Norsk Epilepsiforbund kunnskap, mestring og livskvalitet

Presentasjon om: "Norsk Epilepsiforbund kunnskap, mestring og livskvalitet"— Utskrift av presentasjonen:

1 Norsk Epilepsiforbund kunnskap, mestring og livskvalitet 22 47 66 00

2 HVA ER ET EPILEPTISK ANFALL?
Et uttrykk for en forbigående funksjonsforstyrrelse i hjernen Et epileptisk anfall er akkurat i det disse elektriske signalene ”løper løpsk”. Her kan man også nevne noe om at det er forbigående og at innimellom anfallene så er man like normal eller unormal som alle andre.

3 KAN MAN HA ANFALL UTEN Å HA EPILEPSI?
Akutte symptomatiske anfall Mellom 10-20% av befolkningen får ett enkeltstående anfall i løpet av livet Vanlig i forbindelse med: Hodetraumer Infeksjoner Svangerskapsforgiftning/graviditet Feber En stor gruppe mennesker opplever faktisk å få et epileptisk anfall uten å ha epilepsidiagnosen. De nøyaktige tallene er litt usikre, men vi regner med at det dreier seg om så mange som opp mot 20% av befolkningen. Disse anfallene kalles ”akutte symptomatiske anfall” og oppstår i forbindelse med hodeskader infeksjoner osv.

4 KAN MAN HA EPILEPSI UTEN Å HA ANFALL?
Subklinisk aktivitet Konsekvenser: Atferdsproblemer Manglende oppmerksomhet Tretthet CSWS Subklinisk epileptisk aktivitet under søvn Landau Kleffners syndrom Epileptisk aktivitet som fører til svikt i taleevnen I løpet av de senere årene er vi også blitt mer og mer klar over at epilepsi ikke nødvendigvis trenger å gi seg utslag i epileptiske anfall, men kan forstyrre oppmerksomhet og konsentrasjon. Mange mennesker med autsime og/eller ADHD diagnose har dessuten subklinisk aktivitet, men ikke alltid i en silk grad at de får epilepsidiagnosen. For noen i disse gruppene kan det tyde på at medisiner mot epilepsi kan hjelpe på symptomene av ADHD og autisme. Landau Kleffner er et epilepsisyndrom som gir subklinisk aktivitet som fører til tap av taleevne og språkforståelse uten epileptiske anfall. CSWS – epilepsisyndrom hvor man har subklinisk aktivitet om natten som fører til store problemer med innlæringsevnen.

5 HVOR MANGE HAR EPILEPSI?
Ca 1 % av befolkningen Omtrent personer i Norge Den vanligste nevrologiske sykdommen Rundt 1% av befolkningen har epilepsi, noe som får epilepsi til å være en svært stor gruppe innenfor de nevrologiske lidelsene. Dessuten kan det være greit å nevne at mennesker med epilepsi er en svært sammensatt gruppe. De fleste lever helt normale liv med sin epilepsi, noen utvikler psykiske problemer, og rundt 20% av epilepsipopulasjonen har i tillegg utviklingshemming .

6 PROGNOSE epilepsi er en diagnose med svært god prognose.
Av den generelle epilepsipopulasjonen blir så mange som 70% anfallsfri. Den neste gruppen på 25% har fortsatt en del anfall, dette kan være alt fra å ha et anfall i året til å ha flere anfall om dagen. Den siste gruppen på 5% har så alvorlige, eller langvarige anfall at de blir pleie- og tilsynstrengende. Dette er oftest i gruppen som har en kombinasjon av epilepsi og psykisk utviklingshemming.

7 HVA ER ÅRSAKEN TIL EPILEPSI?
Uten kjent årsak hos 60% Skader, sykdommer eller misdannelser som rammer hjernebarken gir økt risiko for epilepsi Genetiske faktorer kan ha betydning Epilepsi er egentlig et symptom på at noe er galt i hjernen, litt som feber kan være et symptom på influensa. I de fleste tilfellene vet vi imidlertid ikke hva denne årsaken er (60%). Vi vet dessuten at ulykker og skader som påvirker hjernen kan føre til epilepsi. Når det gjelder dette med arv, vet vi at noen epilepsityper er arvelige, mens andre ikke er det.

