Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom

Presentasjon om: "Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom"— Utskrift av presentasjonen:

1 Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom
Mitt liv, mine valg Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom Lærings- og mestringskurs for mennesker med progressiv muskelsykdom

2 Hvem gjør hva…? …i hjelpeapparatet

3 Helhetlig løsning Søke hjelp hos fagfolk som samarbeider på tvers av fagområder Hjelpemidler trenger ikke å være den eneste løsningen Du kan henvende deg til NAV, helsevesenet, eller skole/barnehage For medisinske spørsmål kontakt primærlegen din

4 Mange muligheter….

5 Hvor kan du søke hjelp?

6 Brukerens offentlige nettverk

7 Kommune Har ansvaret for helse og rehabilitering
Skal samordne hjelpemiddelformidling Alle kommuner har samarbeidsavtaler med hjelpemiddelsentralen i fylket sitt Har ansvar for å dekke midlertidige behov for hjelpemidler.

8 NAV NAV har et overordnet ansvar for at rettighetene i folketrygden ivaretas

9 NAV Hjelpemiddelsentralen
Ressurs og kompetansesenter som finnes i alle fylker Har kompetanse om hvordan hjelpemidler, tolk og ergonomiske tiltak kan kompensere for eller avhjelpe funksjonstap Gir råd og veiledning til kommunene og andre samarbeidspartnere i fylket Har ansvar for innkjøp, lagring og gjenbruk av hjelpemidler som er folketrygdens eiendom

10 Kompetansesentra Det finnes flere sentra både i og utenfor NAV som har spesiell kunnskap om sjeldne og mer kompliserte løsninger Landsdekkende bilsenter DELTA-senteret for tekniske hjelpemidler og tilrettelegging av miljø, universell utforming

11 Deres kompetansesentra er
Frambu senter for sjeldne sykdommer og Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) i Tromsø Limb-Girdle muskeldystrofi (LGMD) - Frambu/NMK Mitokondriesykdommer - Frambu/NMK Dystrofia myotonika - Frambu/NMK Friedreich ataxi – Frambu/NMK CMT- Frambu/NMK

12 Informasjonssider på internett
Nevromuskulært kompetansesenter(NMK) i Tromsø Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger Kompetansesenter for medfødte muskelsykdommer (under utfasing) Nordisk internettportal for sjeldne funksjonshemninger Foreningen for muskelsyke sine medlemssider Diagnosebeskrivelser med video

13 Hvordan nå inn? For å nå inn i hjelpeapparatet er det viktig å kjenne til litt om hvordan hjelpeapparatet er bygd opp Dette gjør det lettere å hvite hvilken veier en skal velge for å nå målet sitt Går tilbake til basic…og starter med…

14 Og litt om hvordan nå inn
”Overlevelsesaktiviteter” ”Psykososiale aktiviteter” Hygiene Rengjøring toalettbesøk Påkledning Forflyttning Spise Lage mat Helseforebyggende Treffe familie/venner Gå på Cafè Gå på kino Kjøre bil Arbeid Men hjelp til ”overlevelses aktiviteter” kan en få på disse arenaene

15 Hvem har krav på hjelpemidler?
Personer som har varig (over 2 år) og vesentlig redusert funksjonsevne på grunn av skade, lyte eller sykdom, kan får støtte til hjelpemidler som er nødvendige og hensiktsmessige

16 Hva er et hjelpemiddel? Tiltak eller gjenstand som bidrar til å redusere funksjonshemmedes praktiske problemer Hjelpemidler kan: Bedre funksjonsevnen Øke selvhjulpenheten Lette pleien av funksjonshemmede

17 Hva er et hjelpemiddel? Kan brukes til å forebygge funksjonshemninger, til rehabilitering og ved pleie. Rehabilitering er arbeidet med å bistå en person til å gjenvinne, bevare eller utvikle en tapt eller nedsatt funksjonsevne eller mestringsevne. Det kan også handle om å tilrettelegge miljøet. Målet med rehabilitering er å oppnå størst mulig grad av selvstendighet og livskvalitet på egne premisser

18 Hjelpemidler er ett av flere tiltak

19 Hjelpemidler er ett av flere tiltak
Kombinasjoner av flere tiltak er ofte nødvendig Enkle endringer i omgivelsene eller omlegging av arbeidsmetoder sammen med hjelpemidler kan skape bedre livskvalitet

20 Personlig assistanse Familie Venner og bekjente Privat hjemmehjelp
Offentlig hjemmehjelp Brukerstyrt personlig assistanse

21 Støttekontakt Sosial stimulering? Bakes inn i en BPA
Kan brukes til annet Bakes inn i en BPA Undervurdert tiltak PU stigmatisert Skal ikke bruke venner som hjelp – avmystifisere støttekontakt. Hjelp for handling. Mange er redd for å ta i bruk støttekontakt, det er PU… Kan få hjelp til å prøve klær… Handle tunge ting Kan brukes individuelt for å kunne fungere i sosiale settinger på egenhånd. De skal ikke brukes til å vaske leiligheten.. Kan brukes til å kjøre hvis du er sliten…

22 Opptrening Veiledet fysisk aktivitet, fysioterapi
Veiledet trening i dagliglivets aktiviteter, ergoterapi Rehabiliteringsopphold 1 gang i året

23 Endring av omgivelser Tilrettelegging av omgivelser i nærmiljøet
Ergoterapeut Fysioterapeut Hjelpemiddelsentralen Bedriftshelsetjenesten Fysisk tilrettelegging av miljø slik at det passer bedre ditt fysiske nivå.

