Når er nok nok ved starten av livet?

Presentasjon om: "Når er nok nok ved starten av livet?"— Utskrift av presentasjonen:

1 Når er nok nok ved starten av livet?
Trond Markestad Barneklinikken, HUS Institutt for klinisk medisin, UiB

2 Spedbarnsdødelighet i Norge

3 Utfordringene Utviklingsavvik/ misdannelser Fødselsasfyksi/
fødselsskader Ekstrem Prematuritet Trisomi 18 Fødselsasfyksi Prematur

4 Hva er vi opptatt av? Hva er et leveverdig liv?
Hva kan vi utsette et barn for med den hensikt å bevare liv, men med fare for store plager og funksjonshemninger? Hva kan vi utsette familien for? Hva skal vi bruke ressurser på? Hvor går grenser for vårt ansvar som helsepersonell?

5 Meningomyelocele Ryggdefekt Hydrokefali

6 Hypoplastisk venstre hjerte

7 Trisomi 18 95 % dør i løpet av 1. leveår Kan forlenges?

8 Et liv uten muligheter? Ved humanismens grenser
Kronikk i Aftenposten

9 > 25 uker: Behandling 23-25uker: Individuell vurdering

10 Grenser ved prematuritet
Konsensus 1998: Grense uker Individuell vurdering innen denne grensen Miljeteig I et al 2007: Konsensus av 1998 gjelder fortsatt MEN Mer villig til å behandle ved 23 uker

11 Forekomst av prematuritet
Antall fødte i Norge Andel premature 7,5 % 4275 Andel under 1500 g 1,5% Andel under 28 uker 0,5% Overlevende

12 Prosjekt Ekstrem Prematuritet
Svangerskapsalder (uker) 28 26 24 22 Missing Antall født 140 120 100 80 60 40 20 Levendefødte Dødfødte Født Svangerskapsalder < 28 uker eller Fødselsvekt g Antall fødte 636 462 behandlet 174 dødfødte eller ikke resuscitert

13 Overlevelse av barn som legges inn i nyfødtavdeling
Svangerskapsalder 28 27 26 25 24 23 22 Antall 120 100 80 60 40 20 Missing Overlevd Død

14

15 Dager på respirator avhengig av svangerskapsalder

16 Hjerneblødning prematurt barn
Subependymal Intraventrikulær Brunt område iskemi

17 Periventrikulær leukomalaci
Cyster ved siden av ventriklene i storehjernen

18

19 GA og nevrosensoriske handicap
Leversen K, Markestad T 2009

20 Utfall ved 5 års alder Svangerskapsalder Leversen K, Markestad T 2009

21 Andel (%) med psykiske vansker
Elgen 11 år Indredavik 14 år < 2 kg Termin < 1,5 kg ADHD-symptomer 40 7 25 5 ADHD-diagnose 10 1 Angst -diagnose 9 14 4 Depresjon- diagn 2 Psykiatrisk diag. 27 Irene Elgen 2002, Marit Indredavik 2004

22 Sosial funksjon som voksne Ikke tatt med uføretrygdete (11% for < 28 uker, 2% ved termin)
Utdanning/ Sosialt Svangerskapsalder (uker) < 28 28-30 31-33 34-36 >36 Videregående (%) 68 70 72 75 Høgskole (%) 25 28 31 32 35 Universitet (%) 5 6 7 Gift/sambo (%) 10 14 16 17 18 Egne barn (%) 29 36 41 43 Moster D, Lie RT, Markestad T. New Engl J Med 2008; 359:262–273.

23 Livskvalitet og sosial funksjon Ungdom/unge voksne
Vurderer egen livskvalitet som like god mens foreldrene vurderer den som dårligere (emosjonelle, atferdsmessige og sosiale vansker)(Dahl LB et al. Pediatrics 2006, Odberg. Haukeland) Forsiktige, lite kriminalitet og rusmisbruk Noe mer angst, mer sosial isolering

24 De fleste klarer seg bra

25 Fødselsasfyksi - nedkjøling

26 Senskade etter asfyksi
Cerebral parese Spastisk kvadriplegi Avslutte sondeernæring? Er det, etisk sett, forskjell på å stanse respiratorbehandling og sondeernæring?

27 Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess
Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen forlenger et liv med store plager Den vegetative pasient

28 Nyfødtmedisinens dilemma
Vi ”skaper” liv Barn som tidligere med funksjonshemninger overlever nå som friske Barn som tidligere døde: De fleste overlever friske Noen overlever med funksjonshemninger Vi ”skaper funksjonshemninger” – både hos det enkelte barn og familien Vi pålegger samfunnet store kostnader Første behandlingen Senere i livet

29 Et av medisinens utfordringer
I medisinen generelt opererer vi med usikkerhet, grader av sannsynlighet og risiko – det er en del av vår plikt å leve i denne usikkerheten Særlig vanskelig når det gjelder liv og død og konsekvenser i form av funksjonshemninger Særlig vanskelig når dette er barn som fra naturens hånd ville dø

30 Takk for oppmerksomheten