8 ANFALLENES TO HOVEDTYPER
Partielle anfall Generaliserte anfall Starter over hele hjernen samtidig Det finnes flere forskjellige typer generaliserte anfall Starter i ett bestemt område i hjernen Utformingen av anfallet avhenger av hvor i hjernen anfallet starter Det skilles mellom enkle og komplekse partielle anfall, avhengig av bevissthetsgrad Epileptiske anfall klassifiseres i to hovedtyper, generaliserte og partielle. De klassifiseres etter hvor mye av hjernen som er berørt under anfallet. Generaliserte anfall ser ut til å starte i hele hjernen samtidig, mens partielle anfall har et sted det starter og sprer seg til en mindre del av hjernen.

9 PARTIELT ANFALL SEKUNDÆR GENERALISERING
Noen anfall som er partielle kan videreutvikles til et generalisert anfall, da oftest et GTK anfall (krampeanfall). Dette kalles sekundær generalisering. De partielle anfallene man har i forkant kan også kalles ”aura”, dette kan være nyttig da barnet kan få tid til å sette seg ned, eller gi beskjed om at et anfall er på gang. Epileptisk aktivitet som starter i en avgrenset del av hjernen Epileptisk aktivitet spres til begge hjernehalvdeler Utvikler seg til et generalisert anfall Noen anfall som er partielle kan videreutvikles til et generalisert anfall, da oftest et GTK anfall. Dette kalles sekundær generalisering. De partielle anfallene man har i forkant kan også kalles ”aura”, dette kan være nyttig da personen som har anfallet kan få tid til å sette seg ned, eller gi beskjed om at et anfall er på gang.

10 ENKLE PARTIELLE ANFALL (EPA)
Utforming Bevart bevissthet Forstyrrelser innenfor et begrenset område Rykninger i kroppsdel, kvalme, rar smak, synsopplevelser Kortvarige Pedagogiske utfordringer: Barnet kan bli engstelig/redd Anfallet gir sjelden trøtthet eller behov for å gå hjem fra skolen Et EPA anfall kan for eksempel være å plutselig kjenne en rar smak i munnen, eller at man ryster på hånden

11 KOMPLEKSE PARTIELLE ANFALL (KPA)
Utforming: Redusert bevissthet Tendens til automatismer - gjentar ord, smatter, plukker på klærne, går planløst omkring, kler av seg Pedagogiske utfordringer: Barnet blir gjerne svært trett etter anfallet De andre barna kan reagere på atferden under anfall Viktig å trygge barnet og medelevene Ved et KPA anfall er bevisstheten alltid påvirket. Anfallet gir ofte automatismer som betyr at man begynner å gjøre tilsynelatende formålsløse ting som å plukke på klærne sine, gjøre gjentagende bevegelser, ”bable” eller kle av seg.

12 FØRSTEHJELP VED KPA-ANFALL
Ta tiden Beskytt personen Ikke hold fast Ring 113 ved anfall over 20 min varighet Husk stående ordre Be dem om å tenke logisk, for eksempel dersom noen løper ut i gata kan det være lurt å stanse dem, men gjør man noe som er helt ufarlig som å gå i ring, eller smatte eller gjøre andre ting, da trenger man ikke gjøre noe annet enn å vente på at anfallet går over av seg selv. Den generelle regelen er at man må ringe ambulanse etter at anfallet har vart i 20 minutter. Husk imidlertid at det kan være forskjell fra person til person og at dette er en generell regel. Førstehjelpsplakatene er generelle og den enkeltes stående ordre.

13 Generaliserte anfall ABSENCER
Utforming Bevissthet svekket Varighet fra 5 til 30 sekunder Uten forvarsel Starter ofte i tidlig førskole- eller tidlig skolealder Pedagogiske utfordringer: Barnet har behov for repetisjon av det som er sagt/gjort under et anfall Jo flere anfall i løpet av timen dess mer forstyrret blir barnet Lett å overse, lærere må være spesielt oppmerksomme på denne anfallsformen Absencer er anfall som er svært vanlige blant barn, de avtar ofte i tenårene og er lite vanlige hos voksne. Absenceepilepsi er underdiagnostisert, og er lett å forveksle med ”dagdrømming”. Mange absencer kan være et stort problem for eksempel i læringssituasjoner. Dersom de blir oppdaget og behandlet har anfallene svært god prognose, vi regner faktisk med at rundt 80% blir anfallsfri, dersom de ikke blir oppdaget opplever mange barn å få ulike typer atferdsvansker eller problemer på skolen.

