Livskvalitet og antistoffsvikt

Presentasjon om: "Livskvalitet og antistoffsvikt"— Utskrift av presentasjonen:

1 Livskvalitet og antistoffsvikt
Prosjektoppgave av Annika Klungland

2 Disposisjon Innledning Hvem er jeg? Dagens presentasjon
Målet med oppgaven Hvordan/hvorfor påvirkes livskvalitet og skolegang Metode Mitt navn er Annika Klungland. Jeg studerer medisin her i Oslo på 4. året. Som en del av min utdannelse må jeg skrive en valgfri oppgave. Jeg har valgt å skrive om livskvalitet og skolegang hos barn og ungdom med medfødt antistoffsvikt. Jeg er helt i begynnelsen av mitt arbeid, og kan nok mye mindre enn mange av dere om antistoffsvikt og ikke minst om å leve med antistoffsvikt. Derfor tenker jeg at i dag blir det først og fremst dere som kan lære meg noe, det er vanskelig å lese seg til en forståelse av hvordan det er å leve med en kronisk sykdom. Derfor kommer jeg til å legge opp til mange spørsmål til dere og jeg håper på mange innspill tilbake. Mål: Hvorfor er det viktig å kartlegge livskvalitet og skolegang hos barn med medfødt antistoffmangel? Hvordan antistoffsvikt kan påvirke livskvalitet og skolegang Metode: Hvordan undersøker man dette? Livskvalitet og skolegang hos barn og ungdom med medfødt antistoffsvikt

3 Hva er hensikten med å undersøke dette?
Mål Hva er hensikten med å undersøke dette? Sette fokus på dette aspektet ved sykdommen Informasjonen kan være grunnlag for bedre psykososial og utdanningsmessig oppfølging. Bedre livskvalitet både som barn og voksne Det er gjort lite forskning på dette fra før Livskvalitet og skolegang hos barn og ungdom med medfødt antistoffsvikt

4 Hvordan kan antistoffsvikt påvirke livskvalitet og skolegang?
Hva er grunnen til å tro at medfødt antistoffsvikt kan påvirke livsskvalitet. Hvordan påvirker det? Hyppige infeksjoner Redusert vekst Lungeskader Økt skolefravær Mister undervisning, henger etter faglig? Får ikke vært sammen med venner disse dagene Går glipp av morsomme ting som skjer på skolen Fritidsaktiviteter? Er noen mindre egnet? Innskrenket fysisk aktivitetsnivå? Andre assosierte tilstander. Tarmplager Allergi, astma, autoimmunt Belastende behandling Ukentlig sprøyte Ubehagelig stikk? Traumatisk for små barn, holdt fast? Slitsomt med planlegging og oppfølging av behandling Livskvalitet og skolegang hos barn og ungdom med medfødt antistoffsvikt

5 Eksempel Hyppige infeksjoner Økt skolefravær Faglig Samvær med venner
Går glipp av ”det som skjer” Redusert vekst Lungeskader Hva er grunnen til å tro at medfødt antistoffsvikt kan påvirke livsskvalitet. Hvordan påvirker det? Hyppige infeksjoner Redusert vekst Lungeskader Økt skolefravær Mister undervisning, henger etter faglig? Får ikke vært sammen med venner disse dagene Går glipp av morsomme ting som skjer på skolen Fritidsaktiviteter? Er noen mindre egnet? Innskrenket fysisk aktivitetsnivå? Andre assosierte tilstander. Tarmplager Allergi, astma, autoimmunt Belastende behandling Ukentlig sprøyte Ubehagelig stikk? Traumatisk for små barn, holdt fast? Slitsomt med planlegging og oppfølging av behandling Livskvalitet og skolegang hos barn og ungdom med medfødt antistoffsvikt

6 Hvordan kan livskvalitet og skolegang undersøkes?
Metode Hvordan kan livskvalitet og skolegang undersøkes? Hvordan skal man undersøke dette? Det kan være vanskelig! Hva er livskvalitet? Hvordan undersøke skolegang? Livskvalitet og skolegang hos barn og ungdom med medfødt antistoffsvikt

7 Hva er livskvalitet? Livskvalitet
Vanskelig å definere. I boken jeg leser på skolen står det et helt kapittel om hva livskvalitet er. Det er en rekke forskjellige definisjoner. Jeg føler at jeg vet hva livskvalitet er, men det er litt vanskelig å forklare. ”Psykisk velvære”? ”Det handler ikke om hvordan man har det, men hvordan man tar det” Det er laget en rekke spørreskjema om livskvalitet. De er testet på en generell befolkning og kan så testes på enkelte sykdomsgrupper. Det er en eller flere slike spørreskjema jeg kommer til å ta utgangspunkt i. Livskvalitet og skolegang hos barn og ungdom med medfødt antistoffsvikt

8 Spørreskjema PedsQL 4.0 Fysisk aktivitet Følelser Sosialt Skole
Livskvalitet og skolegang hos barn og ungdom med medfødt antistoffsvikt

9 Hvordan kan man undersøke skolegang?
”Skolegang” er kanskje et litt dårlig ord, jeg har litt problemer med å finne et ord som passer. Fravær Støttetimer PedsQL4 (Konsentrasjon, faglig, fravær) Karakterer? Livskvalitet og skolegang hos barn og ungdom med medfødt antistoffsvikt

10 Takk for meg! Jeg kommer til å invitere alle som følges opp for antistoffsvikt på Rikshospitalets BARNEAVDELING om å delta i undersøkelsen. Jeg sette veldig pris på alle svar jg får på undersøkelsen. Dere vil bli kontaktet. Takk for at jeg fikk komme hit i dag. Jeg har lært mye av dere som jeg kan ta med i undersøkelsen min. Kanskje jeg kan komme igjen en annen gang å presentere det jeg finner. Livskvalitet og skolegang hos barn og ungdom med medfødt antistoffsvikt