Sunnaas rehabiliteringsregister SunREG

Presentasjon om: "Sunnaas rehabiliteringsregister SunREG"— Utskrift av presentasjonen:

1 Sunnaas rehabiliteringsregister SunREG
FysMed-undervisning Jan Egil Nordvik Psykolog, PhD Leder Regional Kompetansetjeneste Rehabilitering (RKR) - HSØ

2 Hvorfor etablere registre?
Behov for store datasett for bedre forståelse av sentrale kliniske problemstillinger Nasjonale diagnosespesifikke kvalitetsregistre Stort antall pasienter – begrenset datasett Bedre representativitet Tematiske registre Mindre omfang – større bredde/dybde

3 Sunnaas rehabiliteringsregister
Et tematisk forskning- og kvalitetsregister Etter modell fra Personvernombudet ved OUS Konsesjon fra Datatilsynet Etablert i desember 2012 2013/14 – pilot år: Utprøving av prosedyrer og vurdering av måleverktøy Prosjektdeltakere: Pasienter innlagt for primærrehabilitering ved Sunnaas

4 Formål Økt kunnskap om videre rehabiliteringsforløp
Mer nøyaktig informasjon til pasienter og pårørende Bedre planlegging av rehabiliteringstilbudet Helseøkonomi: Kartlegging av videre bruk av helse- og sosialtjenester Forskning

5 Organisasjonen

6

7 ? ?

8

9

10 Sunnaas rehabiliteringsregister
Månedlig rapport – Desember 2013 2013 Antall inkluderte fordelt på diagnoser TBI Slag Andre ABI RMS MT Total Jan. 10 4 14 Feb. 8 2 Mars 3 1 11 April Mai 9 15 Juni Juli Aug. 5 Sept. 24 Okt. Nov. 6 12 Des. 16 18 25 89 17 155

11 Baseline Korrelasjon mellom ulike selvrapporteringsmål

12 EQ5D 6 m FU EQ5D Baseline Mobility Self-care Activities Pain Dep./Anx.
0,14 -0,08 ,563** ,585** -0,24 41 18 42 43 0,11 . ,482** ,454** -0,27 -0,26 0,23 0,20 0,18 40 0,25 ,351* 0,22 0,10 -0,03 0,17 0,05 0,01

13 Felles datasett innen rehabilitering for HSØ?
Oppdrag delegert til Regional Kompetansetjeneste Rehabilitering

14 Et kjernedatasett for alle diagnoser?
Amputasjoner Arbeidsrettet rehabilitering Barn, ungdom og yngre voksne Brudd og slitasjeskader i skjelettet/ortopedi Diabetes Fysisk rehabiliteringsbehov med psykiske tilleggsproblemer Følgetilstander etter operasjoner Hjerneslag Hjertesykdommer Kreftsykdommer Langvarige muskel- og bløtdelssmerte og utmattelsestilstander (CFS/ME) Lungesykdommer Nevrologiske og nevromuskulære sykdommer Revmatologiske sykdommer Sammensatte lidelser Sanseforstyrrelser Sykelig overvekt Traumatisk hjerneskade

15

16 Hva bør registreres? Grunnleggende ADL? Symptomtrykk?
Eks.: FIM og Barthel Symptomtrykk? Fatigue, smerter, psykologisk stress? Aktiviteter og deltakelse jf ICF?

17 Moss Rehabilitation Research Institute, Philadelphia
John Whyte, Moss Rehabilitation Research Institute, Philadelphia

18 Ulike måleverktøy for ulike pasienter og ulike faser?
Lav funksjon / tidlig fase? Eks.: FIM og Barthel Moderate til høy funksjon / senere fase? Fokus på aktivitet, deltakelse og pasientrapporterte symptomer?

19 Utviklingen i USA

20

21 Diskusjon: Hva trenger rehabiliteringsfeltet?
Lokale registre? Regionale registre? Nasjonale registre?