Ervervet hjerneskade hos barn!

Presentasjon om: "Ervervet hjerneskade hos barn!"— Utskrift av presentasjonen:

1 Ervervet hjerneskade hos barn!
Hva er ervervet hjerneskade? Mestring og familieperspektiv.

2 Hva er ervervet hjerneskade?
Med ”ervervet hjerneskade” menes alle former for hjerneskade som oppstår etter fødsel. Ervervede hjerneskader er en fellesbetegnelse på skader som oppstår i den del av sentralnervesystemet som innbefatter hjernen. De to hyppigste årsakene til ervervet hjerneskade er hjerneslag (vaskulære skader) og traumatiske hjerneskader (ytre traume mot hjernen) (Sosial- og helsedirektoratet, 2005)

3 Hva er ervervet hjerneskade?
Ervervet hjerneskade kan oppstå som følge av surstoffmangel (anoksi), hjertestans, drukning, subaraknoidalblødninger, hjernetumor eller senfølger etter strålebehandling, betennelsestilstander og/eller forgiftninger i hjernen. Barn med ervervede hjerneskader utgjør på samme vis som voksne en heterogen gruppe med hensyn til årsaksforhold og følgetilstander. Relativt sett får færre barn ervervede hjerneskader enn voksne. (Sosial- og helsedirektoratet, 2005)

4 FØLGER ETTER ERVERVET HJERNESKADE
(Finset og Krogstad, 2002)

5 Kroppslige følger etter hjerneskade:
Hjernen sender signaler til musklene i kroppen. Disse signalene styrer alle bevegelser. En hjerneskade kan ødelegge denne styringen. Lammelser: Skade i forbindelsen mellom de sentrene i hjernen som styrer bevegelsen og selve muskelen. Kan ramme alle muskelgrupper i kroppen Spastisitet: Ufrivillig spenning og økt stivhet. Hemmingen og spenningen av muskelen som bidrar til å modulere bevegelsene (bestemmer hvilke bevegelser som blir utført), er satt ut av spill – dette fører til sykelig økt spenning av muskelen.

6 Kroppslige følger: Kontrakturer: Forkortelse av muskulatur som fører til feilstilling av leddene (armene låst i bøyde posisjoner og knærne trekkes opp mot kroppen). Kan bli den største hindringen for en god fysisk funksjon. Nedsatt leddbevegelighet: Pasienter med hodeskade er svært sårbare for forkalknings- og forbeningstilstander ved store ledd (t.d. skuldre, albuer, hofter, knær). Ataxi: Ulike former for koordineringssvikt. Musklene får signaler fra hjernen, men de er ikke samordnet godt nok. Bevegelsene blir ofte grove og hakkete vanskelig å skrive, ustø og sjanglete gange.

7 Kroppslige følger: Skjelvinger Balansen er ofte dårlig.
Nesten alltid nedsatt motorisk tempo – nedsatt hurtighet i bevegelsene. Epilepsi

8 Smerter: Hodepine er meget vanlig – vekslende intensitet og varighet.
Skader og funksjonssvikt i bevegelsesapparatet kan innebære betydelig smerter – skulderen er et svært sårbart punkt. Spasmer kan være meget smertefulle, og det samme kan kontrakturer og forbeninger/ forkalkninger. Smerter blir ofte et uunngåelig aspekt med behandlingen, t.d. utretting av kontrakturer.

9 Syn og hørsel: Blindhet eller alvorlige synsvansker.
Neglekt/ halvsidig uoppmerksomhet. Pasienten er ofte ikke oppmerksom på sitt utfall. Dobbeltsyn – lammelse av muskulatur omkring øyet eller skade på øyemusklene. Døvhet Problemer med å bearbeide lydinntrykkene. Problemer med å skjelne den ene lyden fra den andre. Hypersensitivitet for lydinntrykk

10 Andre sanser Luktesansen blir forholdsvis ofte skadet. 1/15 av pasientene med hodeskade mister luktesansen. Smakssansen kan påvirkes Følesansen: Sensibilitetstap – pasienten har redusert evne til å føle berøring på deler av kroppen. Alle sanser kan bli forandret.

