross for påkjenninger: De fleste gir uttrykk for å ”ha det bra” – tross alt! Sigbjørn: Ikke har jeg smerter, og kona er snill og …! Øyunn: Ofte tenker jeg: Gud bevare meg vel så godt jeg har det! Jørgen: Nei i forhold til mange andre har jeg ikke noe å klage på altså. Tvert om! Hanna: Demensen i seg selv er ikke vond! Vi skal ha respekt for merarbeidet, smerten, ensomheten, to av informantene hadde for eksempel om tanker om å ta livet sitt. Likevel: mine data bidrar til å nyansere elendighetsbeskrivelsen: Hovedinntrykk fra denne studien er ikke lidelse og meningstap. De fleste gir det meste av tiden uttrykk for å ha det bra og har et rimelig positivt syn på sitt liv nå! Det finnes lyspunkter, kvaliteter, gleder, og det er atskillig latter og smil og humor i intervjuene. Det Heidegger beskriver som hverdagens ”stemt-het” – er oftere i moll enn i dur om vi skal tro dem. Hermeneutisk tekstfortolkning kjennetegnes av en vilje til å gå i dialog med teksten : Det kan vel hende at noen pynter litt på sin selvpresentasjon, men jeg tror ikke det er hele svaret. Hvis vi skal ta dem på ordet, hvordan kan vi forstå dette ”trivselsparadokset”? Ikke tid til grundige refleksjoner her; jeg bare undrer: *Kanskje er mennesker mer tilpasnings villige enn vi tror? – i stand til å akkomodere også til forhold som synes ganske uakseptable i utgangspunktet. Kanskje sykdom og lidelse også kan romme noen formildende eller positive aspekter, noen muligheter?(Beskytter mot likegyldighet og apati, kan gjøre oss modigere og mer oppfinnsomme, mer tilstede) * Kanskje den postmoderne verden overdriver betydningen av hukommelse og kognitive funksjoner for trivsel og mening? Underkjenner vi verdien av andre erfaringer for å ha det godt? Kanskje glemsel for noen også kan være en frihet?

19 Å glemme – også en frihet?
Skal ikke romantisere: demens er reelt og skjebnetungt handicap? Men oppi all vår fokus på informasjon og hukommelse må vi ikke se bort fra at verden rommer mye informasjon som er irrelevant, betydningsløs eller sogar plagsom! Stadig flere m i vår travle verden lengter etter opprinnelighet, enkelhet, en skjermet tilværelse. Enkelte teoretikere har sogar prøvd å lese inn i demenssykdommen en tilstand av noe opprinnelig og før-kulturelt, mennesket i naturtilstanden, uten pynt og fasade og strippet for kulturell staffasje. - som en kontrast til det sosiologen Giddens beskriver som ”modernitetens illusjon om det omnipotente, selvkonstruerende selvet”. Når hukommelsen ikke lenger kjeder hendelser sammen til en helhetlig tidslinje, blir nået viktigere. Det er en skjørhet – men også en rikdom –i det faktum at nået blir en fundamental byggestein i tilværelsen som dement. Mulighet for tidslommer, lommer av tid med komprimert mening og opplevelsesfylde Disse funnene føyer seg til et fenomen belyst i flere studier som finner atskillig tilfredshet til tross for alvorlig sykdom. Forunderlig nok korrelerer ikke objektiv helse med lykke og tilfredshet (med unntak av smerte og inkontinens!)

20 II Tilpasning og mestring:
Informantene jobber med å tilpasse seg og forsøker å mestre individuelt og relasjonelt. Det er et annet hovedfunn i denne studien at pmd er ikke bare passive tilskuere til sin egen skjebne! Man blir berørt – og imponert – over mennesker som i en høyst uønsket marginal livssituasjon tar i bruk klokskap, kampvilje, utholdenhet, humor, fandenivoldskhet eller mild aksept – for å møte situasjonen. De beskriver hjelpeløshet og unnvikelsesatferd, men også aktiv og målrettet tilpasning og mestring, skjerpet blikk for hva som er innenfor rekkevidde. Vi mestrer både bevisst og reflektert gjennom strategiske valg – og ubevisst og vanemessig. Men informantene fortalte meg i alle fall en god del om hvordan de på ulikt vis prøvde å hanskes med demens-relaterte vansker i hverdagen. Grep, tricks, strategier, holdninger, mestringsmåter