14 Generaliserte anfall MYOKLONE ANFALL
Utforming Bevart bevissthet Kortvarige rykk i armer eller skuldre, av og til også i beina Hyppigst etter oppvåkning Ofte i serier Pedagogiske utfordringer: Svært få, de fleste anfall opptrer ved oppvåkning Ved anfall kan barnet miste ting, andre barn kan reagere på det som skjer Myoklone anfall arter seg som kortvarige rykk i armer og/eller ben. Anfallene opptrer stort sett i oppvåknings/innsovningsfasen.

15 GENERALISERTE TONISK-KLONISKE ANFALL (GTK)
TONISK FASE MED BEVISSTLØSHET OG TILSTIVNING - pustestopp - blekhet som går over i blåfarge (cyanose) - store pupiller - puls, blodtrykk og blæretrykk øker - varer ca sekunder KLONISK FASE MED LENGRE RYKNINGER - generelle symmetriske rykninger i begge armer og ben - økte pustebevegelser - rød hudfarge - ofte fråde, leppe-/tungebitt, urinavgang Dette er det anfallet ”alle” forbinder med epilepsi. Tidligere kalte man anfallet gran-mal (stort anfall). Anfallet er generalisert og sper seg altså over hele hjernen, anfallet har toatskilte faser. tonisk fase: kroppen stivner, faller, bevisstløshet inntrer, i denne fasen slutter man å puste, men på grunna at fasen er kort er dette ikke farlig, likevel kan man i denne fasen oppleve at en person blir ”blå/gusten” i ansiktet. Når anfallet begynner kan man av og til også høre ”det epileptiske skrik”, det forekommer når pusten blir presset ut av lungene. Klonisk fase, dette er rykningene som man ofte forbinder med epilepsi. Et helt standard GTK anfall vil man se parallelle rykninger på venstre og høyre side, øynene vil generelt være åpne og det kommer fråde (slev) ut av munnen. I denne fasen begynner man å puste igjen Husk på å si at dette er et anfall som ser mer dramatisk enn det er. Anfallene varer sjeldent mer enn 2-3 minutter og det er relativt få skader forbundet med disse anfallene.

16 BEHOLD ROEN HOS DEG SELV OG ANDRE

17 STATUS EPILEPTICUS Viktig å huske på at rundt 98% av alle anfall går over av seg selv Flere påfølgende anfall uten oppvåkning mellom anfallene Livstruende tilstand Krever sykehusinnleggelse Status epilepticus kan oppstå ved alle anfallsformer, men er farligst i forbindelse med GTK (krampeanfall) Status Epilepticus er en svært alvorlig tilstand som opptrer etter 30 minutter med anfallsaktivitet, grunnen til at vi ringer 113 etter ca 5 minutter er fordi man da har større sannsynlighet for at anfallet ikke vil gå over av seg selv. Status Epilepticus er farlig fordi det ødelegger hjernestrukturer og potensielt også er dødelig. Man skal imidlertid ha anfall i veldig lang tid før døden inntreffer. Husk også å si at status epilepticus ikke er unikt ved et GTK anfall, men det er da det er farligst. Man vil forsøke å stanse anfallsaktivitet etter lang tid uavhengig hvilke type anfall det er.

18 Akuttmedisin Mange barn med epilepsi har akuttmedisin som skal administreres ved anfall Barn med epilepsi bør ha ”stående ordre” som beskriver etter hvor lang tid akuttmedisin eventuelt skal administreres Administrasjon av Stesolid (rektalt) eller EpiStatus (i munn) er førstehjelp, ikke medisinsk behandling

19 Administrering av stesolid

20 Sårbarhet hos barn med epilepsi
Mange barn med epilepsi har også oppmerksomhetsforstyrrelser (ca 40%) Mange barn med epilepsi har sosiale vansker. Barn med autisme har ofte epilepsi (ca 30%) Følelsesmessige vansker som angst, depresjon og adferdsvansker rammer barn med kroniske sykdommer oftere enn friske barn, og barn med epilepsi og hjerneskade enda oftere.

21 Oppmerksomhetsforstyrrelser hos barn med epilepsi
Barnet arbeider langsomt, gjør slurvefeil Orker lite, blir fort sliten Dårlig aktivitets- og impulskontroll. Vanskelig å sitte i ro Leser dårlig sosialt samspill Variernde humør, labil

22 Hjelp for barn med oppmerksomhetsproblemer
Analysere barnets vansker, gi tiltak som er tilpasset vansker og alder/utviklingsnivå Tenke funksjonshemming, gi den hjelp og trøst det er behov for: Struktur, forutsigbarhet Være i forkant, lage avtaler Hjelp til organisering, planlegging og igangsetting Unngå situasjoner barnet ikke mestrer ennå Unngå negative tilbakemeldinger

23 Sjekkliste for lærere Hvilken form for epilepsi har barnet?
Hvordan ser et anfall ut? Kan barnet merke at et anfall kommer? Spesielle forholdsregler? Når skal foreldre kontaktes? Behov for ro etter et anfall, hvor lenge? Spesielle hensyn på grunn av epilepsien? Hvilke type tilrettelegging trenger barnet? Hva skal observeres, rapporteres? Hvordan forstår barnet sin epilepsi? Info til lærere, medelever og foreldre Hvor mye? Hvem?