11 Kognitiv funksjon handler om:
Huske og lære Motta og bearbeide informasjon Tenke i form av organisering og reorganisering av informasjon Bruke språket og kommunisere Være oppmerksom Kognitive utfall er svært vanlig etter en hjerneskade

12 Hjernens effektivitet:
Enhver skade uansett lokalisering i hjernen, svekker hjernes effektivitet. Skade fører til at tempoet er lavere (motorisk og cerebralt tempo), at nøyaktighet i utførelse av oppgaver er redusert, økt reaksjonstid, og at oppmerksomheten fungerer dårligere.

13 Oppmerksomhet: Pasienten virker passiv, apatisk, reagere flatere følelsesmessig. Hodeskadepasientenes oppmerksomhet flukturerer lett - svært distraherbar. Nedsatt konsentrasjonsevne/ -kapasitet. Skade i hjernen kan føre til vansker med å utføre to ulike oppgaver samtidlig.

14 Hukommelse: Et av de aller mest sårbare funksjonsområdene etter hjerneskade er hukommelse. Nær sammenheng med oppmerksomhet og konsentrasjon. Flere hjerneområder har betydning for hukommelsesfunksjonen. Retrograd amnesi: Hukommelsestap for hendelser før hjerneskaden. Varierer fra sekunder til år. Anterograd amnesi: Hukommelsestap for hendelser etter skaden. Langsomt og sikkert blir pasienten mer og mer sikkert orientert i tid, sted og situasjon, og begynner å huske bedre fra dag til dag. Kan få betydelig nedsatt evne til å huske.

15 Hukommelses- og læringsvansker:
Hukommelsesproblemer ved hodeskade er i hovedsak avhengig av hvor omfattende skaden er. Ofte vil hukommelsesproblemene være mer varige enn andre svikt i intellektuelle funksjoner. Orienteringsevne Oppmerksomhetsspenn Innlæringsevne Gjenkjennelsesevne Gjenkallingsevne

16 Språk: Ekspressiv afasi: Hovedproblemet er språklig uttrykk - produksjon av ord. Pasienten strever med å komme i gang og har problemer med å uttrykke seg. Monoton setningsmelodi. Kan ha rimelig god språklig forståelse. Sensorisk afasi: Hovedproblemet er språkforståelse. Global afasi: Pasienten har vansker med både språklig forståelse og uttrykk. Kan ikke formidle seg meningsbærende språklig. Oral apraxi: Hovedproblemet er å programmere ansikts- muskulatur. Musklene får ikke riktige signaler fra hjernen. Dysartri: Uttalevansker. Musklene som brukes ved tale, er lammet.

17 Atferdsregulering: Svikt i atferdsreguleringen kan føre til at evnen til å komme i gang og avslutte en handling er redusert, og til rastløshet og kritikkløshet. Problemer med å: Starte Stoppe Endre tanker og atferd Oppmerksomhet Innsikt om seg selv og andre

18 Atferdsregulering: Svikt i motivasjon og initiativ er blant de vanligste problemene etter hodeskade. Passivitet og apati har betydelig effekt på rehabiliteringsresultatet. Apati: Fravær av aktiv vilje til aktivitet og virksomhet, og kan forstås som en grunnleggende svikt i personenes motivasjonssystem. Mangel på målrettet atferd. Liten evne til å ta initiativ, liten grad av aktivitet i dagliglivet, og lav produktivitet i de aktivitetene som gjøres. Mangel på interesse for omgivelsene og for å lære nye ting. Få og små emosjonelle reaksjoner.

19 Følelsesliv og personlighet:
De følelsesmessige endringene etter hjerneskade er dels direkte organisk betinget, og dels en reaksjon på skaden. Depresjon er svært vanlig etter hodeskade. Psykososiale faktorer kan ha betydning for om depresjonen blir av kronisk karakter. Typiske reaksjonsmønster som den skadde hadde før skaden, blir forsterket - sinne, tristhet osv.

20 Personlighetsendring:
Mer tiltaksløs: trege, passive, apatiske Irritabel, mindre tolerant, lettere sint Lettere for å reagere følelsesmessig, men reaksjonen kan mangle dybde og nyanser.

21 Referanse: Finset, A. og Krogstad J.M.(2002): Hodeskade. Virkninger og behandling av ulike typer hodeskader. Oslo: J.W. Cappelens Forlag a.s.

