Aldring Demens Utviklingshemming

Presentasjon om: "Aldring Demens Utviklingshemming"— Utskrift av presentasjonen:

1 Aldring Demens Utviklingshemming
Elisabeth Wigaard Psykologspesialist/forsker Regionalt senter for utviklingshemming Klinikk for rus og psykiatri VVHF Nasjonal kompetanseenhet for autisme OUS

2 ” Karl kommer til utredning
” Karl kommer til utredning. Han er fin, har pyntet seg med skjorte og slips. Han hilser høflig men hvisker når han sier navnet sitt. Jeg sier navnet mitt, og spør direkte om han husker det, det gjør han ikke. Han får beskjed om å gå inn på et rom sammen med en lengre forklaring om hvor moren, som følger han, skal sitte. Han blir stående, ser litt fortvilet fra meg til moren, fra moren til meg. Jeg sier derfor: kom hit, og begynner å gå inn i rommet, han kommer etter. Vi forsøker med noen oppgaver, men han gjør ingen av dem på vanlig instruks. Når jeg begynner, eller viser – prøver han det samme. Når han først har kommet i gang, stopper han ikke selv om oppgaven er ferdig. Han stopper bare på klar og kort instruks (STOPP) eller hvis jeg tar bort materialet. De aller fleste oppgavene er for vanskelige for han; når han skal matche to røde klosser mot to røde klosser blir han sittende å legge alle klossene han får tak etter hverandre, eller oppå hverandre. På verbale spørsmålsoppgaver gjentar han gjerne det siste jeg sier, eller det siste han selv sa. Han sitter hele tiden og ser på meg, tydelig at han leter etter noen tegn han kan manøvrere etter. I all hovedsak er det herming. Innimellom henger det seg helt opp for han, han kan bruke opp mot 1 minutt for å fullføre et ord eller en setning. Når det først er sagt, gjentar han helt til noe annet som skjer avleder han.

3 Demens eller ikke demens?
Hvorfor er det så vanskelig?

4 den som ferdast i uskyld, ferdast trygt, men den som gjeng krokvegar, skal verta kjend Salomos ordtøke kap 10

5 Demens eller ikke? Funksjonsfall/ funksjonsreduksjon følger med aldring (vi blir rynkete både utenpå og inni) Gjelder dessverre også hjernen og det gjelder både med og uten utviklingshemming

6 Aldring i normale hjerner
Normer kan brukes som kilde til informasjon Vanlige tester som måler sentrale hjernefunksjoner Sentrale for å klare dagliglivets oppgaver og utfordringer – uansett om de er store eller små

7 mandariner, meisel, jakke, muskat, aprikoser, tang, bukse
Navn: Født: Utdanning: Us. dato: Liste A: Drill, plommer, trøye, persille, druer, paprika, genser, skiftenøkkel, gressløk, mandariner, meisel, jakke, muskat, aprikoser, tang, bukse 1 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 2 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 3 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 4 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 5 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 6 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 7 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 8 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 9 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 10 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 11 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 12 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 13 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 14 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 15 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ 16 _______ _______ _______ _______ _______ _______ _______ Liste B:Brødrister, kirsebær, hellefisk, ingefær, ananas, slikkepott, oregano, flyndre, salvie, sitron, torsk, gryte, fersken, laks, kanel, skål Stikkord liste A: Grønnsaker, krydder el urter: _______ _______ _______ _______ Frukt: _______ _______ _______ _______ Verktøy: _______ _______ _______ _______ Klær: _______ _______ _______ _______

8 Normer på CVLT 20 -30 år 30- 40 år 40- 50 år 50- 60 år 60- 70 år
Innlæring T skåre ≈ 50 68 -75 65-70 60- 68 50 – 60 45 – 55 Umiddelbar hukommelse T ≈ 50 13 12 11 10 9 8 Utsatt hukommelse 12- 13 12 -13 11 -12 10 – 11 9 - 10