24 HVA KAN FREMKALLE ANFALL?
Individuelt Utbredte anfallsfremkallere er: - Søvnmangel - Stress - Blinkende lys - Lavt blodsukker - Hyperventilering - Andre sykdomstilstander Dette er svært individuelt, det som utløser anfall hos en person med epilepsi trenger ikke å utløse det hos en annen. Ca 1/3 av kvinner med epilepsi har en menstruasjonsrelatert (katamenial) epilepsi, her vil man oppleve anfallsopphopning i forbindelse med menstruasjon eller eggløsning. Blinkende lys kan også være anfallsutløsende, men det er en langt mindre vanlig faktor enn hva vi tidligere har trodd. Kun en liten prosentandel av mennesker med epilepsi får anfall på grunn av blinkende lys. De nye TV/PC skjermer (flatskjerm eller lcd) vil ikke føre til epileptiske anfall pga flimmer, de har en annen måte å få frem signalene på samme måten, og dersom man får et anfall foran en slik skjerm er det sannsynligvis helt tilfeldig. Andre sykdomstilstander kan være influensa osv hvor kroppens immunforsvar er nedsatt og man lettere får anfall.

25 BEHANDLING Anfallsforebyggende tiltak Medikamentell behandling
Vagus nervestimulator Kirurgisk behandling Ketogen diett De fleste med epilepsi blir behandlet med medisiner, det finns i overkant av 20 preparater på markedet. Dersom man ikke får tilfredsstillende kontroll med medisiner vil det være aktuelt å bli utredet for operasjon. Ved en epilepsioperasjon går man inn kirurgisk i hjernen å skjærer bort det anfallsgivende området. Vagus stimulator er en pace-maker lignende implantat som opereres inn under huden på overkroppen, denne sender signaler som virker anti-epiltptisk på en del. Noen blir anfallsfri ved denne behandlingen, andre får lettere og kortere anfall. Ketogen diett er en diett som på en del epilepsityper (bl.a. lennox-gastaut syndrom) virker anfallshemmende. Dietten består av mye fett og svært lite proteiner og karbohydrater. Dietten brukes en sjelden gang på barn med svært spesielle epilepsityper og vanskelige anfallssituasjoner, men lite på voksne på grunn av problemer med compliance (å opprettholde dietten)

26 ER DET MULIG Å LEVE ET NORMALT LIV MED EPILEPSI?
Risikoen for anfallsrelaterte uhell er relativt lav Innvirker i de fleste tilfeller ikke på de mentale forutsetningene, og skiller seg ikke fra resten av befolkningen når det gjelder begavelse, muligheter til utdannelse eller yrkesliv De psykososiale problemene er den største utfordringen for barn med epilepsi Sport: fysisk aktivitet virker for de fleste anfallshemmende, mennesker med epilepsi er derfor anbefalt å delta i fysisk aktivitet på lik linje med andre, forsiktighetsregler kommer bare inn ved ekstrem- eller motorsport. Vannaktivieter: å få et GTK Anfall i vann er svært farlig, derfor anbefales ALDRI mennesker med epilepsi å bade alene. Yrkesvalg: noen yrker er mennesker med epilepsi utestengt fra å utføre, dette er for eksempel yrker i forsvaret med ekstrem belastning, de fleste med epilepsi kan heller ikke bli sjåfører (langtransport, buss, taxi osv). Det viktigste er imidlertid at man tenker på hva man kan og ønsker når man skal velge yrker. Husk også på å ta med epilepsi og anfallsfrekvens, det er f.eks ikke særlig hensiktsmessig å bli taktekker når man har hyppige anfall med fall..

27 INNSTILLING - livet blir ofte det man gjør det til KUNNSKAP - om diagnosen LØSNINGER - epilepsi er individuelt - hva passer for den enkelte

28 Trenger du mer informasjon om epilepsi?
Ta kontakt med Norsk Epilepsiforbund. tlf: mail: