Livskvalitet på egne premisser Cerebral parese hos voksne

Presentasjon om: "Livskvalitet på egne premisser Cerebral parese hos voksne"— Utskrift av presentasjonen:

1 Livskvalitet på egne premisser Cerebral parese hos voksne
Fysioterapeutspesialist Ellen Munthe-Kaas Seksjon for Voksenhabilitering, Nordmøre og Romsdal Helse MR HF

2 Livskvalitet på egne premisser…, eller ”det gode liv”
For at mennesker med cerebral parese skal kunne oppleve god livskvalitet - på egne premisser - og det gode liv, forutsettes bl.a. at man har kunnskap om egen tilstand, helse og funksjon. OG.. et hjelpeapparat som har kunnskap om diagnosen cerebral parese kunnskap om konsekvensene det har å leve med cerebral parese og kunnskap om tiltak som bidrar til økt grad av god mestring og livskvalitet

3 Hva er cerebral parese? Cerebral palsy (CP) describes a group of disorders of the development of movement and posture causing activity limitation that are attributed to non-progressive disturbances that occurred in the developing fetal or infant brain. The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by disturbances of sensation, cognition, communication, perception, and/or behaviour and/or by a seizure disorder. Ref. Developmental Medicine & Child Neurology 2005 Aug;47(8):508-10, Bax, Goldstein m.fl. Dette er den ’offisielle’ definisjonen. CP er en samlebetegnelse på en rekke tilstander forårsaket av en lesjon i den umodne hjerne. Motorisk funksjonsnedsettelse / forstyrrelse er obligatorisk for diagnosen CP. Men problemer som epilepsi, syns,-hørsel, kommunikasjons,-persepsjons,- oppmerksomhets – og andre læringsproblemer er også vanlig. Det nye i denne definisjonen fra 2005 er at en i selve definisjonen tar med at de motoriske forstyrrelsene skal forårsake begrensinger i aktivitet og ofte er ledsaget av problemer innenfor sansing, kognisjon, kommunikasjon, perspepsjon, atferd, epilepsi. Kan illustresres slik: neste bilde.

4 OVERGANGER i livet Livsløpsperspektiv Valg av yrke DRØMMER
For eksempel: Ungdomsskole – videregående skole Videregående – høyere utdanning Videregående - folkehøgskole Videregående – arbeid Videregående – dagsenter/arbeid Flytting hjemme i fra til egen leilighet –uavhengig av alder Nye tjenesteytere etter fylte 18 både i kommune og i spesialisthelsetjenesten. Andre overganger i livet

5 Hvordan er/blir det? Kommunen med nye og andre tjenester Kommunen
Voksenhabilitering Fare for pulverisering av ansvar??? Barnehabilitering Nevrologi Ortopedi All annen somatikk Henvisningsrutiner Psykisk helse Alder 16 – 20 år

6 Bredde og mangfold I Norge bor det ca. 5000 voksne mennesker med CP.
I Møre og Romsdal bor det ca CP generelt er en av de største målgruppene i seksjon for Voksenhabilitering, Nordmøre og Romsdal. Det er mennesker som har stor grad av kompleksitet i funksjonssvikt og med omfattende bistandsbehov - og det er mennesker med lett grad av CP, som har et mindre bistandsbehov. Og alle mellom disse ytterpunktene.

7 Hvem blir henvist til seksjon for voksenhabilitering fra kommunene
Hvem blir henvist til seksjon for voksenhabilitering fra kommunene? Problematikk? Mennesker med alle typer CP, GMFCS I-V, fra 16/18 år og oppover. All problematikk som vedrører CP og konsekvenser av denne, på alle arenaer (som alle andre henviste)

8 Hva er CP? ICD 10- diagnose G80
G 80.0 Spastisk kvadriplegisk cerebral parese G 80.1 Spastisk diplegisk cerebral parese G 80.2 Spastisk hemiplegisk cerebral parese G 80.3 Dyskinetisk cerebral parese Atetose Dystoni G 80.4 Ataktisk cerebral parese G 80.8 Annen spesifisert cerebral parese G 80.9 Uspesifisert cerebral parese 80% 6-14% 1-7% Vi møter det i ICD-klassifiseringen slik: Vi voksenhab – brukr ICD-10 klassifiseringen Med dette også fått innblikk i type og lokalisering Men hva skjuler seg bak disse diagnosene? Når de står oppført på henvisningene – hva står de for - hva kan konsekvensene av diagnosen være og hvordan møter voksenhabiliteringstjenesten denne problematikken+