9 Litt fra ”normal aldringen”
Hjernen endrer form og volum med alder Redusert vekt og større hulrom frontal korteks ser ut til å fortynnes med alder men ulike deler av frontallappen oppfører seg ulikt etter som årene går myelinskjedene ser ut å skades ved aldring myelindannelse fortsetter opp til omkring 50 års alder sent myeliniserende fibre er mer sårbare for skader enn tidlig myeliniserte redusert myelinkvalitet gir ineffektiv impulsoverføring Tempo og presisjon svekkes

10 Mer fra ”normal – aldringen”
Undersøkelser av hukommelse har hovedsakelig vist at eldre viser et bredt sammensatt aktiveringsmønster, mens yngre viser et mer fokalt aktiveringsmønster i forhold til samme oppgave innkoding av ny informasjon eldre i hovedsak viser aktivering av begge frontallapper, mens yngre bare aktiverer venstre Eldre som viser samme type aktiveringsmønster som yngre, presterer dårligere på oppgaven Redusert spesialisering (dedifferensiering) eller aktivering av kompenserende mekanismer – årsak til funksjonsreduksjon som måles på tester?

11 Mer fra ”normal aldringen”
økning i tendensen til å produsere falske minner med økende alder gjenkjenner ord som ikke stod på lista Semantisk hukommelse målt med tester på ordforråd og kunnskaper viser økning fram til nærmere 60 år Men så kommer reduksjonen….. Allmenn reduksjon i tempo med aldring fra enkle motoriske tester til sammensatte problemløsningsoppgaver forskjellene mellom yngre og eldre kan reduseres når eldre får øve på oppgaven

12 Mer fra ”normal aldringen”
Arbeidshukommelse viser en klar lineær svekkelse med økende alder fra ung voksen alder (20 år) oppover til 80 år Men! Noen 70-åringers hjerner ligner mer på 30-åringer enn på sine jevnaldrende De aller fleste merker ikke disse endringene i det virkelige livet Kompenserer Innretter seg Øver – sørger for trening/vedlikehold – fysisk trening Hjernereserve modellen

13 hvordan aldringen ser ut
Noe om aldring ”hjernereservemodellen” Parforhold Å leve uten en partner øker risikoen for demens?? (eller i et kjedelig forhold?) Trening/aktivitet Tran Stimulering Tristhet / tungsinn Utgangs punktet Hva man gjør hvordan aldringen ser ut

14 Utviklingshemmede som blir eldre
Det meste man vet kommer fra demens forskningen (DS / ikke DS) De fleste blir ikke demente Uenighet om hvordan forløpet ser ut Hvilket funksjonsområde rammes først Svært vanskelig oppgave å skille demens fra ikke demens Generell kunnskap om normal aldring er fortsatt sparsom hva kan vi egentlig forvente at følger av normal aldring hos populasjonen som helhet? hva kjennetegner normal aldring innenfor spesifikke syndromer?

15 Utviklingshemmede som blir eldre
Vi vet at for mange begynner aldringsprosessene tidligere (spesielt DS) Aldersrelatert sansetap, økning somatiske sykdommer Mange eldre med uh får medisiner fra flere leger, for tidligere, nåværende og antatte sykdommer/lidelser ikke alltid at de ulike legene snakker sammen medisincoctail med ukjent påvirkning på kognisjon og atferd Økt forekomst av psykisk lidelse kan forbigående være helt lik funksjonsfall som følge av demens (spesielt depresjon, schizofreni hos personer med utviklingshemming)

16 Utviklingshemmede som blir eldre
Kvalifiserte gjetninger om hvordan det er Usannsynlig at utviklingshemmede går klar av aldersforandringer som rammer normal hjernen ”synlig” aldring kan vi se I tillegg en del faktorer som sannsynliggjør færre beskyttende faktorer Livet de lever Hjerne som fra før av er svekket Vansker med å si fra / finne begreper på endringer Økt forekomst og økt sårbarhet for psykisk lidelse Funksjonsvariasjon som sannsynligvis øker Konsekvenser for tilrettelegging