21 Hanna: Du må … skape deg et liv!
Ingen vits i å sette seg ned og skrike over den her Alzheimeren. Det er ikke noe å gjøre; du er rett og slett i det. Og så er det å fylle det der. Og det er både onde dager og gode dager. Men det tror jeg de andre har også … i sin verden. Demens preger mennesker og mennesker preger demens. Ex på individuell mestring: Du må skape deg et liv, sier Hanna som skjønner at fortsatt mye er opp til henne når det gjelder å fylle dagene og skape mening og utfoldelse innenfor de nye rammer som demens setter. Hun vil bort fra offer-rollen, prøver å sprenge den destruktive og passiviserende pasientdefinisjonen av seg selv

22 Individuell mestring Hanna I
Jeg legger merke til forandringer på så mange områder. Men når jeg bare får gjort ting … på min måte og i mitt tempo går det bra. Noen ganger til og med fantastisk! Hun minner oss igjen oss igjen om å nyansere våre elendighetsbeskrivelser: Hun har det bra, noen ganger veldig bra! To forutsetninger På min måte – i mitt tempo – Begge dele – individualisering, skreddersøm – og god timing – er sentrale ingredienser i god demensomsorg, godt beskrevet i Demensplanen.

23 Individuell tilpasning og mestring
Konkrete grep for å optimere kognisjon Språklig kompensering Smertedempende strategier Kunnskaps-søkende strategier Målrettet tilpasning i hverdagen Ikke-kognitive aktiviteter Samspill med hjelpeapparatet Kjønns-spesifikk mestring? Demens kan ses som en forandringsintensiv tilværelse som reiser svære krav til tilpasning og mestring: gamle grep fungerer ikke lenger, her trengs omlegging, nytenking, renonsering, sågar improvisasjon og innovasjon, og igjen utfordrer funnene en implisitt antakelse om pmd som passive og utmeldte. Lærer seg myriader av grep, triks, strategier og mestringsmåter Har oppsummert funn i syv punkter, hvorav jeg bare kjapt har tid til å kommentere de to øverste med rød skrift: Kognitive grep – både forebyggende og underveis.: gi seg god tid, dempe prestasjonsangst, unngå stress, mental trening, svare selektivt, Kjempeinteressant at de formidler en opplevelse av kognitiv reservekapasitet: opplever å ha mer innabords enn de får tatt ut Språklige grep - fleksibilitet og kreativitet som mobilseres for å opprettholde turtaking, bevare ansikt, vinne tid. Sånn at relasjonelle aspekter ivaretas Smertedempende for å regulere ulike følelser, mildne bekymringer, og lildelsestrykk og bevare verdighet.