9 Funksjonsklassifisering av CP
Gross Motor Function Classification system (GMFCS) Nivå I: Går uten begrensninger – begrensninger i mer avanserte grovmotoriske ferdigheter. Nivå II: Går uten ganghjelpemidler – begrensninger ved gange utendørs og i lokalsamfunnet. Nivå III: Går med ganghjelpemiddel – begrensninger ved gange utendørs og i lokalsamfunnet. Nivå IV: Begrensinger ved selvstendig forflytning – blir transportert eller bruker elektriske rullestol utendørs og i lokalsamfunnet. Nivå V: Mulighetene til selvstendig forflytning er svært begrenset, selv ved bruk av tekniske hjelpemidler. 40% bilateral 35% unilateral Ca 200 pers. i M&R For beskrivelse av alvorlighetsgrad- Også manuell klassifisering - håndfunksjon Det er disse gruppene det handler om i dag

10 Gross Motor Function Classification system I-V E&R Expanded and Revised

11 Utarbeidet for barn, men gjelder også voksne.
Manual Ability Classification System for children with cerebral palsy 4-18 years Håndterer gjenstander lett og med godt resultat. Ingen eller små begrensninger i forhold til med letthet å utføre oppgaver som krever hurtighet og presisjon. Eventuelle begrensninger i å håndtere gjenstander har ingen betydning for barnets selvstendighet i daglige aktiviteter. Håndterer de fleste gjenstander, men med noe begrenset kvalitet og/eller hurtighet. Visse aktiviteter blir eventuelt unngått eller kan kun utføres med en viss vanskelighet. Kan anvende alternative metoder, men evnen til å bruke hendene begrenser vanligvis ikke barnets selvstendighet i daglige aktiviteter. Håndterer gjenstander med vanskelighet og trenger hjelp til å forberede og/eller tilpasse aktiviteter. Utføringen går sakte med begrenset fremgang i forhold til kvalitet og kvantitet. Aktiviteter som er blitt forberedt eller tilpasset kan utføres selvstendig. Håndterer et begrenset utvalg av letthånd-terlige gjenstander i tilpassede situasjoner. Utfører deler av en aktivitet med anstrengelse og begrenset fremgang. Trenger kontinuerlig støtte og hjelp av andre og/eller tilpasset utstyr for å utføre deler av en aktivitet. Håndterer ikke gjenstander og har svært begrenset evne til å utføre selv enkel håndtering. Er helt avhengig av assistanse. © Marianne Arner, Eva Beckung, Ann-Christin Eliasson, Lena Krumlinde-Sundholm, Peter Rosenbaum, Birgit Rösblad 2005

12 Hva er spesialisert habilitering?

13 Spesialisert habilitering
Innbefatter kunnskap på Teoretisk nivå: både fagspesifikt og administrativt/ organisatorisk, å inneha bred faglig kompetanse. Praktisk på individnivå: å inneha ulike ferdigheter, metoder. innbefatter kunnskaper på ·     teoretisk nivå ·     administrativt nivå ·     organisatorisk nivå ·     praktisk på individnivå ·     og å inneha ulike ferdigheter Generell habiliteringskompetanse: kompetanse som er nødvendig for å definere, igangsette og gjennomføre tiltak og tjenester for alle, eller de fleste, av klientene med behov for et habiliteringstilbud. Kunnskap og praktisk erfaring knyttet til igangsetting og gjennomføring av organisatoriske rammetiltak. Domenespesifikk habiliteringskompetanse: kompetanse knyttet til teori og klinisk virksomhet på spesifikke fagområder som inngår i tiltak for ulike grupper av klienter med habiliteringsbehov. Eks. språk/kommunikasjon - funksjonell motorisk atferd - sosiale ferdigheter etc. Gruppespesifikk habiliteringskompetanse: kompetanse som gjelder for bestemte undergrupper av populasjonen basert på praktis erfaring over tid – og teori. (lorekunskap) Eks. mennesker med autisme, utfordrende atferd, cerebral parese, muskelsvinn, døvblinde, syndrom, etc. Individspesifikk kompetanse: kompetanse som omfatter kunnskaper og erfaringer med spesielle særtrekk ved den enkelte klient og klientens miljø som det må taes hensyn til når totaltilbudet blir bestemt og de spesifikke tiltakene iverksatt. Denne kompetansen innbefatter også de ferdigheter som gjør det mulig å omsette disse erfaringene og kunnskapene i praksis, når de enkelte tiltakene blir gjennoført. Denne kompetansen bygger på nærpersoninformasjon.

14 Domenespesifikk habiliteringskompetanse
Faglig kompetanse knyttet til teori og klinisk virksomhet på spesifikke fagområder som inngår i tiltak for ulike grupper av klienter med habiliteringsbehov. Eks. medisinsk kompetanse, språk/kommunikasjon – motorikk og funksjonell motorisk atferd – målretta miljøarbeid, utfordrende atferd, sosiale ferdigheter etc.