17 Prisgitt andre: Forståelse fra omgivelsene
Er det bare trist? Heldigvis ikke Beskyttende faktorer som følge av utviklingshemmingen Kognitiv svikt som beskyttelse mot ”motløshet”? ”Livet de lever”, formalisert hjelp, organisert livet på en måte som kanskje gjør det lettere å takle endringene i hjernen? Å klare mye er ikke alltid lik å ha det bra Hvordan en har det Oppgaver og krav Egne forutsetninger Prisgitt andre: Forståelse fra omgivelsene

18 Demens eller ikke? Demens defineres av kognitiv svikt – det samme gjør utviklingshemming Personer med utviklingshemming stiller med varierende grad av: reduserte kognitive eksekutive funksjoner = begrenset evne til å sørge for sitt eget beste Redusert tempo Redusert evne til å håndtere flere ting på en gang (arbeidsminne) Redusert evne til å si fra Økt gjentagelse, redusert fleksibilitet Begrenset repertoar – begrenset antall ferdigheter og antall responser å ”velge” blant redusert mulighet til å lære av sine feil behov for hjelp til å komme i gang, til å fortsette, til å stoppe

19 Å sørge for sitt eget beste 1
Hjernen har mange vanskelige oppgaver. En veldig vanskelig oppgave er å sørge for vårt eget beste. Når vi skal sørge for vårt eget beste, bruker vi et område som ligger foran i hjernen, bak panna. Det heter pannelappen. Pannelappen kan brukes til å lage en plan for å få det som vi vil. Den kan også brukes til å passe på at det går som det skal. Når ting ikke går som det skal, må vi bruke det samme området til å forandre på planen. Pannelappen sørger for at man kan finne på en helt ny plan, selv om man aldri har tenkt på det før og selv om man aldri har gjort det før. Personer med utviklingshemming sørger ikke alltid for sitt eget beste. Mange bruker den samme planen om igjen og om igjen, selv om den ikke virker. Mange bruker den samme planen om igjen selv om en vet at det blir veldig dumt etterpå. jeg er redd jeg slår noen Noe kjennes fortsatt farlig jeg må vaske opp jeg orker ikke nå jeg stikker av Personalet blir sinna

20 Demens eller ikke demens
Mange ulike problemer / tilstander kan være årsak til funksjonsfall Funksjonsfall / funksjonsreduksjon kan være årsak til mange ulike problemer/tilstander

21 ”interaksjons – effekter”

22 Demens eller ikke? Vi tror at aldringsprosessene får mer dramatiske utslag i en hjerne som fra før er svekket Forandringer i miljøet og viktige livshendelser kan påvirke funksjonsnivået annerledes og mer dramatisk i eldre år (mindre ”å gå på”)

23 Demens eller ikke? Med økende alder finner man økt forekomst av sansetap og somatiske sykdommer som direkte påvirker kognitiv funksjon og generell tilpasning Funksjonssvikt som følger av demens sykdom er i flere tilfeller samtidig syndromspesifikk funksjonssvikt

24 Veldig kort om status For personer med Down syndrom er det omtrent en dobling av antall demens tilfeller hvert 5. år etter 35 år 3-5% år 10% år 40% år >50 % for de over 60 år Men! noen finner at etter 60 år liten reduksjon igjen demente dør

25 Veldig kort om status For personer uten Down syndrom – omtrent lik forekomst og lik debut som normalbefolkningen. ulike studier gir ulike tall, forskjell på de som har bodd lenge eller alltid på institusjon og de som har bodd lenge i egen leilighet Forskjell på hvilket diagnosesystem som brukes, ICD-10 gir færre enn DSM-IV (Og hva sier det oss??)