24 Kognitive grep God tid Redusere stress og prestasjonsangst
Mental trening Faste plasser, huskelapper og systemer Hjelpemidler Kognitive søke-strategier ”Får jeg et stikkord, kan jeg hente frem det meste” Kreativ kompensering: Tiden det tar Sigbjørn Ta regi: svare på det kan / vil (politiker-grepet) Resonnerings-strategier Sofie Hannas lese-grep 1. Noen er forebyggende; god tid, redusere stress og senke prestasjonsangst, kryssord og hjelpemidler. Det er interessant at flere av informantene var opptatt av de opplevde å ha en kognitiv reservekapasitet som ikke alltid var aktiverbar eller tilgjengelig. som om de hadde mer innabords rent kognitivt enn de fikk tatt ut. Særlig i tidlige faser mange på jakt etter en slags cerebral selvhjelp for å opprettholde og optimalisere kognitiv funksjon. 2. Underveis kan de ta i bruk: Kognitive søkestrategier som har til mål å skjerpe jakten på minner, hendelser, ord. De kunne avogtil beskrive fornemmelse, en pre-kognitiv, ikke språkliggjort opplevelse av at noe demrer, noe i likhet med ha det på tunga-fenomenet og at Hanna så for seg at hun innkretset fenomenet: stemning, farve, hvor mange aktører osv. Jeg tror systematiske studier av kognisjon hos pmd kan gi stoff til å utvikle mer sofistikerte modeller og kognisjon og informasjonsprosessering, er blitt fascinert av dette mellomrommet som går forut for eksplisitt og bevisst kognisjon. Det er mye meningsskaping og kommunikasjon som er langt fra glassklar. Tror våre modeller om kognisjon re hukommelse alene består av noen særs heterogene og mangfoldige typer ferdigheter som rammes ulikt ved AS Et ex på kreativ kompensering: Jeg skulle ta bussen hjem og litt ubetenksomt spør jeg Sigbjørn om hvor lang tid jeg trengte til busstasjonen. Glemte at S ikke lenger håndterte tall og sånn sett neppe kunne svare meg. Men sigbjørn ser ut gjennom vinduet og svarer: Som herfra og til brua og tilbake. I utredning måler vi kalenderorientering og konvensjonelt tidsbegrep, den abstrakte, objektive, målbare tiden som eksisterer uavhengig av menneskelig erfaring. Sigbjørn erstatter tallbegreper med en operasjonalisert handlingsenhet: som herfra og til bura og tilbake. Det ga meg så absolutt en pekepinn om hvor langt tid det kunne ta. S har en subjektiv opplevelse av levd tid og minner meg om historier om urbefolkning som for eksempel angir avstander i antall soloppganger eller kafferaster.: en operasjonalisert, handlingsdefinert enhet som gir relevant informasjon.

25 Språklig kompensering
Fyll-ord nøle-ord, latter, ja-siing, gjentakelser, forsterkere, faste uttrykk, ordspråk og sitater Omskriving ved benevningssvikt Skjerpet tale og selvkorreksjon På-stedet-validering Redusere prestasjonsangst Intensivert ikke-språklig kommunikasjon Mange viste dynamisk kreativitet (stor oppfinnsomhet) for å kompensere sviktende språklig kapasitet. Det er en redundans, fleksibilitet i språket; her noen grep som bidrar til å opprettholde turtaking, bevare ansikt og vinne tid for en som sliter med ordleting og svekket psykomotorisk tempo - som i alle fall bidrar til at relasjonelle aspekter ved kommunikasjon ivaretas. Tar meg ikke tid til å gjennomgå disse nå, bare minne om at Demens reiser en rekke lingvistiske og språkfilosofiske spm om forholdet mellom språk og tanke. Derrida: Språk gir verden struktur ved å skape inndelinger som ikke ville eksistert uten språk. Verden får mening gjennom språket eller vår språkliggjorte bevissthet! Men hvordan er dette forholdet ved benevningssvikt og den språklige avvikling som vi etter hvert kan se ved demens? La meg også nevne at det finnes diktere og lingvister som interesser seg for ikke bare de språklige defekter som følger demens, men også anerkjenner poetiske kvaliteter i deres språk, bruk av omskrivinger, allegorier og metaforer, at treffsikkerheten ikke alltid er så høy. Intr å se hvordan retorikeren og poeten Georg Johannesen berømmer dikt som er opake, ikke helt gjennomsiktige og umiddelbart begripelige. Ikke for konkret og direkte og lineært, men gi større undringsrom!.

26 Smertedempende strategier:
Trøsterasjonaler: felles skjebne, alminneliggjøring, perspektivering, ordspråk, talemåter Det er så mange som … Alle får sine utfordringer. En dag av gangen … Sosiale sammenlikningsstrategier Kunnskaps-søkende strategier Forstillelse, tildekking, minimalisering Ikke så ille Adaptiv resignasjon/ devaluere uoppnåelige mål: Hva er vitsen med å bake?? Ønsketenking, humor, selvironi, håp Jeg har lært noe om hvor viktig det er i demenshverdagen å regulere ulike følelser som kan komme. Smertedempende strategier dreier seg om å mildne bekymringer og lidelsestrykk og bevare verdighet- for eksempel ved å normalisere eller alminneliggjøre eller bedrive selvtrøst. Jeg fikk også fornyet respekt for ordspråk og munnhell: En får ta en dag av gangen, det får komme det om kommer, den tid den sorg. 1. For det første slipper de med redusert tankekraft å formulere ting forfra: her triller ordene frem med automatikk. Og 2. dernest kan ordspråkene ses som en form for kondensert universell visdom utviklet og nedarvet gjennom kanskje tusener av år Bruk av ulike sosiale sammenlikningsstrategier, det er ikke bare meg som har det sånn – eventuelt: jeg er litt bedre enn noen andre kan ha en god mentalhygienisk effekt på oss. Hvem velger man til referansegruppe: Karin som er svært så fornøyd med at fastlegen er no ganske forvirret og må nå ha noe liknende, eller Jørgen som fikk en ny verdighet når han kunne identifisere seg med en tidligere fiskeriminister som var i samme båt.

