Pust Liv eller død.

Presentasjon om: "Pust Liv eller død."— Utskrift av presentasjonen:

1 Pust Liv eller død

2 Respirator

3 De fleste forbinder ordet respirator med sykehus, alvorlig sykdom eller traumer

4 Kvantespranget:

5 utviklingen av LTMV behandling gjør at flere av oss lever lengre
utviklingen av LTMV behandling gjør at flere av oss lever lengre. Gode liv i våre egne hjem

6 Min historie Født med CMT Operert for cyfioskoliose v/10 års alder
Aktiv idrettsutøver, trente 15-20t i uka på videregående «astma»-diagnostisert v/21 års alderen 2001: Fikk bip-ap etter et lengre sykehusopphold på nevrologen 2004: Haukeland hvor fikk respirator og spesialmaske 2005: fikk kontakt med Inger Lise Du på lunge avd v/ St Olav 2006: ba om tracestomi pga maske/trykksår problematikk, fikk nye masker, og god oppfølging Min historie

7 Tydelighet Våge å snakke om de vanskelige tingene….

8 De vanskelige valgene

9 Liv og død LTMV behandling handler om å leve eller dø

10 Barn som ikke får puste:
Skal foreldrene måtte ta valget om barnet skal leve eller dø? Har de forutsetning for å vite hvor godt et liv med LTMV er?

11 Avslutning Når skal det slås av?

12 God og riktig assistanse (enten BPA eller tradisjonelle tjenester)
Til daglige gjøremål Til energiøkonomisering Til å ivareta LTMV i dagliglivet Oppfølging fra spesialisthelsetjenesten Kompetanseoverføring til kommunen Ikke slippe pasienten før tilstrekkelig assistanse er på plass Kontinuerlig oppfølging; St. Olav Hospital kalles alle med LTMV inn hvert år, skaper trygghet og forebygger akutte innleggelser Kompetanse i kommunen Hva innebærer det å ha en nevromuskulær sykdom? Hva er og hva krever LTMV Fysioterapeuter har en viktig rolle ift. å gi kunnskap om hva LTMV og det å leve med nevromuskulær sykdom (og andre diagnoser) ift hva man trenger assistanse til Vilje til å prioritere I sitt eget liv for å ivare ta LTMV og ikke minst, kroppen for øvrig I kommunen ift tildeling av tjenester Hva er viktig?

13 Hva gir LTMV?

14 Mulighet for deltakelse
LTMV gir: Overskudd g energi til å kunne å delta i samfunnet Gjør slitsomme aktiviteter enklere, som å reise med tog eller bil Muliggjør ting som er umulig uten, for eksempel fly

15 Nedsatt respirasjon begrenser meg mye i trening! Derfor jukser jeg!
Det gir meg styrke og kondisjon, og bedre helse. Sykkeltrening med respirator gjør at jeg kan sykle langt og lenge. Med : 7 km ila en halvtime. Uten: knapt 300m før o2 metning er 86. Får trent kondisjon og styrke, og respirasjonsmuskulaturen fordi min respirator trigges av min egen pust Trening Rehabilitering på: - BHSS - Sunaas av Askim - NMK har gitt kunnskap om egen kropp, og hvorfor ting er som de er. Trening med slynger låser av skuldrene og «løfter» ribbekassen slik at jeg får pustet bedre . Da kan jeg trene med strikk og vekter, enten stående eller sittende.

16 (selv om man er tracestomert og avhengig av LTMV om natten)
Å få barn (selv om man er tracestomert og avhengig av LTMV om natten) Realisere drømmer Reise – langt!