26 Tidlige tegn og utvikling
For utviklingshemmede er bildet mer uklart enn i normalpopulasjonen Noen finner at utvikling er ganske lik og følger samme stadier for de med utviklingshemming som normalbefolkningen, avh av type demens Andre, nyere studier finner at de med Downs som får Alzheimer først rammes i funksjoner som gir inntrykk av frontal dysfunksjon Hukommelsesreduksjon ikke spesielt uttalt DC-LD anbefaler å ikke sette diagnose med tilleggskode som angir stadium i utviklingen

27 Litt om hvorfor bildet blir uklart…..
”Hukommelses svikt???”

28 Hukommelses svikt? Redusert hukommelse for nylige hendelser kan kamufleres av rutiner, overlært kunnskap, kvalifiserte gjetninger Redusert hukommelse er en del av normal aldring Redusert hukommelse er vanlig ved de vanligste psykiske lidelser, spes depresjon Redusert hukommelse er vanlig ved sansetap, ved redusert forståelse, ved utslitthet… ”Redusert hukommelse” er ikke alltid redusert hukommelse Eks pasient Eksempel studie fra Bergen

29 Litt mer om status Ulike metoder gir ulike forekomst tall
kun informantbasert gir færre tilfeller enn når slik kartlegging kombineres med testing (direkte måling) og medisinske undersøkelser ALTSÅ: fortsatt usikkerhet, fortsatt noe gåtefullt at så ”få” får demensdiagnoser Internasjonale retningslinjer for diagnostisering av demens (Strydom og co 2009) anbefaler gjentatte, kombinerte målinger – sammenligne-med-seg-selv-prinsippet

30 Nevropsykologisk testing
Nevropsykologisk testing er mye brukt som supplerende metode ved differensialdiagnostikk i normalpopulasjonen for eksempel vanlig å finne forskjeller på gruppenivå Gjenkjenning Ikke så vanlig i populasjonen utviklingshemmede ”gulveffekter” for vanskelige tester – vanskelig å måle endring lite kunnskap om premorbide funksjonsprofiler

31 Nevropsykologisk testing
Repetert nevropsykologisk testing derimot er en lovende metode HVIS det er tilfredsstillende inter-tester reliabilitet repetert testing over tid øker sjansen for at man blir ”utsatt” for flere testere – hvordan påvirker ulike folk personer med utviklingshemming? det er små eller ingen læringseffekter repetert testing kan tenkes å kamuflere svikt fordi man lærer svarene eller lærer seg ”det-å-bli-testet” testene er lette nok til at de oppnår mange poeng

32 Noen test betraktninger
En persons testskåre er et resultat av: -1) Faktorer som bidrar til konsistens (stabile trekk ved individet) -2) Faktorer som bidrar til inkonsistens (trekk ved individet eller situasjonen som kan påvirke skåren uten at det har noe å gjøre med det som måles)

33 Noen test betraktninger
En persons testskåre er et uttrykk for en prestasjon der og da ”Ferdigmålte” funksjoner? ”Monica har en IQ på 123 ” ”Monica løper 10 km på 60 minutter”

34 Om sannsynlige konsekvenser
Hjerne med svikt i utgangspunktet som skal håndtere tilkommet svikt som følge av aldring / demens - ?? Vet jo ikke, men risikoen ved å hjelpe for mye er nok mindre enn risikoen ved å hjelpe for lite Dvs risiko for tilleggsvansker, utslitthet og i ytterste konsekvens psykisk lidelse, som ytterligere reduserer det reduserte funksjonsnivået

35 Hvis det så er demens - hvordan ta hensyn til de første svikt tegnene?
Reduserte eksekutive funksjoner Per er 55 år og kommer til utredning med spørsmål om demens. Første spørsmål er å svare på spørsmål knyttet til allmenn orientering. På spørsmål om hvor gammel han er, svarer han ”120” Personalet som følger han til testingen, forteller etterpå at drosjen de kom i kostet 120 kroner. Neste oppgave er å gjenta tall, som testleder leser opp. Hver gang svarer han med å si det siste tallet. Når han blir minnet på at det er flere tall, fortsetter han med å telle videre fra tallet han selv sa