22 Hva er ervervet hjerneskade?
Laura: Innlagt januar 2009 etter en feberkrampe, muligens som følge av en cerebral infeksjon? Påfølgende hjertestans og påført en stor anoksisk hjerneskade. Var veldig dårlig når hun ble innlagt. Hypoton, knapt kontaktbar og man var usikker på syn og hørsel. Lite framgang fire første ukene. Siste tre ukene har hun derimot vist rask og god framgang. Reagerer tydelig på lyd og syn. Hemiplegi/nedsatt kraft høyre side. Viser stadig framgang også her. To treningsøkter daglig med fysio/ergo/pedagog + mor  Hovedfokus på at kroppen er i rett stilling som utgangspunkt for treningen. Hofte/truncus. Og en referanse i forhold hvor de befinner seg i rommet, for eksempel vegg etc. Laura nærmer seg utskrivning til hjemmet, med dagtilbud på en speisalinstitusjon fra 6 mnd til et år. Skal så over i vanlig barnehage og bo hjemme med mor og far. Enebarn.

23 Hva er ervervet hjerneskade?
Sarah: Innlagt november 2008, etter å ha satt en gulrot i halsen med påfølgende respirasjons og hjertestans. Gjenopplives. Vært mye på C-pap – pga massiv slimprodukjson og har hatt gjentatte pneumonier. Har vist liten framgang. Har vært vanskelig å trene pga alle infeksjonene/nedsatt allmenntilstand og infeksjonsbehandling. Sår i munnen – biter seg – hyperton/kjeven låser seg. Forsøkt hjelpemidler for dette – mindre vellykket. Blør mye i munnen fordi hun biter seg. Gir usikker kontakt. I dag har man hatt teammøte, inkludert foreldrene, hvor man har informert om at Sarah skal overflyttes til annen avdeling fordi vilkårene for gjenopptrening ikke er til stede. Hun vil deretter overføres til institusjon. Vurderes for dårlig til å bo hjemme på det nåværende tidspunkt. Har en eldre bror. Foreldrene er uenig i avdelingens vurdering av behandlingsnivået.

24 Hva er ervervet hjerneskade?
Trening med Peter: To fysioterapeuter mobiliserer pasienten opp i stående, til ståstativ. Hadde på korsett (for å stabilisere). Støttet seg til et brett på ståstativet. Stabilisert i ståstillingen kunne man begynne med aktivitet. Kamming av hår. Tøying av muskler. Trening armer og skuldrer. Sto i en halvtime. Fikk ikke gi seg selv om han ble sliten. Etter denne økten ble pasienten lagt i seng og leiret. Prinsipp: stabilisere før aktivisere. Hvis ikke pasienten stabiliseres vil aktivitetsmusklene overkompensere for å stabilisere og man kan således ikke utføre noe særlig aktivitet.

25 En mors opplevelse: ”Først sjokket – det var som å bli sprengt i tusen biter, klemt flat av en dampveivals. Deretter smerten som satte seg fast i hele kroppen, fortvilelsen, overraskelsen over at vårt barn var rammet, vår familie. Jeg trodde det ikke! Det kunne ikke være mulig! Men det var det.” (Barn med ervervet hjerneskade 1996).

26 En mors opplevelse: ”Vi, foreldrene til Gunvor, har etter ulykken vært mer enn foreldre; vi har deltatt aktivt i rehabiliteringen av henne. Det har vært nødvendig for Gunvor, og riktig for oss. Men mange fagpersoner har møtt oss med holdninger om at foreldre skal være foreldre. Det har frustrert oss mer enn det har fått oss til å slappe av. Vi ville være i nærheten og delta for å få kunnskap om hvordan vi best kunne hjelpe Gunvor.”

27 En mors opplevelse: ”Foreldre må få anledning til selv å velge hvilken rolle de vil ha, og forholdene må bli lagt til rette for det. Fagpersonene har fagkunnskapen, mens foreldrene kjenner barnet og ser helheten i barnets og familiens situasjon. Det er viktig å ha et åpent og tillitsfullt forhold, og å lytte til hverandre med respekt for den andres kompetanse.”

28 En mors opplevelse: ”Når et barn er skadet har foreldrene det vondt og er sårbare. Jeg skulle ønske helsepersonell var flinkere til å tåle følelsene vi har. Det er normal at vi er sinte, bebreidende, bitre, avvisende , aggressive, sure og usaklige. Det er sorgen som viser sine ansikter.”