15 Gruppespesifikk habiliteringskompetanse
kompetanse som gjelder for bestemte undergrupper av populasjonen basert på praktisk erfaring over tid og teori. (lorekunnskap). Eks. mennesker med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser, cerebral parese, forskjellige syndrom, etc.

16 GAP-modellen Universell utforming Mulighet/ tilgjengelighet
Egen kompetanse Krav fra samfunnet Fysiske faktorer Psykiske faktorer Sosiale faktorer Interesser Personen sine forutsetninger Gapet Tilrettelegging Opplæring Trening Ethvert menneske har sin egen kompetanse som er utviklet gjennom livet. Man er født med et genmateriale. Arv. Miljø: lærer gjennom hele livet, og anvender kompetansen uti fra forutseningene. Om man har en medfødt eller ervervet sykdom, skade, tilstand….. Vil en oppleve at livet ikke er like enkelt til enhver tid. Aktivitets og deltakelsesutfordringer K U N N S K A P

17 Individspesifikk kompetanse
kompetanse som omfatter kunnskaper og erfaringer med spesielle særtrekk ved den enkelte klient/pasient og dennes miljø - som det må taes hensyn til når totaltilbudet blir bestemt og de spesifikke tiltakene iverksatt. Denne kompetansen innbefatter også de ferdigheter som gjør det mulig å omsette disse erfaringene og kunnskapene i praksis, når de enkelte tiltakene blir gjennomført. Denne kompetansen bygger på nærpersoninformasjon

18 Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse
ICF Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse . Egne kjerneset Cpop voksen

19 Kroppslige funksjoner og strukturer.
CP Kroppslige funksjoner og strukturer. Nevrologi (hjerneskaden/årsaken i sin helhet Epilepsi, smerte) Konsekvenser av skaden krever bistand fra bl.a.: Ortopedi/nevroortopedi (muskel-skjelett, smerte) Syn/hørsel og annen sansekompetanse Somatikk (Hjerte-lunge, mage-tarm-blære m.m.) Psykisk helse

20 Utfordringer i forhold til Aktivitet og Deltakelse
CP Utfordringer i forhold til Aktivitet og Deltakelse Sanseproblematikk: Endringer i syn, hørsel, sensibilitet, propriosepsjon, smak, lukt….. Persepsjonsvansker Mobilitet Læring og kunnskapsanvendelse. Grad av utviklingshemming / kognitive vansker Spise- og ernæringsvansker Problem med kontroll av tarm og blære Kommunikasjon, Språkforstyrrelser, spes. talevansker (kogn. og/el.motorisk-artikulering) Allmenne oppgaver og krav Først de seinere år at smerte er fokusert som en tilleggsplager Vanskelig i forhold til CP og utviklingshemming --, selv rapportering Meldt som et vanlig tilleggsproblem Som et resultat av skolisoe, spastisitet, hofte lukssjon, leddsmerter, bruk av skinner. Søvnproblem Man regner at ca 25% ikke har gangfunksjon 30-40 % har en psykisk utviklingshemming

21 Utfordringer i forhold til Aktivitet og Deltakelse
CP Utfordringer i forhold til Aktivitet og Deltakelse Seksualitet (motoriske og kognitive utfordringer) Psykisk helse, psykiske vansker, angst og depresjon Mellommenneskelige interaksjoner og relasjoner Egenomsorg Viktig livsområder Samfunnsliv og sosiale livsområder Utfordrende atferd Først de seinere år at smerte er fokusert som en tilleggsplager Vanskelig i forhold til CP og utviklingshemming --, selv rapportering Meldt som et vanlig tilleggsproblem Som et resultat av skolisoe, spastisitet, hofte lukssjon, leddsmerter, bruk av skinner. Søvnproblem Man regner at ca 25% ikke har gangfunksjon 30-40 % har en psykisk utviklingshemming

22 Deltakelse og Miljøfaktorer
CP Deltakelse og Miljøfaktorer Miljøfaktorer Natur og menneskeskapte miljøforandringer Støtte og sosialt nettverk Holdninger Tjenester, system og strategier for tiltak KOMPETANSE

23 ” Hva betyr det å være voksen med en barnesykdom
” Hva betyr det å være voksen med en barnesykdom?” Dette spørsmålet stiller Fysioterapeut/forsker dr.philos Reidun Jahnsen, en av våre fremste bidragsytere til å belyse ”gåten CP”. og hva er svaret? Jahnsen, R; Being adult with a ”childhood disease” – a survey on adults with CP in Norway; 2004

24 Hva skje når man blir voksen? Motorisk funksjon – utfordringer med åra
Tiltagende svakhet i hele kroppen Tiltagende kontrakturer og feilstilling i ledd (store ledd og rygg) Tap av dagligdagse funksjoner Dette gjelder de aller fleste, uavhengig av GMFCS-nivå