36 Eksempel fortsetter Neste oppgave er å si så mange klesplagg som mulig på 1 minutt. Han begynner med å si det han har på seg. Han fortsetter med å ramse det jeg har på meg. Gjentar flere ord. Deretter fortsetter han med noen klær som henger på en knagg og ramser opp alt han ser i rommet. Til slutt blir det gjort et forsøk med en oppgave der han får se bilder, som senere skal huskes. Et av bildene er en kongelig krone. Dette minner han om Mette-Marit, som han liker godt. Etter dette snakker han bare om Mette-Marit, og svarer ”Mette-Marit” på alle slags spørsmål og oppgaver. Testingen avbrytes

37 Hvordan ta hensyn til eksekutiv svikt?
Ryddig stimulusmiljø Hvordan det ser ut, hva som er tilgjengelig, hvordan man snakker Klare instruksjoner om hva man skal gjøre (hva som lurt for ens eget beste) Instrukser om hva man ikke skal, kan øke sannsynligheten for nettopp det man ikke skal (som ikke er lurt for ens eget beste) ”ikke slå deg selv” ”ikke skrap opp i det såret” ”ikke ta buksa først” Tydelige skilt i tilværelsen (overdriv gjerne)

38 Hvordan ta hensyn til svekket hukommelse?
NB! Kan bety en stor forskjell – skremmende, forvirrende, grobunn for ideer om å bli forfulgt, robba, forgifta osv.. Hjelpemidler Livshistorier Identitet Kompensere for at ingen kjenner minnene Forebygge sinne, tristhet Mange muligheter: album, livshistorie, livslinje, skriftlig intervjuer Bekrefte istedenfor korrigere

39 Aldring og autisme ”into to unknown”
mesteparten fra studier som generelt ser på hvordan det går med voksne, ikke mange som spesifikt ser på aldring (hjernealdring), demens og autisme NP funn antyder noen aldersrelaterte forandringer knyttet til noen funksjonsområder

40 Forventet levealder For en med autisme på 5 år er forventet levealder omkring henholdsvis 6 (menn) og 12 (kvinner) år kortere enn for normalbefolkningen For en med autisme som har klart å bli 65 år, er det omkring 3 år kortere forventet levealder Flere med ASD dør plutselig og uventet i relasjon til epilepsi (SUDEP) og andre ulykker Dødelighets raten (observert mot forventet for gruppen, altså om det dør flere eller færre enn forventet) er høyere, knyttet til grad av utviklingshemming (jo mer alvorlig grad jo større risiko for å dø tidlig)

41 Komorbide tilstander og aldring
Økt forekomst av epilepsi, også sent debuterende Magetrøbbel / mat selektivitet Søvnproblemer Angst og andre psykiske lidelser Annerledes metabolisme ift medikamenter Potensielt ille i kombinasjon med vanlige aldersrelaterte sykdommer Funn at dette ikke entydig blir verre med årene; for noen blir det bedre for andre stabiliseres tilstandene

42 Utvikling av autisme symptomer over tid
Fra ungdom til voksen tendens til at kjernesymptomene blir mildere ”Maladaptiv atferd” reduseres også Avhg av evnenivå i utgangspunktet Mange kommer sent men godt i egen bolig, i egnet arbeid (NB! fortsatt lite studier, over litt kort tid) Spekulasjoner omkring bedring: trøbbel med sanseinntrykk og detaljer blir mindre pga aldringsprosessene? Læring og erfaring skjer jo også i denne gruppa Kanskje dette gir grunnlag for å tenke annerledes om aldring hos autismegruppa enn vi gjør i PU – gruppa?

43 Generelt – til slutt UH: ”redusert tempo” Demens kan gi redusert tempo
”Allmenn reduksjon i tempo med aldring” Sett av GOD TID