29 Mestring Mestring blir av Lazarus og Folkman definert som: ”the process of managing demands (external or internal) that are appraised as taxing or exceeding the recourses of the person” (Lazarus og Folkman, 1984:283) altså; prosessen med å håndtere de krav (indre eller ytre) som blir vurdert som en byrde, eller som overskrider ressursene til en person.

30 Mestring/ familieperspektivet:
Familien er den minste, grunnleggende enheten i et samfunn. Det som skjer den ene, påvirker også de andre. Hendelsene påvirker ikke bare hver enkelt eller alle rent personlig og følelsesmessig, de påvirker også familiemedlemmenes innbyrdes forhold til hverandre. Dette kalles familiesamspillet. Kvaliteten i samspillet avgjør hvordan fellesskapets styrke utvikles (Juul, 2003).

31 Familieperspektivet:
Blir et familiemedlem utsatt for et varig funksjonstap, får dette ringvirkninger til de andre i familien. Balansen i familien forrykkes, og rollene familiemedlemmene seg i mellom endres eller blir snudd om. Familien må gjennom en prosess fra det første sjokket til en bearbeidelse av det som har hendt (Bredland, Linge og Vik, 2002). I familien oppstår det et behov for å tilpasse seg fysisk, psykisk og sosialt. For å hjelpe foreldre og barn som mennesker, kreves det forståelse av de problemene de står overfor, hvordan de opplever situasjonen og måtene de tilpasser seg den (Davis, 1995).

32 Familieperspektivet:
Syke barn løper større risiko for psykiske vansker enn friske barn. Kommunikasjonsvansker og samlivsproblemer er vanlige hos foreldrene. Foreldrene har ofte konstant dårlig samvittighet både overfor det syke barnet og de friske søsknene Det sees økt spenning mellom søsken. Foreldre må være kompetente for å takle barns sykdom/funksjonsnedsettelse. En viktig del av jobben til en helsearbeider er å bidra til at foreldrene får den hjelpen de trenger, og dermed blir bedre rustet til å hjelpe barna sine (Davis, 1995).

33 Familieperspektivet:
Barn med en funksjonsnedsettelse må ofte kjempe for å bli sett som det mennesket det er, og ikke bare som sin egen sykdom eller funksjonsnedsettelse – dette er en helt spesiell eksistensiell utfordring. Barn med en funksjonsnedsettelse har de samme grunnleggende behovene som alle andre barn (Juul, 2003): Behov for å oppleve seg selv som verdifull for familien. Behovet for omsorg. Behovet for å utvikle en personlig integritet, selvfølelse og ansvarlighet. Foreldrene har en sentral rolle i oppbyggingen av den motstandskraften barnet trenger for å møte omverdenen. Viktig at de har fokus på barnet og ikke sykdommen. Helsepersonell har et ansvar også for dette (ibid).

34 Familieperspektivet:
Å være søsken til et barn med ervervet hjerneskade kan være vanskelig. Men barn uttrykker seg ikke på samme måte som voksne, så det kan være vanskelig å se… (Dyregrov, 2000). Det å ha et kronisk sykt søsken setter sine spor… … i et barns selvoppfatning og i dets rolle i familien og andre sosiale fellesskap (Juul, 2003). Det er viktig å støtte opp om familie og nære pårørende! De som har nær familie blir raskere bra og mestrer bedre enn andre! Pårørende har behov for å bli forstått og hørt på. Og de har behov for informasjon og kunnskap. Helsevesenet har et ansvar.

35 Søsken ”Jeg mistet ikke bare en søster, jeg mistet også mor og far” Bror til en jente med hjerneskade

36 Mestring: Prosessen med å mobilisere krefter for å kunne håndtere indre eller ytre krav som oppleves som belastende eller krevende. Den enkeltes opplevelse av stress viktig. Effektive mestringsstrategier reduserer problemet eller ubehaget. Mestringsstrategier er handlinger, adferd og tanker som brukes til å forholde seg til stressende, emosjonelle eller praktiske forhold (Lazarus og Folkman, 1984). Antonovskys mestringsmodell: Hva gjør at noen mennesker holder seg friske selv ved store påkjenninger? Viktige komponenter er ”forståelse”, ”håndterbarhet” og ”meningsfullhet”… Menneskets evne til å oppfatte (f.eks informasjon), nødvendige ressurser for å møte ulike krav, og graden av hvor meningsfullt det oppleves.