25 Motorisk funksjon/gangfunksjon
Andersson og Mattson*: Kartlegging av 221 personer med CP år (~36) 35% har forverret gangfunksjon 9% har sluttet å gå 27% har aldri gått 70% har rullestol *Dev. Med. Child Neurology 2001, 43:76-82

26 Smerte Reidun Jahnsen et al.* Undersøkelse av 406 personer med CP ~34
(18-72) <30 år:18 % kronisk smerte (7%norm.bef) >60 år: 40 % kronisk smerte (26%normbef) *Rehabil med 2004, 36:78:84

27 Trøtthet Personer med CP har signifikant mer trøtthet sammenlikna med totalbefolkningen. Ingen økt psykisk trøtthet Den fysiske trøttheten referer seg ofte til kroppssmerte

28 Hva er vårt (sam)arbeide og ansvar i forhold til voksen med CP
Hva er vårt (sam)arbeide og ansvar i forhold til voksen med CP? Hvordan samarbeide?

29 Individuell plan

30 Energiøkonomisering

31

32 Posisjoneringsklinikk
GMFCS IV -V Kari-Anne Dette ser bra ut, men Ikke bra – orket ikke å sitte mer enn max 1 time Konkl: Noe var feil!! NY ANALYSE! Vi hadde støpt på et ugunstig tidsrom Hadde hatt epi-anfall og var slapp da vi støpte Ønske og ivrigheten til å korrigere ble for stor Det var vanskelig å plassere ham. Sitsen trykket og ga smerte på sida og over høyre hofte. Han fikk aldri totalkontakt Sitsen virket noe trang, og vi måtte bruke mye energi for å få ham på plass. Men det så ut som om det ikke var så verst…. Vi kunne palpere en glipe lumbalt på høyre side

33 Samarbeidet kan se slik ut. Eks. posisjoneringsklinikk
Kommune fysioterapeut koordinator Skolen Arena utprøving Arenaer All kunnskap og prosedyrer skal implementeres Mor Kommune- ergotrapeut Kari-Per Hjemme hos far Hjemme hos mor Annen familie og venner På skolen På avlastningen I fritida På aktiviteter Støttekontakt HMS Far Voksenhabilitengs tjenesten Kari-Anne Illustrere komplexiteten i samarbeidet Resultatet av det vi gjør i sitteklinikken skal inn i hverdagen hans på alle ulike arenaer og med alle ulike personer med ulik kompetanse, forståelse og væremåte. Skal hel tilden inkluderes i Jonas sine daglige aktiviteter og gjøremål. Miljøpersonale, m.m. Posisjoneringsklinikken koordinerer arbeidet

34

35 Voksenhabiliteringstjenesten må bevisstgjøre seg selv innad i sitt arbeid med voksne med Cerebral Parese - og i helseforetaket for øvrig - og utad i samarbeid med kommunene - og i samarbeid med 3.-linjetjensten

36 Gjøre arbeidet ytterligere tverrfaglig og tverretatlig på tvers av nivåer
Utvikle og gjøre godt kartleggings - og diagnostisk arbeid. Enes om felles redskap (CPOP Voksen) Skjerpe overføringsrutiner fra barnehabilitering til voksenhabilitering ytterligere - i samarbeid med kommunen Styrke kommunikasjon mellom voksenhabiliteringstjenesten og kommunene om arbeid med personer med CP Faglig utvikling og skolering på alle nivå og områder Samarbeid med brukerorganisasjonen

37 Tverrfaglig utredning:
behandlingsforløp 3.linjetjenesten Hvilket materiale skal brukes? Innhente ytterligere informasjon fra henv. Instans Kommunen Pasienten/pårørende andre Henvisning til annen spesialist og samarbeid med denne Individuell veiledning, trening og tilrettelegging på ønsket område Tilrettelegging i miljøet, på ønskelige arenaer Habiliterings-samarbeid med rette instanser i kommunen Henvisning fra kommunen. Voksenhabilitering Vurdere henvisninga i inntaksteam. Fordele oppgaver Tverrfaglig utredning: Motorisk funksjon Kognitiv funksjon Kommunikativ funksjon ADL-funksjoner Smerte Fatigue Sosial fungering Arbeid/fritid Annet Tiltak Innleggelse i spes.h.tj. individuelt og i grupper på egnet sted? Kan vi gjøre det? Hva skal et rehabiliteringsopphold inneholde? Nettverksgrupper Ex. Fys.med. Sunnaas Kompetanseheving i alle system og nivå Økt forståelse av hvilke konsekvenser det kan ha å leve med CP og hvilke tiltak

38 Mennesker med CP har redusert og annerledes balanse
å være i balanse… er en forutsetning for god samhandling og kommunikasjon i all aktivitet og deltakelse, Og bidrar til opplevelsen av det gode liv.