24 Endring av arbeidsmetoder
Bobath… Bedriftshelsetjenesten Ergoterapeut Fysioterapeut Hjelpemidler Ergonomi Det kan være at du går på en uhensiktsmessig måte og bruker unødvendig mye krefter… Bobath konseptet. Ergonomiske tilrettelegging av arbeidsplassen. Osv.

25 Transport Ombygging av bil Kjøreopplæring Taxiturer Støttekontakt BPA
Offentlig transport Du får dekket ombygging av bil er behovsprøvd – tilretteleggingen i bilen får du dekt. Støttekontakt

26 Avlastning Funksjonshemmede barn Ved pårørende som primærhjelper
Bor uhensiktsmessig Krevende livssituasjon Når nøden er størst…? Benytt de tilbud som finnes – Kommunen må dekke dine primære behov. Det er bare fantasien som setter grenser for å benytte tilbudet… Alt for å dokumentere behov – få omgjort avlastning til bpa

27 Hva slags hjelpemidler?
Hjelpemidlene må være nødvendige og hensiktsmessige for å bedre evnen til å løse praktiske problemer i dagliglivet, eller for å kunne bli pleiet i hjemmet. Det gis ikke ytelse til hjelpemidler i hjemmet som også brukes av ikke-funksjonshemmede, men det gis støtte til tilpassning slik at også funksjonshemmede kan bruke slike hjelpemidler

28 Andre områder… Folketrygden kan også gi ytelse til:
Hjelpemidler på arbeidsplassen Utstyr til trening, stimulering og aktivisering av barn og unge under 26 år Spesialutstyr til lek og sport Hørselshjelpemidler og tolkehjelp for hørselshemmede tolke og ledsagerhjelp for døvblinde Førerhund og lese- og sekretærhjelp for synshemmede Grunnmønster til søm av klær Datautstyr Skolehjelpemidler Motorkjøretøy og andre transportmidler

29 Søknad om hjelpemidler
Kravskjema for hjelpemidler fylles ut av brukeren i samarbeid med en fagperson, og sendes til hjelpemiddelsentralen i fylket for vurdering og vedtak Det er spesielt viktig for en rask saksgang at søknaden inneholder en grundig og utfyllende begrunnelse Brukerpass for erfarne bruker

30 Utredning - Utprøving For å få best mulig grunnlag for å velge riktig hjelpemiddel, er det nødvendig med en grundig utredning av din totalsituasjon, der hjelpemiddelet ses i sammenheng med andre tiltak. Det er ofte nødvendig å prøve ut flere hjelpemidler for å finne en god løsning. Det kan også være nødvendig med spesialtilpasninger

31 Reparasjoner, oppfølging og vedlikehold
Det bør gjøres avtaler om hvordan reparasjoner og vedlikehold skal skje. Ta kontakt med den som hjalp deg med søknaden, slik at saken kan følges opp hvis det oppstår nye problemer Brukerpass for erfarne brukere

32 Økt livskvalitet Økt hjemmehjelp
BrukerStyrt Personlig Assistanse (BPA) Hjelpemidler til mobilitet Hjelpemidler til aktiviteter som man ikke prioriterer å utføre Hjelpemidler til dagligdagse aktiviteter

33 Landsdekkende kompetansesentra
Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge HF(Tromsø) Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger Kompetansesenter for muskelsykdommer, Oslo Universitetssykehus

34 Rehabilitering Nevromuskulært kompetansesenter Tromsø Frambu
Kastvollen rehabiliteringssenter Beitostølen helsesportsenter Valnesfjord helsesportsenter Kysthospitalet i Stavern

35 Kompetanse for følgetilstander
TAKO – kompetansesenter for Tannhelse hos funksjonshemmede, Lovisenberg sykehus, Oslo Medisinsk kompetanse ved universitetssykehus, nevrologisk, genetisk og barnenevrologisk kompetanse

36 Kompetansesenter på hjemmerespirator behandling
Kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling Haukeland Universitetssykehus, Bergen Lungeavdelingen Ullevål sykehus, Oslo Respirasjonsteamet, Barnenevrologisk seksjon barneklinikken, Rikshospitalet Knut Dypvik, Anestesiavdelingen, sykehuset i Nordland, Bodø