37 Mestring: Det kan brukes både problemfokusert og følelsesfokusert mestring for håndtering av påkjenninger (Håkonsen, 1999). Problemfokusert mestring: Møte problemet aktivt, planlegge, søke sosial støtte for å få hjelp, fokusere på problemet eller bevisst avvente situasjonen. Følelsesfokusert mestring: Søke sosial støtte for trøst, akseptere situasjonen, prøve å se hendelsen i nytt lys, humor, finne mening i hendelsen. Uhensiktsmessige mestringsstrategier: Benekting, utkobling av tanker og følelser, å gi opp, la være å ta ansvar for handlinger/tanker/følelser og bruk av rusmidler (ibid). Noen kjennetegn ved godt mestrende familier: godt samspill mellom de voksne og i forhold til omgivelsene, fleksibilitet og oppfinnsomhet.

38 Mestring: Lassen(1996) fant i en undersøkelse fem hovedstrategier for mestring i familier med store utfordringer: God organisering. Mulighet for emosjonell bearbeidelse. Skifte av perspektiver. Vedlikehold av sosiale kontakter. Ivaretakelse av egne behov hos foreldrene. Nærhet, samhold og mulighet for å kunne sette ord på følelser og problemer kan hjelpe familier til mestring av utfordrende familiesituasjoner (Juul, 2003).

39 Brukermedvirkning Definisjon på brukermedvirkning:
«De som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbudet» (St.meld. nr. 34 ( )) St.meld. nr. 21 ( ): Utgangspunktet for helse- og velferdspolitikken er et brukerperspektiv, der bruker skal være sentral og aktiv. Brukermedvirkning innebærer at en selv har et medansvar, og organiseringen av rehabiliteringsarbeidet skal legge til rette for brukermedvirkning. NOU 2001:22: Brukermedvirkning er en demokratisk rettighet, en arbeidsmetode og en strategi for å nå målet om et godt samfunn for alle. Brukermedvirkningen skal være på både individ- og systemnivå. St.prp. nr 1 ( ): Brukermedvirkning er brukerens innflytelse på utformingen av tjenestetilbudet på individ- og systemnivå. Brukermedvirkning er et virkemiddel for kvalitetsøkning, og en rett som følge av pasientrettighetsloven og sosialtjenesteloven. Brukeren skal være sentral i egen rehabilitering. Kommuner og helseforetak skal sørge for at den enkelte bruker kan medvirke ved gjennomføring av eget habiliterings- og rehabiliteringstilbud.

40 Referanser: Bredland, E L., Linge, O.A., og Vik, K. (2002). Det handler om verdighet: ideologi og praksis i rehabiliteringsarbeid (2 utg.). Oslo: Gyldendal akademisk Davis, H. (1995). Rådgivning til foreldre med kronisk syke og funksjonshemmede barn. Oslo.: Ad Notam Gyldendal A/S. Dyregrov, A. (2000). Barn og traumer. En håndbok for foreldre og hjelpere. Bergen: Fagbokforlaget Vigmostad og Bjørke AS. Fleischer, AV. (1996). Barn med ervervet hjerneskade. Utgitt KReSS Sunnaas sykehus 11/01: GAN Grafisk AS. Håkonsen, KM. (1999). Mestring og relasjon. Psykologi med eksempler fra sykepleien. Oslo: Universitetsforlaget. Juul, J. (2003). Familier med kronisk syke barn. Oslo: Pedagogisk Forum. Lassen, LM. (1996). Men livet lever. Oslo: Sosial- og helsedepartementet, Akademika. Lazarus, RS. og Folkman, S. (1984). Coping and Adaptation. I: Gentry, WD. (Red.): Handbook of Behavioural Medicine. New York: The Guilford Press. Sosial- og helsedirektoratet (2005). Et reddet liv skal også leves – om rehabiliteringstilbudet til mennesker med alvorlig hjerneskade. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet.

41 Referanser: NOU 2001:22. Fra bruker til borger. En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Oslo: Statens forvaltningstjeneste. Informasjonsforvaltning. St.meld. nr. 34 ( ). Resultater og erfaringer fra regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og veien videre. Oslo: Arbeidsdepartementet. St.meld. nr. 21( ). Ansvar og meistring. Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet. St.prp. nr 1 ( ) kapittel 9. Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering 2008–2011. Helse- og omsorgsdepartementet.