27 III Samspill og relasjoner:
Det mest smertefulle fordi adkomsten til den sosiale verden er vanskeliggjort. Men livet skal leves, ikke bare mestres. Å fokusere ensidig på at m skaper seg selv som jeg nå nettopp har gjort, kan fortrenge erkjennelsen av at mennesket er og forblir et sosialt vesen, uløselig knyttet til – og avhengig av- andre og av fellesskapet. Martin Buber løftet frem Jeg-du forholdet som den fundamentale forbindelsen mellom to mennesker og betraktet menneskelig eksistens som en serie møter, der kommunikasjon og dialog blir grunnleggende begreper til å beskrive eksistensens mellommenneskelige kjerne. Også pmd trenger mennesker som aldri før. Men atkomsten til den sosiale verden er vanskeliggjort, og vi må forstå denne transformerte sosiale verden, sykdommens sosiale dynamikk.

28 Parforholdets utfordringer:
Jeg – en byrde?? nye roller maktforhold autonomi kommunikativt samspill På sitt beste er parforhold et ankerfeste, en dypt meningsgivende ramme for livets skiftende utfordringer. Min erfaring er at parforhold både inderliggjøres og vanskeliggjøres og kommer under nye former for press. Gjensidigheten svekkes, assymmetrien øker, en skjevfordeling av makt og ansvar. Autonomi og uavhengighet utfordres, rollen som hjelpmottaker er besværlig; skjøre overganger mellom velment omsorg og opplevd kontroll. Avhengighets-diskursen er en sentral del av det personlige prosjektet i en demensutvikling, og rollen som hjelp-mottaker er slett ikke nødvendigvis så liketil som de assosiasjoner vi gjerne får til bare passivt å motta hjelp. Vi trives best i balanserte og gjensidige relasjoner, men en sånn type autonomi forutsetter en idealisert symmetri som ikke stemmer med de hverdagsrealiteter AS innebærer. Alle ønsker bo hjemme så lenge som mulig, men ingen – særlig ikke kvinner - ønsker å være en byrde for sine nærmeste: Det hele forutsetter en finkalilbrert samspill – og det må dessuten reforhandles kontinuerlig ettersom demenssykdommen progredierer. Det er en påkjenning å få demens og en påkjenning å være omsorgsgiver til en pmd. Men jeg har også lyst til å si at matematikken om hvem som får og hvem som gir i en omsorgsfull relasjon er svært kompleks og subtil

29 Men … hvor blir vennene av?
De fleste yngre pmd bor hjemme, men informantene gir uttrykk for et sosialt vakuum, mangel på interaksjon og sosialt påfyll utover familien. De formidler sterkt ønske om tilhørighet og fellesskap, men de formidler også en dyp kontakt-ambivalens: De både lengter etter kontakt – og frykter kontakt. Gamle vennskap må kanskje reformuleres hvis de skal overleve . 29

30 Det offentlige rom Jeg lærte mye fra informantene om at storsamfunnet og det offentlige rom er ikke tilpasset mennesker med svekket kognisjon. I et samfunn kjennetegnet av kompleksitet, massiv stimuluspågang, voldsomt tempo, høy forandringsintensitet er det få meningsfulle oppgaver, skjermede møteplasser, arenaer, tilbud der yngre pmd kan bli møtt på sitt behov for skjermet tilhørighet og fellesskap. Det å ikke beherske en symbolverden av begreper om tid, penger, skilting, signaler, hele det kulturelle, meningsbærende systemet som vi er en del av bidrar til marginalisering, fremmedgjøring 30

31 IV Eksistensielle dimensjoner
Sykdom som et eksistensielt laboratorium De mange dilemma Sårbarhet Å gi slipp – og å håpe Fremtiden Fører demens til et uunngåelig ”tap av selv”? Demens påkaller oppmerksomhet mot noe som går ut over hverdagens strev, noe som leder forståelsen mot et helt liv. Demens griper dypt inn i menneskers liv, og ingen steder ser vi mennesker naknere, sterkere, ærligere enn ved sykdom. Sykdom er som et eksistensielt laboratorium,sier Fugelli, i beste fall kan vi lære oss selv og våre yttergrenser å kjenne, skjerpe fokus og tilstedeværelse, igangsette en refleksjonsprosess om hva som til syvende og sist er viktig her i livet. Det blir en motgift mot den trivialisering vi alle avogtil kan kjenne i våre liv det alt blir vaner, selvsagtheter. Det er et forunderlig frynsegode ved lidelse generelt: det beskytter mot likegyldighet. Kanskje er det derfor Hanna kan si: Jeg tror ikke …jeg ville ikke vært demensen foruten! Det finnes ingen autorisert kokebok-oppskrift på hvordan man skal leve med demens. Det er en hverdag full av paradokser, skiftende perspektiv, mange dilemma. Dilemma er kjennetegnet ved at det ikke gis entydige rette svar Det blir den enkeltes ensomme ansvar å avveie hva som er mulig og hva som passer i en gitt situasjon og innenfor premissene av den enkeltes liv og sosiale kontekst. Nok å gripe fatt i!

32 Jeg veit hvem jeg er, men ikke hvem jeg blir ….. Jørgen
Fører demens til et uunngåelig tap av selv??? Jørgen kjenner nok på denne eksistensielle usikkerheten og artikulerer det tydelig: Det har vært mye debatt i faglitteraturen om selvet og identiteten overlever ved demens. Spørsmålet kompliseres av mangel på enighet om hva nå dette selvet er. Men tanken om demens som lik tap av selv må etter min oppfatning revurderes og differensieres Hvis vi inntar det syn at pmd er underveis med å tape sitt selv, vil endepkt i denne prosessen være en ikke-person på et ontologisk nullpunkt. Og det får jeg ikke til å stemme med de erfaringer denne studien og annen klinisk erfaring har gitt meg: Det er åpenbart at selv p m alvorlig demens har en opplevelse og et indre liv. Selvet er snarere mer ”skult enn tapt”. Selvet transformeres ettersom demenssykdommen skrider fem, og selvforståelse må reformuleres underveis. Jeg erstatter selvet med livsverden: vi har en livsverden som kontinuerlig erfarer verden og skaper mening.

33 Selvet opprettholdes i samspill med andre
Et mer sosialkonstruksjonistisk syn på selvet impliserer at selvet skapes og vedlikeholdes i samspill. Spørsmålet er da ikke om det er et selv eller ikke – men på hvilken måte vi – som fagfolk, som medmennesker og samfunn – kan opprettholde og levendegjøre det unike og menneskelige. Relasjonene er det livsrommet vi er utlevert til, sier filosofen Løgstrup. Selvet er mer ”skult enn tapt”. Jeg erstatter selvet med livsverden: vi har en livsverden som kontinuerlig erfarer verden og skaper mening. det er åpenbart at selv p m alvorlig demens har en opplevelse og et indre liv. Jeg tror at et perspektiv som anerkjenner pmd sin unike livsverden kan styrke omsorgsgivers engasjement og bidra til å humanisere demensomsorgen!

34 TAKK Karin, Dagny, Sofie, Hanna, Jørgen, Sigbjørn, Øyunn
Takk til alle mine informanter som lærte meg at demens preger mennesker – og mennesker preger demens. Og det skjer ikke i et vakum men leves og oppleves i kollektive prosesser og kulturell praksis og i ørsmå øyeblikk at møter i hverdagens små og store hendelser.

35 Avhandlingen er tilgjengelig som pdf-fil: